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ADEC Asociación de Esclerodermia Castellón

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Castellón de la Plana
ADEC Asociación de Esclerodermia Castellón

Asociación sin ánimo de lucro, de ámbito nacional. Creada el 27/04/99. Declarada de Utilidad Pública

19/06/2026

Valencia 19 de junio en la Plaza del Ayuntamiento de Valencia lo celebramos con mesa informativa, repartiendo dípticos con explicación de éste día, reparto de revistas paso a paso, trípticos informativos, artículos publicados, un acercamiento a la población que agradece este acto en lugar tan emblemático. Este día pretende ser para reconocer el valor de aquellas personas que viven con la esclerodermia y para reclamar la igualdad de tratamientos y cuidados de los enfermos que la padecen. Pedir más investigación, ella es nuestra esperanza. Exposición de una pancarta en la fachada principal del Excmo. Ayuntamiento conmemorando nuestro día. Con nosotros Dolors López, Borja Santamaría, Maite Ibáñez (Concejales Ayto. Valencia PSOE)

19/06/2026

Valencia 19 de junio en la Plaza del Ayuntamiento de Valencia lo celebramos con mesa informativa, repartiendo dípticos con explicación de éste día, reparto de revistas paso a paso, trípticos informativos, artículos publicados, un acercamiento a la población que agradece este acto en lugar tan emblemático. Este día pretende ser para reconocer el valor de aquellas personas que viven con la esclerodermia y para reclamar la igualdad de tratamientos y cuidados de los enfermos que la padecen. Pedir más investigación, ella es nuestra esperanza. Exposición de una pancarta en la fachada principal del Excmo. Ayuntamiento conmemorando nuestro día. Con nosotros Almudena Amaya (Vocal de FEDER) y Tomás Coronado Presidente XFragil C.V. y de la Fundación Teresa Navarro.

18/06/2026

Madrid 17 de Junio, Asamblea General de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Analizamos presente y futuro de nuestra Organización, partiendo de dónde estamos y hacia dónde vamos. Revisamos nuestra memoria de actividades y actividad económica 2025, se define la hoja de ruta 2026 con 469 organizaciones, Plan Operativo Anual (POA) y presupuesto. Impulsando también con la Fundación FEDER, la Entidad a través de la cuál se impulsa y divulga la investigación existente en EERR,s poniendo el foco especialmente en el tratamiento y diagnóstico de estas patologías. Coraje, unión, confianza, cercanía, esperanza: los valores que nos unen * FEDER 🍀 469🍀*

03/06/2026

Castellón 3/6/3026 Plaza de las Aulas. Acto de inauguración y presentación institucional de la *Campaña de Donación de Órganos y Tejidos* con el lema "El arte de dar vida" organizado por la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón en la Provincia de Castellón (ALCER Castalia)

21/05/2026

Castellón 16/5/2026 se celebra en la Sede de la Asociación de Esclerodermia Castellón (antiguo Cuartel Tetuán) la Asamblea General Extraordinaria en modalidad presencial y Online. Con la asistencia de 30 socios y 170 delegaciones de voto. Se debaten los puntos de la Orden del Día, con detallada exposición de todos ellos, se aprueban las cuentas anuales 2025, acta y memoria anterior, programas en marcha y previstos, aprobados por unanimidad. Al finalizar un buen picoteo y bebida en la Asociación.

20/04/2026

Valencia 18-4-2026 La Falla Fray Pere Vives-Bilbao-Maximilià Thous ha organizado la presentación de su memoria 2025 y un acto de confraternización con 26 asociaciones de la CV para que se conozcan y compartir experiencias. Un éxito de convocatoria. Enhorabuena por tal iniciativa. La Asociación de Esclerodermia (ADEC) hemos participado.

14/04/2026

Hoy, 14 de abril, hemos estado en el Hospital Peset de Valencia en la VI Jornada de promoción de la Salud en pacientes con enfermedades reumáticas.

Dra. Inmaculada Alcover, ginecóloga del H. Peset “Estrategias en reumatología perinatal”

Carolina Villalba, nutricionista “Todo lo natural es seguro”

Marta Delgado, Enfermera H. Peset “Sexualidad y Reuma”

Bienvenida y presentación Dra. Ángeles Martínez (Reumatóloga H. Peset)

Angela Calatayud (paciente) “Ser madre con Lupus eritomatoso sistémico”.

03/03/2026

3 de marzo, Su Majestad la Reina preside en Castellón en el Auditorio del Palacio de Congresos el acto de FEDER por el Día Mundial de las Enfermedades, quien acompaña a las familias con ER.s y sin diagnóstico desde hace más de 15 años. Este encuentro se enmarca en la campaña "Porque cada pERsona importa", una iniciativa con la que reivindicamos la equidad en el acceso a recursos sociales y sanitarios para los 3 millones de personas que conviven con enfermedades raras en España, sus familias y quienes aún están en busca de diagnóstico. Desde FEDER se pone foco en la investigación, el diagnóstico temprano y el acceso a tratamiento y a todo el ecosistema que acompaña a las personas: profesionales sanitarios, investigadores, cuidadores, entidades sociales e instituciones. "Porque cada pERsona importa".

28/02/2026

“28 de febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras” 3 millones de personas en España (más de 7.000 Enfermedades).
> La mitad de las familias esperan más de 6 años un diagnóstico.
> Sólo el 6 % cuenta con tratamiento específico.
>El 70 % se manifiestan durante la infancia.
>Sólo el 20 % están siendo investigadas.
>El 40 % ha sufrido discriminación.
“La importancia de la sensibilización de la población general e institucional para generar cambios reales”. La necesidad de un diagnóstico a tiempo, más investigación, acceso equitativo a tratamientos y una sociedad más empática e inclusiva. Porque detrás de cada enfermedad rara hay una persona. Porque cada persona importa

28/02/2026

27 de febrero en Valencia, asistencia al Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF) a la X Jornada de la Alianza en Investigación Translacional en Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana. Tiene como objetivo favorecer el intercambio de conocimiento, generar nuevas sinergias y poner en valor los avances recientes en el ámbito de las Enfermedades Raras. Durante la jornada han participado profesionales y representantes de instituciones como la Universidad de Valencia, el Instituto de Biomedicina de Valencia-CSIC, el CIPF, FISABIO o ISABIAL. Entre ellos, destacan la Dra. Carmen Espinos, presidenta del Comité Científico de AITER, la Dra. Deborah J. Burks, directora del CIPF y la Ilma. Sra. Mariola Penades, Directora General de Investigación e Innovación de la Conselleria de Sanitat. FEDER interviene en el bloque "*poniendo voz a las EERR*" se traslada la importancia con Almudena Amaya, de que la investigación se construya con la participación activa de las personas con enfermedades raras y sus familias.

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