¿Cuál es el sitio web?

Asociación Española de Cavernomas

Inicio
España
Cuenca, Castilla-La Mancha
Asociación Española de Cavernomas

Cómo llegar Página web Contactar con la organización

Angioma cavernoso cerebral y medular familiar / Enfermedad Rara ICTUS Y CAVERNOMAS VAN DE LA MANO. ¿NOS AYUDAS A MOSTRARLOS Y PONERLES FRENO?

¿Sabes que los ICTUS son la segunda causa de muerte en el mundo y que una de cada seis personas sufrirá alguno a lo largo de su vida? Pues también es muy importante conocer que: "Los CAVERNOMAS son una posible causa, para sufrir Ictus Hemorrágico. Cualquier persona puede padecer un ictus y los cavernomas son un motivo más a tener en cuenta"

Desde la Asociación Española de Cavernomas realizamos un trabajo multidisciplinar consistente en; dar visibilidad a los cavernomas, buscar información y promover su investigación.

21/10/2026

Ya estamos en Burgos! 🎒

Hoy participamos en la XV Escuela de Formación Creer-Feder, un espacio clave donde asociaciones de toda España nos reunimos para seguir aprendiendo y mejorando la atención a las familias.

Durante estos días (21, 22 y 23 de octubre) estaremos formándonos y fortaleciendo nuestro tejido asociativo.

En la Asociación Española de Cavernomas 🍇tenemos claro que la formación y el trabajo en red son los motores clave para la transformación social y la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico. 💪

¡Os iremos contando todo lo aprendido en nuestras historias! 📢

19/10/2026

¡Sumando fuerzas por la salud cerebral y mental! 🧠🤝

Agradecemos enormemente al Hospital Universitario 12 de Octubre la invitación para participar en la I Jornada de Salud Cerebral y Salud Mental: Encuentro de Pacientes y Familiares.

El encuentro ha reunido a profesionales, pacientes, familias y asociaciones con el objetivo común de tejer redes de apoyo, romper estigmas y avanzar hacia una asistencia sanitaria cada vez más humana y cercana.

Nos vamos con la satisfacción de haber aportado nuestra perspectiva 🍇🧠y las necesidades de nuestros pacientes y familiares.

¡Gracias a la organización y a todos los asistentes por hacer posible este encuentro!

18/10/2026

¡Jornada de unión y solidaridad en Cuenca! ✨

Aunque la I Marcha Solidaria “Marcha por la Unión – Policía Local de Cuenca” finalmente se ha tenido que suspender, ¡la solidaridad no se ha detenido! Hemos trasladado nuestras Mesas Informativas y os dejamos esta foto de nuestro nuevo punto de encuentro.

💟 Queremos dar las gracias de todo corazón a cada persona que a pesar de los cambios se ha acercado a conocernos, y a la Policía Local de Cuenca por hacer posible esta iniciativa, por su constante apoyo en el día a día y por cedernos hoy el protagonismo a las entidades sociales. 👮‍♂️🤝

Si quieres saber más sobre nosotros o quieres descubrir cómo colaborar con nuestra asociación, ¡nuestras redes y mensajes privados están siempre abiertos! 📲

¡Nos vemos en la próxima marcha! 👣🍇

12/10/2026

📢 ¡Faltan pocos días para nuestro webinar! 🧠🍇

El próximo lunes 19 de octubre a las 18:00 h (hora peninsular) nos acompañará la Dra. Ana M.ª Castaño, neurocirujana e investigadora del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, y miembro de nuestro Comité Asesor (https://cavernomas.org/dra-ana-m-castano/) .

Hablaremos de una de las preguntas que más dudas genera entre pacientes y familias:
🧠 ¿Cuándo y cómo decidir si un cavernoma se opera?
Conoceremos qué factores se tienen en cuenta, las diferencias entre cavernomas cerebrales y medulares, los riesgos de la cirugía y qué podemos esperar de la recuperación.
💬 Además, tendremos un espacio de preguntas y respuestas para que podáis plantear vuestras dudas directamente a la Dra. Castaño.

💜 Invitamos a todos los pacientes y familiares a participar. Tenemos la suerte de contar con una especialista con gran experiencia para ayudarnos a entender mejor estas decisiones.

💻 Online por Zoom
📝 Inscripción previa necesaria
👉 Inscríbete aquí: https://forms.gle/nRsQc3o8ipuiXrKu5
🍇 ¡No lo dejes para el último momento! Te esperamos.

07/10/2026

🤷‍♀️ ¿Qué es un décimo en custodia y por qué es la mejor opción para comprar la Lotería de la AECCM? 👇

➡️Seguridad total: Recibes un certificado digital a tu nombre que te acredita como dueño exclusivo. ➡️¡No se pierde ni se deteriora!
Sin gastos: ¡Gastos de envío a 0 €!

