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Asociación Acción GNAO1

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Madrid
Asociación Acción GNAO1

En desarrollo de un tratamiento.

Asociación sin ánimo de lucro formada por familias con hijos afectados por una enfermedad muy grave, rara y sin cura, una mutación en el gen GNAO1 con la variante G203 R.

19/01/2026

Queridos amigos:

Agradecidos nuevamente a PÁDEL INDEPENDIENTE por volver a organizar "Pozo solidario" a favor de nuestra asociación.

El domingo, 8 febrero en *DUIN Sports Club*: Avenida España, 3 (Las Rozas de Madrid)

¡YA TE PUEDES APUNTAR !
¡Disfrutarás de una mañana llena de deporte, diversión y solidaridad! 🙌🏼

Podrás participar en el pozo 🎾, recibir una bolsa de bienvenida 😃 y entrar en el sorteo de fantásticos regalos 🎁

💜 Todo lo recaudado se destinará a nuestra asociación 💙

Apúntate en el siguiente *formulario* : www.padelindependiente.es/pozosolidario

Si no juegas, ayúdanos a difundirlo!! 💪🏼

Y si quieres colaborar, tenemos *Pista Cero* :
Asunto: Pista 0 Acción GNAO1
Bizum: 669820110
Trasferencia: ES03 0049 5182 06 2516541051

¡Gracias! 😉
¡Nos vemos en la pista! 🎾

# lainvestigaciónsalvavidas

11/12/2025

Este sábado 13 de diciembre, un año más, estaremos en el CEIP Los Olivos de las Rozas de Madrid.
Infinitas gracias por contar con nuestra asociación. Todo lo recaudado irá destinado a la investigación que tenemos en marcha.

24/11/2025

El pasado sábado se celebró el torneo de pádel solidario a favor de nuestra asociación Acción Gnao1.

La recaudación de este evento no ha podido ser mejor, 3200 euros, que irán destinados íntegramente a la investigación que tenemos en curso para mejorar la calidad de vida de los niños con la mutación Gnao1 G203R.

Queremos agradecer a Pádel G24 su generosidad y por habernos dado todas las facilidades del mundo. Carmen, Juan, Cintia... GRACIAS

A Pádel Independiente, por estar siempre ahí y por hacer posible este evento, GRACIAS
Y al resto de los patrocinadores: Power Padel, Banco Mediolanum, ON camisetas, Farmacia Valladolid, Tecnocasa y Restaurante Punto Patagonia por todos los regalitos y donativos... GRACIAS

A los súper voluntarios: Carmen, Marcos, Yoli y Sara, por darlo todo, GRACIAS

A todos los que habéis participado y colaborado, GRACIAS

Con vuestra aportación, nos ayudáis a continuar con este sueño que comenzó hace tres años. Cada día estamos más cerca de que los niños con esta devastadora mutación tengan un tratamiento.
Algunos de los niños, nos han dejado, otros siguen sufriendo terribles síntomas. La investigación es urgente y es el legado de los que ya no están.

Gracias por acompañarnos en este difícil camino.
GRACIAS a todos. Os animamos a seguir acompañándonos.

31/10/2025

TORNEO DE PÁDEL SOLIDARIO A FAVOR DE LA ASOCIACIÓN ACCIÓN GNAO1

Queridos amigos, tenemos la alegría de comunicaros que volvemos a la cancha para celebrar nuestro Torneo de Pádel Solidario organizado por Pádel independiente.

¿Por qué este evento es tan importante? Porque vuestra participación es la raqueta que nos impulsa a seguir financiando la investigación dirigida a mejorar la calidad de vida de nuestros hijos.

Lugar del torneo: *Pádel G24* (C/ Fresadores 52. Arroyomolinos).

