Fundación Retina España

05/06/2026

Visita descriptiva Museo del Prado: Ermita de San Baudelio de Berlanga.

El pasado jueves 4 de junio, acudimos a esta visita descriptiva que nos sumerge en el conjunto de pinturas que originalmente revistieron los muros interiores de la ermita de San Baudelio, en Casillas de Berlanga (Soria), varias de ellas ubicadas hoy en una sala del museo que recrea el espacio arquitectónico de la ermita y su disposición original.

La metodología, fundamentada en una descripción pausada, detallada y ordenada, permite a las personas ciegas o con baja visión experimentar de primera mano las sensaciones de ese espacio y reconstruir una imagen mental plena del mismo. Paralelamente, se profundiza en el contexto y el periplo histórico de estos fragmentos que, tras ser expoliados de su ubicación original, pudieron regresar a España en calidad de depósito.

La experiencia se completa con la exploración de una guía tacto-visual en la que se reproducen en relieve y a color las seis escenas que se conservan en el museo, profundizando en su iconografía, simbolismo y particularidades estilísticas. La planta y el alzado de la ermita, también en relieve, son el apoyo perfecto a las palabras para que todos los participantes puedan recrear este conjunto de extraordinario valor artístico y significación histórica.

04/06/2026

Participa en un estudio sobre la enfermedad de Stargardt.
Desde ONERO nos comparten una iniciativa científica de gran interés para nuestra comunidad.
La Dra. Rosa Coco (Universidad de Valladolid) y la Dra. Isabel Pinilla (Universidad de Zaragoza), junto con su equipo, están desarrollando un proyecto de investigación sobre la Enfermedad de Stargardt, financiado por el Instituto de Salud Carlos III.
Objetivo del estudio:
Identificar genes modificadores del fenotipo, es decir, factores genéticos que influyen en cómo se manifiesta y progresa la enfermedad en cada persona.
¿En qué consiste la participación?
Se ofrece a los pacientes una visita única gratuita en Valladolid (2–3 horas aprox.), que incluye:
Evaluación oftalmológica completa sin coste
Estudio genético de alta resolución (paciente y familiar de primer grado)
Extracción de sangre en la misma visita (las muestras se analizan en BioGipuzkoa)
Asesoramiento personalizado sobre avances en investigación y tratamientos
Importante:
La participación de un familiar de primer grado (padre, madre, hermano/a o hijo/a) es clave como control genético, siempre que sea posible.
El proyecto no cubre gastos de desplazamiento al tratarse de investigación con financiación pública. Las visitas pueden organizarse en una misma jornada o en días distintos.
¿Cómo participar?
Si estás interesado/a o quieres más información, escribe a [email protected] o al tlf. 660462885 indicando tu Nombre y apellidos y Teléfono o correo electrónico.

04/06/2026

Webinar formativo. Amaurosis congénita de Léber: Del diagnóstico a los nuevos tratamientos.
Desde ONERO te invitamos a participar en un nuevo webinar dedicado a la Amaurosis Congénita de Léber (ACL), una de las distrofias hereditarias de retina más severas y de inicio temprano. Será el 16 de junio a las 17 h.
El webinar contará con la participación del Jaume Català Mora, oftalmólogo pediátrico especializado en retina y vítreo, con una amplia trayectoria en enfermedades hereditarias de retina y oncología ocular.
Actualmente trabaja en el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, donde dirige la Unidad de Retinoblastoma y participa en el seguimiento de pacientes con enfermedades raras de la visión. Además, forma parte del Servicio de Oftalmología del Hospital Universitari de Bellvitge, en la sección de Retina y Vítreo y en la Unidad de Oncología Ocular.
El Dr. Català Mora está especialmente implicado en la investigación de distrofias hereditarias de retina, terapias innovadoras y nuevos tratamientos para el retinoblastoma, participando en ensayos clínicos nacionales e internacionales.
Durante esta sesión se abordarán:
Qué es la Amaurosis Congénita de Léber y cómo se diagnostica.
La importancia del diagnóstico genético y del seguimiento especializado.
Los tratamientos actuales y las nuevas terapias en investigación.
Avances en terapia génica y nuevas oportunidades para pacientes.
Presentación de nuevo ensayo clínico que se desarrollará en España.
Una oportunidad única para pacientes, familias y profesionales interesados en conocer los avances que están transformando el futuro de las enfermedades hereditarias de retina.
Inscríbete ahora y reserva tu plaza para este encuentro formativo:
https://forms.gle/bvZhZdt9uUPnsjDw7

