Fundación de Hemisferectomía

Casa
España
Esplugas de Llobregat
Fundación de Hemisferectomía

Buscamos ayudar a los pacientes y sus familias que tienen que atravesar por una hemisferectomia para

05/06/2026

📢 FLENI, junto a FUNDHEMI y la Alianza Argentina de Epilepsia, invita a participar de la Jornada Abierta de Epilepsia: un encuentro entre pacientes, familias y profesionales.

La actividad está dirigida a pacientes, familiares y profesionales de la salud que participan en el tratamiento de personas con epilepsia, y contará con la participación de especialistas de referencia en la temática.

📅 3 de julio de 2026 | 9 a 17 h
📍 Auditorio FLENI, CABA

✅ Actividad gratuita | Cupos limitados

Más información e inscripción: https://www.fleni.org.ar/cursos-simposios/jornada-abierta-de-epilepsia-un-encuentro-entre-pacientes-familias-y-profesionales/

10/05/2026

💜 Seguimos construyendo comunidad, redes y derechos.

Participamos de una hermosa jornada de encuentro y concientización sobre epilepsia y hemiparesia infantil junto a familias, profesionales e instituciones comprometidas con una sociedad más inclusiva.

Hablamos sobre y con la comunidad invitada y organizaciones de la ciudad

Gracias a la Municipalidad de Villa General Belgrano por la invitación y por impulsar estos espacios y acompañar el lanzamiento del Consejo de la Discapacidad 🙌

Y gracias a la Asociación de Hemiparesia Infantil —integrante de la Alianza Argentina de Epilepsia— por caminar juntos en este trabajo colectivo tan necesario infantil

Creemos profundamente en esto:
✨ cuando las familias se encuentran, se acompañan
✨ cuando la información circula, baja el miedo
✨ cuando las organizaciones trabajan unidas, se generan más oportunidades

Seguimos haciendo visible lo que muchas veces permanece invisible. 💜

Discapacidad Inclusión Concientización SaludCerebral AlianzaArgentinaDeEpilepsia HayEsperanzaEnUnHemisferio

05/05/2026

Hoy en Historias de los Martes compartimos la historia de Alejandro.

Alejandro es profesor de educación física y entrenador. Desde su adolescencia convivió durante años con crisis frecuentes de epilepsia. Probó múltiples tratamientos, pero las crisis continuaban.

Después de iniciar una evaluación para cirugía de epilepsia, en diciembre de 2025 fue intervenido con una cirugía resectiva del lóbulo temporal derecho.

Hoy Alejandro está libre de crisis. Escucha su testimonio en este video

Su historia nos recuerda que, cuando la epilepsia no responde a los tratamientos, la evaluación para cirugía es mandatoria y puede abrir una nueva posibilidad. Hablar de cirugía de epilepsia también es hablar de acceso, de información y de esperanza.

Gracias, Alejandro, por compartir tu historia con nuestra comunidad 💜

Compartí este video para que más personas sepan que la cirugía de epilepsia puede cambiar vidas.

CirugíaDeEpilepsia
EpilepsiaRefractaria
LibreDeCrisis

04/05/2026

Primer encuentro y conversatorio: “Una mirada desde adentro”. 💬Un espacio para compartir experiencias, aprender y generar redes en torno a las epilepsias y la hemiparesia, desde una mirada cercana y en primera persona.

🗓️ Sábado 9/5 | 9 a 12 hs
📍 Salón de Eventos y Convenciones de Villa General Belgrano

Incluye charla central, presentación del Consejo y exposición de emprendedores locales.

📝Actividad gratuita con inscripción previa en este enlace:

🔗 https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe0R—U9V8B6yuVYtzFyBdh0J1–rQfUiSp4yLu2p3uDNp_Fw/viewform?usp=header

🤝Abierto a toda la comunidad.

01/05/2026

Día del trabajador :
Cuidar no es solo acompañar.

Es sostener, anticipar, reorganizar, estar alerta.
Es hacerlo incluso cuando el cuerpo y la cabeza no dan más.

En discapacidad y epilepsia, ese cuidado es constante, exigente y muchas veces invisible.

Hoy, en el Día del Trabajador, también reconocemos a quienes cuidan. 💜

Porque sin cuidado, no hay vida posible.
Y porque el cuidado también son derechos.

28/04/2026

💜 Martes de historias
Hay historias que no necesitan muchas palabras.

Este video muestra a Agustin, un niño que, siendo bebé, fue diagnosticado con una encefalopatía epiléptica y del desarrollo. A los pocos meses de vida atravesó una hemisferectomía.

Una decisión difícil, pero necesaria.

Hoy aprende a escribir y leer:
Detrás de esta “A” hay mucho más que una letra:
hay una cirugía que permitió controlar las crisis,
hay una familia que sostuvo, acompañó y empujó cada paso,
y hay un niño que está aprendiendo.

Porque cuando las crisis se controlan, aparecen oportunidades.
Y cuando hay acompañamiento, esas oportunidades se convierten en camino.

