21/05/2026
¿Qué pasa cuando el niño con una enfermedad rara cumple los 18?La enfermedad no se esfuma con el DNI.
Casi siempre que se habla de Fenilcetonuria (PKU) pensamos en niños. Pero los niños crecen, se independizan, se van de fiesta... y la PKU se independiza con ellos.
Hacerse mayor con esta condición tiene unos "superpoderes" (y retos) que nadie te cuenta:
El mito de los 18: Hace años se creía que al crecer podías comer de todo. ¡Falso! La dieta estricta es de por vida. Si te descuidas, aparece la "niebla mental", el cansancio y el humor de perros.
Adiós a la espontaneidad: Salir a cenar con amigos o tener una primera cita no es tan fácil como pedir una pizza. Implica investigar la carta del restaurante tres días antes o convertirte en el rey del tupperware.
Planificación nivel experto: Para las mujeres que quieren ser mamás, el embarazo no puede ser una sorpresa. Requiere un control milimétrico de los niveles meses antes para proteger al bebé.
Crecer es complicado para cualquiera, pero hacerlo llevando la cuenta de cada gramo de proteína es de ser un auténtico superhéroe de la vida cotidiana.
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