Lunes 09:00 - 15:00 Martes 09:00 - 14:00 15:00 - 17:00 Miércoles 09:00 - 15:00 Jueves 09:00 - 15:00 15:00 - 17:00 Viernes 09:00 - 14:00

Asociacion BENE

Casa
España
Bilbao
Asociacion BENE

Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Bizkaia

Bizkaiko Eritasun Neuromuskularren Elkartea Desde BENE proporcionamos atención social continuada.

La asociación BENE(Bizkaiko Eritasun Neuromuskularren Elkartea- Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Bizkaia) es una entidad sin animo de lucro declarada de Utilidad Publica. Actualmente tiene a mas de 200 personas adultas y niños/as con Enfermedades Neuromusculares. EL objetivo de la entidad es mejorar la calidad de vida de las personas con estas patologías. Hay mas de 150 tipos de Enfer

medades Neuromusculares que no tienen actualmente curación y en la mayoría de los casos son genéticas y hereditarias aunque algunas son autoinmunes. Y SUSPERTU fisioterapia colabora con BENE realizando las Fisio-Rehabilitacion a nuestras personas socias con un menor coste económico para ellas. En estos momentos nuestra asociación ha vuelto al trabajo presencial, y poco a poco estamos volviendo a las reuniones internas, charlas y eventos presenciales , continuando con algunas en formato onlien también
Como actividades de la entidad, decir que van desde formación en centros escolares,hasta acciones reivindicativas para difundir nuestra problemática a la sociedad. Además realizamos actividades de ocio puntuales y actividades asociativas. Al pertenecer a varias federaciones, también participamos activamente de sus actividades. Pertenecemos a:
FEKOOR(Coordinadora de Personas con Discapacidad Física y/ u orgánica de Bizkaia)
-FENEUME( Federación de Enfermedades Neuromusculares de Euskadi)
-Federación ASEM(Federación Española de Enfermedades Neuromusculares)
-FEDER(Federación Española de Enfermedades Raras)
BENE tenemos mucha suerte y nos coordinamos con diversos organismos públicos y entidades privadas: Ayuntamiento de BIlbao, Gobierno Vasco, Diputación Foral de Bizkaia, Hospital de Basurto, Equipo Neuromotion de La Universidad de Deusto, SUSPERTU Fisioterapia, Asociación Discapacidad Sin Distancia , Haszten, SÖKOLE... En unos casos para realizar proyectos como la fisioterapia para nuestras personas socias y en otro para trabajar en red. Siempre con la finalidad de ir de la mano y avanzar en el conocimiento de las Enfermedades Neuromusculares, promover la investigación, manteniendo siempre la esperanza

22/05/2026

📽️ Ya disponible la Sesión 1 de nuestra jornada “DM1-Hub: La ciencia al alcance del paciente” 💚

Hace unos días os compartimos el éxito de nuestro evento celebrado el 24 de abril en el Hospital Universitario Infanta Sofía de Madrid.

Hoy os traemos el vídeo completo de la primera sesión para que podáis verla cuando queráis 👇

🔬 En esta sesión hablamos sobre:
• Los orígenes y objetivos del registro DM1-Hub
• Cómo funciona el estudio y cómo participar
• Los primeros datos obtenidos
• El uso de muestras en estudios genómicos y proteómicos
• Las iniciativas de comunicación científica del DM1-Hub
• Los próximos pasos y perspectivas de futuro del proyecto

🌱 Nuestro objetivo es seguir consolidando el DM1-Hub como el registro nacional de Historia Natural de la Distrofia Miotónica Tipo 1 y avanzar en colaboraciones que impulsen la investigación y el desarrollo de nuevas terapias.

📽️ Puedes ver la sesión completa aquí:
https://youtu.be/riz9Ru-TdwY?si=-ECqCh2xB7avjGnt

📩 Si después de verla te surgen preguntas, puedes enviárnoslas a través de nuestro formulario:
https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=H_Zvlin-lEuYhikwerCrp4sfFbGzj8BMu4_5FcosZ8pUNjhXQ1hUUEsxNkVXQzRZTzY0UEhSNEpVUC4u&route=shorturl

Las respuestas se publicarán periódicamente en la página web de la asociación ADM1ES: www.adm1es.com

➡️ Muy pronto compartiremos la siguiente sesión: “Atención al paciente con DM1”.

Si quieres saber más, visita la noticia en el blog de nuestra página web: https://www.dm1spain.com/post/la-ciencia-al-alcance-del-paciente-una-jornada-para-avanzar-juntos-frente-a-la-dm1

06/05/2026

Una guía para facilitar los trámites de la dependencia

Diputación y Ayuntamiento de Bilbao editan un documento para trasladar a usuarios y familias cómo deben actuar

23/04/2026

✨ Programa completo del evento del DM1-Hub en Madrid

📄 Consulta en el cartel todas las sesiones y mesas redondas del programa.

👉 Más información en el evento: https://fb.me/e/aaFFdHa98

15/04/2026

Mándanos un WhatsApp 688637117 o un mensaje privado al Facebook o Instagram y te enviamos el link para inscribirte a esta charla gratuita.Si eres personas socia, revisa el e-mail.

24/02/2026

Un tratamiento experimental que nos trae esperanza.

Un equipo investigador de la Universitat de València (UV), el Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA y el CIBERER, en colaboración con centros internacionales de referencia y la empresa Arthex Biotech...

30/01/2026

📢 ¡Hito histórico! La Omaveloxolona recibe luz verde para mejorar la vida de las personas con Ataxia de Friedreich 📢 ¡Hito histórico! La Omaveloxolona recibe luz verde para mejorar la vida de las personas con Ataxia de FriedreichTras la esperada reunión de la Comisión Interministerial de...

27/01/2026

¡Gran noticia!. Seguiremos trabajando para incluir nuevas patologías neuromusculares.

Federación ASEM celebra el informe definitivo favorable emitido por la Comisión Técnica para la inclusión de siete nuevas patologías en el procedimiento de jubilación anticipada de personas trabajadoras con un grado de discapacidad igual o superior al 45%, entre la que se encuentra la Distrofi...

16/01/2026

Descansa en paz, compañero. Gracias por tu compromiso y por el tiempo y el aprendizaje compartido.Te vamos a echar de menos, siempre en nuestro recuerdo.

Compartimos una noticia muy triste para la Federación ASEM y sus entidades.

Nos ha dejado Xavier, compañero y trabajador de la Federación durante más de 15 años.

Siempre estuvo disponible; para la Federación, para las entidades y para las personas afectadas y sus familias. Con escucha, cercanía y ganas de ayudar.

Xavier era una persona muy querida por todo el movimiento asociativo. Gracias, Xavier, por todo tu trabajo y tu dedicación.

Enviamos todo nuestro cariño y nuestras condolencias a su familia y a las personas que le querían.
💚

02/01/2026

Muchas gracias Arthex Biotech por vuestra ayuda.

22/12/2025

Desde BENE os deseamos Felices fiestas y que el 2026 venga cargado de ilusión y esperanza.
Bene elkartetik Gabón Zoriontsuak opa dizkizuegu eta 2026a ilusioz eta itxaropenez beteta etortzea.

Dirección

Bilbao
48014

Horario de Apertura

Lunes	09:00 - 15:00
Martes	09:00 - 14:00
	15:00 - 17:00
Miércoles	09:00 - 15:00
Jueves	09:00 - 15:00
	15:00 - 17:00
Viernes	09:00 - 14:00

Teléfono

688637117

Página web

http://www.asociacionbene.com/

Notificaciones

Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando Asociacion BENE publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.