¿Qué es el sitio web?

Asociación Española Síndrome Antifosfolipídico - SAF España

Casa
España
Elche
Asociación Española Síndrome Antifosfolipídico - SAF España

Perfil oficial de la Asociación Española de Afectados de Síndrome Antifosfolipídico SAF ESPAÑA, asociación federada a FEDER, FEASAN y EURORDIS.

MISIÓN: informar, orientar y asesorar a personas afectadas por SAF, así como a sus familiares, favoreciendo la mejora de su calidad de vida mediante la dotación de recursos e información. OBJETIVOS: constituir un punto de encuentro para todas aquellas personas afectadas y familiares, desde el cual se dé a conocer el SAF a la sociedad en general y al ámbito sanitario en particular, fomentando así l

a investigación y difusión de esta enfermedad entre los profesionales de la medicina. El síndrome antifosfolipídico (SAF) es una enfermedad autoinmune que afecta a la sangre y su capacidad de coagular. Un sistema inmune hiperactivo produce anticuerpos antifosfolípidos que hacen que la sangre coagule más de lo normal tanto en venas como en arterias. La coagulación de la sangre puede afectar a cualquier órgano en el cuerpo y las consecuencias pueden incluir situaciones potencialmente mortales, como ataques cardíacos, accidentes cerebrovasculares, la trombosis venosa profunda o problemas en el embarazo.

05/12/2025

🗣¡No pierdas la oportunidad de compartir tu experiencia como cuidador, familia opaciente viviendo con una enfermedad rara!

Responde la nueva encuesta del de EURORDIS-Rare Diseases Europe sobre qué te ayuda a convivir con . En la lista de enfermedades de la encuesta, podrás encontrar los siguientes tipos de SAF:

🔹 Síndrome antifosfolípido neonatal
🔹Síndrome neonatal de anticuerpos antifosfolípidos
🔹 Síndrome antifosfolípido
🔹Síndrome antifosfolipídico catastrófico

Accede aquí a la encuesta: tiny.cc/RB-MH

18/11/2025

Hoy 18 de noviembre es el Día Nacional del Paciente Anticoagulado

ℹ️ En España, más de 1 millón de personas toman anticoagulantes cada día. Su seguridad depende tanto de la calidad del seguimiento clínico como de la implicación del propio paciente. Pero aún queda mucho por mejorar.

👉🏼 Desde SAF España nos unimos a la Federación Española de Anticoagulados - FEASAN para reclamar a las CCAA:

📝Garantizar un seguimiento asistencial adecuado

🩸 Incluir el autocontrol TAO para pacientes con prótesis valvulares o SAF
Estos pacientes no pueden beneficiarse los ACOD, pero pueden mejorar su control y incrementar su autonomía con un control domiciliario con coagulómetros portátiles, al igual que las personas con diabetes

📣 Este año, bajo el lema , llamamos a los pacientes a implicarse activamente en su tratamiento… pero también pedimos a las administraciones que garanticen las condiciones necesarias para hacerlo con seguridad

¡Únete a la campaña! 💪🏼

13/10/2025

🌍13 Octubre, Día Mundial de la Trombosis (World Thrombosis Day)💙

🗓 Hoy recordamos la importancia de la detección
temprana, la prevención y la concienciación sobre la
trombosis. Para muchas personas con SAF, los efectos
de una trombosis son parte de su vida diaria y de su
tratamiento

🩸 ¿Qué es la trombosis?
Ocurre cuando se forma un coágulo de sangre que
bloquea la circulación. En el SAF, estos coágulos
pueden aparecer en venas o arterias, afectando
órganos vitales como el cerebro, los pulmones o la
placenta

⚠️ Señales de alarma: dolor o hinchazón en las
piernas, dificultad para respirar, dolor torácico, o
pérdida repentina de visión o fuerza.
Reconocer los síntomas puede salvar vidas

💪 En SAF España trabajamos cada día para:
✔️ Dar visibilidad a los pacientes con SAF
✔️ Promover la investigación y la colaboración médica
✔️ Informar y empoderar a quienes viven con riesgo
de trombosis

🌐 Infórmate, comparte y ayúdanos a que más
personas reconozcan los signos de la trombosis

👉 Cada historia contada, cada publicación
compartida, puede marcar la diferencia

04/10/2025

🎄💴 ¡La Lotería de Navidad ya está disponible! 💴🎄

🔢 Este año jugamos el número ✨10 609✨

Cómo comprar:

