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Asociación de Afectados de Neurofibromatosis

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Asociación de Afectados de Neurofibromatosis

Página oficial de la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis AANF

01/03/2026

Gracias a por dar visibilidad en un día como el de hoy “día de las enfermedades raras“ a la Neurofibromatosis a través de las voces de dos afectados.

15/06/2025

Millones de gracias a CxM Rinran Mountain por tenernos en cuenta con esa donacion a nuestra Asociación de Afectados de Neurofibromatosis.
Cada granito que recibimos nos hace un poco más grandes.

Allí estaremos en 14 días para conocer ese maravilloso entorno como es Jerez Del Marquesado

25/05/2025

Podéis ver el último capítulo en historias. https://youtu.be/N5CjM4hfRjQ

✨ ¡Llegamos al capítulo final de nuestra campaña realizada por ! ✨

En este emocionante cierre, África, Pablo, Salva y Santi nos comparten lo fundamental que es sentirse comprendidos. La empatía y el apoyo mutuo marcan la diferencia en nuestras vidas, especialmente cuando enfrentamos desafíos como la Neurofibromatosis.

La Asociación de Afectados de Neurofibromatosis ha sido un pilar para ellos, brindándoles,ayuda, esperanza y fuerza para seguir adelante. 💚🦒

¡No te pierdas este capítulo lleno de inspiración y reflexión! Juntos, podemos crear conciencia y apoyar a quienes más lo necesitan. 💪🌍

21/05/2025

Entra en historia para visualizar el capítulo
https://youtu.be/znK4pxT0Z8c

🌟 ¡Llega el capítulo 4 de nuestra serie sobre la Neurofibromatosis! 🌟

En esta ocasión, Salva y Santi nos comparten su experiencia durante la transición de los hospitales infantiles a los de adultos. Ellos ven esta etapa como un cambio positivo, una oportunidad para seguir cuidándose y creciendo. 💚🦒✨

Pero su madre nos ofrece una perspectiva diferente: desde su punto de vista, esta transición puede ser un momento de mayor incertidumbre y angustia, ya que las madres se sienten más perdidas y agobiadas al tener que gestionar todas las pruebas y cuidados que requiere la Nf en la etapa adulta. 😔💭

Su historia nos recuerda la importancia de acompañar y apoyar a las familias en cada paso, entendiendo que cada perspectiva es valiosa y que juntos podemos crear una red de apoyo más fuerte.

¡No te pierdas este capítulo lleno de emociones y reflexiones!

20/05/2025

El vídeo puedes verlo en las historias.
https://youtu.be/BBcwyooU9E8

🌟 ¡Llega el tercer capítulo de nuestra serie dedicada a la Neurofibromatosis! 🌟

En esta ocasión, junto con queremos compartir la historia desde la mirada de Isabel, la madre de África. Una mujer valiente que nos cuenta cómo aceptó el diagnóstico de su hija y las consecuencias que la Nf ha tenido en sus vidas. 💙

Su historia nos invita a reflexionar sobre el amor, la aceptación y la fuerza que surge en los momentos más difíciles. Porque entender y apoyar a quienes enfrentan esta condición es fundamental para crear conciencia y construir una comunidad más empática.

No te pierdas esta historia llena de valor y esperanza. ¡Juntos podemos hacer la diferencia!

19/05/2025

https://youtu.be/7AWXlZSKaDc

🌟 ¡Seguimos Celebramos el Día de la Neurofibromatosis con otra historia muy especial! 🌟

En esta ocasión, presenta el segundo capítulo de nuestra serie, dedicado a África, una adolescente increíble que enfrenta cada día los desafíos de la vida con valentía y esperanza. 💪✨

Su historia nos inspira a seguir luchando, a aceptar los obstáculos y a encontrar la fuerza en cada paso que damos. Porque cada desafío es una oportunidad para crecer y demostrar nuestra resiliencia.

¡Acompáñanos a conocer su historia y a celebrar la fuerza de quienes viven con Neurofibromatosis! 💚🦒

18/05/2025

https://youtu.be/4hEpmypyEfg?feature=shared.

🌟 ¡Estamos emocionados de compartir con ustedes el primer capítulo de nuestra docuserie, realizada en colaboración con ! 🌟

Este capítulo está dedicado a Pablo y a su madre, quienes nos muestran con valentía y sinceridad cómo es el día a día viviendo con Neurofibromatosis. A través de su historia, queremos crear conciencia y entender mejor los desafíos que enfrentan quienes viven con esta condición.

