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Fundación La Hora Violeta

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Madrid
Fundación La Hora Violeta

FUNDACIÓN POR LA INVESTIGACIÓN DE LAS NEUROFIBROMATOSIS, Y OTRAS ENFERMEDADES RARAS. POR LA DISCAPACIDAD Y LA INCLUSIÓN SOCIAL REAL

Objetivos de la Fundación La hora Violeta:

• Informar a aquellas personas que se encuentran ante la enfermedad propia o de un familiar, de los trámites administrativos que tienen que realizar para que se reconozca su situación y puedan optar a ayudas y subvenciones. Así como de cuáles son los organismos encargados de concederlas, y qué tipo de documentación necesitan para realizar la solicitud.
•

Crear grupos de apoyo para entender los procesos por los que pasan los afectados por enfermedades raras durante las distintas etapas de su vida.
• Hacer una campaña de difusión y conocimiento sobre las Neurofibromatosis.
• Recaudar fondos destinados a la investigación de las Neurofibromatosis. Puedes ponerte en contacto con nosotros a través de correo electrónico: [email protected]

29/08/2025

Despedimos nuestra magnífica semana del CAMPAMENTO DE VERANO NF con las jornadas de familia!
Hemos tenido la oportunidad de pasar este último día con los padres y madres (y algunos hermanos) de nuestros chicos y chicas, conocer a los nuevos amigos, hablar de todas las experiencias vividas, y compartir emociones y sentimientos.

Esperamos que haya sido una súper experiencia para todos, y volver a vernos el verano que viene 🏕️☀️

24/08/2025

¡Hoy ha dado comienzo nuestro II Campamento de Verano NF!
Tras la bienvenida a todos nuestros chicos y chicas, han asistido a un taller con Jose, el enfermero que estará con nosotros estos días.
Y después de tantas emociones, a disfrutar todos juntos de una rica cena y a descansar para mañana: ¡¡nos espera una semana muy divertida y de muchas emociones!! 🏕️🏕️🏕️

05/06/2025

☀️🏕️¿Vienes a nuestro CAMPAMENTO DE VERANO? Toma nota de QUÉ HAY QUE LLEVAR y haz la maleta 💦

Todavía queda alguna plaza libre, así que no lo pienses y apúntate a vivir una experiencia muy divertida en la que harás amigos de tu edad, jugaréis, aprenderéis, y os lo pasaréis genial con nosotros en

18/02/2025

¡VUELVE EL CAMPAMENTO DE VERANO NF!
Por segundo año, y os traemos el plan más divertido y enriquecedor para las vacaciones: hacer NUEVOS AMIGOS, desarrollar las HABILIDADES Y EMOCIONES SOCIALES; y todo esto en un maravilloso ENTORNO NATURAL 🌲🐄

¿A QUIÉN VA DIRIGIDO?
Niños, jóvenes y adolescentes, entre 6 y 19 años, diagnosticados de Neurofibromatosis. ¡Y sus hermanos!
¿CUÁNDO?
Del 24 al 29 de agosto de 2025
¿DÓNDE?
En las instalaciones de La Granja Ability Training Center, en Fuentidueña de Tajo (Madrid)

Más información en [email protected]

¡¡No te quedes sin tu plaza y resérvala ya!! Gracias al apoyo de el precio del campamento es de 100€ (toda la semana, todo incluido); y si eres socio de la Asociación Española de Neurofibromatosis: 50€

¡TE ESPERAMOS EN EL II CAMPAMENTO DE VERANO NF!! ¡¡LO PASAREMOS GENIAL!!

Dirección

Madrid
28009

Página web

http://www.lahoravioleta.org/

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