Asociación Española de Neurofibromatosis

Casa
España
Madrid
Asociación Española de Neurofibromatosis

La neurofibromatosis es un trastorno genético y hace que se formen tumores en el tejido nervioso.
(1)

Estos tumores pueden formarse en cualquier parte del sistema nervioso, incluidos el cerebro, la médula espinal y los nervios. ¡Bienvenido a la página oficial de la Asociación Española de Neurofibromatosis (AESNF) en Facebook! Nuestra misión es brindar apoyo, información y recursos a las personas afectadas por la neurofibromatosis y sus familias en España. La neurofibromatosis es una condición gené

tica rara que puede presentar diversos desafíos, y estamos aquí para acompañarte en cada paso del camino. En esta página, encontrarás actualizaciones sobre nuestros proyectos, eventos y actividades relacionadas con la neurofibromatosis. También compartiremos información relevante sobre los avances en la investigación, tratamientos, cuidado y manejo de la enfermedad. Queremos ser un punto de encuentro para la comunidad de personas afectadas por la neurofibromatosis, donde puedas conectar con otros individuos y familias que comparten experiencias similares. Nuestro objetivo es crear un espacio de apoyo y solidaridad donde todos puedan sentirse comprendidos y respaldados. Si deseas ser parte de nuestra comunidad, te invitamos a seguirnos y participar en nuestras publicaciones y eventos. También puedes visitar nuestro sitio web oficial en www.aesnf.com para obtener más información sobre nuestros servicios, recursos y cómo puedes colaborar con nuestra causa.

¡Juntos podemos marcar la diferencia en la vida de las personas afectadas por la neurofibromatosis! ¡Gracias por tu apoyo!

04/08/2026

💜 ¡YA QUEDA MUY POCO PARA NUESTRO III CAMPAMENTO DE VERANO NF!

Del 23 al 28 de agosto, niños y jóvenes de entre 6 y 19 años podrán disfrutar de unos días muy especiales en La Granja Escuela Madrid.

Un espacio seguro e inclusivo para compartir experiencias, hacer amigos, disfrutar de la naturaleza y convivir con otras personas que comprenden lo que significa vivir con neurofibromatosis.

📅 Del 23 al 28 de agosto
📍 La Granja Escuela Madrid
🧒👧 De 6 a 19 años
💜 Campamento subvencionado
⛺ Plazas limitadas

Queremos agradecer especialmente a Alexion Pharmaceuticals , su apoyo como patrocinador de esta edición. Gracias a su colaboración podemos seguir creando espacios de convivencia, autonomía y diversión para nuestros niños y jóvenes.

💌 Información e inscripciones:
[email protected]

Organizan: Asociación Española de Neurofibromatosis y Fundación La Hora Violeta.

04/08/2026

🔬 DAMOS UN NUEVO PASO POR LA INVESTIGACIÓN EN NF1

Desde la Asociación Española de Neurofibromatosis hemos puesto en marcha una campaña para apoyar el proyecto de investigación «Modelos tumoroides NF1».

El equipo investigador quiere crear pequeños modelos tridimensionales de tumores asociados a la neurofibromatosis tipo 1 a partir de células procedentes de pacientes.

Estos tumoroides permitirán estudiar mejor cómo se desarrollan los tumores asociados a la NF1 y realizar las primeras pruebas de diferentes fármacos en el laboratorio, abriendo nuevas posibilidades para futuras investigaciones y tratamientos.

Nuestro objetivo es recaudar 20.000 € para ayudar a que este proyecto pueda avanzar.

💙 Cada aportación, por pequeña que sea, nos acerca un poco más.
También puedes ayudarnos compartiendo esta publicación para que llegue a muchas más personas.

👉 CONOCE EL PROYECTO Y COLABORA:
https://www.aesnf.com/investigacion/

Las donaciones realizadas a través de esta campaña pueden beneficiarse de ventajas fiscales de hasta el 80 %. Por ejemplo, una donación de 100 € puede tener un coste real de solo 20 €.

Investigar la NF1 es invertir en el futuro de miles de personas y familias.

