Apertcras

Apertcras Asociación Nacional de Síndrome de Apert y otras craneosinostosis Sindrómicas.

27/08/2026

👧🏻 YO TENGO DERECHO - A ser un niño.

Porque cualquier niño tiene derecho a ser niño.

A jugar en un parque sin convertirse en el centro de las miradas.
A correr por la playa sin escuchar burlas.
A hacer amigos sin que su apariencia sea motivo de rechazo.
A disfrutar de una tarde cualquiera sin que nadie señale, imite o se ría de él.

Pero hay familias que viven con una preocupación que nunca debería formar parte de la crianza:

¿Se meterán con mi hijo hoy?

¿Se reirán de él?
¿Lo señalarán?
¿Alguien hará un comentario sobre su cara?

Y lo más doloroso es que muchas veces no es la diferencia lo que provoca el problema.

Es la falta de educación.
La falta de empatía.
Y, demasiadas veces, la falta de intervención de los adultos.

Porque un niño puede sentir curiosidad. Puede preguntar. Puede no entender por qué otra persona tiene un aspecto diferente.

Y ahí estamos los adultos.

Para enseñar.
Para explicar.
Para poner límites.
Para decir «eso no está bien» cuando otro niño se burla.

Para enseñar que señalar no es un juego. Que reírse de una diferencia no es divertido. Que excluir a alguien no es una travesura.

Las familias de niños con síndrome de Apert y otras craneosinostosis sindrómicas no deberían vivir con ansiedad cada vez que su hijo entra en un parque, va a la playa, al colegio o participa en una actividad.

No deberíamos tener que preparar a nuestros hijos para defenderse de las burlas.

Deberíamos preparar a la sociedad para respetarlos.

Nuestros hijos no tienen que esconderse. No tienen que dejar de jugar. No tienen que cambiar su forma de ser para encajar.

Tienen derecho a ser niños.

Y nosotros tenemos la responsabilidad de construir un entorno donde puedan serlo.

💚Por eso seguimos dando voz a .

Una campaña para visibilizar una realidad que demasiadas familias conocen y recordar algo muy sencillo:

La inclusión también se educa.

¿Te unes?

📲 Comparte este vídeo en tus stories.
💬 Cuéntanos qué derecho reivindicarías para tu hijo.
🏷️ Etiqueta a y utiliza .

Hagamos que esta campaña llegue a familias, colegios, parques y a

Hay gestos que van mucho más allá de una donación. Hay gestos que abrazan, acompañan y nos recuerdan que, incluso cuando...
26/08/2026

Hay gestos que van mucho más allá de una donación. Hay gestos que abrazan, acompañan y nos recuerdan que, incluso cuando el camino se hace difícil, no estamos solos.

Hoy queremos dar las gracias, de corazón, a la Asociación El Álamo por la cena benéfica organizada a beneficio de APERTcras.

Gracias por mirar hacia una de vuestras vecinas, por conocer su realidad y por decidir que su historia también era vuestra historia.

Esta donación significa mucho más que una ayuda económica para una persona. Significa apoyo para toda una asociación. Porque cuando una asociación como El Álamo se implica, está ayudando a que APERTcras pueda seguir acompañando a muchas otras familias que, en algún momento de sus vidas, necesitarán saber que no están solas.

Cada aportación nos permite seguir estando ahí cuando llega un diagnóstico, cuando aparece el miedo, cuando una familia necesita orientación, cuando hay que viajar lejos para recibir atención especializada o simplemente cuando alguien necesita encontrar a otra persona que pueda decirle: “Te entiendo. Yo también he pasado por ahí.”

También nos ayuda a seguir visibilizando las craneosinostosis sindrómicas, defendiendo derechos, impulsando proyectos, generando oportunidades y construyendo un futuro en el que tener una enfermedad rara no signifique tener menos oportunidades.

Y lo más bonito de todo es que una iniciativa nacida en un pequeño pueblo llegue tan lejos.