💬 Cada historia importa. Cada paso cuenta.
Si esta te llegó, compartila. Para que más niños como Agus puedan acceder a una cirugía que les permite la posibilidad de aprender y crecer, cada uno con los tiempos y las maneras que tenga

27/04/2026

✨ Capacitar es construir espacios públicos más seguros.

En San Juan, en el marco de EPI-ACT, llevamos adelante una jornada de formación junto a equipos de transporte y fuerzas de seguridad para algo clave:
👉 saber que es la epilepsia y cómo actuar ante una crisis epiléptica

👥 145 personas participaron de esta capacitación, fortaleciendo la respuesta en espacios donde la epilepsia también está presente: la vida cotidiana.

Este tipo de acciones también responden a lo que la comunidad viene señalando a nivel global a través del estudio GENS:
la necesidad de más información, más preparación y entornos más seguros especialmente en el transporte

Porque cuando alguien sabe qué hacer:
✔ se reduce el riesgo
✔ se evita el estigma
✔ se construye confianza

💜 Desde FundHemi seguimos impulsando acciones concretas que transforman la realidad colaborando con una perspectiva multisectorial: organizaciones científicas, el estado, y la sociedad civil trabajando juntos para mejorar realidades

💜 Agradecemos especialmente a quienes hicieron posible esta jornada:

Al Ministerio de Gobierno de la Provincia de San Juan y a la Secretaría de Tránsito y Transporte a cargo de Marcelo Molina y su equipo de trabajo

A Ing. Juan José Pastor miembro de Fubdhemi y Dr. Marcos Semprino, parte de la CD de LACE. Estuvieron presentes también la Dra Yesi Srbo y Natacha Bazán de la provincia de San Juan

Y a cada uno de los participantes que se formaron para actuar ante una crisis epiléptica.

EspaciosSeguros DerechosEnSalud HayEsperanzaEnUnHemisferio

21/04/2026

🌟✨ Martes de Historias – Hoy celebramos vida ✨🌟

Hoy no es un martes más.
Hoy celebramos un hemianiversario.
Celebramos valentía. Celebramos segundas oportunidades. Celebramos amor del que sostiene incluso cuando el miedo es enorme. 💜

💌 En palabras de mamá de Renzo:

“Dos añitos mi amor de ese 3 de abril que entraste a quirófano a pelear por una segunda oportunidad de vida, no me olvido más del miedo que tenía pero solo sé una cosa, Dios estaba ahí sosteniendo tu mano mientras mamá te esperaba afuera llorando y gritando por dentro… “hijo aguantá, no me dejes.”
Hoy somos sumamente felices, aprendimos muchísimas cosas en estos dos años, no fue fácil, volviste a nacer, volvimos a aprender muchas cosas, a caminar, a hablar, a escribir, a ir a la escuela.
Todos los días me enseñás a amarte y entenderte, te amo hijo, gracias Dios por esta segunda oportunidad para mí Renzo y para mí como mamá. 💗💗💗💗”

✨ Dos años después, la vida florece.
✨ Dos años después, el miedo se transformó en fuerza.
✨ Dos años después, celebramos cada paso, cada palabra, cada logro.

En FundHemi sabemos que detrás de cada hemisferectomía hay una familia que sueña con volver a nacer. Y hoy celebramos con ustedes. 🎉💜

💬 Si esta historia te emocionó, dejale un mensaje a Renzo y a su mamá.
💜 Compartí para que más familias sepan que hay esperanza.

18/04/2026

Hay algo que cambia todo: saber qué hacer en una crisis.

Este 22 de abril se viene una jornada pensada para familias que conviven con epilepsia, con herramientas concretas, entrenamiento práctico y un espacio para aprender sin miedo 💜

👉 Simulación en crisis epilépticas para familias
🗓 22 de abril
⏰ 8 a 12 hs
📍 INET – Saavedra 789
💡 Actividad no arancelada | Cupos limitados

Vas a aprender:
✔️ Reanimación cardiopulmonar pediátrica
✔️ Uso de medicación de rescate
✔️ Qué hacer (y qué evitar) en una crisis
✔️ Y una plenaria clave sobre SUDEP

Porque cuando hay información, hay herramientas.
Y cuando hay herramientas, hay más seguridad.

👉 Inscribite acá:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfJ_XGc6WQCfZS3tO-Wy-0g-YNKdBS3rUXB2V4PJv5NvS1tHQ/viewform?pli=1&authuser=0

Sumate, compartí y ayudanos a que más familias sepan cómo actuar 🤝

FundHemi HayEsperanzaEnUnHemisferio

13/04/2026

Muchas felicitaciones a nuestra presidenta María Marta Bertone que fue elegida por votación de las organizaciones miembros en la última asamblea de Fadepof realizada el 7 de abril para seguir siendo parte de la comisión directiva 2026-2028 de FADEPOF

