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Asociación Nacional de Síndrome de Apert y otras craneosinostosis Sindrómicas.

07/06/2026

Hoy queremos parar un momento y decir GRACIAS.
Gracias de verdad. De las que salen del corazón y se sostienen en hechos.

Gracias al CEIP CRA Los Llanos cralosllanos por la donación recibida, pero sobre todo por todo lo que hay detrás de ella. Porque esta aportación no es solo un gesto solidario: es el reflejo de una comunidad educativa comprometida, consciente y profundamente humana.

Queremos reconocer y poner en valor la implicación de la AMPA, que ha sido motor, puente y empuje para que esta iniciativa saliera adelante. A las familias, por educar desde el ejemplo, por sembrar valores que no se quedan en el aula y que se transforman en acciones reales. Y al equipo docente, por acompañar, sensibilizar y creer que la educación también consiste en mirar más allá del propio entorno.

Y, muy especialmente, al alumnado.
Porque vuestra colaboración ha sido inmensa. Porque habéis demostrado que la empatía no entiende de edades, que la solidaridad se aprende practicándola y que cada pequeño gesto cuenta cuando se hace en conjunto. Habéis sido protagonistas de algo muy grande.

Desde Apertcras, esta donación nos ayuda a seguir acompañando a familias, visibilizando el síndrome de Apert y otras craneosinostosis, y construyendo una sociedad más justa e inclusiva. Pero, más allá del impacto económico, nos llevamos algo igual de valioso: la certeza de que hay comunidades que educan en valores que transforman el mundo.

Gracias por sumar.
Gracias por implicaros.
Gracias por demostrar que, cuando una escuela se une, el impacto llega mucho más lejos.

💙 Vuestra colaboración deja huella.
💙 Vuestra unión también construye futuro.

06/06/2026

Esta es mi calle.
Y no siempre está pensada para mí.

Camino, espero, entro, salgo.
Hago lo mismo que cualquier otra persona.
Pero muchas veces, hacerlo cuesta más.
No por mi cuerpo.
No por mi diagnóstico.
Sino por un mundo que sigue sin contar con todas las personas.

Vivir con una enfermedad rara no debería significar vivir sorteando obstáculos invisibles:
miradas que juzgan, espacios que no contemplan, sistemas que no se adaptan.

La inclusión no es caridad.
No es un gesto bonito.
No es algo opcional.
La inclusión es un derecho.

Y los derechos no se agradecen: se garantizan.
No quiero que me aplaudan por existir.
Quiero poder moverme, estudiar, trabajar, decidir, vivir…
sin que todo sea una carrera extra.
Sin tener que encajar a la fuerza en un molde que nunca se pensó para mí.

Esto no va solo de mí.
Va de miles de personas con enfermedades raras
que cada día hacen su vida en estructuras que no les devuelven lo mismo.

La pregunta no es si nos adaptamos.
La pregunta es cuándo el mundo va a empezar a hacerlo.
Porque mi vida ya es suficientemente real.
Y merece ser vivida en igualdad.

💚Junio, mes de concienciación del síndrome de Apert
✊ Visibilizar también es cambiar estructuras
🔁 Comparte si crees que la inclusión es un derecho, no un favor

05/06/2026

No todas las discapacidades se ven.
Pero todas se viven.

Las enfermedades raras, como el síndrome de Apert y otras craneosinostosis, muchas veces conviven con una doble carga: la médica y la social. A las cirugías, terapias, revisiones constantes o al impacto emocional, se suma algo igual de duro: la invisibilidad.

Cuando una dificultad no se percibe a simple vista, aparece la duda.
Cuando aparece la duda, llega la minimización.
Y cuando se minimiza, se cuestionan necesidades, apoyos y derechos.

Frases como “pero no lo parece” o “si haces vida normal” pueden parecer inofensivas, pero pesan. Porque invalidan. Porque obligan a explicar, justificar y demostrar constantemente una realidad que ya es compleja de por sí.