20/07/2026

El 7 de julio se publicó en «Korea Biomedical Review» que Trineumin, la terapia que PRG S&Tech está desarrollando para la schwannomatosis asociada a NF2 (SWN-NF2), recibió la RPDD (Rare Pediatric Disease Designation, Designación de Enfermedad Pediátrica Rara) de la FDA.

📌 Según el artículo, esta designación reconoce el potencial de Trineumin para convertirse en la primera terapia dirigida del mundo para la SWN-NF2 y ayudará a acelerar su estrategia regulatoria y de comercialización global.

✔ Trineumin es un fármaco diseñado para inhibir la formación y el crecimiento tumoral mediante la regulación de la interacción entre las proteínas TR1 y RKIP, que se ve interrumpida por las mutaciones del gen NF2.

✔ A diferencia de los enfoques de tratamiento existentes, el fármaco se dirige directamente al mecanismo patológico subyacente de la enfermedad.

➡️ Trineumin ya había recibido la Designación de Medicamento Huérfano (ODD), la de Vía Rápida (Fast Track) de la FDA y la de Producto Medicinal Huérfano (OMPD) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA).

¡Esperamos el ensayo clínico de alcance mundial!

23/06/2026

11º WEBINAR DE NEUROFIBROMATOSIS (NF)

El jueves 25 de junio a las 20:00 h volveremos a encontrarnos online por Google Meet.

En esta ocasión tendremos un espacio de encuentro entre personas adultas afectadas por NF y familias.

No será una charla médica, sino un momento para compartir experiencias, dudas, inquietudes y formas de vivir la enfermedad desde distintos puntos de vista.
A veces, hablar con otras personas que conocen de cerca la neurofibromatosis ayuda a sentirse menos solo, a entender mejor algunas situaciones y a encontrar apoyo en quienes han pasado por experiencias similares.

Este encuentro está dirigido a personas adultas con NF, familiares y personas cercanas que quieran compartir, escuchar o simplemente acompañar.

📅25 de junio
🕑20:00 h
Online por Google Meet
Inscripciones: [email protected]

Te esperamos.
Porque la NF se lleva mejor cuando se comparte.

#

10/06/2026

11º WEBINAR DE NEUROFIBROMATOSIS (NF)

El jueves 25 de junio a las 20:00 h volveremos a encontrarnos online por Google Meet.

En esta ocasión tendremos un espacio de encuentro entre personas adultas afectadas por NF y familias.

No será una charla médica, sino un momento para compartir experiencias, dudas, inquietudes y formas de vivir la enfermedad desde distintos puntos de vista.

A veces, hablar con otras personas que conocen de cerca la neurofibromatosis ayuda a sentirse menos solo, a entender mejor algunas situaciones y a encontrar apoyo en quienes han pasado por experiencias similares.

Este encuentro está dirigido a personas adultas con NF, familiares y personas cercanas que quieran compartir, escuchar o simplemente acompañar.

25 de junio
20:00 h
Online por Google Meet
Inscripciones: [email protected]

Te esperamos.

Porque la NF se lleva mejor cuando se comparte.

#

05/06/2026

Un estudio señala que el 80 de los jóvenes con neurofibromatosis tipo 1 presenta déficits en funciones ejecutivas el 37 necesita más

15/05/2026

La vida de Yago cambió con solo 2 años y medio, cuando fue diagnosticado de neurofibromatosis, una enfermedad rara que le provocó un tumor cerebral y la pérdida progresiva de visión.

En este reportaje conocemos su día a día junto a sus padres, José y Paula, y descubrimos una historia llena de amor, apoyo, valentía y esperanza. También visitamos el colegio Montserrat de Madrid, donde Yago estudia actualmente 2º de la ESO y afronta cada día con una enorme fuerza.

