ASPYO

21/07/2026

✈️ VACACIONES Y ENFERMEDADES METABÓLICAS: LO QUE DEBES SABER

Viajar no debería ser un obstáculo para cuidar tu salud.

Para las personas con enfermedades metabólicas poco frecuentes, preparar unas vacaciones supone mucho más que hacer una maleta. Hay que organizar medicación, alimentos especiales bajos en proteínas, suplementos y, en muchos casos, calcular cantidades para toda la estancia.

Lamentablemente, muchas familias siguen encontrándose con problemas cuando viajan en avión.

🎒 ¿TENGO DERECHO A LLEVAR UNA MALETA CON MI MEDICACIÓN?

Sí.

La medicación y los productos sanitarios necesarios durante el viaje no deben considerarse equipaje ordinario, sino artículos necesarios por motivos de salud. Si además necesitas transportar alimentos especiales prescritos como parte de tu tratamiento (como productos bajos en proteínas en enfermedades metabólicas), debes comunicarlo a la compañía aérea antes del viaje y llevar documentación médica que lo justifique.

📄 ¿QUÉ DOCUMENTACIÓN ES RECOMENDABLE LLEVAR?

✔️ Informe médico actualizado.
✔️ Certificado que indique el diagnóstico y la necesidad de transportar medicación y alimentos especiales.
✔️ Recetas o informe del hospital, si es posible.
✔️ Los productos, siempre que sea posible, en su envase original.

⚠️ ¿Y SI LA COMPAÑÍA ME OBLIGA A PAGAR?

Si la aerolínea pone obstáculos:

Solicita hablar con un responsable.

Explica que se trata de medicación y alimentos necesarios para un tratamiento médico.

Enseña la documentación médica.

Si aun así te obligan a pagar, conserva toda la documentación: tarjeta de embarque, justificante del pago, recibos y cualquier comunicación con la compañía.

Presenta una reclamación por escrito a la aerolínea solicitando el reembolso.

Si no responden o rechazan la reclamación, puedes acudir a la autoridad competente de consumo o a la Agencia Estatal de Seguridad Aérea (AESA), si corresponde.

💙 NUESTRO CONSEJO

Contacta con la compañía aérea varios días antes del vuelo.

Solicita por escrito la autorización para transportar la medicación y los alimentos especiales.

Lleva siempre contigo la documentac

30/06/2026

¿Te imaginas tener que pesar matemáticamente cada bocado que das para evitar que dañe tu cerebro?

​Cuando hablamos de Enfermedades Metabólicas Poco Frecuentes, la comida no es solo alimento: es medicina de precisión. Un descuido en la dieta, una simple pastilla equivocada o la falta de acceso a sus fórmulas especiales de aminoácidos puede cambiarles la vida para siempre.

​No es una dieta de moda. No es un capricho. Es una batalla diaria, silenciosa y sumamente costosa que miles de familias libran en su cocina.

​El mayor enemigo de estas condiciones no es la falta de cura, es la falta de información.

​TE NECESITAMOS: No te pedimos un "Me gusta". Te pedimos que uses el botón de la flecha de aquí abajo y COMPARTAS esta publicación en tus historias. Hagamos ruido por quienes lo necesitan. 💜

​ DietaMetabolica Visibilidad HistoriasReales

27/06/2026

Día Mundial de la Fenilcetonuria (PKU): Más allá de una dieta, una realidad de vida.

​Hoy, 28 de junio, nos sumamos a la voz de miles de personas y familias en todo el mundo que viven con Fenilcetonuria (PKU). Pero... ¿sabes realmente de qué se trata?

​La PKU es una condición genética rara en la que el cuerpo no puede procesar un aminoácido llamado fenilalanina, que se encuentra en casi todas las proteínas.

​⚠️ Para alguien con PKU, comer carne, lácteos, huevos o legumbres puede acumular toxinas en su cerebro y causar daños neurológicos graves.

​¿Cómo es su día a día?

​Tratamiento de por vida: No hay una "cura", el tratamiento es una dieta estrictamente controlada y baja en proteínas.

​Fórmulas médicas: Necesitan tomar suplementos especiales de aminoácidos a diario para no desnutrirse.

​Superhéroes del cálculo: Cada gramo de comida se pesa y se calcula minuciosamente. ¡Son matemáticos de la nutrición!

​ El gran desafío: La detección temprana

​El arma más poderosa contra la PKU es la prueba del tamiz neonatal (el pinchazo en el talón de los bebés). Detectarla en sus primeros días de vida cambia por completo el destino de un niño, permitiéndole crecer sano y alcanzar todo su potencial.

​Hoy visibilizamos, apoyamos y exigimos:

​Mayor acceso a alimentos bajos en proteínas a precios justos.

​Acceso universal al tamiz neonatal.

​Más investigación y empatía en la sociedad.

​¡Ayúdanos a romper el silencio! Comparte este post para que más personas conozcan la PKU. 🔄👇

TamizNeonatal PKU NutricionEspecial VisibilidadPKU

21/05/2026

¿Qué pasa cuando el niño con una enfermedad rara cumple los 18?La enfermedad no se esfuma con el DNI.

