Asociación vasca de Chiari y Patologías Asociadas

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«La deslegitimación social de la violencia no tiene que ver con lo táctico, sino que se ubica en el terreno de la ética ...
02/02/2026

«La deslegitimación social de la violencia no tiene que ver con lo táctico, sino que se ubica en el terreno de la ética pública y los hechos. Matar, además de un error, es un horror que deja unas heridas enormes durante años. (...) Reconstruir lo que el terrorismo deliberadamente dañó es uno de los grandes retos cuando las armas callan».
Joseba Eceolaza en El Correo y El Diario Vasco.

03/09/2023

Proyecto investigación Chiari | Concesión beca FIS
En la última convocatoria de Becas FIS resuelta en diciembre de 2022 nuestra unidad ha recibido financiación para desarrolar en los próximos tres años el proyecto "Impacto del síndrome afectivo-cognitivo cerebeloso (Síndrome de Schmahmann) en los pacientes con una malformación de Chiari tipo 1" (PI22/01082) .

En la actualidad se acepta que el cerebelo participa como un modulador de funciones cognitivas como la atención, la memoria, el lenguaje, capacidades visuoconstructivas, funciones ejecutivas y en el afecto y las emociones. El denominado síndrome afectivo-cognitivo cerebeloso descrito en 1998 se caracteriza por déficits en las funciones ejecutivas, en el procesamiento lingüístico, en la cognición espacial y en la regulación afectiva. Nuestro estudio pretende determinar la repercusión de la malformacion de Chiari 1 y 1.5 en la cognición, la regulación afectiva, la personalidad y su impacto en la calidad de vida de estos pacientes. Relevancia: Se pretende que este estudio permita verificar/refutar la existencia de este síndrome en los pacientes con una malformación de Chiari y su perfil cognitivo-afectivo. Esto permitirá, diseñar en un futuro utilizar una herramienta de evaluación adecuada como la escala de Schmahmann para el cribaje de estos pacientes, objetivar las dificultades neuropsicológicas que presentan y programar intervenciones personalizadas dirigidas a mejorarlas.
https://vhir.vallhebron.com/en/research/neurotraumatology-and-neurosurgery-research-unit-uninn

27/12/2022

Un grupo de expertos del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras pone cifras a los retrasos diagnósticos de estas patologías: más de la mitad de los pacientes esperan una media de seis años para conocer el nombre de su dolencia

27/09/2022

La medicina centrada en el paciente y los tratamientos personalizados han revolucionado áreas como el cáncer, las enfermedades infecciosas y las enfermedades raras. Todas ellas...

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