El síndrome de Apert no siempre se ve, pero se siente.
Se vive en el cuerpo, en la mente y en la forma de estar en el mundo.
Y como muchas discapacidades invisibles, necesita comprensión, recursos y acompañamiento, no juicio.

Desde APERTCRAS trabajamos para romper ese silencio, dar voz a las familias y recordar que la inclusión empieza por creer a la persona que tienes delante.

Como entidad sabemos que visibilizar no es solo contar, es transformar miradas.

💙 Creer también es cuidar
💙 Informarse también es incluir
💙 Visibilizar también es un acto de justicia

👉 Comparte este carrusel
👉 Ayúdanos a que lo invisible deje de serlo
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04/06/2026

Cuando llega un diagnóstico, no solo llega una palabra médica.
Llega un golpe silencioso que lo cambia todo.

Julia, tía de Lucía, lo sabe bien.
Porque lo más difícil no fue solo asumir el síndrome.
Fue despedirse de las expectativas, de la vida imaginada, de ese futuro que parecía escrito y que, de repente, deja de existir.

Y después llega algo de lo que casi no se habla:
la soledad.

La soledad de sentir que, aunque el entorno quiera acompañar, el peso real recae siempre sobre los mismos hombros.
La soledad de no tener respuestas claras.
La soledad de preguntarte cómo será su desarrollo, sus límites, su bienestar… sabiendo que no todo depende de ti, que hay factores genéticos que marcan ritmos distintos, caminos no elegidos.

Pero Julia también lanza un mensaje que necesitamos escuchar más que nunca.

No vivir atrapados en el futuro.
No dejar que el miedo a lo que vendrá robe la vida que está ocurriendo ahora.

Porque el día a día importa.
Porque cada pequeño avance es enorme.
Porque cada logro merece celebrarse como lo que es: un milagro cotidiano.

Los niños y niñas con síndrome de Apert no son su diagnóstico.
Son vida, alegría, ganas, emoción, presencia.
Y merecen crecer en una sociedad que los mire sin prejuicios, con recursos, con apoyos reales y con información desde el primer momento.

Desde APERTCRAS alzamos la voz por todas las Julias, Lucías y familias que han aprendido a reconstruirse desde el amor, pero que no deberían haberlo hecho solas.

Este mes no es solo para concienciar.
Es para reivindicar.
Para exigir visibilidad, acompañamiento, equidad y derechos.

Porque nadie debería enfrentarse a un diagnóstico en silencio.
Y porque celebrar la vida, tal y como viene, también es una forma de resistencia.

💚 Seguimos.
💚Juntos.
💚 Sin dar un paso atrás.

02/06/2026

Es una enfermedad rara.
Sí. Rara por su baja prevalencia.
Pero las personas no lo son.
No es raro querer aprender, trabajar, relacionarse, amar, formar parte.
No es raro tener sueños, capacidades, sentido del humor, carácter.
Lo que sí sigue siendo raro —demasiado raro— es el desconocimiento.
Las enfermedades raras no definen a quienes conviven con ellas.
Lo que realmente marca la diferencia es cómo responde la sociedad:
si excluye o incluye,
si ignora o se informa,
si aparta o acompaña.
Durante años, muchas realidades han sido invisibles no por falta de valor, sino por falta de atención. Y eso tiene consecuencias: barreras sociales, prejuicios, oportunidades perdidas.
Informarse no es un gesto neutral. Es una toma de postura.
En este mes de concienciación hablamos claro:
🔹 Lo raro no es nacer con una condición poco frecuente.
🔹 Lo raro es mirar hacia otro lado.
📣 Comparte, habla, pregunta, aprende.
Porque cuando la información llega, el estigma se va.
👉 Súmate, colabora o asóciate. La visibilidad también salva derechos.

01/06/2026

No caminamos por moda.
No caminamos por tendencia.
Caminamos porque durante demasiado tiempo nadie quiso mirar.

