Fundación de Hemisferectomía

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Fundación de Hemisferectomía Buscamos ayudar a los pacientes y sus familias que tienen que atravesar por una hemisferectomia para

07/11/2026

Te invitamos a Epibaq Encuentro Internacional sobre Epilepsia donde hablaremos sobre Innovación, Integración y Cuidado a lo Largo de la Vida•

Nuestra presidenta María Marta Bertone hablar sobre IGAP 2022–2031: Hoja de ruta mundial para transformar la atención en epilepsia y también sobre el papel del cuidador en EED

12, 13 y 14 de Noviembre, 2026 en Barranquilla Colombia

Te esperamos!
Epilepsia Barranquilla Dr. Juan Carlos Pérez Póveda

04/11/2026

💜 Historias de los Martes | La inclusión también se juega en equipo 🏀

Hoy compartimos una historia que nos recuerda que la inclusión se construye con oportunidades, apoyos y personas dispuestas a encontrar la manera.

Queremos compartir las palabras de una mamá, que reflejan lo que significa para una familia encontrar un espacio donde su hijo pueda participar, disfrutar y sentirse parte de un equipo.

💬 En palabras de su mamá:

«Gracias a .lemavos por darnos la oportunidad de disfrutar de este deporte que tanto nos gusta. ❤️

Gracias por poner el foco en todo lo que sí somos capaces de hacer, por buscar la manera de adaptar, de incluir y de encontrar nuestro lugar dentro de la pista.

A veces no se trata de hacer las cosas de la misma manera que los demás, sino de encontrar la manera de que todos podamos participar, disfrutar y sentirnos parte del equipo.

Para nosotros, como familia, ha sido un momento muy especial y emocionante. Ojalá sea el comienzo de muchas experiencias más.

Gracias por mirar las posibilidades y no las limitaciones. 🏀❤️»

Desde FundHemi queremos reconocer a todos los que dan lugar para la participación y por demostrar que la inclusión no es solamente una declaración de principios, sino una práctica que se construye con decisiones concretas.

Porque el derecho a jugar, practicar deportes y formar parte de un equipo también es parte de la calidad de vida.

💜 Que esta experiencia anime a más clubes e instituciones a generar oportunidades de participación para todos los niños y niñas.

22/10/2026

🫶¿Cómo le explicamos a un niño qué es un electroencefalograma, una resonancia o una cirugía de epilepsia?

A veces, encontrar los espacios y las palabras adecuadas no es sencillo.

📖 La aventura de Leo la Oruga es un libro ilustrado que acompaña a los niños y sus familias durante el diagnóstico y las evaluaciones prequirúrgicas, transformando procedimientos médicos complejos en aventuras que pueden comprender.

Escrito por Inés Rebotaro, quien fue diagnosticada con epilepsia durante su infancia, e ilustrado por Irina Núñez, el libro nació de una experiencia personal y de la necesidad de acercar el lenguaje médico al mundo de los niños.

A través de Leo y sus aventuras, encontramos una oportunidad para conversar sobre los estudios, las preguntas y los temores que pueden aparecer durante este recorrido.

Porque los niños no son solamente pacientes: también tienen derecho a comprender lo que les sucede, a preguntar y a ser escuchados.

Desde FundHemi queremos que este recurso llegue a las familias y a los profesionales de la salud que acompañan estos procesos.

💜 El libro completo está disponible para leer gratuitamente en nuestra web.

🔗 https://fundhemi.org/libro-leo-oruga/

Si conocés a una familia o a un profesional a quien pueda servirle, compartilo.

Infancias DerechosDeLaInfancia

13/10/2026

💜 MARTES DE HISTORIAS | La historia de Lara: en el mes de concientizacion sobre los accidentes cerebro vasculares desde Fundhemi compartimos esta historia que nos llega al corazón

Hoy compartimos la historia de Lara, que lleva 2 años libre de crisis epilépticas después de una hemisferectomía.

Su familia nos cuenta:

“Hace 4 años, Lara sufrió un ictus hemorrágico por una malformación arterio-venosa con tan sólo 2 años de edad.

A partir de aquí, aparecieron crisis epilépticas refractarias a la medicación y hace dos años le realizaron una hemisferectomia.

Desde entonces, está libre de crisis epilépticas, trabajando y esforzándose mucho para conseguir una vida mejor.”

💜 La cirugía no termina con el trabajo cotidiano. Después vienen la rehabilitación, los aprendizajes, los desafíos y las pequeñas y grandes conquistas de cada día.

