POMPE CADIZ

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POMPE CADIZ

GLUCOGENOSIS TIPO II o POMPE.La enfermedad Pompe está originada por un problema genético que se manifiesta en escasa o nula producción de encima muscular.

Esta pagina ha sido creada con el fin de ayudar a todos los enfermos de POMPE con la ayuda de todos y cada uno de vosotros, los que seguis y los que compartís a partir de nuestra/vuestra pagina o aportais vuestro grano de arena. Alfonso al que damos nombre es un niño de 7 años gaditano, enfermo de POMPE y por el cual haremos eventos (todos los que estén a nuestro alcance) para recaudar lo máximo p

osible para la ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMOS DE POMPE y quien sabe si gracias a todo esto se puede llegar a encontrar el camino del fin de la misma. TODOS SOMOS POMPE ¿Te animas? ....Ayudanos y unete a nosotros para que nuestra voz tenga mas fuerza. GRACIAS EN NOMBRE DEL COLECTIVO POMPE CADIZ

15/04/2025

💗La Asociación de Enfermos de Pompe organiza dos webinars con motivo de su Día Mundial.

📌Este martes, 15 de abril, coincidiendo con nuestro Día Mundial, realizaremos un webinar a través de zoom. 👉Vivir mejor con Pompe: descubrimiento Pombiliti y Opfolda
A cargo del Dr. Jorge Romero. Hospital Virgen de la Victoria, Málaga.
📍A las 16:30 horas vía zoom.
👉Conéctate en: https://us02web.zoom.us/j/87040133851?pwd=Zcna9s3bGQl68cn2WYlEXei16Otax3.1

📌Y el próximo martes 22 de abril a las 18:00 horas se desarrollará la ponencia 👉Comprometidos con la seguridad de los pacientes
A cargo de Eva Estebanell (responsable de Farmacovigilancia suplente de Sanofi)
📍A las 18:00 horas vía zoom.
👉Conéctate en: https://us02web.zoom.us/j/89042312543?pwd=pCvW7sKau8PD5FTwlEOGvH5lruXDjG.1
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15/04/2025

Gracias Fundacion Cadiz CF por acompañarnos en el camino, aún nos queda mucho por hacer

EFEMERIDES | Un día para generar concienciación sobre la existencia de esta enfermedad, así como sus enfermos y familiares.

🤝Cádiz CF Fundación colabora activamente con Asociación Española de Enfermos de Pompe durante todo el año

27/02/2025

Buenos días tropaaaa, que ya lo han pescaoooo... Valgame el Señol!

26/02/2025

Ocho años después, el héroe no se olvida porque su enseñanza perdura por 𝒔𝒊𝒆𝒎𝒑𝒓𝒆 𝒇𝒖𝒆𝒓𝒕𝒆 💙🩶

Dirección

CÁDIZ
Cadiz

Página web

http://www.asociaciondepompe.org/

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