Las personas con síndrome de Apert y otras craneosinostosis han vivido en silencio.
Silencio en las consultas.
Silencio en las aulas.
Silencio en las políticas públicas.
Silencio en la sociedad.
Y ese silencio pesa.

Pesa en las familias que reciben un diagnóstico sin información.
Pesa en la infancia marcada por cirugías, hospitales y miradas que no entienden.
Pesa en cada derecho que aún hay que reclamar.

Por eso caminamos.
Juntos.
Mirando de frente.
Sin pedir permiso.

💚 Junio es el mes de la concienciación del síndrome de Apert.
Y desde APERTCRAS no vamos a pasar de puntillas.
Durante todo este mes hablaremos de lo que no siempre se muestra:
▪️ Cirugías que empiezan al nacer
▪️ Salud mental y acompañamiento emocional
▪️ Investigación insuficiente
▪️ Desigualdades territoriales
▪️ Inclusión que aún no llega
▪️ Derechos que siguen siendo una reivindicación.

Pero también hablaremos de red.
De apoyo.
De comunidad.
De amor que sostiene.
De esperanza compartida.
Este reel no es un final.
Es una advertencia.
Es una invitación.

👉 Quédate.
👉 Comparte.
👉 Escucha.
👉 Acompaña.

Porque lo que no se ve, no se entiende.
Y lo que no se entiende, no se defiende.

🔥 Si no lo visibilizamos, no existe.
Y si no existe, nadie lucha por ello. 🔥

Este junio no vamos a callar.
Este junio caminamos juntos.
Este junio, iluminemos lo invisible.

31/05/2026

Este mes ha sido un reflejo perfecto de lo que somos en Apertcras: personas que no se rinden, que avanzan y que transforman cada reto en un paso adelante.

Hemos visto a nuestros chavales subirse a un escenario y actuar con valentía, demostrando que el talento no entiende de diagnósticos. Otros han viajado, ampliando horizontes y ganando autonomía. Algunos han conseguido medallas en campeonatos nacionales, recordándonos que el esfuerzo constante también da frutos visibles. Muchos han terminado cursos, se han formado, han adquirido nuevas habilidades y han demostrado que aprender es una herramienta poderosa para la vida.

También ha habido excursiones, encuentros, risas compartidas, nervios superados y pequeños grandes logros que no siempre salen en titulares, pero que para nuestras familias lo significan todo. Cada paso cuenta. Cada avance importa.

Nada de esto es casualidad. Detrás hay horas de trabajo, de acompañamiento, de terapias, de constancia, de caídas y de volver a levantarse. Hay familias que luchan cada día, profesionales comprometidos y una comunidad que se apoya, se escucha y se empuja hacia adelante.

En Apertcras creemos firmemente en la visibilidad, la participación social y el derecho a estar presentes en todos los espacios. Creemos en dar voz, en abrir caminos y en construir un futuro con más oportunidades, más comprensión y más igualdad.

Seguimos adelante con esperanza, con fuerza y con la convicción de que nuestros niños, niñas, jóvenes y adultos no son sus límites, sino sus capacidades.
Porque juntos, seguimos demostrando que la lucha merece la pena.

Gracias a todas las personas que formáis parte de este camino. 💙

29/05/2026

Cuidar también cansa.
Y decirlo en voz alta no te hace débil, egoísta ni menos comprometida/o. 🤍

Cuando cuidas de forma continuada, tu cuerpo y tu mente están en marcha todo el tiempo: pensando, anticipando, organizando, sosteniendo emociones propias y ajenas. Aunque desde fuera no siempre se vea, por dentro el desgaste se acumula.

La fatiga emocional no es “no poder más”.
No es falta de amor.
Es una respuesta normal a una situación que exige mucho de ti durante mucho tiempo.