Gracias a la familia de Lara por compartir su historia con nuestra comunidad. ¿Quién más cree que la sonrisa de Lara es súper luminosa? 👉 contanos si crees lo mismo!

Conoces a alguien sobreviviente de un ACV/ ictus? Difundí esta historia para que más niños que necesitan llegar al tratamiento indicado puedan acceder a una vida sana y feliz cómo Lara!

¡HAY ESPERANZA EN UN HEMISFERIO! 💜

EpilepsiaFarmacorresistente LibresDeCrisis

10/10/2026

💜 Se cuentan las crisis. Se ajustan los tratamientos. Pero ¿quién pregunta cómo estamos?

La salud mental es salud. Cuidarse para cuidar a otro. Las noches sin dormir, la incertidumbre, las decisiones difíciles y las gestiones para acceder a la atención pueden afectar nuestra salud mental.

Preguntarnos cómo estamos es un comienzo. Pero necesitamos respuestas: atención psicológica accesible, cobertura, espacios de acompañamiento y apoyos concretos para compartir el cuidado y poder descansar.

Este 10 de octubre, Día Mundial de la Salud Mental, desde FundHemi ponemos en el centro cuidar también la salud mental.

Cuidar nuestra salud mental tiene valor en sí mismo.

💜 Cuidar a quienes cuidan también es garantizar derechos.

Compartí este mensaje para que la salud mental de quienes cuidan tenga un lugar en la conversación y en la atención.

FundHemi DerechoALaSalud

💜  Y CERRAMOS LA SEMANA LATINOAMERICANA DE LA EPILEPSIA 2026Llegamos a nuestra última jornada y queremos cerrarla contig...
24/09/2026

💜 Y CERRAMOS LA SEMANA LATINOAMERICANA DE LA EPILEPSIA 2026

Llegamos a nuestra última jornada y queremos cerrarla contigo. 🌎

Un espacio para escuchar experiencias que inspiran y aprender cómo actuar ante una crisis epiléptica en situaciones de emergencia.

🕕 6:00 p. m. | Colombia
💜 “Vivir con epilepsia: experiencias que inspiran”
Con Vanessa, Presidenta de ASOPALEP – Paraguay 🇵🇾

🕡 6:30 p. m. | Colombia
🚨 Cambio climático y emergencias: ¿Cómo prepararnos?
💻 Google Meet · Gratuito

👉 ¡Acompáñanos en esta última jornada!
Inscripción: 🔗 https://forms.gle/U9LLPDAAGM4Ze4eFA

📲 También puedes ingresar desde el enlace en nuestra BIO.

📌 GUARDA EL HORARIO, CONÉCTATE Y COMPARTE.
Porque saber qué hacer también puede marcar la diferencia. 💜

Cerramos una semana de aprendizaje, pero seguimos construyendo juntos una Latinoamérica con más conocimiento, inclusión y menos estigma.

💜 DÍA 4 | DOS TEMAS, UNA JORNADA PARA APRENDER Y COMPARTIRLa epilepsia también requiere hablar de salud de la mujer y nu...
23/09/2026

💜 DÍA 4 | DOS TEMAS, UNA JORNADA PARA APRENDER Y COMPARTIR

La epilepsia también requiere hablar de salud de la mujer y nutrición. 🌎✨

Este jueves 24 de septiembre acompáñanos en dos charlas especialmente pensadas para ampliar conocimientos y resolver inquietudes:

🕕 6:00 p. m. | Colombia
👩‍⚕️ Dra. Angélica Lizcano · Neuroepilepsia
Mujer y epilepsia: edad reproductiva

🕡 6:30 p. m. | Colombia
🥗 Angie Cárdenas · Nutricionista distinta •
Importancia de la educación nutricional en terapia cetogénica

💻 Google Meet · Gratuito

👉 ¡Inscríbete y acompáñanos!
🔗 https://forms.gle/U9LLPDAAGM4Ze4eFA

📲 También puedes acceder desde el enlace en nuestra BIO.

📌 GUARDA EL HORARIO Y COMPARTE ESTA INVITACIÓN
Tu participación también ayuda a llevar más conocimiento sobre epilepsia.

🌎 Más conocimiento. Más inclusión. Menos estigma.

💜 Martes de HistoriasA veces, estar libre de crisis cambia cosas que desde afuera pueden parecer pequeñas.Dormir sola.Do...
22/09/2026

💜 Martes de Historias

A veces, estar libre de crisis cambia cosas que desde afuera pueden parecer pequeñas.

