Asociación Española de Neurofibromatosis

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Asociación Española de Neurofibromatosis

La neurofibromatosis es un trastorno genético y hace que se formen tumores en el tejido nervioso.
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Estos tumores pueden formarse en cualquier parte del sistema nervioso, incluidos el cerebro, la médula espinal y los nervios. ¡Bienvenido a la página oficial de la Asociación Española de Neurofibromatosis (AESNF) en Facebook! Nuestra misión es brindar apoyo, información y recursos a las personas afectadas por la neurofibromatosis y sus familias en España. La neurofibromatosis es una condición gené

tica rara que puede presentar diversos desafíos, y estamos aquí para acompañarte en cada paso del camino. En esta página, encontrarás actualizaciones sobre nuestros proyectos, eventos y actividades relacionadas con la neurofibromatosis. También compartiremos información relevante sobre los avances en la investigación, tratamientos, cuidado y manejo de la enfermedad. Queremos ser un punto de encuentro para la comunidad de personas afectadas por la neurofibromatosis, donde puedas conectar con otros individuos y familias que comparten experiencias similares. Nuestro objetivo es crear un espacio de apoyo y solidaridad donde todos puedan sentirse comprendidos y respaldados. Si deseas ser parte de nuestra comunidad, te invitamos a seguirnos y participar en nuestras publicaciones y eventos. También puedes visitar nuestro sitio web oficial en www.aesnf.com para obtener más información sobre nuestros servicios, recursos y cómo puedes colaborar con nuestra causa.

¡Juntos podemos marcar la diferencia en la vida de las personas afectadas por la neurofibromatosis! ¡Gracias por tu apoyo!

10/06/2026

11º WEBINAR DE NEUROFIBROMATOSIS (NF)

El jueves 25 de junio a las 20:00 h volveremos a encontrarnos online por Google Meet.

En esta ocasión tendremos un espacio de encuentro entre personas adultas afectadas por NF y familias.

No será una charla médica, sino un momento para compartir experiencias, dudas, inquietudes y formas de vivir la enfermedad desde distintos puntos de vista.

A veces, hablar con otras personas que conocen de cerca la neurofibromatosis ayuda a sentirse menos solo, a entender mejor algunas situaciones y a encontrar apoyo en quienes han pasado por experiencias similares.

Este encuentro está dirigido a personas adultas con NF, familiares y personas cercanas que quieran compartir, escuchar o simplemente acompañar.

25 de junio
20:00 h
Online por Google Meet
Inscripciones: [email protected]

Te esperamos.

Porque la NF se lleva mejor cuando se comparte.

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05/06/2026

Un estudio señala que el 80 de los jóvenes con neurofibromatosis tipo 1 presenta déficits en funciones ejecutivas el 37 necesita más

15/05/2026

La vida de Yago cambió con solo 2 años y medio, cuando fue diagnosticado de neurofibromatosis, una enfermedad rara que le provocó un tumor cerebral y la pérdida progresiva de visión.

En este reportaje conocemos su día a día junto a sus padres, José y Paula, y descubrimos una historia llena de amor, apoyo, valentía y esperanza. También visitamos el colegio Montserrat de Madrid, donde Yago estudia actualmente 2º de la ESO y afronta cada día con una enorme fuerza.

Una historia real que muestra la importancia de vivir el presente y de cómo una familia puede convertirse en el mayor apoyo frente a la enfermedad.

https://www.rtve.es/play/videos/la-aventura-del-saber/historia-yago/17062721/?utm_source=aesnf.com

11/05/2026

10º WEBINAR DE NEUROFIBROMATOSIS

📅El miércoles 29 de mayo de 2026 a las 19:30 (hora peninsular) tendremos un encuentro online por 𝗚𝗼𝗼𝗴𝗹𝗲 𝗠𝗲𝗲𝘁 muy especial para jóvenes entre 18 y 30 años afectados por NF: un lugar cercano, sin juicios y entre personas que realmente “hablan el mismo idioma”.

No es una charla médica. No tienes que explicar demasiado. No tienes que aparentar estar bien todo el tiempo.

Solo ven como eres.

Compartiremos experiencias, inquietudes, anécdotas, momentos difíciles… y también risas, apoyo y conexión. Porque conocer a otras personas con NF puede cambiar muchísimo la manera en la que vivimos la enfermedad.

