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Objetivo Diagnóstico. Asociación de personas sin diagnóstico.

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Objetivo Diagnóstico. Asociación de personas sin diagnóstico.

Queremos dar voz a los afectados y a sus familias. Mejorar su calidad de vida, fomentar la visibiliz Mejorar la calidad de vida y los derechos de las personas.

Como asociación de personas que padecen alguna enfermedad rara sin filiar ni diagnosticar, buscamos la visibilización del colectivo y sus dificultades. La investigación e inversión para disminuir el tiempo hasta lograr el diagnostico.

20/06/2026

Siete años. Eso tardamos en tener un nombre para lo que le pasaba a Leire.

Mireia, exsocia y voluntaria, nos cuenta en el blog lo que significa vivir sin diagnóstico: los especialistas, las pruebas, los resultados que no aclaran nada. Y lo que cambia el día que por fin lo tienes.

"Objetivo Diagnóstico fue la primera mano que nos tendieron."

👉 https://objetivodiagnostico.es/siete-anos-buscando-un-nombre-testimonio/

26/05/2026

Vivir con una enfermedad rara no es solo convivir con síntomas.

Es planificar cada día.
Cada decisión.
Cada pequeño paso.

Es pensar en la energía que tendrás,
en lo que podrás hacer…
y en lo que quizás no.

Es vivir adaptándote constantemente
a algo que no siempre puedes prever.

Porque cuando tu salud es impredecible,
tu vida también deja de serlo.

Y aunque desde fuera no se note,
hay un esfuerzo constante detrás de todo.

💛

15/05/2026

🖤 15 de mayo · Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos

Hoy queremos sumarnos a la visibilidad y apoyo de todas las personas que conviven con el Síndrome de Ehlers-Danlos y sus familias.

Una enfermedad muchas veces invisible, poco comprendida y que afecta profundamente a la vida de quienes la padecen. Detrás de cada diagnóstico hay dolor, incertidumbre, fuerza y una lucha diaria por ser escuchados y comprendidos.

Desde Objetivo Diagnóstico creemos en la importancia de dar voz, apoyar y seguir impulsando la investigación y la concienciación.

🤍 Porque lo invisible también existe.
🤍 Y nadie debería sentirse solo en su camino.

10/05/2026

Reunión entre asociaciones de pacientes y la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital General de Elche

En el día de hoy, Mauro Rosati García, presidente de Sense Barreres y vocal de FEDER, Carmen Sáez, presidenta de Objetivo Diagnóstico, e Inmaculada Guerrero, vicepresidenta de ANSEDH y de Sense Barreres, han mantenido una reunión con el jefe de Medicina Interna del Hospital General Universitario de Elche, el doctor Félix Gutiérrez.

Durante el encuentro se produjo un intercambio de opiniones y propuestas sobre cómo mejorar el servicio que dirige el doctor Gutiérrez desde la perspectiva de las asociaciones de pacientes. La reunión permitió poner en común distintas necesidades y experiencias relacionadas con la atención sanitaria y el acompañamiento a las personas que requieren de estos servicios especializados.

Las asociaciones asistentes han querido destacar especialmente la receptividad mostrada por la Unidad de Enfermedades Minoritarias del hospital, así como su disposición a trabajar conjuntamente con el tejido asociativo y tener en cuenta las opiniones de los pacientes. Todo ello con la voluntad compartida de facilitar y mejorar la calidad de vida de quienes necesitan atención médica continuada.

Esta primera toma de contacto forma parte de una serie de reuniones que las asociaciones pretenden mantener con distintas especialidades del Hospital General de Elche, con el objetivo de avanzar en una mejor integración y convivencia entre pacientes, asociaciones y profesionales sanitarios.

Los representantes de las entidades han valorado muy positivamente el encuentro, mostrando su satisfacción por la buena voluntad y predisposición del equipo médico. Asimismo, han expresado su deseo de que esta sea la primera de muchas reuniones de trabajo que permitan continuar mejorando la atención y los servicios ofrecidos por el hospital ilicitano.

05/05/2026

Conseguir un diagnóstico puede ser un proceso agotador.

A menudo toma años y, en ocasiones, las respuestas no llegan.

En este trayecto, nadie debería caminar en soledad.

Con este propósito, desarrollamos el Programa de Asistencia Integral para Personas Sin Diagnóstico. Se trata de un espacio de asesoramiento, guía y respaldo diseñado para quienes presentan síntomas de patologías poco comunes y todavía buscan una explicación médica a su dolencia.

¿En qué consiste nuestra ayuda?

Información segura: Herramientas contrastadas para comprender tu realidad.

Guía especializada: Orientación para contactar con expertos y centros adecuados.

Respaldo en el proceso: Asistencia para facilitar la toma de decisiones.

Cuidado del entorno: Atención extendida a familiares y equipos de cuidados.

Porque gestionar la duda es más sencillo si se hace en comunidad. Cada avance que logramos a tu lado tiene un valor inmenso.

Descubre todos los detalles aquí: 👇

🔗 https://lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/s-23782

04/05/2026

Buscar un diagnóstico es un camino largo.
A veces, años. A veces, sin respuesta.

Y en ese camino, no deberías estar solo.

Por eso impulsamos el Programa de Atención Integral
a Personas Sin Diagnóstico: un servicio de información,
orientación y acompañamiento para quienes conviven
con síntomas de enfermedades poco frecuentes y aún
no tienen un nombre para lo que les pasa.

¿Qué ofrecemos?
— Recursos fiables para entender tu situación.
— Orientación para acceder a profesionales y servicios.
— Apoyo en la toma de decisiones.
— Acompañamiento también a familias y personas cuidadoras.

Porque la incertidumbre se afronta mejor en compañía.
Y porque cada paso que damos juntos cuenta.

Conoce el programa 👇 (Si no te deja, hemos puesto el link en nuestra bio tambié)
🔗 https://lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/s-23782

30/04/2026

Hoy, 29 de abril, desde AEPMI . Asociación Española de Patologías Mitocondriales nos sumamos al Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, una fecha clave para visibilizar la realidad de miles de personas y familias que siguen esperando respuestas.

En España, el tiempo medio para obtener un diagnóstico es de alrededor de 4 años, aunque en muchos casos la espera se prolonga aún más, llegando incluso a no alcanzarse un diagnóstico en vida. Detrás de cada cifra hay incertidumbre, lucha diaria y necesidades que no pueden seguir quedando en pausa.

Desde Aepmi, nuestra Vicepresidenta Isabel Martínez impulsa la labor de concienciación y visibilización de las personas sin diagnóstico, poniendo el foco en la importancia de la investigación, la coordinación sanitaria y el acceso equitativo a la especialidad de Genética Clínica como pilares fundamentales para acortar estos tiempos de espera.

Seguimos trabajando junto a Objetivo Diagnóstico. Asociación de personas sin diagnóstico. Federación Española de Enfermedades Raras y el resto de entidades implicadas, porque no tener diagnóstico no significa no tener necesidades.

Dirección

Elche
08793

Página web

http://objetivodiagnostico.es/, https://objetivodiagnostico.es/dia-personas-sin-diagnostico-2026-elche

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