Fundación Lukiss

10/10/2025

¡¡Ya a la Venta!! La Lotería que toca y ayuda, no te quedes sin tu Décimo o Papeleta.

Décimos Online

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Décimos físicos y papeletas en los puntos habituales

10/12/2024

🚨🚨Ultimos dias para hacerte con tu decimo y solo quedan 10!!!!!! O contactar con mamis STXBP1 y hacerte con tu papeleta.
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03/12/2024

En el Día Internacional de la
Discapacidad, las familias de Fundación Lukiss se unen al llamamiento global por la inclusión y la visibilización de las personas con discapacidad y muy en especial a las que además, enfrentan enfermedades raras.
Nuestra misión es dar a conocer el síndrome STXBP1, una de las encefalopatías epilépticas más graves que existen, y que afecta determinantemente al desarrollo y a la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Hoy, 3 de diciembre lanzamos nuestra campaña
"Ayúdanos a hacer VISIBLE, lo invisible." pensada para sensibilizar sobre esta enfermedad rara y su impacto diario en los hogares. Una enfermedad con apenas 64 casos diagnosticados en España por la falta de pruebas genéticas y diagnósticos precisos.
Por todo esto os invitamos y animamos a participar en nuestra acción en redes sociales con el hashtag
y a sumaros a nuestra misión compartiendo las historias de estas familias únicas y resilientes que os iremos mostrando... su verdadero día a día para alcanzar la mayor difusión y visibilidad posible sobre nuestro síndrome y su sintomatología.
Ayúdanos también difundiendo nuestro vídeo de la campaña, y comenta con todo el mundo nuestro síndrome, es muy fácil poner tu granito de arena...
Te necesitamos

01/12/2024

El pasado 12 de noviembre de 2024
arrancaba la convocatoria abierta del Reto Difusión 2025, de donde cualquier persona y/o asociación podía presentar las patologías minoritarias que deseaban se difundieran durante el 2025.
La votación se llevó a cabo del 22 al 28 de noviembre del 2024, obteniendo los siguientes resultados en votaciones y teniendo en cuenta la prevalencia a nivel mundial de cada patología, siendo las 13 patologías con más votos las que se difundirán mensualmente de enero a noviembre del 2025, exceptuando febrero, el cual será dedicado a las más de 7.000 patologías existentes catalogadas como minoritarias con motivo de la celebración del día mundial de las
Enfermedades Raras el último día del mes de febrero.
Y el resultado ha sido... que hemos quedado los primeros!!
GRACIAS a todo el Team Lukiss que SIEMPRE está ahí!!
Ahora a difundir como locos esta gran noticia y a esperar todo lo bonito que queda por venir
Seguimooooosssss

22/11/2024

Nos ayudáis!!!! 🙏🏼🙏🏼🙏🏼

VOTACIÓN RETO DIFUSIÓN 2025
Desde el día 22/11/24 a las 09:00 h. hasta el 28/11/24 a las 14:00 h. tienes la oportunidad de votar las patologías que te gustarían que se difundan en durante el 2025.

Listado de patologías que se pueden votar:

1 . Artrogiposis Múltiple Congénita
2. Enfermedad de Huntington
3. S. Phelan-McDermid por delección 22q13
4. Encefalopatía asociada a STXBP1
5. S. del ojo de gato
6. Retinosis Pigmentaria
7. BPAN causada por mutación en gen WDR45
8. Síndrome PCDH19
9. S. de Rett
10. S. Pitt Hopkins
11. S. Ehlers Danlos Vascular
12. S. Wolf Hirschhorn
13. Hipertensión Pulmonar
14. Fibrosis Quística
15. S. Duplicación MECP2

Normativa de la votación:

1.- Deberá ser seguidor de la página de Facebook de Asociación Muévete por los que no pueden.

2.- Ser seguidor de la cuenta de Instagram de

3. Acceder al formulario de votación: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeB7UMuvZCSdaftHEeYKKvsmEWvsrt2hmzsSW3r8qGJN53eDA/viewform?vc=0&c=0&w=1&flr=0 y votar por 2 patologías (imprescindible votar 2 patologías diferentes), obteniendo cada patología votada 1 voto y únicamente se podrá votar rellenado el formulario y siendo seguidor de nuestra página de Facebook Muévete por los que no pueden, tan solo se podrá votar una vez por persona, los votos que no cumplan estos requisitos no se contabilizarán como válidos.

¡Comparte con tus allegados invitándoles a votar y compartir!