Syngap1 España

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Somos un grupo de familias con vocación de ayudar, que ha pasado o está pasando por el mismo camino que tú, y que quiere compartir sus experiencias y apoyar en todo lo posible al resto de familias afectadas.

13/10/2026

Aquí tenéis todas las oportunidades de crecer y aprender que tendremos en el VII Congreso Nacional y Encuentro de Familias Syngap1 España. Junt@s somos más fuertes!!!!

12/10/2026

💚💙💜 ¡ZARAGOZA NOS ESPERA! 💜💙💚

Los próximos 24 y 25 de octubre de 2026 celebraremos el VII Congreso Nacional Syngap y Encuentro de Familias Syngap1 España, una cita muy especial para nuestra comunidad. 🐧💚

📍 Residencia de Estudiantes Ramón Pignatelli
📌 C/ Jarque de Moncayo, 23 · Zaragoza.

Un fin de semana para aprender, compartir, avanzar y sentirnos más cerca que nunca.

🔬 UN PROGRAMA CIENTÍFICO PARA MIRAR AL FUTURO

Contaremos con profesionales e investigadores de referencia que nos acercarán a los avances en SYNGAP1, los tratamientos en desarrollo, los ensayos clínicos, las terapias génicas y ASO, la investigación clínica y las nuevas oportunidades para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Un espacio para resolver dudas, compartir conocimiento y seguir alimentando la esperanza desde la ciencia y el rigor.

💚 UN PROGRAMA TERAPÉUTICO PENSADO PARA LAS FAMILIAS

El domingo disfrutaremos de un taller centrado en la promoción de la autonomía personal desde la mirada de la terapia ocupacional, con herramientas y perspectivas que nos ayuden en nuestro día a día.

🤗 Y, SOBRE TODO, UN ENCUENTRO PARA COMPARTIR VIDA

Porque este congreso es mucho más que un programa de ponencias. Es volver a encontrarnos, poner en común experiencias, compartir inquietudes, crear vínculos y sentir que no estamos solos en este camino.

Es el abrazo que reconforta, la conversación que ayuda, la experiencia que inspira y la fuerza que nace cuando caminamos juntos.

💜 Por nuestros hijos e hijas, por sus familias y por un futuro con más oportunidades, investigación y apoyos.

🐧 ¡Nos vemos en Zaragoza! Porque juntos somos comunidad, juntos impulsamos la investigación y juntos seguimos construyendo esperanza.

12/10/2026

💚💙💜 ¡ZARAGOZA NOS ESPERA! 💜💙💚

Los próximos 24 y 25 de octubre de 2026 celebraremos el VII Congreso Nacional Syngap y Encuentro de Familias Syngap1 España, una cita muy especial para nuestra comunidad.

📍 Residencia de Estudiantes Ramón Pignatelli
📌 C/ Jarque de Moncayo, 23 · Zaragoza.

Un fin de semana para aprender, compartir, avanzar y sentirnos más cerca que nunca.

🔬 UN PROGRAMA CIENTÍFICO PARA MIRAR AL FUTURO

Contaremos con profesionales e investigadores de referencia que nos acercarán a los avances en SYNGAP1, los tratamientos en desarrollo, los ensayos clínicos, las terapias génicas y ASO, la investigación clínica y las nuevas oportunidades para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Un espacio para resolver dudas, compartir conocimiento y seguir alimentando la esperanza desde la ciencia y el rigor.

💚 UN PROGRAMA TERAPÉUTICO PENSADO PARA LAS FAMILIAS

El domingo disfrutaremos de un taller centrado en la promoción de la autonomía personal desde la mirada de la terapia ocupacional, con herramientas y perspectivas que nos ayuden en nuestro día a día.

🤗 Y, SOBRE TODO, UN ENCUENTRO PARA COMPARTIR VIDA

Porque este congreso es mucho más que un programa de ponencias. Es volver a encontrarnos, poner en común experiencias, compartir inquietudes, crear vínculos y sentir que no estamos solos en este camino.

Es el abrazo que reconforta, la conversación que ayuda, la experiencia que inspira y la fuerza que nace cuando caminamos juntos.

💜 Por nuestros hijos e hijas, por sus familias y por un futuro con más oportunidades, investigación y apoyos.

¡Nos vemos en Zaragoza! Porque juntos somos comunidad, juntos impulsamos la investigación y juntos seguimos construyendo esperanza.

CongresoSyngap

01/10/2026

Que maravillosas son nuestras familias que hasta se llevan nuestros productos oficiales a que conozcan mundo…..aquí tenemos a .ramosm que se ha ido hasta China de congreso con una de nuestras bolsitas de tela a cuestas….que grandes embajadores ella y .blanco

12/09/2026

Este año volvemos a tener nuestro numero para el sorteo de la Lotería de Navidad….puedes adquirirlo en a través de su web. La suerte está echada!!!!!

09/09/2026

🇬🇷 Seguimos construyendo puentes desde ILAE en Atenas

Estos días hemos asistido a presentaciones científicas y mantenido reuniones con investigadores, especialistas en epilepsia, representantes de EpiCARE, IBE y empresas farmacéuticas y biotecnológicas.

Cada conversación nos permite dar visibilidad a SYNGAP1, compartir las necesidades de nuestras familias y explorar nuevas oportunidades de colaboración.

Para una enfermedad rara, estar presentes importa. Volvemos con nuevos conocimientos, contactos y proyectos por seguir desarrollando. 🧬💚

ILAE

08/09/2026

Hoy, durante el Congreso Europeo de Epilepsia de la ILAE en Atenas, nos hemos encontrado con este interesante póster presentado por la Fundación Síndrome de Dravet sobre el impacto económico real que supone la enfermedad para las familias en España.

El estudio estima una carga media de 21.442 € anuales por familia, que puede llegar hasta 85.974 € cuando uno de los cuidadores tiene que abandonar su empleo.

Nos ha hecho reflexionar porque esta realidad nos resulta muy familiar en SYNGAP1: terapias privadas, reducción de jornada o abandono laboral, desplazamientos, educación, adaptaciones, cuidados y enormes diferencias en los apoyos dependiendo de la comunidad autónoma.

Pero para poder cambiar esta realidad, primero tenemos que medirla.

Desde SYNGAP1 España estamos trabajando para que la voz y la realidad de nuestras familias se conviertan también en datos y evidencia. Estudios como este nos muestran un camino que queremos seguir: conocer cuál es la verdadera carga socioeconómica de SYNGAP1 en España y utilizar esa información para defender mejores recursos, apoyos y acceso a futuros tratamientos.

Porque avanzar en investigación es fundamental, pero entender y demostrar el impacto que SYNGAP1 tiene hoy sobre toda la familia también forma parte de nuestra misión.

06/09/2026

🧩 Una imagen muy familiar para la comunidad SYNGAP1

En el 16º Congreso Europeo de Epilepsia en Atenas, esta diapositiva muestra la relación entre la capacidad motora gruesa (GMFCS) y la capacidad verbal.

El mapa de calor refleja algo muy importante: las distintas áreas del desarrollo no necesariamente están afectadas con la misma intensidad.

👉 En SYNGAP1 observamos algo muy similar.

Esto nos recuerda que no podemos definir la “severidad” de SYNGAP1 con una única escala.

SYNGAP1 no es simplemente un espectro de leve a grave. Es un trastorno multidimensional, y debemos medirlo como tal.

Dirección

C/Atocha, 80
Madrid
28012

Página web

https://www.syngap1.es/contacto/

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