04/06/2026

Estimados asociados,
Compartimos una información que consideramos puede ser de interés:
Webinar de la Academia de Formación para Pacientes del CIBERER, que versará sobre “Biobancos: aliados clave en la investigación de las enfermedades raras”, tendrá lugar el 16 de junio de 16h a 17.30 h.
La Academia CIBERER para pacientes ofrece un espacio formativo especialmente diseñado para pacientes y sus familias, con el objetivo de acercarles el conocimiento sobre investigación en enfermedades raras.
En este contexto, los biobancos se presentan como aliados clave, ya que son infraestructuras que recogen, almacenan y gestionan muestras biológicas (como sangre, tejidos o ADN) junto con información clínica asociada. Estos recursos son fundamentales para impulsar avances científicos, facilitar el desarrollo de nuevos diagnósticos y tratamiento, y promover una investigación más eficiente y colaborativa.
A través de esta formación, los participantes podrán comprender cómo su contribución, mediante la donación de muestras, puede tener un impacto directo en la investigación de las enfermedades raras, fomentando así una participación y consciente en el progreso biomédico.
Durante el encuentro, la Dra. Carmen Aguado, coordinadora del CIBERER Biobank explicará qué son los biobancos y cómo funcionan, las garantías éticas y de confidencialidad en el manejo de muestras biológicas, cómo contribuyen al avance científico y por qué la participación de los pacientes resulta fundamental para impulsar nuevas líneas de investigación y mejorar el conocimiento de estas patologías.
Enlace al registro del evento: 012aa9b8-fcfb-480c-9f2d-82ab9fe3756b@a0966eb2-54c2-499b-b26f-0830c2531faf" rel="ugc" target="_blank">https://events.teams.microsoft.com/event/012aa9b8-fcfb-480c-9f2d-82ab9fe3756b@a0966eb2-54c2-499b-b26f-0830c2531faf
Muchas gracias y un cordial saludo,

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27/05/2026

“Entre la Ilustración y la arquitectura de principios del siglo XX. El cambio de una ciudad (siglo XVIII, eclecticismo, historicismo, Antonio Palacios…)”

El miércoles 27 de mayo se llevó a cabo esta actividad cultural, cuyo itinerario fue el siguiente:

- Referencia a la Estación de Atocha. Real Jardín Botánico. Museo del Prado. Palacio de Villahermosa. Hotel Palace. Hotel Ritz. Plaza de Neptuno y fuente. Plaza de la Lealtad. Bolsa de Madrid.

- Cuartel General de las Marina. Fuente de Apolo. Banco de España. Palacio de Telecomunicaciones. Plaza de Cibeles. Palacio de Linares. Calle Alcalá. Antiguo Banco Español del Río de la Plata /Instituto Cervantes. Círculo de Bellas Artes. Banco Mercantil e Industrial…

El recorrido transcurre por las zonas más amplias del Paseo del Prado (lado del Museo de Prado, hasta la plaza la plaza de la Lealtad. En este punto, cruzamos para seguir por el bulevar central hasta la fuente de Apolo. Desde aquí, hasta Cibeles. Desde Cibeles, subimos por la calle Alcalá por el lado del Banco de España. Llegamos al Círculo de Bellas Artes. Desde aquí, seguimos por la calle Alcalá, cruzando a la acera de las Calatravas, hasta el antiguo Banco Mercantil.

