¿Qué es el sitio web?

http://www.fundacionnoelia.org/

Fundación Noelia, Calle 21, 1, Camarles (2026)

12/06/2026

🔵⚪️GRACIAS⚪️🔵
Agradecemos un año más a la "Penya blanc i blava" de Mora la Nova, por su colaboración en la investigación de la Distrofia Muscular por déficit de Colágeno VI.
🙏🏻🙏🏻🤍

22/05/2026

💜💜¡Precioso evento el de 12 horas X 1000 razones!!💜💜
El pueblo de Tarazona de la Mancha nos hizo vibrar de emoción una vez más.
🫶🏻🙏🏻Gracias a todos por haberlo hecho posible y por vuestra solidaridad con Fundación Noelia.

🩷¡8011€ destinados íntegramente a la investigación de la Distrofia Muscular Congénita por Déficit de Colágeno VI!🩷
Juntos somos más fuertes 🤍💪🏻

13/05/2026

💜MIL gracias al de Tarazona de la mancha por su 3ª carrera solidaria a favor de Fundación Noelia. 💜
Gracias a todo el personal del centro, a las familias y, sobre todo, a los alumnos. 💜Niños ayudando a niños en busca de un futuro mejor y mas solidario💜
🩷Juntos somos más fuertes💪🏻🩷

07/05/2026

🖥️🧬El próximo 6 de junio celebraremos el Día de la Distrofia Muscular por Déficit de Colágeno VI con un evento online en el que muchos de los investigadores de Col6 a nivel internacional compartirán las novedades y avances en los que están trabajando relacionados con la enfermedad.

Desde aquí os animamos a apuntaros y participar. Creemos que es una buena oportunidad para escuchar de primera mano a los investigadores, aprender más sobre la enfermedad y seguir conectados como comunidad. 🌍

Para apuntarse: https://col6.world/applicationform

06/05/2026

🗳️🙏Desde la Fundación Noelia estamos inmensamente agradecidos a todos los votantes de nuestro proyecto ‘Un paso hacia la cura’ - Investigación para la Distrofia Muscular por Déficit de Colágeno VI en quinta edición de “La voz del paciente” de

🏆Gracias a vuestro votos hemos quedado entre los 10 primeros.

🧬Los 5.000€ del premio serán invertidos en el proyecto de una terapia génica para corregir la expresión defectuosa del gen y será ejecutado por el Consorcio Internacional para la Investigación en Colágeno 6

🫂Gracias a por darnos la oportunidad de participar en la iniciativa

Muchísimas gracias a todos por vuestro apoyo💜💜💜

04/05/2026

Una jornada muy especial en Portugal 🇵🇹✨
Recorrimos 150 km entre Lisboa y el Santuario de Nuestra Señora de Fátima (Santarém) 🚴‍♂️

Fue el primero de muchos viajes dentro de un movimiento que busca dar esperanza a todas las personas que conviven con la distrofia muscular por déficit de colágeno VI.

La Guarda Nacional Republicana se ha sumado a esta iniciativa, mostrando su compromiso con la causa. En sus filas cuentan con dos soldados directamente vinculados y con una hija, Camila, de 10 años, diagnosticada con DMC-Col6 💜

Durante todo 2026 se desarrollará una campaña solidaria de recaudación de fondos a favor de la Fundación Noelia 🤝
Puedes colaborar a través del proyecto «JUNTOS4CAMILA» o adquiriendo productos solidarios o con una donación por transferencia bancaria

🔗 Más info: https://fundacionnoelia.org/actualidad/apoyo-a-camila-en-portugal/

⸻—————————-

I’m dia muito especial em Portugal 🇵🇹✨
Percorremos 150 km entre Lisboa e o Santuário de Nossa Senhora de Fátima (Santarém) 🚴‍♂️

Foi a primeira de muitas viagens, num movimento que procura dar esperança a todas as pessoas que convivem com a distrofia muscular por défice de colagénio VI.

