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Asociación Española de Enfermos por Pseudoxantoma Elástico

12/06/2026

Os compartimos una imagen muy significativa de las nuevas terapias en investigación para el pseudoxantoma elástico

12/06/2026

El pseudoxantoma elástico (PXE) es una enfermedad genética rara causada principalmente por mutaciones en el gen ABCC6, caracterizada por la calcificación progresiva y fragmentación de las fibras elásticas de la piel, los vasos sanguíneos y diversos tejidos oculares.

29/05/2026

🌞 LLEGO EL VERANO y el querido SOL . Compartimos un video muy interesante de la Fundacion Piel Sana a la que pertenecemos

Y FELIZ VERANO

29/05/2026

🙌 Os recordamos que tenemos un canal nuevo de COMUNICACIÓN para socios/as , a través de " lista de difusión" por WhatsApp . sI aún no has recibido ningun mensaje , ponte en contacto con nosotros ( 627 59 35 60 ) Ver menos

08/03/2026

Hoy 8 de marzo desde PXE ESPAÑA celebramos el DIA INTERNACIONAL DE LA MUJER

06/03/2026

Hoy estamos presentes en la XII JORNADA INTERDISCIPLINAR SOBRE AVANCES EN ENFERMEDADES RARAS
Hemos tenido el placer de compartir algunos momentos con Pedro Lendiñez de la Asociación Más Visibles y Javier Blasco Alonso ( Pediatra del Hospital regional de la Universitario de Málaga )

“Seguimos dando pedales” 🚴🏻‍♀️🚴🏼

28/02/2026

28 de febrero DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

MÁS VISIBILIDAD
MÁS INVESTIGACION

27/02/2026

Desde PXE ESPAÑA y a menos de 24 horas para el Dia Mundial de las Enfermedades Raras , queremos desde aquí hacernos participe de la celebración

25/02/2026

Buenos días 🌞
Como todos los años en estas fechas IBIMA-RARE , organiza la XII JORNADA INTERDISCIPLINAR SOBRE AVANCES EN ENFERMEDADES RARAS , se celebra el viernes 6️⃣de marzo de 9 a 15 de la tarde en formato híbrido (on line y presencial) , estamos todos invitados 🙌

Os dejamos el link para inscribiros
https://rarasperonoinvisibles.com/ibimarare2026/

“Seguimos dando pedales” 🚴🏻‍♀️🚴🏼

25/01/2026

PXE ESPAÑA ha acudido a unas jornadas organizadas con ONERO del 20 al 22 de enero en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), en Burgos, con el objetivo de reforzar la coordinación entre asociaciones de enfermedades raras oculares, analizar los avances alcanzados y definir líneas estratégicas de futuro y con el objetivo de promover la investigación y mejorar el conocimiento de las patologías raras de la visión fomentando la inscripción de pacientes con problemas oftalmológicos en el Registro de Pacientes con Enfermedades Raras (RePER).

Dirección

Malaga
Málaga
29004

Página web

http://www.pxe-espana.com/

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