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FUNDACIÓN POR LA INVESTIGACIÓN DE LAS NEUROFIBROMATOSIS, Y OTRAS ENFERMEDADES RARAS. POR LA DISCAPACIDAD Y LA INCLUSIÓN SOCIAL REAL

Objetivos de la Fundación La hora Violeta:

• Informar a aquellas personas que se encuentran ante la enfermedad propia o de un familiar, de los trámites administrativos que tienen que realizar para que se reconozca su situación y puedan optar a ayudas y subvenciones. Así como de cuáles son los organismos encargados de concederlas, y qué tipo de documentación necesitan para realizar la solicitud.
• Crear grupos de apoyo para entender los procesos por los que pasan los afectados por enfermedades raras durante las distintas etapas de su vida.
• Hacer una campaña de difusión y conocimiento sobre las Neurofibromatosis.
• Recaudar fondos destinados a la investigación de las Neurofibromatosis. Puedes ponerte en contacto con nosotros a través de correo electrónico: [email protected]

07/10/2026

A veces, crecer empieza con algo tan sencillo como tener la oportunidad de intentarlo.

Hacer algo por primera vez. Tomar una decisión. Atreverse a participar. Pedir ayuda cuando hace falta. Descubrir que somos capaces de más cosas de las que imaginábamos.

Durante el Campamento de Verano NF vivimos muchos de esos pequeños momentos. Pero lo verdaderamente importante es que lo aprendido no termina cuando acaba el campamento.
Porque favorecer la autonomía también significa crear espacios seguros en los que niños y jóvenes puedan experimentar, equivocarse, aprender, ganar confianza y encontrar su propia manera de hacer las cosas.

No se trata de hacerlo todo solos.
Se trata de tener la oportunidad de descubrir hasta dónde podemos llegar. 💚

Más allá del campamento, seguimos creciendo.

31/08/2026

Y así termina una semana que nos deja el corazón lleno 💜

El III CAMPAMENTO DE VERANO NF ha llegado a su fin y sólo podemos decir una cosa: ¡ha sido un éxito! 🏕️✨

Han sido días de aventuras, juegos, risas, grandes reflexiones, naturaleza, nuevas amistades y, sobre todo, de compartir experiencias con otros niños y jóvenes que saben lo que significa vivir con Neurofibromatosis.

Porque el campamento es mucho más que cinco días fuera de casa.
Es un espacio en el que sentirse comprendido, ganar autonomía, descubrir nuevas habilidades y disfrutar siendo uno mismo.

Y nada de esto sería posible sin las personas y entidades que creen en este proyecto.

💜Gracias Alexion Pharmaceuticals, Inc. por vuestro apoyo y por contribuir a que este campamento pueda seguir creciendo y llegando a más familias.

🌿Y gracias también a La Granja Madrid por acogernos un año más en vuestras instalaciones y por hacer de ese entorno un lugar perfecto para vivir esta experiencia.

Y, por supuesto, gracias a las familias, monitores, voluntarios y a todos los que habéis hecho posible, de una manera u otra, esta III edición.

Nos quedamos con las risas, los abrazos, las historias compartidas…

¡NOS VEMOS EL VERANO QUE VIENE! ☀️🏕️✨🌿🐴

06/08/2026

¡Conoce al equipo de La Granja!

En este campamento hay muchas personas pendientes de que todo salga bien. Os dejamos una pequeña pista sobre cada una… ¡A ver si sois capaces de adivinar quién es quién cuando veáis la foto del equipo!

🐴 *Jose*
Es el encargado del mantenimiento de la granja y el cuidador oficial de nuestros animales. Siempre hay algo que arreglar o algún animal al que mimar. Fuera del trabajo, es un auténtico fanático del fútbol.

💬 *Jime*
Una de las educadoras más veteranas de La Granja. Es educadora social y tiene un don especial para conectar con las personas. Si necesitas hablar con alguien, seguro que ella tiene tiempo para escucharte.

🎵 *David*
El educador más “chulito” de la granja (¡dicho con mucho cariño!). Le apasiona la música, es socorrista y está estudiando Psicología. Siempre tiene una sonrisa preparada.