Porque la solidaridad no entiende de kilómetros.
Porque el compromiso no necesita fronteras.
Porque cuando una comunidad se une, su fuerza llega mucho más lejos de lo que imagina.

Gracias, Asociación El Álamo.
Gracias a todas las personas que hicisteis posible esa noche.
Gracias a quienes colaborasteis, participasteis y aportasteis vuestro granito de arena.

Y, especialmente, gracias por demostrar que detrás de una vecina hay una familia, detrás de una familia hay una asociación y detrás de una asociación hay decenas de familias que siguen luchando y soñando con un futuro mejor.

Hoy recibimos vuestra ayuda con enorme gratitud.
Mañana la convertiremos en acompañamiento, oportunidades y esperanza.

Gracias por caminar a nuestro lado.

25/08/2026

🍽 YO TAMBIÉN TENGO DERECHO | Salir a comer

Compartir una comida debería consistir únicamente en disfrutar de la compañía, de una buena conversación y de ese momento que se crea alrededor de una mesa.

Sin embargo, para muchas personas con síndrome de Apert y otras craneosinostosis sindrómicas, salir a un restaurante significa notar cómo otras mesas observan más de la cuenta.

Miradas que interrumpen conversaciones.

Susurros.

Dedos que señalan.

Silencios que pesan.

Y todo por una apariencia diferente.

No buscamos llamar la atención.

Solo queremos disfrutar de una comida como cualquier otra persona.

Porque nadie debería sentirse incómodo por existir.

Tenemos derecho a compartir una cena con amigos.
A celebrar.
A brindar.
A reír.
Sin sentir que somos el centro de un juicio silencioso.

Las diferencias físicas forman parte de la diversidad humana.

Lo que nunca debería formar parte de ella son los prejuicios.

Ayúdanos a construir una sociedad donde compartir una mesa nunca vuelva a significar sentirse observado.
📲 Comparte tu historia.
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💜 Usa .

Porque comer fuera debería dejar recuerdos bonitos, no heridas invisibles.

24/08/2026

🧬 SÍNDROME DE SAETHRE-CHOTZEN

❓ ¿Qué es el síndrome de Saethre-Chotzen?
Es una enfermedad genética rara caracterizada principalmente por una craneosinostosis, es decir, el cierre prematuro de una o varias suturas del cráneo. La sutura coronal es la más frecuentemente afectada.

❓ ¿Qué causa el síndrome de Saethre-Chotzen?
En el síndrome clásico, suele estar provocado por variantes patogénicas en el gen TWIST1, implicado en el desarrollo de los huesos del cráneo, la cara y las extremidades.

❓ ¿Es hereditario?
Sí. Generalmente presenta un patrón de herencia autosómico dominante, aunque también pueden aparecer casos nuevos. La expresión clínica es muy variable y la penetrancia puede ser incompleta.

❓ ¿Qué características puede presentar?
Principalmente:
• Craneosinostosis, especialmente coronal.
• Asimetría facial.
• Ptosis y estrabismo.
• Orejas pequeñas con una forma característica.
• Sindactilia parcial entre el segundo y tercer dedo de las manos.
• En algunos casos, alteraciones auditivas, vertebrales, del paladar o del corazón.

❓ ¿Todas las personas presentan las mismas características?
No. Existe una gran variabilidad clínica, incluso entre personas de una misma familia. La mayoría de las personas presentan un desarrollo cognitivo normal, aunque pueden existir dificultades del desarrollo o aprendizaje, especialmente en determinados casos asociados a grandes deleciones cromosómicas.

❓ ¿Qué tratamiento requiere?
No existe una cura, pero sí un abordaje multidisciplinar, que puede incluir cirugía craneofacial, seguimiento oftalmológico y auditivo, atención ORL, ortodoncia y terapias de apoyo cuando son necesarias.

❓ ¿Cuál es el mayor reto actualmente?
Garantizar un diagnóstico adecuado, seguimiento especializado y coordinación entre los diferentes profesionales que intervienen a lo largo de la vida.

