ชมรมผู้ป่วยโรค HAE แห่งประเทศไทย HAE Thailand

27/03/2026

Day 1 | 2026 Global Angioedema Leadership Conference

วันนี้เหล่าผู้นำกลุ่มผู้ป่วย HAE จากหลายประเทศได้มาแบ่งปันกัน สิ่งสำคัญคือ แม้ความท้าทายจะแตกต่างกัน แต่การช่วยเหลือและสนับสนุนกัน ทั้งในและระหว่างประเทศ คือสิ่งสำคัญ

ไม่ว่าหนทางจะยากแค่ไหน “ความร่วมมือ” คือพลังที่ทำให้เราไปต่อได้

💙 หากมีคำถามเกี่ยวกับ HAE สามารถฝากถาม ส่งมาได้เลย
เราจะส่งต่อให้ผู้เชี่ยวชาญระดับโลกช่วยตอบ

07/03/2026

อีกหนึ่งงานสำคัญของทุกปีที่กลุ่มผู้ป่วยโรคหายากไปรวมตัวกัน

#โรคหายาก #วันโรคหายาก

06/11/2025

สำหรับบางคน…
“อาการบวม” คือเรื่องธรรมดาที่ต้องเจอซ้ำๆ ในชีวิตประจำวัน
แต่สำหรับผู้ป่วย โรค HAE (Hereditary Angioedema) มันคือการต่อสู้กับโรคหายาก ที่มองไม่เห็นด้วยตาเปล่า 💧

แม้ต้องเผชิญความเจ็บปวดและความกลัวในทุกครั้งที่อาการกำเริบ
แต่พวกเขายังยิ้มได้ เพราะมี “ความเข้าใจ” และ “การสนับสนุน” จากคนรอบข้าง 💙

🤝 ขอชวนคุณมาร่วมสร้างสังคมที่เห็นและเข้าใจผู้ป่วยโรคหายาก
กด ❤️ เพื่อให้กำลังใจ
กด 🔁 แชร์ เพื่อบอกต่อความรู้
และคอมเมนต์ 💬 “ขอเป็นอีกหนึ่งเสียงเพื่อโรคหายาก”

เพราะทุกชีวิตมีคุณค่า และทุกคนควรได้รับโอกาสในการใช้ชีวิตอย่างเท่าเทียม 🌍

ขอขอบคุณมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ประเทศไทย
ขอขอบคุณสำนักงาน #กองทุนพัฒนาสื่อปลอดภัยและสร้างสรรค์
ในการสนับสนุนทุนโครงการจัดทำสื่อให้ความรู้เกี่ยวกับโรคหายาก ฉบับประชาชน


#เข้าใจโรคหายากประเทศไทย
#มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายากประเทศไทย
#ไม่ทิ้งใครไว้ข้างหลัง
#สื่อความรู้โรคหายาก #สื่อปลอดภัยและสร้างสรรค์

19/08/2025

✨ ขอเชิญร่วมงาน HAE Awareness Day 2025 ✨
พบกันในงาน meeting เพื่อผู้ป่วย HAE ประจำปี 2568

📅 วันเสาร์ที่ 30 สิงหาคม 2568
🕣 เวลา 08:30 – 13:00 น.
📍 ห้องประชุม Siam Hall ชั้น 6 โรงแรมอีสติน พญาไท

จัดโดย
สมาคมโรคภูมิแพ้ โรคหืด และวิทยาภูมิคุ้มกันแห่งประเทศไทย
ร่วมกับ บริษัท ทาเคด้า (ประเทศไทย) จำกัด

✅ เข้าร่วมฟรี! ไม่มีค่าใช้จ่าย
ลงทะเบียนสำรองที่นั่งได้ที่นี่

👉 คลิกกรอกฟอร์ม

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScME_L2M7XaGnkBXxVqrvJ9Bv_SdXEM1IA_-E1GmoWvKuDTjA/viewform

16/05/2025

อีกหนึ่งช่องทางการติดต่อ สำหรับผู้ที่สงสัยว่าตอนเองเป็น HAE หรือไม่ สามารถต่อต่อไปที่ ภูมิแพ้ อายุรศาสตร์ ศิริราช ตามรายละเอียดในโพสได้เลยนะคะ