👩🏻‍💻 Entra en: 🧙🏼‍♀️ https://www.labruixadedrap.es/loteria-para-empresas.php
👉🏼 Introduce el código de SAF España: 1010
🔀 Elige entre participación (6€) o décimo (23€)
📫 Podéis elegir si queréis recibir físicamente los décimos en casa con coste adicional (válido hasta el 15 de diciembre, consultad las condiciones adicionales en la web)
📝 Si no estáis registrados en la web, necesitaréis crear un nuevo usuario

🤔 Si te surgen dudas puedes seguir todos los pasos a realizar en nuestra web: https://www.antifosfolipido.es/loteria-navidad/

😍 Os recordamos que con la compra de la lotería estáis colaborando con 3€ por décimo y 1€ por participación con la asociación

❗𝐋𝐚 𝐯𝐞𝐧𝐭𝐚 𝐬𝐞 𝐜𝐢𝐞𝐫𝐫𝐚 𝐞𝐥 𝐝𝐢́𝐚 𝟏7 𝐝𝐞 𝐝𝐢𝐜𝐢𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞 a medianoche❗Así que date prisa porque el tiempo pasa volando y tenemos un número limitado de décimos/participaciones.

¡Comparte con tus amigos y familiares! 🎁🤗
🍀 ¡Gracias a todos y, suerte! 🍀

28/09/2025

Participa en un proyecto de investigación europeo🔬🇪🇺

❓ ¿Tu dolor articular o de espalda podría ser reumático? ¡Descúbrelo y apoya la investigación europea!

🔬 Investigadores del Instituto de Salud Musculoesquelética (InMusc), y de los hospitales Clínico de San Carlos, Universitario de La Princesa, Universitario La Paz y el Gregorio Marañón forman parte del consorcio europeo SPIDERR (https://spiderr-project.eu)

🧪 Buscan personas que prueben “¿Será Reuma?”, un cuestionario de síntomas online creado por reumatólogos y representantes de pacientes

✅ ¿Cómo participar?
Contesta el cuestionario y recibe un resumen que podrás mostrar a tu médico. Tus respuestas ayudarán a mejorar el diagnóstico en enfermedades reumáticas 💪🏼

📝 Participa aquí 👉 https://rheumatic.elsa.science/es/

📣 ¡Tu colaboración puede marcar una gran diferencia en el futuro del diagnóstico reumatológico!

21/09/2025

👩🏻‍💻Webinar sobre vacunación en enfermedades reumáticas

💉¿Tienes preguntas sobre la vacunación teniendo una enfermedad reumática? ¿Qué vacunas están indicadas para pacientes? ¿Cuándo se deben administrar? ¿Las personas con enfermedades autoinmunes tienen más riesgo de infecciones?

No te pierdas el webinar organizado por Reu+ en colaboración con asociaciones de pacientes como SAF España:

🗓️ El martes 23 de septiembre
⌚ A las 17:00

👩🏻‍⚕️Participan la Dra. Virginia Moreira (Servicio de Reumatología del Hospital Virgen Macarena de Sevilla) y la Dra. María Fernández Prada (Servicio de Medicina Preventiva y Salud Pública del Hospital Vital Álvarez Buylla de Mieres, Asturias)

📝 Inscríbete aquí: https://bit.ly/3HUnp55

¡Te esperamos!

20/09/2025

🔊Noticias de SAF España

⛱ Esperamos que hayáis pasado todos un buen verano y que hayáis tenido un buen comienzo de curso escolar 🙂
Después de la pausa veraniega, queremos compartir algunas novedades importantes con vosotros:

👋 Celia, nuestra trabajadora social, ya no forma parte del equipo de SAF España. Le agradecemos de corazón por todo el trabajo realizado y el cariño que ha puesto durante este tiempo. ¡Le deseamos lo mejor en sus próximos proyectos! 💙

📱Debido a ello, el móvil y mail que utilizaba Celia ya no están operativos y nos quedamos solo el teléfono e emails oficiales de la asociación

✍️Durante este periodo de transición, nos estamos reorganizando gracias también a la ayuda de socios voluntarios para poder seguir continuando con nuestra actividad. ¡Gracias a todos por vuestra paciencia y vuestro apoyo!

Un abrazo fuerte,
El equipo de SAF España 💙

Dirección

Elche

Página web

http://www.antifosfolipido.es/, https://www.linkedin.com/company/afosfolipido

Notificaciones

Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando Asociación Española Síndrome Antifosfolipídico - SAF España publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.