Dormir sola.
Dormir sin una baranda.
Una mamá que ya no necesita sostener la mano de su hija durante la noche por miedo a una convulsión.

Hoy compartimos las palabras de Ofe, a casi diez meses de la hemisferectomía de su hija:

“Faltan 5 días para cumplir los 10 meses libres de crisis...

El 26 de noviembre del año pasado comenzamos una nueva vida. Antes dormíamos tomadas de la mano, con baranda, con miedo a que te caigas, porque tenías convulsiones dormida.

Hoy estamos festejando que dormís sola en tu cuarto. 💜 Libres de crisis.

HAY ESPERANZA EN UN HEMISFERIO. 💜💜💜 TE AMAMOS CATA.”

Diez meses pueden medirse en días. Pero también pueden medirse en noches.

En noches de sueño. En autonomía. En pequeños pasos que, para una familia que convivió con crisis epilépticas, significan muchísimo.

La cirugía de epilepsia cambia la vida, no son solo crisis es poder dormir.

💜 Hay esperanza en un hemisferio.

LibresDeCrisis HayEsperanzaEnUnHemisferio

💜 **De las necesidades a la acción.**La semana pasada llevamos la epilepsia a la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aire...
21/09/2026

💜 **De las necesidades a la acción.**

La semana pasada llevamos la epilepsia a la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires con una pregunta concreta: **¿cuáles deberían ser hoy las prioridades de una agenda argentina de epilepsia?**

Organizado por la **Alianza Argentina de Epilepsia**, el workshop reunió a organizaciones de pacientes, sociedades científicas, profesionales de la salud, academia, legisladores y decisores públicos.

No fue sólo un espacio para escuchar. **Trabajamos.**

En cinco mesas multisectoriales partimos de las necesidades identificadas por las propias personas con epilepsia a través de **GENS**, las vinculamos con los objetivos del **IGAP de la OMS** y pensamos iniciativas posibles para Argentina, con acciones a corto y mediano plazo.

Y sumamos algo fundamental: la experiencia de **EPiACT San Juan**, porque las políticas públicas también se construyen aprendiendo de aquello que ya está sucediendo en nuestros territorios.

Participaron representantes de **LACE, SANI y SNA**, organizaciones de pacientes, profesionales, academia y actores del sector público, aportando miradas diferentes alrededor de una misma mesa.

Nuestro agradecimiento especial a la diputada Sandra Rey y Sebastián Nagata por recibirnos y abrir las puertas de la Legislatura para este encuentro.

Para FundHemi, hay una idea que atraviesa todo este trabajo: **las personas con epilepsia y sus familias no pueden ser solamente destinatarias de las políticas públicas. Tienen que ser parte de su construcción.**

Seguimos trabajando para que la evidencia, la experiencia vivida y el compromiso de todos los sectores se traduzcan en acciones concretas.

Incidencia AlianzaArgentinaDeEpilepsia FundHemi SemanaLatinoamericanaDeLaEpilepsia Sandra Mónica Rey Sebastián Nagata Alianza Argentina de Epilepsia Feca LACE.epilepsia Sociedad Neurologica SANI

🩵 DÍA 3 | SEMANA LATINOAMERICANA DE LA EPILEPSIA 💜Tendremos una doble jornada para aprender, comprender y acompañar mejo...
21/09/2026

🩵 DÍA 3 | SEMANA LATINOAMERICANA DE LA EPILEPSIA 💜
Tendremos una doble jornada para aprender, comprender y acompañar mejor. 🧠✨

🕕 6:00 p. m. | Colombia

🧠 NEURODIVERSIDAD

Entrelazando diagnósticos: TDAH y epilepsia

Con la Dra. María Elviara Herrera, Psiquiatra de EDUCEREBRIX – Colombia.

Y a las 6:30 p. m. continuamos con:

🔎 DIAGNÓSTICO DE SÍNDROMES EPILÉPTICOS

👩‍⚕️ Dra. Laura Fernández
Neuropediatra · Instituto del Cerebro – Colombia

💜 Dos encuentros, dos temas fundamentales y una misma oportunidad: aprender para acompañar mejor.

💻 Google Meet · Gratuito

👉 ¡Inscríbete y acompáñanos!
🔗 https://forms.gle/U9LLPDAAGM4Ze4eFA

Guarda este horario, comparte la invitación y conéctate. 🌎💜

Más conocimiento. Más inclusión. Menos estigma.

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Pg. Sant Joan De Déu
Esplugas De Llobregat
08950

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