​Casi siempre que se habla de Fenilcetonuria (PKU) pensamos en niños. Pero los niños crecen, se independizan, se van de fiesta... y la PKU se independiza con ellos.

​Hacerse mayor con esta condición tiene unos "superpoderes" (y retos) que nadie te cuenta:

​ El mito de los 18: Hace años se creía que al crecer podías comer de todo. ¡Falso! La dieta estricta es de por vida. Si te descuidas, aparece la "niebla mental", el cansancio y el humor de perros.

​Adiós a la espontaneidad: Salir a cenar con amigos o tener una primera cita no es tan fácil como pedir una pizza. Implica investigar la carta del restaurante tres días antes o convertirte en el rey del tupperware.

​Planificación nivel experto: Para las mujeres que quieren ser mamás, el embarazo no puede ser una sorpresa. Requiere un control milimétrico de los niveles meses antes para proteger al bebé.

​Crecer es complicado para cualquiera, pero hacerlo llevando la cuenta de cada gramo de proteína es de ser un auténtico superhéroe de la vida cotidiana.

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​ SaludMental Visibilidad Resiliencia HistoriasReales

18/05/2026

Una parte de la familia ASPYO en las jornadas de Jaén.

13/05/2026

En Jaén día 16 de mayo un evento único. No faltes.

07/05/2026

RECIBIR UN NUEVO DIAGNÓSTICO ASUSTA… PERO NO ESTÁIS SOLOS .
Cuando llega un diagnóstico de PKU u otro trastorno metabólico, es normal sentir miedo, dudas y muchísima incertidumbre.
Pero queremos deciros algo importante: con tratamiento y seguimiento adecuados, vuestro hijo puede crecer sano y llevar una vida completamente normal.
En ASPYO somos familias que ya hemos pasado por ese momento.
Sabemos lo que sentís y queremos acompañaros desde el primer día.
Podemos ayudaros con: 👨‍👩‍👧‍👦 Apoyo y orientación entre familias
🥖 Información sobre alimentos especiales y recetas
🩺 Consejos para el día a día
💚 Apoyo emocional
📚 Información actualizada sobre tratamientos y derechos
Poco a poco todo se aprende.
La báscula, los análisis y la alimentación dejan de dar miedo… y se convierten en rutina.
🌱 Juntos es más fácil.

FamiliasPKU CribadoNeonatal PruebaDelTalón EnfermedadesRaras ApoyoFamiliar

07/05/2026

https://tinyurl.com/EnceroComa5
Gastronomía sin postureo.
No te lo pierdas.

Hoy Antonio Ordóñez nos habla de salud y alimentación en personas con enfermedades raras. El próximo día 16 de mayo los Baños Árabes de Jaén acogerán a los 5 estrellas Michelín de Jaén en torno a la cocina, la salud y de la inclusión.

04/05/2026

Gastronomía, Salud e Inclusión: Cocktail PKU en Jaén

​Desde ASPYO, nos unimos a la difusión de este evento excepcional organizado por la Asociación Más Visibles. El próximo 16 de mayo de 2026, los emblemáticos Baños Árabes de Jaén acogerán el Cocktail PKU, una cita donde la alta cocina se pone al servicio de la salud.

​Un evento organizado por Asociación Más Visibles:

​Encuentro de Referencia: Un espacio diseñado para el intercambio entre familias, profesionales y expertos en enfermedades raras.

​Estrellas Michelin por la Inclusión: Participan los cinco chefs con Estrella Michelin de Jaén: Juanjo Mesa (Radis), Pedro Sánchez (Bagá), Juan Aceituno (Damajuana), Juan Carlos García (Vandelvira) y Javier Jurado (Malak).

​Divulgación Especializada: Contará con la colaboración de , embajadora de la alimentación baja en proteínas y autora de Mis Recetas PKU.

​Entorno Inolvidable: Una experiencia gastronómica única en el marco histórico de los Baños Árabes a las 20:00 h.

​En ASPYO celebramos y apoyamos el trabajo de Más Visibles para crear un futuro más inclusivo y con mejor calidad de vida para todos.

​📅 Fecha: 16 de mayo de 2026.

🕗 Hora: 20:00 h.

📍 Lugar: Baños Árabes de Jaén.

​¡Juntos, creamos futuro!

​Para más información e inscripciones, contacta con la organización en: [email protected].

27/04/2026

Apoyando causas que importan!

​Desde ASPYO queremos dar difusión a las V Jornadas de Enfermedades Raras y las II Jornadas Internacionales de Cribado Neonatal que se celebrarán en Jaén.

​Detectar a tiempo es dar futuro, y el trabajo de concienciación que realizan y la es fundamental para avanzar en el diagnóstico y la salud infantil. 🤝🩺

​🗓 ¿Cuándo? 15 y 16 de mayo de 2026.

📍 ¿Dónde? Sede de la Universidad de Jaén (Antigua Escuela de Magisterio).

​Toda la información e inscripciones en:

🔗 www.masvisibles.com

​¡No faltéis! Juntos somos .

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