En 𝗙𝗔𝗗𝗘𝗣𝗢𝗙, cada 2 años se renueva la 𝘊𝘰𝘮𝘪𝘴𝘪𝘰́𝘯 𝘋𝘪𝘳𝘦𝘤𝘵𝘪𝘷𝘢 para seguir fortaleciendo nuestra labor. Luego de la 𝟭𝗮 𝗔𝘀𝗮𝗺𝗯𝗹𝗲𝗮 𝗔𝗻𝘂𝗮𝗹 𝗢𝗿𝗱𝗶𝗻𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗱𝗲 𝗠𝗶𝗲𝗺𝗯𝗿𝗼𝘀, el pasado 7 de abril quedaron conformadas las autoridades para el período 𝟮𝟬𝟮𝟲-𝟮𝟬𝟮𝟴 que hoy queremos presentarles:

• 𝗣𝗿𝗲𝘀𝗶𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲: 𝑀𝑎𝑟𝑡𝑖́𝑛 𝑃𝑒𝑡𝑟𝑜𝑐𝑐𝑜 • 𝗔𝗘𝗣𝗦𝗢 • Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis

• 𝗩𝗶𝗰𝗲𝗽𝗿𝗲𝘀𝗶𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲: 𝑅𝑜𝑏𝑒𝑟𝑡𝑎 𝐸𝑙𝑒𝑜𝑛𝑜𝑟𝑎 𝐴𝑑𝑟𝑖𝑎𝑛𝑎 𝐴𝑛𝑖𝑑𝑜 • Asociación Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria • 𝗔𝗔𝗣𝗜𝗗𝗣

• 𝗦𝗲𝗰𝗿𝗲𝘁𝗮𝗿𝗶𝗼: 𝑉𝑎𝑛𝑒𝑠𝑎 𝐵𝑟𝑖𝑧𝑢𝑒𝑙𝑎 • Asociación Civil Fibrosis Pulmonar Idiopática Argentina - 𝗔𝗙𝗜𝗣𝗜𝗔

• 𝗧𝗲𝘀𝗼𝗿𝗲𝗿𝗼: 𝑆𝑢𝑠𝑎𝑛𝑎 𝑀𝑎𝑟𝑡𝑎 𝐺𝑖𝑎𝑐ℎ𝑒𝑙𝑙𝑜 • Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple • 𝗔𝗟𝗖𝗘𝗠

• 𝗩𝗼𝗰𝗮𝗹 𝗧𝗶𝘁𝘂𝗹𝗮𝗿: 𝑆𝑎𝑛𝑑𝑟𝑎 𝑉𝑖𝑙𝑐ℎ𝑒𝑠 • Fundación Lupus Argentina • Lupus SAF y Enfermedades Reumáticas ER

• 𝗩𝗼𝗰𝗮𝗹 𝗧𝗶𝘁𝘂𝗹𝗮𝗿: 𝐴𝑛𝑑𝑟𝑒𝑎 𝐹𝑟𝑎𝑠𝑐ℎ𝑖𝑛𝑎 • Asociación Civil de Personas con Acondroplasia y Otras Formas de Talla Baja

• 𝗩𝗼𝗰𝗮𝗹 𝗦𝘂𝗽𝗹𝗲𝗻𝘁𝗲: 𝐴𝑑𝑟𝑖𝑎𝑛𝑎 𝑉𝑖𝑟𝑔𝑖𝑛𝑖𝑎 𝐹𝑒𝑙𝑑𝑚𝑎𝑛 • Fundación Argentina de Talasemia • 𝗙𝗨𝗡𝗗𝗔𝗧𝗔𝗟

🔎Órgano de fiscalización:
• 𝗥𝗲𝘃𝗶𝘀𝗼𝗿 𝗱𝗲 𝗰𝘂𝗲𝗻𝘁𝗮𝘀: 𝑀𝑎𝑟𝑖́𝑎 𝑀𝑎𝑟𝑡𝑎 𝐵𝑒𝑟𝑡𝑜𝑛𝑒 • Fundación de Hemisferectomía • 𝗙𝘂𝗻𝗱𝗛𝗲𝗺𝗶 𝐹𝑒𝑟𝑛𝑎𝑛𝑑𝑜 𝑅𝑜𝑚𝑎𝑛𝑒𝑙𝑙𝑖 • Agrupación de Patologías Endócrinas Poco Frecuentes • 𝗔𝗣𝗘𝗣𝗢𝗙

¡𝗠𝘂𝗰𝗵𝗮𝘀 𝗳𝗲𝗹𝗶𝗰𝗶𝘁𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗲𝘀 𝗮 𝘁𝗼𝗱𝗼𝘀 𝗽𝗼𝗿 𝗲𝘀𝘁𝗲 𝗻𝘂𝗲𝘃𝗼 𝗽𝗲𝗿𝗶́𝗼𝗱𝗼 𝗱𝗲 𝘁𝗿𝗮𝗯𝗮𝗷𝗼❗
Seguiremos avanzando juntos en los desafíos que tenemos por delante.

Dirección

Pg. Sant Joan De Déu
Esplugas De Llobregat
08950

Página web

http://www.fundhemi.org/

Notificaciones

Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando Fundación de Hemisferectomía publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.