A Guarda Nacional Republicana juntou-se a esta iniciativa, demonstrando o seu compromisso com a causa. Nas suas fileiras contam com dois militares diretamente ligados e com uma filha, Camila, de 10 anos, diagnosticada com CMD-Col6💜

Ao longo de 2026 decorrerá uma campanha solidária de angariação de fundos a favor da Fundación Noelia 🤝
Pode colaborar através do projeto «JUNTOS4CAMILA» ou adquirindo produtos solidários ou com uma doação via transferência bancária.

🔗 Mais info: https://fundacionnoelia.org/actualidad/apoyo-a-camila-en-portugal/

04/05/2026

Una jornada muy especial en Portugal 🇵🇹✨
Recorrimos 150 km entre Lisboa y el Santuario de Nuestra Señora de Fátima (Santarém) 🚴‍♂️

Fue el primero de muchos viajes dentro de un movimiento que busca dar esperanza a todas las personas que conviven con la distrofia muscular por déficit de colágeno VI.

La Guarda Nacional Republicana se ha sumado a esta iniciativa, mostrando su compromiso con la causa. En sus filas cuentan con dos soldados directamente vinculados y con una hija, Camila, de 10 años, diagnosticada con DMC-Col6 💜

Durante todo 2026 se desarrollará una campaña solidaria de recaudación de fondos a favor de la Fundación Noelia 🤝
Puedes colaborar a través del proyecto «JUNTOS4CAMILA» o adquiriendo productos solidarios o con una donación por transferencia bancaria

🔗 Más info: https://fundacionnoelia.org/actualidad/apoyo-a-camila-en-portugal/

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I’m dia muito especial em Portugal 🇵🇹✨
Percorremos 150 km entre Lisboa e o Santuário de Nossa Senhora de Fátima (Santarém) 🚴‍♂️

Foi a primeira de muitas viagens, num movimento que procura dar esperança a todas as pessoas que convivem com a distrofia muscular por défice de colagénio VI.

A Guarda Nacional Republicana juntou-se a esta iniciativa, demonstrando o seu compromisso com a causa. Nas suas fileiras contam com dois militares diretamente ligados e com uma filha, Camila, de 10 anos, diagnosticada com CMD-Col6💜

Ao longo de 2026 decorrerá uma campanha solidária de angariação de fundos a favor da Fundación Noelia 🤝
Pode colaborar através do projeto «JUNTOS4CAMILA» ou adquirindo produtos solidários ou com uma doação via transferência bancária.

🔗 Mais info: https://fundacionnoelia.org/actualidad/apoyo-a-camila-en-portugal/

22/04/2026

🧬Nace el Consorcio Internacional COL-6 para impulsar la investigación y el desarrollo de tratamientos para la distrofia muscular por colágeno VI (COL6-CMD) mediante la colaboración global🧬

🎯 Objetivos principales:

* Identificar nuevas terapias genéticas (terapia génica, edición genética y ARN)
* Desarrollar modelos animales para investigación
* Validar tratamientos en fases preclínicas
* Optimizar sistemas de administración terapéutica
* Preparar ensayos clínicos con biomarcadores adecuados
* Incluir a pacientes en la toma de decisiones
* Fomentar la colaboración y el intercambio de datos a nivel internacional

🌎 Otros participantes del Consorcio Internacional COL-6 para la Investigación del Colágeno VI, además de Fundación Noelia, son el National Institutes of Health, el Institut de Recerca Sant Joan de Déu, University College London, el Research Center in Myology, el Instituto de Investigación Sanitaria Biobizkaia y Biogipuzkoa, y Cure CMD.