Hereditary Angioedema (HAE) หรือโรคแองจิโออีดีมาที่เกิดจากพันธุกรรม อาจทำให้เกิดอาการบวมเฉียบพลันบริเวณใบหน้า มือเท้า ทางเดินหายใจ หรือทางเดินอาหาร ซึ่งอาจเป็นอันตรายถึงชีวิต

โรคนี้สามารถตรวจวินิจฉัยได้โดยการเจาะเลือดเพื่อดูระดับและการทำงานของโปรตีน C1-inhibitor และระดับ C1q ดังภาพ

เพื่อผลการทดสอบที่ถูกต้องควรนำส่งเลือดภายใน 3–6 ชั่วโมงหลังเจาะเลือด

สอบถามเพิ่มเติมได้ที่ ภาควิชาภูมิคุ้มกัน คณะแพทยศาสตร์ศิริราชพยาบาล ตึกอดุลยเดชวิกรม ชั้น11
โทร 024196662

และถ้าหากท่านหากสงสัยว่าเป็น HAE ควรปรึกษาแพทย์ผู้เชี่ยวชาญนะคะ

16/05/2025

🎉 เนื่องในวัน HAE Day – วันแห่งการตระหนักรู้โรค HAE
ขอเชิญผู้ป่วย HAE ผู้ดูแล ครอบครัว และผู้ที่สนใจ
มาร่วม เฉลิมฉลอง ส่งเสียง และสร้างความเปลี่ยนแปลงผ่านช่องทางต่างๆ 💪✨

📋 ร่วมตอบแบบสอบถาม เพื่อให้ชมรมผู้ป่วย HAE แห่งประเทศไทย
ได้เข้าใจความต้องการของทุกท่าน และพัฒนากิจกรรมที่ตอบโจทย์มากขึ้น!

📌 แบบสอบถาม: https://forms.gle/ZQkWfsufNYZ8zFpG8

เพราะ “เสียงของคุณสำคัญ” 🌟
มาร่วมขับเคลื่อนสังคมให้เข้าใจ HAE ไปด้วยกัน 💙

#ชมรมผู้ป่วยHAEแห่งประเทศไทย

31/10/2024

📢 ขอเชิญผู้สนใจเข้าร่วมกิจกรรมพิเศษกับ HAE International!

ร่วมเวิร์กช็อปกับทีมงาน HAEi และ HAE Thailand ที่จะพาทุกท่านมาทำความรู้จักกับแอปพลิเคชันและโปรแกรมที่ออกแบบมาเฉพาะผู้ป่วย HAE พร้อมพบปะพูดคุยกับครอบครัวผู้ป่วย เพื่อแชร์ประสบการณ์และแก้ไขปัญหาไปด้วยกัน 🌟 "Move forward with HAE" ก้าวไปข้างหน้ากับ HAE! 💪💙

📅 วันเสาร์ที่ 9 พฤศจิกายน 2024
📍 โรงแรม เดอะ เวสทิน แกรนด์ สุขุมวิท
🕛 เวลา 12.00 - 17.00 น.

👉 ลงทะเบียนร่วมกิจกรรมได้ที่: สมัครเข้าร่วม (ภายในวันที่ 4 พ.ย. 2567)
https://forms.gle/ZCQAHJoCNNijaHCk8

📍 พิกัดสถานที่จัดงาน: The Westin Grand สุขุมวิท
https://maps.app.goo.gl/gSJwp6hPD6C6QEMz5

📱 สอบถามข้อมูลเพิ่มเติม: คณะกรรมการชมรม HAE ไลน์ คลิกที่นี่
https://lin.ee/JueFYvs

มาร่วมเป็นส่วนหนึ่งในการสร้างกำลังใจและสนับสนุนกลุ่มผู้ป่วย HAE ไปด้วยกัน! ❤️

19/05/2024

มาแล้วค่ะ!!
ภาพบรรยากาศกิจกรรม HAE Day 2024


วันที่ 19 พฤษภาคม 2567
เวลา 08.30 - 12.00 น.
ณ โรงแรมเดอะ แลนด์มาร์ค กรุงเทพฯ

ขอขอบคุณ
สมาคมโรคภูมิแพ้ โรคหืด และวิทยาภูมิคุ้มกันแห่งประเทศไทย สำหรับการดูแลสนับสนุนชมรม HAE ในการจัดกิจกรรมครั้งนี้