Día: 22 noviembre

¡APUNTATE YA! 😃

¡Ven a disfrutar de una tarde llena de deporte, diversión y solidaridad! 🙌🏼

Podrás participar en el torneo 🎾, recibir una bolsa de bienvenida 😃 y entrar en el sorteo de fantásticos regalos 🎁
💛 Todo lo recaudado se destinará a nuestra asociación Acción GNAO1 💙

Apúntate en el siguiente *formulario* : www.padelindependiente.es/torneosolidarioGNAO1

Si no juegas, pero quieres colaborar, tenemos
*Pista Cero* :
Asunto: Pista 0 Acción GNAO1
Bizum: 606128829
Trasferencia: ES03 0049 5182 06 2516541051

¡Gracias por tu aportación! 😉
¡Nos vemos en la pista! 🎾🎾🎾🎾🎾

Si quieres conocer más de nuestra asociación, visita: acciongnao1.org

22/08/2025

🌟 ¡Seguimos avanzando por ellos! 🌟

Cada día que pasa, estamos más cerca de cambiar el futuro de nuestros pequeños guerreros. No paramos, no descansamos, no nos rendimos.

💫 Un momento extraordinario se acerca

Este mes, nuestro equipo de investigación ha dado un paso que podría cambiarlo todo.

Se aproximan grandes novedades... y el corazón, nos late más fuerte, porque sabemos que cada descubrimiento nos acerca, a ese día que tanto anhelamos: el día en que la mutación GNAO1 G203R deje de robar sueños y devuelva esperanzas.

🤝 La fuerza de la unión

En los momentos difíciles, se conoce a las mejores personas.

Nuevas colaboraciones y estudios pioneros están expandiendo horizontes, que antes parecían inalcanzables.

Si algo hermoso ha nacido de nuestro dolor, es la extraordinaria red de personas generosas que se han unido a nuestra causa. Investigadores del CSIC y CIBERER de diferentes disciplinas han decidido caminar junto a nosotros, convirtiendo nuestra lucha familiar en un reto científico.

🔬 La ciencia al servicio del amor

- Simulación dinámica de proteínas, que desentrañan los secretos moleculares

- Validaciones in silico de fármacos, que abren puertas a nuevos tratamientos

- Análisis molecular computarizado, que traduce esperanza en datos precisos

- Preparación clínica, que convierte investigación en realidad médica

- Pruebas en modelos avanzados, que nos acercan cada día más a la meta

Cada pequeño avance, es un latido más fuerte en el corazón de cada familia.

💝 ¿Quieres acompañarnos?

- 🔄 Comparte esta publicación y multiplica nuestra voz

- 📅 Únete a nuestro próximo evento

- 🌐 Descubre cómo apoyar en acciongnao1.org

Cada gesto cuenta.
Nuestros niños merecen un futuro sin barreras.

"La esperanza es el sueño de los que están despiertos" Platón

Y nosotros estamos más despiertos que nunca. 💪❤️

04/05/2025

¡Feliz día de la madre!

«A ti, mamá, por transformar cada desafío en fuerza y esperanza; tu amor es el motor que impulsa nuestra lucha por un futuro lleno de vida. Feliz Día de la Madre con todo nuestro cariño, Asociación Acción GNAO1.»

20/04/2025

Seguimos adelante

15/03/2025

Capítulo 6: "La aventura continúa: pequeños gusanos, grandes esperanzas"

En un lugar de Inglaterra, en un laboratorio de la universidad de Leeds, nuestros elegantes gusanos (c elegans), se preparan para el siguiente screening de fármacos.

Como ya os contamos en capítulos anteriores, algunos de nuestros gusanos mutantes G203R, expuestos a nuestros fármacos resultantes de etapas anteriores, restauraron su funcionalidad haciéndolos casi indistinguibles de los gusanos normales no mutantes.

En las siguientes pruebas, nuestros próximos mutantes, se someterán a un nuevo screening con fármacos obtenidos por inteligencia artificial, basados en los mecanismos de acción encontrados.

¿Encontraremos nuevas y mejores opciones?

Fármacos seguros, fáciles de aplicar y efectivos. Esa es nuestra misión y allá vamos.....

Por nuestros niños y muy especialmente por los que lo están pasando mal en estos momentos. Toda nuestra fuerza y esperanza para sus familias.

Os animamos a apoyar la investigación en el siguiente número de cuenta:
IBAN/SWIFT: ES15 0182 0958 4102 0173 3284
BIC: BBVA ES MM###
Cada ayuda es importante.

Os animamos a seguir acompañándonos en este difícil camino pero tan lleno de vida.

Dirección

Madrid

Página web

http://acciongnao1.org/

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