🌐 Hazte con el tuyo de forma rápida con Bizum o tarjeta en: www.potolito.es/social/ 🎄💫

ℹ️ Más información en nuestra web. https://cavernomas.org/loteria-de-navidad-solidaria-2026/

06/10/2026

🔬¡La ciencia nos une en Jerez! 🧬

La presidenta de la Asociación Española de Cavernomas (AECCM), junto a un maravilloso grupo de socios y socias, ha estado presente en el III Encuentro de la Ciencia de Jerez.

Ha sido una jornada de aprendizaje, divulgación y, sobre todo, visibilidad. Espacios como este son fundamentales para poner en el mapa las enfermedades raras, tejer redes con la comunidad científica y recordar la importancia de apoyar la investigación.

Gracias a la organización por acoger estos encuentros y a cada uno de los socios y socias que nos acompañaron sumando su voz. ¡Juntos somos más fuertes! 💪💟

01/10/2026

¿Cuándo y cómo decidir si un cavernoma se opera?
❓Una pregunta que muchas personas con cavernomas y sus familias se hacen. Y no siempre tiene una respuesta sencilla.

🤝Tenemos la suerte de contar con la Dra. Ana M.ª Castaño, neurocirujana e investigadora del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, y en IGANMA Neurocirugía, para ayudarnos a entender cómo se toma esta decisión y qué factores se tienen en cuenta.

Hablaremos de cavernomas cerebrales y medulares, cirugía, riesgos y recuperación. Y, además, tendremos un espacio final para preguntas. 💬

📅 Lunes 19 de octubre
🕕 18:00 h (hora peninsular)
💻 Online, por Zoom
📝 Inscripción previa necesaria
👉 Inscríbete aquí: https://forms.gle/nRsQc3o8ipuiXrKu5

🍇 Una oportunidad para informarnos y resolver dudas.

¡Os esperamos! 💜

28/09/2026

Hoy os dejamos el testimonio de Patricia 🍇🧑‍🧒‍🧒

💬“…tener esta enfermedad te cambia la forma de ver las cosas. Vivir con cavernomatosis significa ser consciente en todo momento de lo efímera que es la vida y de que llevas una bomba en el cerebro que sabes que en cualquier momento puede volver a dar la cara.”

🥰 Muchísimas gracias por compartir tu historia. https://cavernomas.org/testimonio-cavernomatosis-familiar-patricia/

Si estás pasando por una situación similar o conoces a alguien que necesite apoyo, recuerda que NO ESTÁS SOLA/O. En nuestra asociación estamos listos para apoyarte.

👉 Conoce más sobre nosotros en: www.cavernomas.org

23/09/2026

¡UNA GRAN NOTICIA TODA LA COMUNIDAD DE CAVERNOMAS!

Hoy celebramos un paso muy importante: Orphanet reconoce el cavernoma esporádico sintomático como enfermedad rara. 🎉

¿Por qué es tan importante? Porque reconocerlo significa darle visibilidad y una identidad propia dentro de las enfermedades raras:
🔹 Permite identificarlo y contabilizarlo de forma específica.
🔹 Facilita que esté presente en investigación, registros y bases de datos.
🔹 Favorece la colaboración internacional entre investigadores y centros especializados.
🔹 Puede abrir nuevas oportunidades de financiación para la investigación.
🔹 Y, en el futuro, puede contribuir a mejorar el acceso a especialistas y a una atención adecuada para los pacientes.

Hasta ahora, muchas personas con cavernoma esporádico sintomático podían quedar invisibles dentro de las estructuras destinadas a las enfermedades raras.
Hoy damos un paso para que eso cambie.
Identificado ⟶ Contabilizado ⟶ Investigado ⟶ Conectado 🔬🌍

🎉 ¡Nuestra campaña ha sido un éxito!

22/09/2026

Detrás de cada enfermedad hay rostros reales y vidas que cambian 🍇🧠

📝Hoy compartimos en nuestra web el testimonio de Ignacio Nervi.
🖇️https://cavernomas.org/testimonio-cavernoma-tronco-encefalico-ignacio-nervi/

💟Gracias por tu confianza y por inspirarnos a seguir adelante.

👇Si tú también quieres compartir tu historia:
1️⃣Entra en nuestra web www.cavernomas.org (enlace en la biografía)
2️⃣Selecciona la sección de COLABORA / CUENTA TU HISTORIA.https://cavernomas.org/testimonios/

Dirección

Cuenca
16410

Página web

http://www.cavernomas.org/, https://cavernomas.org/colabora/

Notificaciones

Sea el primero en enterarse: le enviaremos un correo electrónico cuando Asociación Española de Cavernomas publique novedades y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin y puede darse de baja en cualquier momento.