CELIA es una chica de 15 años que padece una enfermedad denominada "ultrarara", concretamente se llama DÉFICIT DE FACTOR V. Llevamos años luchando para dar a Celia la vida que debe tener cualquier niño/a de su edad, e intentando que su día a día sea lo más normal posible. Los principales síntomas de su enfermedad son hemorragias externas e internas qué únicamente podemos detener mediante trasfusio
nes de plasma y por tanto continuos ingresos hospitalarios que forman parte también de su vida. Desde que comenzamos con esta lucha nos hemos encontrado con que se desconoce un tratamiento para su enfermedad por ser ultrarara, es decir, existen muy pocos pacientes en el mundo que la padecen y no interesa a los laboratorios fabricar el medicamento que les hace falta. Pero la cosa cambió desde hace cinco años, cuando conocimos al investigador ANTONIO LIRAS que de forma valiente se decidió a investigar la enfermedad y está volcado con Celia y con todos los pacientes con déficit de factor V del mundo. El equipo de investigación ha avanzado muchísimo, y está trabajando en la Fundación Jiménez Díaz de Madrid. Ahora estamos en la segunda fase experimentando con ratones, tras superar con éxito la primera. Aunque seguimos necesitando dinero e inversión en el proyecto para continuar adelante. Concretamente en torno a 30.000€ anuales para poder llegar a la tercera fase, ya la última. Estamos haciendo historia, porque seguro hay pocos proyectos en el mundo que se estén llevando adelante únicamente con la SOLIDARIDAD DE LA SOCIEDAD. Nuestro familiares, amigos, asociaciones de vecinos, colegios, artistas, deportistas, empresas… de la provincia de Jaén principalmente y en definitiva de cada persona en el mundo que cómo puede aporta su granito de arena. Con recogida de tapones, galas culturales, eventos deportivos, donativos y aunque sea compartiendo nuestras publicaciones. Sinceramente necesitamos y echamos en falta más implicación de las Administraciones Públicas, la autonómica y la estatal. Más inversión en investigación de las enfermedades raras en general, las grandes olvidadas, y particularmente en la nuestra, el déficit de factor V. Es verdad, que con mucho esfuerzo y constancia poco a poco las estamos haciendo un poco más visibles ante sus “ojos”. También es justo agradecer a los ayuntamientos de nuestra provincia su solidaridad y ayuda en la investigación, pero no es suficiente. Son entes con bajo presupuesto que no disponen de liquidez, pero su apoyo moral y sus pequeños gestos están siendo de gran importancia para el proyecto. Pero insistimos, no es suficiente. Necesitamos seguir avanzando en este camino tortuoso, complicado, lleno de obstáculos y complicaciones pero también cargado de esperanza, mucha esperanza. La que nos aportáis cada uno de vosotros/as en nuestro día a día. PERO LA REALIDAD ES QUE OS SEGUIMOS NECESITANDO CON VUESTROS PEQUEÑOS GRANITOS DE ARENA, QUE PARA LOS PACIENTES CON DÉFICIT DE FACTOR V FORMAN UNA MONTAÑA DE ILUSIÓN Y FE EN QUE ALGÚN DÍA PODRÁN CURARSE Y TENER POR FÍN UNA VIDA NORMAL Y MÁS JUSTA.
¡JUNTOS PODEMOS! GRACIAS DE CORAZÓN. Los papás de CELIA.