🟢 El síndrome de Saethre-Chotzen no define a la persona.
Cada persona es mucho más que su diagnóstico y necesita una atención adaptada a sus propias necesidades.

💚 Visibilizar también es informar.
Informar también es cuidar.

23/08/2026

🛍 YO TAMBIÉN TENGO DERECHO | Ir de compras

Entrar en una tienda, probarse ropa, pasear por un centro comercial o comprar un regalo debería ser una experiencia cotidiana.

Pero para muchas personas con síndrome de Apert y otras craneosinostosis sindrómicas, muchas veces significa sentir que alguien te observa constantemente.

Hay miradas que pesan más que las bolsas que llevamos en las manos.

Personas que susurran.

Niños que señalan.

Adultos que prefieren mirar antes que sonreír.

Y aunque entendemos que la curiosidad es natural, el respeto también debería serlo.

No somos un espectáculo.

No somos una rareza.

Somos personas.

Con los mismos gustos, las mismas necesidades y el mismo derecho a ocupar cualquier espacio sin sentirnos diferentes.

No necesitamos que apartes la mirada.

Necesitamos que aprendas a mirar con humanidad.

Porque la inclusión también empieza en los pequeños gestos.

En una sonrisa.

En un trato normal.

En entender que una cara diferente nunca debería cambiar la forma de tratar a alguien.

Este verano queremos dar visibilidad a esas situaciones que tantas personas viven en silencio.

💜 Cuéntanos la tuya.
📲 Etiqueta a .
🏷️ Usa .

Porque el respeto nunca pasa de moda.

🩹 Lo que más pesa no son las cicatrices. Son los prejuicios.Cuando pensamos en el síndrome de Apert y otras craneosinost...
21/08/2026

🩹 Lo que más pesa no son las cicatrices. Son los prejuicios.

Cuando pensamos en el síndrome de Apert y otras craneosinostosis sindrómicas, es fácil fijarse en las cicatrices que dejan las intervenciones quirúrgicas. Son visibles. Forman parte de la historia de muchas personas que conviven con una enfermedad rara.

Pero hay otras marcas que no se ven.

Las dejan las miradas que juzgan.

Los comentarios que hieren.

Las fotografías tomadas sin permiso.

Los cuchicheos al pasar.

Las risas.

Los prejuicios.

Y esas cicatrices invisibles, muchas veces, tardan mucho más en sanar.

Una diferencia facial no debería condicionar la forma en la que una persona es tratada. Sin embargo, todavía hay quienes sienten que deben dar explicaciones por su aspecto, soportar preguntas fuera de lugar o convivir con el peso de sentirse observados en espacios tan cotidianos como un parque, un autobús, una playa o una cafetería.

En APERTCRAS trabajamos para que esa realidad cambie.

Porque sabemos que la inclusión no empieza únicamente en las instituciones. Empieza en cada uno de nosotros.

Empieza cuando dejamos de señalar.

Cuando cambiamos la curiosidad por el respeto.

Cuando enseñamos a nuestros hijos que la diversidad forma parte de la vida.

Cuando entendemos que detrás de una enfermedad rara no hay un diagnóstico, sino una persona con los mismos sueños, derechos y ganas de vivir que cualquier otra.

💜 Las cicatrices cuentan historias de lucha.

Los prejuicios hablan de una sociedad que todavía tiene mucho que aprender.

Y esa sí es una historia que podemos cambiar juntos.

📲 Comparte este carrusel para ayudar a romper estereotipos.

🤝 Habla de las enfermedades raras en tu entorno.

💜 Y si quieres formar parte del cambio, acompáñanos. En APERTCRAS seguimos trabajando cada día para visibilizar, apoyar a las familias e impulsar la investigación.

Porque las cicatrices forman parte del pasado.

Los prejuicios no tienen por qué formar parte del futuro.