26/05/2026

“Ayudas para alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo del curso 2026-27”
El Ministerio de Educación, Formación Profesional y Deportes abre la convocatoria de ayudas para alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo para el curso 2026-2027.
Plazo de solicitud: del 19 de mayo hasta el 10 de septiembre de 2026.
Beneficiarios: Las ayudas están dirigidas a alumnado que presenta una necesidad específica de apoyo educativo derivada de alguna de estas situaciones: discapacidad; trastorno grave de conducta o de la comunicación y del lenguaje; trastorno del espectro autista o altas capacidades.
¿Para qué estudios se pueden solicitar? Estas ayudas están dirigidas a Educación Infantil, Primaria, ESO, Bachillerato, Formación Profesional, enseñanzas artísticas profesionales, programas de formación para la transición a la vida adulta y otros programas formativos de Formación Profesional, según los supuestos contemplados para cada tipo de necesidad.
¿Qué gastos pueden cubrir? La convocatoria contempla ayudas para distintos conceptos relacionados con el apoyo educativo, como enseñanza, transporte, comedor escolar, residencia, libros y material didáctico, reeducación pedagógica o reeducación del lenguaje, entre otros. También se mantiene el subsidio de 400 euros para gastos adicionales de carácter general para quienes acrediten necesidad específica de apoyo educativo conforme a los requisitos de la convocatoria.
Dónde se tramita: La solicitud debe realizarse a través de la sede electrónica del Ministerio, cumplimentando el formulario correspondiente y completando la presentación por los medios previstos en la convocatoria.
Puedes encontrar la información completa en: https://www.becaseducacion.gob.es/becas-y-ayudas/ayudas-apoyo-educativo/tipos-de-becas.html
Puedes tramitar la ayuda en este enlace: https://sede.educacion.gob.es/sede/login/inicio.jjsp?idConvocatoria=2507

NOVEDAD IMPORTANTE A partir de este próximo curso 2026/27, si su domicilio familiar se encuentra en Cataluña a 31 de diciembre de 2025, no podrá solicitar la beca para esta convocatoria al haber sido transferidas a la Generalitat de Cataluña las competencias en esta materia. Por lo tanto, deber....

21/05/2026

Proyecto ganador de la Ayuda FUNDALUCE 2025

Desde FARPE y FUNDALUCE se ha anunciado que el proyecto galardonado ha sido el titulado: «Nanotecnología para la visión: estrategias avanzadas contra las distrofias de retina (NANO4EYE)«, dirigido por la Dra. Regina Rodrigo Nicolás, investigadora del Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF) de Valencia.
La Ayuda FUNDALUCE se entregará el próximo 22 de octubre en la ciudad de Valencia, dentro del marco de la celebración de las XXVIII Jornadas Fundaluce.

El proyecto ha sido seleccionado tras un riguroso proceso de evaluación por parte de la Agencia Estatal de Investigación (AEI) —organismo dependiente del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades—, así como por el Comité Asesor de Expertos (CAE) de FARPE y FUNDALUCE, y finalmente ratificado por el Patronato de FUNDALUCE.

La Ayuda FUNDALUCE representa un reconocimiento anual al talento y la excelencia en la investigación biomédica, especialmente en el ámbito de las distrofias hereditarias de la retina. Esta distinción busca impulsar proyectos de alto impacto científico que contribuyan significativamente al conocimiento, tratamiento o prevención de estas patologías.

Desde FUNDALUCE, se expresa el más sincero agradecimiento a todas y todos los investigadores e instituciones que han presentado sus candidaturas en esta edición. Asimismo, se reitera el firme compromiso con el fomento de la investigación científica y la innovación para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades de la retina.

Gracias a las donaciones de las personas que se comprometen con este propósito, avanzar en la investigación de las Distrofias Hereditarias de la Retina, se hace posible.
Si quieres contribuir a la investigación de las distrofias hereditarias de la retina, puedes hacerlo a través del BIZUM de FARPE: 09499
Noticia completa:

20 mayo, 2026Sin categoríaadminFARPE Desde FARPE y FUNDALUCE tenemos el placer de anunciar que el proyecto galardonado ha sido el titulado: «Nanotecnología para la visión: estrategias avanzadas contra las distrofias de retina (NANO4EYE)«, dirigido por la Dra. Regina Rodrigo Nicolás, investig...

