Asociación Española del Síndrome Wiedemann Steiner

Asociación Española del Síndrome Wiedemann Steiner La Asociación Española del Síndrome de Wiedemann Steiner se ha creado para dar visibilidad y apoyo tanto a los afectados como a los familiares del síndrome.

Aquí contaremos experiencias, información del síndrome y acciones de la asociación. El Síndrome de Wiedemann Steiner es un trastorno genético poco frecuente, resultante de mutaciones en el gen KMT2A en el brazo largo del cromosoma 11, su localización cromosómica es 11q23.3. Se hereda de manera autosómica dominante. En la mayoría de casos detectados hasta la actualidad, la mutación del gen se produ

ce en el nuevo individuo, sin intervenir la herencia de los progenitores. Se produce de manera espontánea en el embrión fertilizado, por lo que se trata de una enfermedad prenatal. El Síndrome de Wiedemann Steiner es un síndrome dismórfico de anomalías congénitas múltiples, caracterizado por estatura baja, hipertricosis cubital, dismorfia facial (hipertelorismo, pestañas largas, cejas gruesas, fisuras palpebrales largas, estrechas en sentido vertical e inclinadas hacia abajo, puente y punta nasal anchos, filtrum largo, problemas en dentición), retraso del desarrollo y discapacidad intelectual de leve a moderada. Presenta un fenotipo clínico variable con manifestaciones adicionales descritas que incluyen hipotonía muscular, ductus arterioso persistente, manos y pies pequeños, hipertricosis en la espalda, dificultades conductuales, convulsiones en algunos casos, etc...

💛🌵 Trastorno negativista desafiante (TND)…(lo que muchos papás y docentes confunden con “berrinche”)El Trastorno Negativ...
04/05/2026

💛🌵 Trastorno negativista desafiante (TND)…
(lo que muchos papás y docentes confunden con “berrinche”)

El Trastorno Negativista Desafiante es una condición descrita en el DSM-5, caracterizada por un patrón persistente de enojo, irritabilidad y conducta desafiante hacia figuras de autoridad.

💛 Y muchas veces… no se reconoce.

Porque lo que vemos afuera parece otra cosa:

“me está retando”
“lo hace a propósito”
“quiere llamar la atención”

Pero en realidad… puede haber una dificultad en la regulación emocional y en la forma de responder ante la frustración.

💭 ¿Por qué muchos papás y docentes no lo identifican?

🌱 Porque se confunde con mala conducta o falta de límites
🌱 Porque en casa y en la escuela puede verse distinto
🌱 Porque todos los niños pueden oponerse… pero aquí es constante e intenso
🌱 Porque se interpreta como desafío intencional hacia la autoridad
🌱 Porque genera desgaste emocional y respuestas reactivas en adultos
🌱 Porque puede presentarse junto a condiciones como TDAH o TEA
🌱 Porque parece elección… pero muchas veces es desregulación

💛 ¿Cómo se puede ver?

🌵 Se enoja con facilidad o de forma frecuente
🌵 Discute constantemente con adultos
🌵 Desafía reglas o se niega a cumplirlas
🌵 Culpa a otros por sus errores o comportamiento
🌵 Se muestra irritable, resentido o molesto con frecuencia
🌵 Puede buscar provocar o incomodar (aunque no siempre de forma consciente)

💛 Algo muy importante:

Esto no es simplemente “portarse mal”.
Y tampoco se reduce a crianza.

Es una forma en la que el niño o adolescente está reaccionando ante lo que no logra regular internamente.

🌵 Y sí… puede mejorar con acompañamiento adecuado.

💙 A través de intervención emocional, orientación familiar y estrategias consistentes en casa y escuela.

💛 Si lo que ves es constante, intenso y genera conflicto frecuente…

no lo minimices.

🌵 Obsérvalo.
💙 Compréndelo.
💛 Y busca orientación.

Porque cuando entendemos lo que hay detrás…

dejamos de verlo como desafío
y empezamos a verlo como una necesidad de apoyo. 🌵💛



04/05/2026

Gran dia con nuestra gran familia Wiedemann-Steiner! 💜
Valencia

Todas las familias españolas seréis bienvenidas a nuestro grupo familiar! No estamos solos! Pincha en la foto si quieres...
03/05/2026

Todas las familias españolas seréis bienvenidas a nuestro grupo familiar! No estamos solos!
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03/05/2026
Gran dia de familias Wiedemann-Steiner! 💜Valencia
03/05/2026

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25/04/2026

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Ser mamá de una persona con discapacidad…
si tuviera que explicarlo, diría que es lo más parecido a un postparto… pero sin fecha de salida.
Hay desvelos que no se acaban,
una vigilancia constante,
una alimentación que se cuida como si fuera medicina,
y un cuerpo que deja de sentirse propio… porque siempre está al servicio de alguien más.
También está la mirada de los otros.
Al inicio es curiosidad…
pero con los años, se transforma en algo más incómodo: morbo, juicio, silencio.
Es un postparto eterno.
Y sí… en el camino también se pierden amistades.
No porque falte amor, sino porque muchos no saben cómo quedarse.
Tu vida cambia de ritmo:
a veces corre entre citas médicas, terapias y pendientes infinitos,
y otras… se vuelve lenta, pesada, triste, cargada de diagnósticos que no traen respuestas, solo más preguntas.
Es un camino solitario.
Porque en el postparto tradicional hay una promesa:
“va a crecer, se va a hacer independiente”.
Aquí no.
Aquí hay más incertidumbre que certezas.
Más miedo que planes.
Y cuando se trata de enfermedades raras… ni siquiera los médicos pueden decirte qué sigue.
Y aún así…
esa mujer sigue ahí.
Sosteniendo.
Amando.
Resistiendo en silencio.
Si tú que lees esto tienes cerca a una mamá así…
no necesitas grandes discursos.
A veces basta un gesto pequeño:
un chocolate, un “me acordé de ti”, un mensaje sin motivo.
Porque aunque el mundo le haya cambiado por completo…
ella sigue siendo ella.
Y también necesita ser vista.
🪽💙

08/04/2026

Hablemos de los problemas de estreñimiento. Como les va a sus hij@s ?

💙
31/03/2026

💙

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Madrid

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