La asociación BENE(Bizkaiko Eritasun Neuromuskularren Elkartea- Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Bizkaia) es una entidad sin animo de lucro declarada de Utilidad Publica. Actualmente tiene a mas de 200 personas adultas y niños/as con Enfermedades Neuromusculares. EL objetivo de la entidad es mejorar la calidad de vida de las personas con estas patologías. Hay mas de 150 tipos de Enfer
medades Neuromusculares que no tienen actualmente curación y en la mayoría de los casos son genéticas y hereditarias aunque algunas son autoinmunes. Y SUSPERTU fisioterapia colabora con BENE realizando las Fisio-Rehabilitacion a nuestras personas socias con un menor coste económico para ellas. En estos momentos nuestra asociación ha vuelto al trabajo presencial, y poco a poco estamos volviendo a las reuniones internas, charlas y eventos presenciales , continuando con algunas en formato onlien también
Como actividades de la entidad, decir que van desde formación en centros escolares,hasta acciones reivindicativas para difundir nuestra problemática a la sociedad. Además realizamos actividades de ocio puntuales y actividades asociativas. Al pertenecer a varias federaciones, también participamos activamente de sus actividades. Pertenecemos a:
FEKOOR(Coordinadora de Personas con Discapacidad Física y/ u orgánica de Bizkaia)
-FENEUME( Federación de Enfermedades Neuromusculares de Euskadi)
-Federación ASEM(Federación Española de Enfermedades Neuromusculares)
-FEDER(Federación Española de Enfermedades Raras)
BENE tenemos mucha suerte y nos coordinamos con diversos organismos públicos y entidades privadas: Ayuntamiento de BIlbao, Gobierno Vasco, Diputación Foral de Bizkaia, Hospital de Basurto, Equipo Neuromotion de La Universidad de Deusto, SUSPERTU Fisioterapia, Asociación Discapacidad Sin Distancia , Haszten, SÖKOLE... En unos casos para realizar proyectos como la fisioterapia para nuestras personas socias y en otro para trabajar en red. Siempre con la finalidad de ir de la mano y avanzar en el conocimiento de las Enfermedades Neuromusculares, promover la investigación, manteniendo siempre la esperanza