20/05/2026

El miércoles 20 de mayo disfrutamos de la actividad “Paseo por el Madrid más musical”, una visita guiada por la musicóloga Almudena Arribas, en la que realizamos un recorrido por distintos lugares emblemáticos de Madrid acompañados por la escucha de destacadas piezas de importantes compositores.

El itinerario comenzó en la Glorieta de Bilbao y, a lo largo del paseo, tuvimos la oportunidad de descubrir y conocer mejor las obras de diversas figuras fundamentales de la música:

Parada 1. Plaza de los Chisperos de Chamberí
Audición: Luigi Boccherini.
Parada 2. Glorieta de Bilbao
Audiciones: Pablo Sorozábal y Celia Gámez.
Parada 3. Fuente de la Fama – Plaza Barceló
Audición: Antonio de Literes.
Parada 4. SGAE (calle Fernando VI, nº 4)
Audición: Ruperto Chapí.
Parada 5. Plaza de las Salesas
Audición: Antonio Soler.
Parada 6. Calle Marqués de la Ensenada
Audición: Tomás Bretón.
Parada 7. Paseo de Recoletos, 35
Audición: Pauline Viardot.
Parada 8. Biblioteca Nacional de España
Audición: Cantigas de Santa María.

14/05/2026

La terapia génica OPGx-BEST1 avanza su ensayo clínico.

Opus Genetics ha anunciado un nuevo avance en el desarrollo de una terapia génica experimental para enfermedades hereditarias de la retina asociadas al gen BEST1, como la Enfermedad de Best y la Bestrofinopatía Autosómica Recesiva (ARB), patologías que actualmente no cuentan con tratamientos aprobados.
La compañía ha completado la inclusión de pacientes en la primera cohorte de su ensayo clínico Fase 1/2 con la terapia OPGx-BEST1. En total participan cinco personas adultas: tres con Enfermedad de Best y dos con ARB.
El tratamiento consiste en una única administración subretiniana de una copia funcional del gen BEST1 mediante un vector viral AAV, con el objetivo de restaurar la función de las células de la retina afectadas y frenar la pérdida de visión.
Según los primeros datos presentados en el congreso internacional ARVO 2026, el primer paciente tratado mostró una buena tolerabilidad y señales iniciales de actividad biológica positiva a los tres meses del tratamiento. Aunque todavía es pronto para sacar conclusiones sobre eficacia, los resultados iniciales generan expectativas para estas enfermedades raras de la retina.
La empresa espera presentar los resultados completos de esta primera cohorte en septiembre de 2026. Entre las pruebas que se evaluarán se encuentran la agudeza visual, sensibilidad al contraste, microperimetría y estudios estructurales de retina mediante OCT.
Las enfermedades asociadas a BEST1 afectan aproximadamente a 22.000 personas en todo el mundo y producen una degeneración progresiva de la retina que puede causar una pérdida importante de visión.
Más información en: https://www.globenewswire.com/news-release/2026/05/07/3289826/0/en/opus-genetics-completes-enrollment-in-cohort-1-of-phase-1-2-opgx-best1-gene-therapy-study.html

13/05/2026

Sensibilización en el CEIP Manuel Sainz De Vicuña

El miércoles 13 de mayo se realizó una sensibilización en el CEIP Manuel Sainz De Vicuña con tres clases de alumnos de 6º de primaria.
Dos de nuestras asociadas compartieron cómo es vivir con baja visión, cómo realizan las tareas en su vida cotidiana y cómo superan las dificultades y obstáculos, así como las adaptaciones que realizan para llevar a cabo el día a día de manera más fácil y sencilla.

Fue una sesión muy completa, al exponer vídeos explicativos, donde también se dieron consejos de cómo ayudar a las personas que sufren este problema. Además, los alumnos fueron muy participativos gracias al uso de las gafas de realidad virtual y los bastones.

Todo ello ha sido posible gracias a vuestra colaboración, que resulta fundamental para que podamos seguir transmitiendo nuestros valores y hacer llegar nuestro mensaje a más personas. Si quieres unirte a nuestro grupo de voluntariado y formar parte de esta labor, no dudes en ponerte en contacto con nosotros.