El Motor de tus Pasos

09/10/2026

07/10/2026

La independencia no siempre significa hacerlo todo por cuenta propia.

Para las personas que viven con CMT, la independencia puede implicar recibir apoyos de otros, utilizar dispositivos de asistencia, órtesis o ayudas para la movilidad, o bien adaptar la forma de realizar las actividades cotidianas.

El apoyo y la independencia no son conceptos opuestos. Lo importante es contar con las herramientas, las opciones y la asistencia necesarias para participar en la vida diaria de una manera que funcione para cada persona.

No existe una única forma de ser independiente.

Avancemos juntos por la CMT.

🔗cmt-awareness.com
🔗ecmtf.org

05/10/2026

La CMT es más que movilidad.

La marcha y el equilibrio son aspectos importantes de la vida con Charcot Marie Tooth, pero no lo son todo.

Para algunas personas, la CMT también puede conllevar una reducción de la fuerza y la destreza manuales, alteraciones sensoriales, fatiga y dolor, lo que afecta a la capacidad para realizar actividades cotidianas.

Estás experiencias varían de una persona a otra.

Comprender la CMT implica ir más allá de un síntoma aislado y escuchar cómo la enfermedad afecta a la vida diaria en su conjunto.

Durante el Mes de Concienciación sobre la CMT, hagamos más visible la experiencia completa.

Conoce la realidad. Escucha la experiencia. Fomenta la comprensión.

Avancemos juntos por la CMT

20/03/2026

Con 18 años los adolescentes ansían conducir, tener ese plus de independencia. Cuando tienes CMT que te provoca movilidad reducida y vives en un entorno no muy adaptado, ese deseo se vuelve necesidad y como siempre, a cada paso que se intenta dar, el escalón para las personas con discapacidad es más alto que para el resto: pasar un examen previo para dar ok a las adaptaciones, menos autoescuelas donde elegir ya que la mayoría no tienen coche adaptado, y entre 6-8 meses de espera para empezar con las clases prácticas. Mientras, ellos esperan, sus amigos en 4-5 meses tienen el carnet.
Os invitamos a leer el artículo que aparece en , dejamos link en biografía

23/02/2026

…Y este es el nivel de empatía de este país. Estos comentarios los hemos recibido en nuestro perfil de facebook por la publicación de ayer. No sé si serán taxistas o dentistas (jejeje) o simplemente gentuza que opina desde el sillón de su casa porque es gratis.
En fin, estos comentarios solo nos demuestran que hay mucho que cambiar y mientras esto siga así, por nuestra parte seguiremos poniendo pegatinas!

22/02/2026

Este taxista de Alcalá de Henares se ha hecho su parada particular en la puerta del Centro Comercial Parque Corredor de Torrejón de Ardoz (Madrid). Al llamarle la atención me preguntó si quería aparcar yo ahí y si tenía tarjeta (él me pregunta si yo tengo tarjeta!!!!!!), le digo que sí, echa marcha atrás y aparca en la plaza de detrás, también de movilidad reducida. Me bajo del coche y le planto una pegatina. Se baja y me dice que no entiende el problema si él está dentro del coche, que él ya sabe que no puede aparcar ahí, que si viene alguien se quita y ya está! Bueno, después de más de cinco minutos de discusión no salió de su boca ni una sola vez “perdón”, ahí se quedó rascando la pegatina.
¿Qué por qué no hemos llamado a la policía? Pues porque otra vez que en ese mismo centro comercial nos pasó lo mismo y llamamos, la contestación fue, “pero señora, ¿usted tiene dónde puede aparcar?, es que si puede aparcar, no mando a una patrulla para eso”.

De verdad, tan difícil es ponerse en el lugar del otro? Tan difícil es pedir perdón e irse?
pmr

24/12/2025

Esta Navidad celebramos algo más que unas fiestas… celebramos cada paso, cada avance científico y cada persona que impulsa la investigación de la CMT.
Gracias por vuestro apoyo, vuestra confianza y por no dejar de creer en un futuro con más esperanza y mejor calidad de vida.

¡Felices Fiestas!
El Motor de tus Pasos

02/11/2025

El viernes Olivia, representado a El Motor de tus Pasos, participó en el XLIII Congreso Nacional de Estudiantes de Medicina para dar su visión como paciente de CMT, contando su historia y su experiencia con los distintos especialistas que la han tratado a lo largo de los años, dejando claro lo importante que es para el paciente sentirse escuchado y entendido.

En la Mesa Redonda participó también la Dra. Carmina Díaz Marín, Jefa de
Servicio de Neurología del Hospital Universitario Dr. Balmis de Alicante, hablando de temas tan importantes como el embarazo con CMT o la fatiga, ansiedad y depresión en pacientes de CMT.

Compartió Mesa Adalberto Bencomo, de la .fineu reivindicando una buena comunicación entre médicos y fisioterapeutas (que se da en muy pocas ocasiones). Además explicó con ejemplos la importancia de definir objetivos con el paciente destinados a mejorar su calidad de vida.

Dar las gracias a Ana y Sergio por contar con nosotros ☺️

31/10/2025

15/08/2025

Hoy despedimos a Isa con el corazón roto.

Pocos lo sabéis, pero conocer a .dani fue lo que nos empujó a crear esta asociación: una familia que luchaba por dar visibilidad a la enfermedad que había superado su hija y que recaudaba fondos para su investigación.

Siempre han sido y serán nuestro ejemplo de lucha desde el positivismo y el amor, ejemplo de entrega al resto de familias que pasan por lo mismo.

Isa nunca te olvidaremos, eres luz para todo el que te conoció, gracias por enseñarnos tanto. Cuidaremos de tus papis y hermana. TE QUEREMOS, OS QUEREMOS FAMILIA ❤️❤️❤️

Hoy más que nunca