*****************
ENGLISH VERSION:

🧬The COL-6 International Consortium has been created to advance research and develop treatments for collagen VI-related muscular dystrophy (COL6-CMD) through global collaboration🧬

🎯 Key objectives:
* Identify gene-based therapies (gene therapy, gene editing, RNA approaches)
* Develop accurate animal models
* Validate therapies in preclinical stages
* Optimize treatment delivery systems
* Prepare for clinical trials with proper biomarkers
* Engage patient communities in research decisions
* Promote international collaboration and data sharing

🌎 Other participants in the COL-6 International Consortium for Collagen VI Research, in addition to Fundación Noelia, include the National Institutes of Health (NIH), Institut de Recerca Sant Joan de Déu, University College London, the Research Center in Myology, Instituto de Investigación Sanitaria Biobizkaia and Biogipuzkoa, and Cure CMD.

19/04/2026

💜Vota nuestro proyecto y ayúdanos a ganar 5000€ para la investigación.!!!
🔺Fecha límite 6 de mayo a las 12:00🔺

🟣FUNDACIÓN NOELIA🟣
📲Entra en: https://lavozdelpaciente.cinfa.com/s/24225
👆🏻Click en: Vota > Acepto y voto
🤳🏻Pon tu número de teléfono > Confirma tu número de teléfono
Recibirás en tu📱un código de verificación > Validar código
✅Tu voto se ha registrado correctamente

💜Juntos somos más fuertes💜

13/03/2026

🔊12H x 1000 RAZONES

♥️Evento Solidario♥️

👉🏼El próximo 18 de abril de 2026 en Tarazona de la Mancha tendrá lugar 12H x 1000 Razones, un gran evento solidario con la colaboración del Club de Atletismo de Tarazona y otras asociaciones, clubes, Ayuntamiento,...
👉🏼Durante la jornada habrá 12 horas de actividades sin interrupción para disfrutar en familia y con amigos 💙
🎨 Talleres de manualidades
🏰 Castillos hinchables
🎯 Gincanas y juegos
🚵🏻‍♂️🚴🏻‍♀️Ruta en bici
💃 Zumba
🧍🏻‍♂️Funcional
🤸 Pilates
🏃🏻‍♂️🚶🏻‍♀️12 horas (andar/correr)
🧭 Orientación
🚂 Trenecete
🎶 Conciertos
☕ Desayuno con chocolatada
🥪 Aperitivos y comida durante todo el día
🎁Sorteos
¡Y muchas sorpresas más...!
🏃🏻‍♂️🏃🏻‍♀️ Reto 12 horas en movimiento (9:00 – 21:00)
➡️Se darán vueltas a un circuito urbano circular con salida desde la plaza alrededor de 2km).
🔔 Cada hora sonará una sirena que marcará una nueva salida.
👉🏼Puedes participar:
🚶🏻‍♂️🚶🏻‍♀️🏃🏻‍♂️🏃🏻‍♀️ Andando o corriendo
👥 En grupo (máx. 30 personas) o individual
⏱ 1 hora, 2 horas… ¡hasta las 12 horas si quieres!
🔊Además, en días o semanas anteriores habrá actividades al aire libre,rutas en familia, talleres de hipopresivos, ciclo indoor, entrenamiento funcional, otras actividades saludables, creando ambiente y animación para todo el pueblo.
Todo lo recaudado irá destinado a:
❤️ AFANION
💙 ASPANIJER
💚 Fundación Noelia
👨‍👩‍👧‍👦 Habrá actividades para todas las edades, para que pequeños y mayores disfruten de un día increíble.
📝 Inscripciones y dorsales:
Puedes conseguir tu dorsal a través del Gimnasio Nova, de la Mercería De Miguel Isaasc, en Atletas Populares, realizando un ingreso solidario mínimo. Cada persona puede aportar su granito de arena por esta gran causa ❤️
También puedes conseguirlo a través del Club de Atletismo, contactando con:
📲 Rosa, Cristhyan o Marta
Para cualquier información, dudas o recogida de dorsales, horas, ... podéis poneros en contacto con nosotros y os facilitaremos todo lo necesario.
✨ Pasaremos un día genial, lleno de deporte, solidaridad y buen ambiente.
💫 ¡Nos vemos pronto para disfrutar y hacer cosas bonitas entre todos!

Fundación Noelia

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