Una historia real que muestra la importancia de vivir el presente y de cómo una familia puede convertirse en el mayor apoyo frente a la enfermedad.

https://www.rtve.es/play/videos/la-aventura-del-saber/historia-yago/17062721/?utm_source=aesnf.com

11/05/2026

10º WEBINAR DE NEUROFIBROMATOSIS

📅El miércoles 29 de mayo de 2026 a las 19:30 (hora peninsular) tendremos un encuentro online por 𝗚𝗼𝗼𝗴𝗹𝗲 𝗠𝗲𝗲𝘁 muy especial para jóvenes entre 18 y 30 años afectados por NF: un lugar cercano, sin juicios y entre personas que realmente “hablan el mismo idioma”.

No es una charla médica. No tienes que explicar demasiado. No tienes que aparentar estar bien todo el tiempo.

Solo ven como eres.

Compartiremos experiencias, inquietudes, anécdotas, momentos difíciles… y también risas, apoyo y conexión. Porque conocer a otras personas con NF puede cambiar muchísimo la manera en la que vivimos la enfermedad.

☕ Si alguna vez has sentido que necesitabas hablar con alguien que te entendiera de verdad, este café es para ti.

📅 29 de mayo
🕢 19:30h
📩 Inscripciones: [email protected]

Te esperamos.
Porque la NF se lleva mejor cuando se comparte.

# #

13/04/2026

9º WEBINAR PARA FAMILIAS (NF)

📅El miércoles 29 abril de 2026 a las 19:30 (hora peninsular) volvemos a vernos online por 𝗚𝗼𝗼𝗴𝗹𝗲 𝗠𝗲𝗲𝘁.

En esta ocasión, ponemos el foco en la NF vista desde la familia. Sabemos que el diagnóstico no afecta solo a quien lo recibe, sino a todo el entorno: dudas, organización, decisiones médicas, colegio, día a día… Queremos crear un espacio donde poder hablar de todo esto con calma y claridad.

𝗔 𝗾𝘂𝗶𝗲́𝗻 𝘃𝗮 𝗱𝗶𝗿𝗶𝗴𝗶𝗱𝗼:
Familias de niños, adolescentes o adultos con neurofibromatosis (NF1, NF2 y schwannomatosis).

𝗤𝘂𝗲́ 𝘃𝗲𝗿𝗲𝗺𝗼𝘀:
✅ Cómo afrontar el diagnóstico en familia y organizar los primeros pasos
✅ Cómo acompañar sin sobreproteger: autonomía y apoyo
✅ Seguimiento médico: cómo organizar revisiones, pruebas e informes
✅ Escuela, entorno social y gestión del día a día
✅ Espacio de preguntas en directo

𝗜𝗻𝘀𝗰𝗿𝗶𝗽𝗰𝗶𝗼́𝗻:
Escribir a [email protected]
indicando:
Nombre y apellidos, correo electrónico y un teléfono.

Se os facilitará por email el enlace para la videoconferencia.

🫶 Un encuentro para compartir experiencias, resolver dudas y salir con más tranquilidad y un poco más de claridad para el día a día.

# #

09/04/2026

✨ ¡Ya están abiertas las inscripciones para el III Campamento de Verano NF! ✨

Un verano para sentirse comprendido, hacer amigos y vivir experiencias únicas en un entorno seguro e inclusivo.

📅 Del 23 al 28 de agosto
📍 La Granja Escuela Madrid ()
👧🧑 De 6 a 19 años
💜 Campamento subvencionado
⛺ Plazas limitadas

Durante estos días compartiremos risas, actividades, naturaleza y, sobre todo, la oportunidad de convivir con otras personas que realmente entienden lo que es la neurofibromatosis.

Si quieres que tu hijo o hija viva un verano donde pueda ser él mismo, este es su lugar.

📩Inscripciones en el correo: [email protected]

Organizan: y Fundación La Hora Violeta

Dirección

Calle Marqués De Urquijo 47
Madrid
28008

Página web

https://www.aesnf.com/

Notificaciones

Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando Asociación Española de Neurofibromatosis publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.

Contacto La Organización

Enviar un mensaje a Asociación Española de Neurofibromatosis:

¿Quieres que tu organización sea el Organización Sin Fines De Lucro mas cotizado en Madrid?

Categoría

Organización no gubernamental (ONG)