07/09/2026
10 años de “Pedales solidarios por el MEF2C”
Hoy, 7 de septiembre de 2026, se cumplen 10 años de una aventura que nació de la ilusión, la solidaridad y las ganas de hacer visible una enfermedad rara que, por aquel entonces, era prácticamente desconocida: el síndrome MEF2C.
El 7 de septiembre de 2016, Jose Manuel Tena Prades y Rafa Henning se subieron a sus bicicletas en Castellón con un objetivo muy especial: recorrer, pedaleando, el camino hasta Madrid para llegar a la sede de Federación Española de Enfermedades Raras y formalizar la inscripción de la Asociación Síndrome MEF2C.
Además, quisimos que aquella iniciativa tuviera la mayor visibilidad posible, por lo que hicimos coincidir nuestra salida con la de La Vuelta a España, que aquel día comenzaba su etapa en Castellón. Mientras los grandes ciclistas iniciaban su recorrido, nosotros comenzábamos el nuestro, con una causa muy diferente, pero con la misma ilusión.
No estuvieron solos. Jesús Vicente y David Monfort , a bordo del coche de acompañamiento, fueron parte imprescindible de aquella aventura. Y para Jesús, aquel proyecto tenía además un significado muy especial, ya que es el padre de Celia, una de las niñas afectadas por el síndrome MEF2C en España.
Así nació “Pedales solidarios por el MEF2C”: muchos kilómetros, muchas horas sobre la bicicleta, cansancio, esfuerzo y, sobre todo, muchísima ilusión. Cada pedalada tenía un propósito: dar visibilidad al síndrome MEF2C, conseguir que la sociedad conociera esta enfermedad rara y contribuir a recaudar fondos para impulsar la investigación.
Pero aquel viaje fue mucho más que un recorrido entre Castellón y Madrid. Fue una manera de decir alto y claro que las personas afectadas por el síndrome MEF2C y sus familias no estaban solas. Que detrás de un diagnóstico minoritario hay personas, familias, sueños y esperanzas. Y que, aunque el camino pueda parecer largo y difícil, juntos podemos avanzar.
Hoy, diez años después, miramos atrás con orgullo y emoción. Aquellas bicicletas se convirtieron en un símbolo de lucha, de compromiso y de esperanza. Y aquellos kilómetros siguen formando parte de nuestra historia.
Diez años después, seguimos pedaleando.
Seguimos dando visibilidad.
Seguimos apoyando la investigación.
Seguimos luchando por un futuro mejor para las personas con síndrome MEF2C.
Gracias a José Manuel, Rafa, Jesús y David por hacer posible aquella aventura. Y gracias a todas las personas que, de una manera u otra, se sumaron a aquel proyecto y a quienes durante estos diez años han seguido apoyando la causa.
Porque cada pedalada cuenta.
Porque cada gesto suma.
Porque la investigación abre caminos.
Y porque juntos podemos llegar mucho más lejos.
10 años de “Pedales solidarios por el MEF2C”.
10 años pedaleando por la esperanza. 🚴♂️💙
Seguimos en el camino.
Y para recordar aquella aventura, compartimos unas imágenes a modo de tráiler de aquella “película” que vivimos juntos. Un pequeño recuerdo de un viaje que, diez años después, sigue muy presente en nuestra memoria. 🎬🚴♂️💙
