Damoslacara.org

"Damos la cara PORFIRIA" quiere visibilizar y conseguir que la investigación y tratamiento por la enfermedad rara PORFIRIA no se detenga nunca. ¿Te unes a nuestro equipo? La Campaña Damos La Cara tiene como objetivo concienciar sobre la existencia de la enfermedad de PORFIRIA y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven los afectados y sus familia

s. Hacer públicas las demandas realizadas desde el movimiento colectivo y que tienen por objetivo priorizar y garantizar la igualdad de oportunidades de los afectados y su derecho a la vida. A través de Centro de Investigación Cooperativa en Biociencias (CIC bioGUNE) de Vizcaya, se colabora en un proyecto de futuro, basada en una línea de investigación terapéutica para el tratamiento de la porfíria eritropoyética. Damos La Cara es un proyecto de todos y para todos, basada en la colaboración mediante la importante y valiosa implicación de los diferentes sectores; afectados, investigadores, médicos, medios de comunicación y sobre todo tú. Aglutinaremos todos los esfuerzos para mejorar la calidad de vida y ser el epicentro del cambio del futuro de las personas que padecen esta enfermedad tan desconocida. Descubre todas las iniciativas y forma parte de este proyecto solidario con el que pretendemos, con la ayuda de todo el que esté dispuesto a dar la cara, recaudar fondos suficientes para que la investigación científica en Porfiria no acabe. Para más información contactar con:

INFORMACIÓN PARA PACIENTES Y FAMILIARES.
• Contacto: Asociación Española de Porfiria
• E-mail: [email protected]

INFORMACIÓN PARA COLABORADORES.
• Contacto: Damos La Cara Research Project.
• E-mail: [email protected]