Puede aparecer como un cansancio que no se va, incluso cuando descansas. Como una sensación de vacío, de no tener ya la misma capacidad de reaccionar o acompañar. A veces llega la irritabilidad, la culpa o la sensación constante de ir tarde a todo. Y nada de eso significa que estés fallando.

Además del cansancio físico, existe una carga invisible: todo lo que piensas, planificas y anticipas sin pausa. Esa lista mental interminable que nunca se apaga. Eso también agota.

Cuando el cuidado es prolongado, el estrés deja de ser puntual y se vuelve crónico. El cuerpo entra en un estado de alerta constante, intentando proteger… pero sin tiempo real para recuperarse. No exageras: tu sistema nervioso está trabajando sin descanso.

Por eso es importante recordarlo:
👉 Cuidarte no compite con cuidar.
👉 “Suficientemente bien” también es válido.
👉 Buscar alivio no es añadir presión, es hacer el cuidado más sostenible.

A veces no podemos cambiar la situación, pero sí cómo la sostenemos. Pequeños gestos, micro-pausas reales, bajar la autoexigencia o compartir la carga cuando se puede, marcan más diferencia de la que parece.

Este espacio existe para eso: para poner palabras, validar lo que sientes y acompañarte. 💙
Déjanos tu pregunta para el próximo Rincón de la Psicóloga. Aquí te leemos.

28/05/2026

Cuando el miedo paraliza, la nutrición impulsa.
Y en las enfermedades raras, no puede ser secundaria.

En niños con síndromes relacionados con la craneosinostosis,
la nutrición no es un complemento:
es crecimiento, es desarrollo, es futuro.

Durante demasiado tiempo se ha aceptado lo mínimo.
Se ha normalizado que no crezcan igual, que coman mal, que esperen.
Y no: tener una enfermedad rara no justifica renunciar a su máximo potencial.

Hoy alzamos la voz para recordar que
👉 la nutrición es tratamiento,
👉 la nutrición es inversión,
👉 la nutrición también salva.

Gracias a Melisa Gómez por compartir su conocimiento, su mirada experta y tan necesaria en el abordaje nutricional pediátrico, y por ayudarnos a cambiar la forma en la que entendemos el cuidado de estos niños.

En este Día Nacional de la Nutrición,
reivindicamos equipos multidisciplinares, intervención temprana
y una atención que no se conforme con sobrevivir,
sino que apueste por prosperar.

Porque no hay salud plena
sin una nutrición especializada.

27/05/2026

La transición a la vida adulta es un momento clave para cualquier persona.
Pero cuando hablamos de personas con enfermedades raras, muchas veces este paso se convierte en un vacío lleno de incertidumbre.

Durante la infancia suelen existir apoyos, seguimiento y recursos. Al llegar a la edad adulta, demasiadas personas y familias se encuentran con un sistema que se diluye, se fragmenta o desaparece. Y crecer no debería significar quedarse solo 💙.

La transición no es un trámite ni una fecha concreta. Es un proceso que necesita planificación, coordinación entre servicios y acompañamiento continuo. Cumplir años no borra necesidades ni derechos.

Hablar de vida adulta es hablar de autonomía, sí.
Pero autonomía no es abandono.
Es ofrecer apoyos adecuados, oportunidades reales y espacios donde decidir y participar.

También las familias transitan este cambio. Pasan de un sistema a otro, de certezas a preguntas, muchas veces sin orientación ni respaldo. Acompañarlas es parte esencial del proceso 🤝.

Desde Apertcras defendemos una transición a la vida adulta digna, consciente y con futuro. Con acceso a recursos, formación, empleo y participación social. Porque las personas con enfermedades raras también tienen proyectos, sueños y derecho a construir su propio camino.

✨ La vida adulta también importa
✊ Los derechos no caducan
🌱 El futuro se acompaña

👉 Comparte este mensaje
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👉 Exige apoyos reales
👉 Súmate a Apertcras y acompaña transiciones con sentido

Porque crecer debería ser avanzar,
no quedarse atrás. 💬

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