Apemsi Jaén

28/11/2025

🍀Las organizaciones de enfermedades raras celebramos la continuidad del debate sobre el cribado neonatal en el Congreso.

El pleno ha aprobado la toma en consideración de una proposición de ley que desde FEDER valoramos como un primer paso esencial para homogeneizar el acceso a la prueba del talón en toda España.

Cada año, 400.000 bebés se someten a este test, pero su alcance varía según la Comunidad Autónoma, generando desigualdades en el diagnóstico temprano y en la prevención de complicaciones graves.

Desde FEDER seguiremos muy de cerca el proceso de enmiendas para aportar la voz de las familias y avanzar hacia una propuesta de consenso que garantice que todas las niñas y niños tengan las mismas oportunidades desde el primer día de vida. 💜

👉 https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/las-organizaciones-de-enfermedades-raras-celebran-la-continuidad-del-debate-sobre-cribado-neonatal-en-el-congreso

21/11/2025

📣 No te pierdas la participación de César Hernández en la jornada “Sin dejar a nadie atrás” y únete al diálogo por la equidad en salud.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación organizan el acto de alto impacto “Sin dejar a nadie atrás”, que se celebrará en el Hospital La Fe de Valencia, con el objetivo de visibilizar los desafíos que enfrentan las personas con enfermedades raras en el acceso a la atención sanitaria y a los tratamientos innovadores.

El encuentro contará con la inauguración de José Luis Poveda, gerente del Hospital La Fe; Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación; María del Rosario Fernández, del Ministerio de Sanidad; y Asunción Perales, de la Generalitat Valenciana.

✨ Uno de los momentos más destacados será la mesa “Cuando la salud depende del acceso: un debate sobre inequidad en el acceso a los tratamientos”, moderada por Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER, y con la participación de César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia.

Además, el programa abordará otros temas clave como el cribado neonatal —bajo el lema “Si tuvieras una nueva oportunidad de nacer, ¿qué lugar elegirías?”— y el papel autonómico en la atención a las enfermedades raras.

🔗 Inscríbete aquí: https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=rgTi0eEyvkOk5vhjWmrwvGV3596ofypCtMF7CVduJblUQ0g0NU5HQkc0TUlENUIxTjRLUklJNEtPRS4u

Más información sobre la jornada: https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/celebramos-en-valencia-la-jornada-sin-dejar-nadie-atras-para-impulsar-la-equidad-en-enfermedades-raras

Con esta jornada, FEDER reafirma que la equidad y el acceso a la salud son derechos que no deben depender del lugar de residencia, sino del compromiso conjunto de todos los agentes del sistema sanitario. 💚

21/11/2025

muy bien que se reconozca que hay buena investigación y que ponga nuevos medios de curación en la epilepsia.

19/11/2025

11/11/2025

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11/11/2025

12/12/2024

El Hospital Universitario de Jaén ha acogido una sesión formativa de la Escuela de Pacientes de Epilepsia,...