ภายในงานได้เรียนเชิญตัวแทนจากหน่วยงานสิทธิสุขภาพ คุณหมอ มาร่วมเสวนาและเปลี่ยนและให้ความรู้แก่ผู้ป่วย ซึ่งได้ทราบถึงความก้าวหน้าเรื่องสวัสดิการการเบิกจ่ายยา การตรวจวินิจฉัย แนวทางการรักษา รับมือกับภาวะฉุกเฉิน ซึ่งจากเวทีเสวนา ถือเป็นอีกปีที่ก้าวหน้า มีความหวังขึ้นมากๆ

ขอขอบคุณ
พี่น้องจาก
Thai Rare Disease Foundation
โดยเฉพาะ คุณเอกวัฒน์ สุวันทโรจน์ @มูลนิธิโรคเลือดออกง่ายฮีโมฟีเลีย สำหรับกำลังใจและร่วมด้วยช่วยสร้างชมรมผู้ป่วยโรคหายาก

ขอขอบคุณ
Takeda Thailand และทีมงาน
สำหรับการสนับสนุนการจัดกิจกรรมตลอดทั้้งงาน

15/05/2024

ขอเชิญผู้ป่วย ผู้ดูแล และผู้สนใจเกี่ยวกับโรค HAE
มาร่วมเป็นส่วนหนึ่งของงานสัมมนาประจำปีของผู้ป่วย
ปีนี้เรามุ่งเน้น “แบ่งปันและเป็นกำลังใจ เพื่อคุณภาพชีวิตที่ดีกว่าเดิม”

วันที่ 19 พฤษภาคม 2567
เวลา 08.30 - 12.00 น.
เข้าร่วมได้ทั้ง Online หรือสะดวก Onsite ณ โรงแรมเดอะ แลนด์มาร์ค กรุงเทพฯ

ลงทะเบียนเข้าร่วมงาน สแกน QR หรือคลิกที่นี่ ด่วน!
https://shorturl.at/oqyXZ
สำหรับผู้ที่เข้าร่วม Onsite ณ โรงแรมเดอะ แลนด์มาร์ค ที่นั่งหน้างานมีจำนวนจำกัด โปรดสำรองที่นั่งล่วงหน้าด่วนที่สุด

พิกัด โรงแรมเดอะ แลนด์มาร์ค กรุงเทพฯ บีทีเอสนานา
https://maps.app.goo.gl/ky7YAbrZ5fLpbWR66

สอบถามรายละเอียดเพิ่มเติม ทักแชทหรือแอดไลน์
ชมรมผู้ป่วยโรค HAE ประเทศไทย

03/03/2024

งานวัน “โรคหายาก” ประเทศไทย ปีที่ 14
Rare Disease Day Thailand 2024
วันที่ 3 มีนาคม 2567
ณ โรงแรมปทุมวันพริ้นเซส กรุงเทพ

วันนี้ชมรมผู้ป่วยโรค HAE ประเทศไทย ได้เข้าร่วมกิจกรรม งานวัน “โรคหายาก” ประเทศไทย ปีที่ 14 ซึ่งจัดโดยมูลนิธิโรคหายากและภาคีเครือข่าย เป็นกิจกรรมประจำปีทุกๆปีที่เราจะพบปะพี่น้อง กลุ่มคนโรคหายาก ได้มาพบปะเสริมกำลังใจกัน มาอัพเดตข่าวสาร ความก้าวหน้า พบบุคลากรทางการแพทย์ ภาครัฐฝั่งคนทำนโยบาย เป็นเวทีที่พวกเรามาแลกเปลี่ยนมาร่วมฟังเสวนา ทำความเข้าใจเรื่องสวัสดิการ และที่สำคัญมาเพื่อส่งเสียงเพื่อพัฒนาคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคหายาก

ขอบคุณทีมงานคณะผู้จัดงาน โดยเฉพาะมูลนิธิโรคหายาก
ที่ทำงานขับเคลื่อนเพื่อโรคหายากมาโดยตลอด
เราจะพบกันทุกๆปีค่ะ

#มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก

#งานวันโรคหายาก ประเทศไทย ปีที่ 14
#งานวันโรคหายาก
#โรคหายาก