☕ Si alguna vez has sentido que necesitabas hablar con alguien que te entendiera de verdad, este café es para ti.

📅 29 de mayo
🕢 19:30h
📩 Inscripciones: [email protected]

Te esperamos.
Porque la NF se lleva mejor cuando se comparte.

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13/04/2026

9º WEBINAR PARA FAMILIAS (NF)

📅El miércoles 29 abril de 2026 a las 19:30 (hora peninsular) volvemos a vernos online por 𝗚𝗼𝗼𝗴𝗹𝗲 𝗠𝗲𝗲𝘁.

En esta ocasión, ponemos el foco en la NF vista desde la familia. Sabemos que el diagnóstico no afecta solo a quien lo recibe, sino a todo el entorno: dudas, organización, decisiones médicas, colegio, día a día… Queremos crear un espacio donde poder hablar de todo esto con calma y claridad.

𝗔 𝗾𝘂𝗶𝗲́𝗻 𝘃𝗮 𝗱𝗶𝗿𝗶𝗴𝗶𝗱𝗼:
Familias de niños, adolescentes o adultos con neurofibromatosis (NF1, NF2 y schwannomatosis).

𝗤𝘂𝗲́ 𝘃𝗲𝗿𝗲𝗺𝗼𝘀:
✅ Cómo afrontar el diagnóstico en familia y organizar los primeros pasos
✅ Cómo acompañar sin sobreproteger: autonomía y apoyo
✅ Seguimiento médico: cómo organizar revisiones, pruebas e informes
✅ Escuela, entorno social y gestión del día a día
✅ Espacio de preguntas en directo

𝗜𝗻𝘀𝗰𝗿𝗶𝗽𝗰𝗶𝗼́𝗻:
Escribir a [email protected]
indicando:
Nombre y apellidos, correo electrónico y un teléfono.

Se os facilitará por email el enlace para la videoconferencia.

🫶 Un encuentro para compartir experiencias, resolver dudas y salir con más tranquilidad y un poco más de claridad para el día a día.

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09/04/2026

✨ ¡Ya están abiertas las inscripciones para el III Campamento de Verano NF! ✨

Un verano para sentirse comprendido, hacer amigos y vivir experiencias únicas en un entorno seguro e inclusivo.

📅 Del 23 al 28 de agosto
📍 La Granja Escuela Madrid ()
👧🧑 De 6 a 19 años
💜 Campamento subvencionado
⛺ Plazas limitadas

Durante estos días compartiremos risas, actividades, naturaleza y, sobre todo, la oportunidad de convivir con otras personas que realmente entienden lo que es la neurofibromatosis.

Si quieres que tu hijo o hija viva un verano donde pueda ser él mismo, este es su lugar.

📩Inscripciones en el correo: [email protected]

Organizan: y Fundación La Hora Violeta

16/03/2026

8º WEBINAR EXCLUSIVO PARA ADULTOS/AS CON NEUROFIBROMATOSIS (NF)
📅 El miércoles 𝟮𝟱 𝗱𝗲 𝗺𝗮𝗿𝘇𝗼 𝗱𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟲 𝗮 𝗹𝗮𝘀 𝟭𝟴:𝟯𝟬 (hora peninsular) volvemos a vernos online por Google Meet.

Esta vez el espacio es solo para personas adultas con NF (NF1, NF2 y schwannomatosis). Queremos hablar de las dudas más frecuentes en la vida adulta: seguimiento clínico, síntomas que conviene vigilar, cómo prepararse para las revisiones y cómo moverse por el sistema sanitario sin sentirse perdido/a.

𝗔 𝗾𝘂𝗶𝗲́𝗻 𝘃𝗮 𝗱𝗶𝗿𝗶𝗴𝗶𝗱𝗼:
Personas adultas con neurofibromatosis.

𝗤𝘂𝗲́ 𝘃𝗲𝗿𝗲𝗺𝗼𝘀:
✅ Qué controles y revisiones suelen recomendarse en adultos (según tipo de NF y síntomas)
✅ Qué especialistas suelen intervenir y cuándo conviene consultar
✅ Cómo preparar una revisión: informes, pruebas, preguntas clave y organización del historial
✅ Señales de alarma y “cuándo no esperar”
✅ Espacio de preguntas en directo

𝗜𝗻𝘀𝗰𝗿𝗶𝗽𝗰𝗶𝗼́𝗻:
Escribir a [email protected]
indicando:
Nombre y apellidos, correo electrónico y un teléfono.
Se os facilitará por email el enlace para la videoconferencia.