19/08/2026

🚌 YO TAMBIÉN TENGO DERECHO | Ir en tren

Subir a cualquier transporte público debería ser un gesto cotidiano. Uno más entre los cientos que hacemos a lo largo de nuestra vida. Elegir un asiento, mirar por la ventana, escuchar música o simplemente dejar pasar el tiempo hasta llegar al destino.

Sin embargo, para muchas personas con síndrome de Apert y otras craneosinostosis sindrómicas, ese trayecto suele ir acompañado de algo que nadie debería soportar: miradas insistentes, susurros, comentarios, fotografías sin permiso o esa incómoda sensación de sentirse observado como si fuera algo fuera de lo normal.

Y no, el problema no es una cara diferente.

El problema es una sociedad que todavía necesita aprender que la diversidad no debería despertar rechazo, curiosidad morbosa ni prejuicios.

Detrás de cada rostro hay una persona con sueños, ilusiones, miedos, sentido del humor, aficiones y una vida tan valiosa como la de cualquier otra. Personas que estudian, trabajan, forman una familia, viajan, ríen, lloran y utilizan el autobús exactamente igual que tú.

No queremos un trato especial.

Queremos un trato igual.

Queremos poder ocupar un asiento sin sentirnos juzgados. Poder recorrer nuestras ciudades sin convertirnos en el centro de atención. Poder vivir con la tranquilidad de saber que nuestra apariencia nunca será motivo de discriminación.

Porque los derechos no dependen de un diagnóstico.

Ni de una cara.

Ni de la genética.

Dependen de nuestra condición de personas.

Con esta campaña queremos recordar algo que nunca debería ser necesario reivindicar:

Yo también tengo derecho.

Derecho a moverme con libertad.

Derecho a ocupar mi espacio.

Derecho a existir sin sentir que debo justificar mi apariencia.

Este verano queremos llenar las redes de historias reales.

Si alguna vez te has sentido observado, juzgado o discriminado por tu aspecto físico, queremos escucharte.

📲 Comparte tu experiencia en tus stories o en una publicación.
🏷️ Etiqueta a .
💜 Utiliza el hashtag .

Porque cada historia compartida puede cambiar una mirada.
Y cada mirada que cambia hace una sociedad un poco más h

17/08/2026

🧬 CRANEOSINOSTOSIS CORONAL ASOCIADA A TCF12

La craneosinostosis asociada a variantes en TCF12 es una causa genética frecuente de craneosinostosis coronal. Se produce cuando una o ambas suturas coronales del cráneo se cierran antes de tiempo.

❓ ¿Qué función tiene TCF12?
Participa en la regulación de la formación y diferenciación ósea. Cuando su función está alterada, puede favorecer el cierre prematuro de las suturas craneales.

❓ ¿Qué puede causar?
Principalmente craneosinostosis coronal, que puede afectar a una o ambas suturas. También pueden aparecer dificultades del desarrollo o aprendizaje, aunque no en todas las personas.

❓ ¿Es hereditario?
Sí. Puede transmitirse con un patrón autosómico dominante, aunque también puede aparecer de novo, sin antecedentes familiares.

❓ ¿Todas las personas presentan los mismos síntomas?
No. TCF12 presenta penetrancia incompleta y expresividad variable. Una persona puede ser portadora y no presentar síntomas, mientras que otra, incluso dentro de la misma familia, puede presentar una afectación diferente.

❓ ¿Qué tratamiento requiere?
Depende de cada caso. Puede ser necesaria cirugía craneal, además de seguimiento multidisciplinar.

❓ ¿Cuál es el principal reto?
Comprender por qué algunas personas portadoras desarrollan craneosinostosis y otras permanecen asintomáticas.

🔬 La investigación genética es clave para mejorar el diagnóstico, el seguimiento y avanzar hacia una atención más personalizada.

🟢 Una variante genética no define a la persona.
Cada diagnóstico tiene detrás una historia y unas necesidades diferentes.

💚 Visibilizar también es informar.
Informar también es cuidar.

