Asociación de Afectados de Neurofibromatosis

Asociación de Afectados de Neurofibromatosis Página oficial de la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis AANF

Hoy hemos tenido la suerte de volver a escuchar al Dr. Ignacio Blanco en Almería, invitado al Congreso Anual de la Socie...
06/06/2026

Hoy hemos tenido la suerte de volver a escuchar al Dr. Ignacio Blanco en Almería, invitado al Congreso Anual de la Sociedad Andaluza de Medicina Interna.

Poco a poco seguimos avanzando, ganando visibilidad y haciéndonos un espacio en encuentros científicos tan relevantes como este, donde se comparte conocimiento y se impulsa una mejor atención a las personas con enfermedades minoritarias.

Queremos agradecer especialmente a los doctores Belén Murcia y Serafín Palmero por brindarnos la oportunidad de participar y hacernos un hueco en este importante congreso.

Nuestro agradecimiento también al Dr. Ignacio Blanco por el enfoque de su intervención y por poner en valor la importancia de la transición de la atención pediátrica a la atención en adultos, un momento clave para las personas afectadas y sus familias.

Asimismo, fue maravilloso escuchar a Brian (Brayaneitor) compartir su experiencia personal. Su testimonio aportó una visión cercana, humana y muy necesaria de la realidad que viven las personas con enfermedades minoritarias.

Es un auténtico privilegio contar con profesionales tan comprometidos y especialistas de referencia acompañándonos en nuestro camino.
Seguimos trabajando para dar voz a las personas afectadas por la neurofibromatosis y para acercar esta realidad al ámbito sanitario.

EnfermedadesMinoritarias EnfermedadesRaras Almería

Solo quienes han recorrido este camino como pacientes o familiares conocen la verdadera importancia de la transición de ...
02/06/2026

Solo quienes han recorrido este camino como pacientes o familiares conocen la verdadera importancia de la transición de la atención pediátrica a la de adultos. Una etapa que va mucho más allá de un cambio de consulta: supone afrontar nuevos retos, ganar autonomía y seguir construyendo un futuro con el mejor acompañamiento posible.

Por eso, es tan importante dar visibilidad a esta realidad que forma parte de la vida de muchas personas y familias. Gracias, un año más, a por su compromiso y apoyo para que estas historias sean escuchadas y comprendidas. Y gracias también a Spain por la sensibilidad, profesionalidad y calidad con la que transforman experiencias reales en documentales que emocionan, inspiran y generan conciencia.
Porque visibilizar es comprender. Comprender es acompañar. Y acompañar marca la diferencia

https://youtube.com/watch?v=-ci5AGakiyU&feature=shared

Concienciación

01/03/2026

Gracias a por dar visibilidad en un día como el de hoy “día de las enfermedades raras“ a la Neurofibromatosis a través de las voces de dos afectados.

Dirección

Calle La Coruña, 9
Madrid
28020

Horario de Apertura

Lunes 09:00 - 14:00
Martes 09:00 - 14:00
Miércoles 09:00 - 14:00
Jueves 09:00 - 14:00
Viernes 09:00 - 14:00

Notificaciones

Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando Asociación de Afectados de Neurofibromatosis publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.

Contacto La Organización

Enviar un mensaje a Asociación de Afectados de Neurofibromatosis:

Atajos

Compartir