📚 *Rebo*
Si existe alguien a quien le guste estudiar, esa es Rebo. Es una de las personas más dulces y constantes del equipo, con una larga lista de carreras terminadas… y otras tantas en marcha.

⚽ *Pedro*
Nuestro coordinador. Es economista y un apasionado de cualquier deporte en el que haya una pelota de por medio. Si se puede jugar, allí estará él.

🌱 *Lucía*
Recién graduada en Pedagogía y especializada en TEA. Destaca por transmitir tranquilidad y por acompañar a cada niño con mucho cariño y atención.

🍳 *Mariluz*
Nuestra jefa de cocina. Además de preparar comidas riquísimas, tiene un talento oculto muy brillante: crea cuadros de brilli brilli que son auténticas obras de arte.

✨ *Arancha*
La responsable de que la casa esté siempre impecable. Tiene un radar infalible para enterarse de todos los salseos del campamento.

👗 *Yoli*
Nuestra cocinera de tardes. Lo que muchos no saben es que también es diseñadora de alta costura. ¡Toda una artista dentro y fuera de la cocina!

🏊 *Álvaro*
Será quien nos cuide en la piscina. Es tranquilo, observador y siempre está pendiente de que todos disfrutemos del agua con seguridad.

👩‍🔬 *Ro*
La directora de La Granja. Tiene una paciencia casi infinita y le encanta reírse ¿Más datos? Es científica y escritora.

20/07/2026

Cuando una entidad apuesta por la inclusión, suceden cosas bonitas 💜

Queremos dar las gracias a por colaborar en el III CAMPAMENTO DE VERANO NF.

Su apoyo nos ayuda a seguir ofreciendo un espacio donde niños, niñas y adolescentes con Neurofibromatosis pueden disfrutar de un verano lleno de aventuras, amistad, y momentos que recordarán siempre.

✨Y una buena noticia: todavía quedan algunas plazas disponibles.

Si conoces a alguna familia que pueda estar interesada, este puede ser el momento de compartir esta publicación.

📍23 a 28 de agosto 2026. En
👦🏼👧🏼De 6 a 19 años

📧Más información por DM o en el enlace de la bio.

10/03/2026

Esto es lo que logramos cada verano: un lugar donde nadie es diferente, donde todos son felices.

🏕️Campamento de Verano NF. 2026
📩DM para más info

09/03/2026

VENCE TUS MIEDOS 💪🏻

✨Hazte cómplice y ayúdanos a que más niños vivan esto
🔥Se parte del cambio

05/03/2026

¿Qué es la Neurofibromatosis?

👉🏻Comparte para dar visibilidad
🏕️El Campamento de Verano NF está diseñado para que niños, niñas y adolescentes con Neurofibromatosis vivan el verano que merecen

04/03/2026

No es sólo un campamento.
Es una familia.
Es sentirse en casa.

Gracias a , a cada padre, a cada madre, voluntario y cómplice que hace posible esto 💜

✨Campamento de Verano NF 2026
👉🏻Súmate a la causa

26/02/2026

✨¡Ya están abiertas las inscripciones para el III CAMPAMENTO DE VERANO NF!✨

Un verano donde sentirse comprendido, hacer amigos y vivir experiencias únicas en un entorno seguro e inclusivo.
Del 23 al 28 de agosto nos vamos a para compartir risas, aventuras y momento inolvidables.

🌿De 6 a 19 años
💜Campamento subvencionado
🏕️Plazas limitadas

Si quieres que tu hijo o hija viva un verano donde ser uno mismo es lo más importante, este es su lugar.

👉🏻Inscripciones en el link de la bio
📩También puedes escribirnos por DM

Organizan: y Fundación La Hora Violeta

29/08/2025

Despedimos nuestra magnífica semana del CAMPAMENTO DE VERANO NF con las jornadas de familia!
Hemos tenido la oportunidad de pasar este último día con los padres y madres (y algunos hermanos) de nuestros chicos y chicas, conocer a los nuevos amigos, hablar de todas las experiencias vividas, y compartir emociones y sentimientos.

Esperamos que haya sido una súper experiencia para todos, y volver a vernos el verano que viene 🏕️☀️

Dirección

Madrid
28009

Página web

http://www.lahoravioleta.org/

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