16/08/2026

🚶 YO TAMBIÉN TENGO DERECHO | Salir a pasear

Pasear.
Una acción tan sencilla que la mayoría de las personas nunca se detienen a pensar en ella.
Salir a caminar.
Respirar.
Perderse entre las calles.
Disfrutar del sol.
Sentirse libre.
Pero para muchas personas con síndrome de Apert y otras craneosinostosis sindrómicas, incluso algo tan cotidiano puede convertirse en un ejercicio de valentía.
Porque nunca sabes cuándo aparecerá una mirada insistente.
Un comentario.
Una risa.
Un dedo señalando.
O una pregunta formulada sin respeto.
Y, sin darte cuenta, un paseo deja de ser un paseo para convertirse en un recordatorio de que todavía queda mucho por cambiar.
Esta campaña nació para hablar de autobuses, parques, playas, terrazas o cines.
Pero, en realidad, nunca ha tratado de esos lugares.
Ha tratado de personas.
De dignidad.
De respeto.
De recordar que ninguna diferencia física debería condicionar nuestra libertad para vivir.
No queremos que el mundo deje de mirarnos.
Queremos que aprenda a hacerlo de otra manera.
Con empatía.
Con humanidad.
Con respeto.
Porque todos tenemos derecho a ocupar nuestro lugar.
A vivir sin miedo.
A disfrutar del verano.
A caminar por cualquier calle sin sentir que nuestra cara tiene que pedir permiso para existir.

Si esta campaña te ha hecho reflexionar, ayúdanos a que llegue mucho más lejos.
📲 Comparte alguno de nuestros reels o cuéntanos tu propia experiencia.
🏷️ Etiqueta a .
💜 Utiliza .

Porque cambiar una mirada puede cambiar una vida.
Y porque una sociedad verdaderamente inclusiva empieza cuando entendemos que el respeto nunca debería depender de un rostro.

No soy valiente por salir a la calle.Y ojalá algún día esta frase deje de tener sentido.Porque salir a la calle no deber...
14/08/2026

No soy valiente por salir a la calle.

Y ojalá algún día esta frase deje de tener sentido.

Porque salir a la calle no debería ser un acto de valentía.

Debería ser simplemente eso: salir.

Pasear.

Quedar con amigos.

Ir a comprar.

Sentarse en una terraza.

Disfrutar de la playa.

Vivir.

Sin embargo, para muchas personas con síndrome de Apert y otras craneosinostosis sindrómicas, salir de casa significa enfrentarse a miradas insistentes, comentarios, fotografías sin permiso o preguntas formuladas sin el más mínimo respeto.

Y eso desgasta.

Porque nadie debería prepararse emocionalmente para algo tan cotidiano.

Cuando alguien nos dice: "Qué valiente eres", suele hacerlo con la mejor intención.

Pero la realidad es otra.

No somos valientes por pasear.

No somos valientes por ir al cine.

No somos valientes por tomar un café.

No somos valientes por mostrar nuestra cara.

Simplemente estamos ejerciendo los mismos derechos que cualquier otra persona.

La verdadera valentía debería consistir en mirar más allá de la apariencia.

En educar en el respeto.

En no reír una burla.

En enseñar que las diferencias físicas forman parte de la diversidad humana.

No queremos admiración.

Queremos normalidad.

No buscamos compasión.

Buscamos respeto.

Queremos que llegue el día en que una persona con una diferencia facial pueda caminar por cualquier calle sin sentirse observada, juzgada o señalada.

💜 Súmate a nuestra campaña.

Comparte este mensaje o cuéntanos una situación en la que te hayas sentido juzgado por tu apariencia.

📲 Etiqueta a Asociación Nacional de Sd. de Apert y otras craneosinostosis.

🏷️ Utiliza .

Porque nadie debería necesitar valentía para hacer algo tan sencillo como salir a vivir.

Dirección

Bravo Murillo 39-41
Madrid
28015

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Lunes 10:00 - 17:00
Martes 10:00 - 17:00
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