ADEC Asociación de Esclerodermia Castellón

20/10/2026

Vila-real 16/10/2026
Jornada Honenaje a FINA MORA GARCIA por sus 30 años como Presidenta de ACUDIM.

Emocionantes reconocimientos de Carlos Laguna, Ximo Nebot, Ramón Messeguer, representantes del Consistorio y Anna Claramonte actual presidenta.

Gracias Fina

01/07/2026

Valencia 30/6/2026 Instituto de Investigación Sanitaria (INCLIVA) II Edición Terreta Enfermedades Raras Respiratorias y del desarrollo TERRETA (Tratamientos y Enfermedades RaRas Estratégicas Terapéutica Avanzadas). "Descifrando la fibrosis pulmonar, diagnóstico genética prenatal, identificación de citoquinas, hipoplasia, voluntariado en las Enfermedades Raras, medicamentos aprobados, pacientes en espera: el reto del precio y el acceso. Inauguración Pilar González Cabo (CIBERER) Vicente de Juan (Director Gerente INCLIVA) y Ana Pilar Gómez (investigadora CIBERER-INCLIVA)

26/06/2026

Castellón 26 junio, mesa informativa en la plaza de la Pescadería y alrededores del Ayuntamiento. Reivindicamos la mejora en los tiempos del diagnóstico, la accesibilidad a los tratamientos y el abordaje multidisciplinar. Destacamos la importancia de mejorar el diagnóstico precoz de esta patología y que las personas y familiares se apoyen en asociaciones de pacientes para una mayor visibilización y concienciación social. Promover la formación e información. El compromiso del gobierno municipal “vamos a trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias y a poner todos los recursos disponibles al alcance de los afectados, reivindicación para garantizar una vida digna y apostar por la investigación”. Exposición de bandera reivindicando nuestro día. Con nosotros la Delegada del Consell Doña Susana Fabregat.

24/06/2026

18 de noviembre 2025 en el Hospital Universitario La Fé (Valencia), ha sido el escenario de la jornada “Sin dejar nadie atrás”, un encuentro de alto impacto organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)con el objetivo de reflexionar sobre los retos de la equidad en el diagnóstico, el acceso a los tratamientos y la atención integral a las personas con enfermedades poco frecuentes.
Encuentro donde se han dado cita los pacientes, profesionales sanitarios, responsables públicos y asociaciones para avanzar juntos hacia la equidad en Enfermedades Raras.
Bienvenida institucional.
Primera mesa bajo el lema “ __Si tuvieras una nueva_ oportunidad de nacer, ¿qué lugar eligirías_ ?”
2ª mesa debate “ _cuando la salud depende_ del acceso”
3ª mesa “ _la fuerza de lo cercano_ ” el papel autonómico de las EERR,s.
Conclusiones la Vicepresidenta de FEDER Fide Mirón que subraya la necesidad de seguir avanzando hacia un sistema sanitario verdaderamente equitativo, inclusivo y centrado en las personas.

24/06/2026

24/06/2026

Castellón 16/5/2026 se celebra en la Sede de la Asociación de Esclerodermia Castellón (antiguo Cuartel Tetuán) la Asamblea General Extraordinaria en modalidad presencial y Online. Con la asistencia de 30 socios y 170 delegaciones de voto. Se debaten los puntos de la Orden del Día, con detallada exposición de todos ellos, se aprueban las cuentas anuales 2025, acta y memoria anterior, programas en marcha y previstos, aprobados por unanimidad. Al finalizar un buen picoteo y bebida en la Asociación.

24/06/2026

27 de febrero en Valencia, asistencia al Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF) a la X Jornada de la Alianza en Investigación Translacional en Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana. Tiene como objetivo favorecer el intercambio de conocimiento, generar nuevas sinergias y poner en valor los avances recientes en el ámbito de las Enfermedades Raras. Durante la jornada han participado profesionales y representantes de instituciones como la Universidad de Valencia, el Instituto de Biomedicina de Valencia-CSIC, el CIPF, FISABIO o ISABIAL. Entre ellos, destacan la Dra. Carmen Espinos, presidenta del Comité Científico de AITER, la Dra. Deborah J. Burks, directora del CIPF y la Ilma. Sra. Mariola Penades, Directora General de Investigación e Innovación de la Conselleria de Sanitat. FEDER interviene en el bloque "*poniendo voz a las EERR*" se traslada la importancia con Almudena Amaya, de que la investigación se construya con la participación activa de las personas con enfermedades raras y sus familias.