Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram

Casa
España
Cullera
Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram

Asociación nacional, sin ánimo de lucro y de Utilidad Pública.

Atención a las personas con Síndrome de Wolfram y sus familias, para mejorar su calidad de vida y apoyar la investigación, para lograr un tratamiento para esta enfermedad rara.

23/06/2026

📖❤️ Ahir vam tindre l’honor d’assistir a la presentació de ‘29’, un llibre solidari que recull la memòria col·lectiva de la DANA del 29 d’octubre de 2024.

✒️ Escrit per Joan R. Gimeno a partir dels testimonis de Toni Sancasto i de moltes persones voluntàries, el llibre posa en valor la solidaritat, el voluntariat i la resposta ciutadana que va emergir des de Cullera en aquells moments tan difícils.

Des d' volem agrair al haver-nos inclòs com a entitat beneficiària de la venda d'esta obra tan especial, així com a Toni Sancasto per la seua implicació i per donar visibilitat al teixit associatiu local.

📚 El llibre ja es pot adquirir al nostre local social (Carrer del Riu 9, despatx 4). Amb la seua compra, estareu col·laborant amb la investigació de teràpia gènica per a la Síndrome de Wolfram i amb els projectes de suport a les famílies afectades.

Gran ❤️

#29

23/06/2026

🎓 Ya está abierta la V Convocatoria del Programa Reina Letizia para la Inclusión, una iniciativa que ofrece ayudas económicas de hasta 10.000 € para apoyar la formación y el acceso a estudios de personas con discapacidad.

📚 Estas ayudas pueden destinarse a gastos relacionados con la formación, como matrículas, materiales, apoyos especializados, asistencia personal, intérpretes o fisioterapia, entre otros.

📅 Plazo de solicitud: del 23 de junio al 23 de julio de 2026.

🔗 Más información: www.rpdiscapacidad.gob.es

👉 Si tienes dudas, contáctanos.

22/06/2026

Desde nos adherimos al manifiesto impulsado por ante el borrador de modificación del Real Decreto 1148/2011, que regula la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave (CUME).

Consideramos que algunos aspectos de la propuesta suponen un importante retroceso para las familias que cuidan de hijos e hijas con enfermedades graves, raras y degenerativas como el Síndrome de Wolfram.

Cuidar no puede convertirse en una carrera de obstáculos administrativos. Las familias necesitamos seguridad, apoyo y una normativa que responda a la realidad de las enfermedades graves y raras.

💙 Seguiremos trabajando para defender los derechos de las personas con Síndrome de Wolfram y de todas las familias cuidadoras.

Firma y ayúdanos a defender la CUME
👉 https://bit.ly/43NGrkT

17/06/2026

Esta tarde participamos de forma online en la Asamblea General de Socios de la Federación Española de Enfermedades Raras, un espacio fundamental para compartir experiencias, sumar esfuerzos y seguir avanzando en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras.

Desde nos sentimos orgullosos de formar parte de esta gran familia y de apoyar la importante labor que realiza en favor de las más de 3 millones de personas que conviven con una enfermedad rara en España.

💙 Juntos somos más fuertes.

17/06/2026

Hoy miércoles, 17 de junio a las 18:30 h, tenemos una nueva sesión de mindfulness en Sat Nam Yoga (C/ Metge Joan Bolufer Borràs, 2 – Cullera).

También puedes unirte online 💻✨

Un espacio tranquilo para respirar, soltar el estrés y reconectar con el presente.

Porque cuidarnos por dentro también es salud 💙

Te esperamos

14/06/2026

🎨 Ja finalitzada la 1a Fira Solidària d’artesania d’AFASW estem molt contentes per la gran acollida que hem viscut. 😍

❤️ Moltíssimes gràcies a totes les persones que durant tota la vesprada, s’han acostat a la Fira d’artesania per a adquirir alguna peça i a interessar-se per la Síndrome de Wolfram.
Gràcies per tanta solidaritat!

👩‍🎨 Moltíssimes gràcies també a l’equip de voluntàries per elaborar-nos la major part d’objectes artesanals i pel seu temps i dedicació, i sempre amb un sonriure. ❤️

❤️ Gràcies també a i a per la seua col•laboració en la realització de la Fira.

12/06/2026

🎨✨ T'agrada l'artesania? Busques un regal especial fet amb carinyo i amb un propòsit solidari?

Demà dissabte 13 de juny, et convidem a visitar la nostra Fira Solidària d'Artesania.

📍 Passeig Marítim de Cullera (al costat del Parc de l'OASI)
🕕 De 18.00 a 23.00 h

Allí trobaràs peces úniques elaborades de manera artesanal per persones voluntàries, familiars i persones afectades per la Síndrome de Wolfram.

Creacions fetes a mà amb dedicació, creativitat i molta il·lusió.

Amb cada compra, a més de portar-te una peça única, estaràs col·laborant amb la investigació de la Síndrome de Wolfram i ajudant a millorar la qualitat de vida de les persones afectades per esta malaltia rara.

T'esperem!

Ajuntament de Cullera
Caixa Popular

10/06/2026

Hoy 10 de junio a las 18:30 h, tenemos una nueva sesión de mindfulness en Sat Nam Yoga (C/ Metge Joan Bolufer Borràs, 2 – Cullera).

También puedes unirte online 💻✨

Un espacio tranquilo para respirar, soltar el estrés y reconectar con el presente.

Porque cuidarnos por dentro también es salud 💙

Te esperamos

09/06/2026

Esta tarde seguimos con las sesiones del Grupo de Ayuda Mutua para personas con Síndrome de Wolfram.

📅9 de junio
🕛 Hora: 19:00 h
🌍 Modalidad: Online
📩 ¿Quieres unirte? Escríbenos a [email protected]

En los Grupos de Ayuda Mutua de te sentirás acompañad@ y escuchad@, mientras aprendemos a gestionar mejor la enfermedad.

🫶🏻 Porque hablar, ayuda.

🧠 Servicio dirigido por el gabinete de psicología de Neural.

08/06/2026

✨ Hoy os traemos una bonita noticia y es que el pasado sábado 30 de mayo fue un día inolvidable para Cristian porque celebraba, junto a su familia y amig@s, el día de su Primera Comunión.

❤️ Para este día, Cristian y sus padres decidieron, en vez de regalar un detalle a sus invitados, hacer un donativo a nuestra asociación. ❤️

✨ Gracias familia, por colaborar con nuestra asociación y ayudarnos a avanzar en la investigación del Síndrome de Wolfram 🔬.

❤️ MUCHÍSIMAS GRACIAS POR VUESTRA SOLIDARIDAD!

🌷 Cristian, estabas guapísimo! 😍

Dirección

Carrer Del Riu 9
Cullera
46400

Página web

https://afasw.com/

Notificaciones

Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.