Acompáñanos en este recorrido lleno de esperanza, fuerza y amor. ¡No te lo pierdas! 💚🦒✨

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17/05/2025

✨Este mes de mayo se ilumina por la neurofibromatosis✨

Hoy, 17 de mayo conmemoramos el Día Mundial de la Neurofibromatosis tipo 1 (NF1), y el 22 de mayo el Día Mundial de la Neurofibromatosis tipo 2 (NF2). Dos fechas para dar visibilidad a una enfermedad rara, poco comprendida, pero que afecta profundamente la vida de quienes la padecen y sus familias.

Con motivo de esta campaña de concienciación, edificios de toda España se teñirán de azul, símbolo de nuestra lucha por el reconocimiento, el diagnóstico temprano y una atención sanitaria especializada, por lo que os dejamos el listado de todos los ayuntamientos que han colaborado con nosotros. ¡¡¡Os animamos a acercaros a los lugares indicados y sacaros una foto!!!

💚 Queremos dar las GRACIAS a todos los ayuntamientos que se han sumado a esta iniciativa de iluminación.
💚 Gracias por ayudarnos a hacer visible lo invisible.
💚 Gracias por poner luz donde tantos aún encuentran oscuridad.

15/05/2025

✅ El 17 de mayo no va a ser un día cualquiera...
Llevamos tiempo preparando algo MUY especial.
Algo que nos hace muchísima ilusión.
Algo que necesitábamos contar.

Y sí, va a pasar este viernes, coincidiendo con el Día Mundial de la Neurofibromatosis.
Solo podemos decir que… lo que viene, viene desde dentro, con mucha verdad y con mucho corazón. 💚

Estas fotos son solo un adelanto.
Lo demás… lo veréis.
Y ojalá os llegue tanto como nos ha llegado a nosotros.

Con la colaboración de

📅 Apunta la fecha.
📲 Activa notificaciones.
👀 Estad atentos.

05/04/2025

📢 ¡La revista de abril de iNFormate 2.0 ya está aquí! 📢

Buenos días a todos y todas,

Desde la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis, nos alegra anunciaros que ya está disponible la edición de abril de nuestra revista mensual iNFormate 2.0.

Como siempre, la hemos preparado con mucho cariño desde la Junta Directiva y el Equipo Técnico, con el objetivo de manteneros informados sobre la Neurofibromatosis (NF), las novedades de la Asociación y los proyectos en marcha. Además, en este número volvemos a contar con "El Rincón de las Manchas", vuestro espacio de participación, donde podéis compartir experiencias, reflexiones o cualquier otro texto que queráis publicar.

📩 Si queréis participar en próximos números, enviadnos vuestro contenido a [email protected], indicando en el asunto "Rincón de las Manchas".

✨ Vuestra opinión es muy importante para nosotros, por eso, al final de esta edición encontraréis una encuesta para que nos contéis qué os ha parecido la revista y qué os gustaría ver en los próximos números. ¡Queremos mejorar y seguir creciendo juntos! 💙

📅 Recordad que la revista se publica el primer lunes de cada mes y podéis recibirla en nuestros grupos de WhatsApp y a través del correo electrónico.

Esperamos que disfrutéis de esta nueva edición y, sobre todo, que sigamos construyendo juntos este espacio de comunicación y divulgación. ¡Gracias por estar ahí! 🦒💚

05/03/2025

📢 ¡Tenemos una gran noticia!

Hemos creado un canal de WhatsApp abierto a todo el mundo 🌍 para que podáis estar al día de todas las novedades, avances médicos y noticias sobre la enfermedad, así como de los proyectos y actividades que impulsamos desde la Asociación. Queremos que este espacio sea un punto de encuentro donde la información fluya de manera clara, accesible y veraz.

En la AANF, estamos muy orgullosos de seguir creciendo como familia y de mejorar cada día la calidad de la información que ofrecemos. Creemos en la importancia de estar conectados y bien informados para avanzar juntos en nuestra misión.

📲 Únete a nuestro canal y forma parte de esta comunidad! 💚

Te dejamos aquí y en la descripción el link
https://whatsapp.com/channel/0029Vb8C1SaBPzjPen3HrS1K

Dirección

Calle La Coruña, 9
Madrid
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https://neurofibromatosis.es/

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