🫶 Un encuentro para resolver dudas con calma, compartir estrategias y salir con un “mapa” más claro de la vida adulta con NF.

12/02/2026

🔬👩‍🔬Proyecto IMPACTA-HTA

Tu experiencia con la neurofibromatosis y los neurofibromas plexiformes es única y muy valiosa.

Participar en el proyecto IMPACTA-HTA es una oportunidad para que tu voz cuente y ayude a que médicos, evaluadores y responsables sanitarios comprendan mejor cómo es vivir con esta enfermedad: los síntomas, el impacto en el día a día, las dificultades en el diagnóstico y el tratamiento, y lo que realmente importa a las personas afectadas.

Compartiendo tu testimonio de forma voluntaria y totalmente anónima, contribuyes a mejorar la evaluación de los tratamientos actuales y futuros, y a que las decisiones sanitarias tengan en cuenta las necesidades reales de la comunidad NF. Tu participación puede marcar la diferencia para ti y para otras personas que conviven con esta enfermedad.

La participación está dirigida a personas mayores de 18 años que tengan Neurofibromatosis Tipo 1 y neurofibromas plexiformes.

Si deseas participar, escribe a 👉 [email protected]

Gracias !!! 🫶

https://eupati-es.org/impacta-hta/
-hta

11/02/2026

7º WEBINAR PARA ADOLESCENTES (14–18) Y SUS FAMILIAS - TRANSICIÓN A ADULTOS (NF)

📅El jueves 𝟱 𝗱𝗲 𝗺𝗮𝗿𝘇𝗼 𝗱𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟲 𝗮 𝗹𝗮𝘀 𝟭𝟵:𝟬𝟬 (hora peninsular) volvemos a vernos online por 𝗚𝗼𝗼𝗴𝗹𝗲 𝗠𝗲𝗲𝘁.

Esta vez hablamos de un momento clave: el paso de la atención pediátrica a la atención de adultos. Cambian los especialistas, cambia la forma de organizar las revisiones… y es normal que aparezcan dudas. Queremos que salgáis del webinar con un “mapa” claro de lo que toca hacer y cómo prepararlo con calma.

𝗔 𝗾𝘂𝗶𝗲́𝗻 𝘃𝗮 𝗱𝗶𝗿𝗶𝗴𝗶𝗱𝗼:
Adolescentes con neurofibromatosis de 14 a 18 años y sus familias.

🛑 𝗜𝗺𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝗻𝘁𝗲🛑
Al ser menores de edad, pedimos que el/la adolescente participe acompañado/a por su madre/padre o tutor/a durante la videoconferencia.

𝗤𝘂𝗲́ 𝘃𝗲𝗿𝗲𝗺𝗼𝘀:
Cómo preparar la transición (cuándo empezar y qué pedir)
Qué especialistas suelen entrar en juego en adultos
Qué informes conviene llevar y cómo organizar el historial
Cómo ganar autonomía sin sentirse solo/a en el proceso
Espacio de preguntas en directo

𝗜𝗻𝘀𝗰𝗿𝗶𝗽𝗰𝗶𝗼́𝗻:
Escribir a 𝗰𝗮𝗳𝗲@𝗮𝗲𝘀𝗻𝗳.𝗰𝗼𝗺 indicando:
Nombre y apellidos de los padres, correo electrónico y un teléfono.
Se os facilitará en dicho correo un enlace para establecer la videoconferencia.

🥰 Nos hace especial ilusión este webinar porque es un paso grande, y queremos hacerlo fácil y acompañado. 🫶

24/12/2025

Desde la Asociación Española de Neurofibromatosis queremos desearte unas felices fiestas, con tiempo para estar en casa, cuidarse y compartir. Gracias por seguir formando parte de esta comunidad; tu confianza nos mueve.

Esta semana presentaremos a NEO, nuestro nuevo asistente de IA especializado en NF. Lo tenemos “jugando” por aquí y estará con vosotros antes de fin de año.

Un abrazo grande de todo el equipo de AESNF.

Dirección

Calle Marqués De Urquijo 47
Madrid
28008

Página web

https://www.aesnf.com/

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