POMPE CADIZ

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POMPE CADIZ GLUCOGENOSIS TIPO II o POMPE.La enfermedad Pompe está originada por un problema genético que se manifiesta en escasa o nula producción de encima muscular.

Esta pagina ha sido creada con el fin de ayudar a todos los enfermos de POMPE con la ayuda de todos y cada uno de vosotros, los que seguis y los que compartís a partir de nuestra/vuestra pagina o aportais vuestro grano de arena. Alfonso al que damos nombre es un niño de 7 años gaditano, enfermo de POMPE y por el cual haremos eventos (todos los que estén a nuestro alcance) para recaudar lo máximo posible para la ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMOS DE POMPE y quien sabe si gracias a todo esto se puede llegar a encontrar el camino del fin de la misma. TODOS SOMOS POMPE ¿Te animas? ....Ayudanos y unete a nosotros para que nuestra voz tenga mas fuerza. GRACIAS EN NOMBRE DEL COLECTIVO POMPE CADIZ

15/04/2025

💗La Asociación de Enfermos de Pompe organiza dos webinars con motivo de su Día Mundial.

📌Este martes, 15 de abril, coincidiendo con nuestro Día Mundial, realizaremos un webinar a través de zoom. 👉Vivir mejor con Pompe: descubrimiento Pombiliti y Opfolda
A cargo del Dr. Jorge Romero. Hospital Virgen de la Victoria, Málaga.
📍A las 16:30 horas vía zoom.
👉Conéctate en: https://us02web.zoom.us/j/87040133851?pwd=Zcna9s3bGQl68cn2WYlEXei16Otax3.1

📌Y el próximo martes 22 de abril a las 18:00 horas se desarrollará la ponencia 👉Comprometidos con la seguridad de los pacientes
A cargo de Eva Estebanell (responsable de Farmacovigilancia suplente de Sanofi)
📍A las 18:00 horas vía zoom.
👉Conéctate en: https://us02web.zoom.us/j/89042312543?pwd=pCvW7sKau8PD5FTwlEOGvH5lruXDjG.1
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Gracias Fundacion Cadiz CF por acompañarnos en el camino, aún nos queda mucho por hacer
15/04/2025

Gracias Fundacion Cadiz CF por acompañarnos en el camino, aún nos queda mucho por hacer

EFEMERIDES | Un día para generar concienciación sobre la existencia de esta enfermedad, así como sus enfermos y familiares.

🤝Cádiz CF Fundación colabora activamente con Asociación Española de Enfermos de Pompe durante todo el año

27/02/2025

Buenos días tropaaaa, que ya lo han pescaoooo... Valgame el Señol!

26/02/2025

Ocho años después, el héroe no se olvida porque su enseñanza perdura por 𝒔𝒊𝒆𝒎𝒑𝒓𝒆 𝒇𝒖𝒆𝒓𝒕𝒆 💙🩶

Hoy 15 de Abril Día Mundial de la Enfermedad de POMPE, desde POMPE CADIZ queremos agradeceros todo vuestro apoyo durante...
15/04/2024

Hoy 15 de Abril Día Mundial de la Enfermedad de POMPE, desde POMPE CADIZ queremos agradeceros todo vuestro apoyo durante estos años... GRACIAS 🫂

💗DÍA MUNDIAL DE LA ENFERMEDAD DE POMPE
Hoy, 15 de abril, celebramos esta fecha especial saliendo a la calle, contando nuestra realidad, nuestro día a día, reivindicando investigación, una atención multidisciplinar y visibilidad social.
▶️Hoy, más que nunca, contamos contigo.
¿Te sumas a nuestro día especial?
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25/06/2023

💗Nosotros.
¿Por qué una asociación?
▶️Porque queremos ser punto de encuentro, apoyo y trabajo.
▶️Porque aliamos a pacientes, familiares y amigos de personas afectadas por la Enfermedad de Pompe.
▶️Porque juntos nos acercamos al sector sanitario.
😍Y porque juntos siempre seremos más fuertes.
¿Te sumas?
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Hoy se ha procedido al conteo de lo recaudado en evento de Asociación Española de Enfermos de Pompe  el día 30 de abril ...
04/05/2023

Hoy se ha procedido al conteo de lo recaudado en evento de Asociación Española de Enfermos de Pompe el día 30 de abril en el partido Cádiz cf / Valencia
El importe total es de 5.130 € que iran integros para el centro de investigación de la enfermedad de pompe para GENYO
DAROS LAS GRACIAS PORQUE ES UN GRAN PASO MAS Y SIN USTEDES NO SERIA POSIBLE
Seguimos caminando juntos

Agradecimiento Fundacion Cadiz CF y Cádiz C.F. porqué sin vuestra ayuda y este tirón no hubiese sido posible
Y a ustedes VOLUNTARI@S porque todo esto ha sido trabajo vuestro eternamente agradecidos a todos y cada uno de vosotros y de los que habéis colaborado con POMPE CADIZ

Después de unos días de nuestro evento,  quisieramos dar de todo corazón las gracias a toda nuestra gran marea de volunt...
03/05/2023

Después de unos días de nuestro evento, quisieramos dar de todo corazón las gracias a toda nuestra gran marea de voluntari@s de POMPE CADIZ la cual sin ellos no sería posible estos pasos gigantes en nuestra lucha.
Ya son 4 eventos, despues de estos un parón obligados por la pandemia pero de nuevo como veis volvemos con más fuerza
Gracias de corazón a todos y cada uno de los formáis parte de todo esto de una manera u otra y a todos los que habéis colaborado adquiriendo la papeleta, pulsera, bolígrafo de POMPE CADIZ

Gracias también y no podía faltar a la Fundacion Cadiz CF y al Cádiz C.F. por el trato recibido, por el apoyo y la ayuda estamos eternamente agradecidos.

Seguimos? ❤️

Pompe cadiz

GRACIAS 💕

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