Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud - Ansedh

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Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud - Ansedh Asoc. Nacional de afectados por Síndrome de Ehlers-Danlos y del Trastorno del Espectro Hiperlaxo

En ANSEDH somos conscientes de que el Síndrome de Ehlers-Danlos es una enfermedad ignorada e infradiagnosticada, por lo que dedicamos todos nuestros esfuerzos a su investigación y difusión, así como a conseguir su diagnóstico, porque sabemos que es primordial para mejorar la calidad de vida de las personas que lo padecen.

📢 Nueva reforma de las leyes de dependencia y discapacidadEl Congreso de los Diputados ha aprobado una reforma que intro...
20/09/2026

📢 Nueva reforma de las leyes de dependencia y discapacidad

El Congreso de los Diputados ha aprobado una reforma que introduce cambios relevantes en el acceso a los apoyos, la autonomía personal y el reconocimiento de derechos.

Para las personas con síndrome de Ehlers-Danlos (SED), trastorno del espectro hiperlaxo (TEH) y sus redes de cuidados, algunos de los cambios previstos son especialmente relevantes:

🔹 Mayor flexibilidad para combinar servicios y apoyos.
🔹 Reducción de los plazos de resolución de las prestaciones de dependencia.
🔹 Reconocimiento de la teleasistencia como derecho subjetivo para las personas con dependencia reconocida.
🔹 Refuerzo de la asistencia personal y de la vida independiente.
🔹 Mayor reconocimiento de las personas cuidadoras no profesionales y del entorno relacional.
🔹 Equiparación de determinados grados de dependencia con porcentajes de discapacidad.

👉 Consulta las infografías para conocer los principales cambios y el calendario previsto de aplicación.

Desde ANSEDH seguiremos informando sobre la aplicación de esta reforma y sobre las cuestiones que puedan afectar a las personas con SED, TEH y sus redes de cuidados.

📌 La aplicación de las medidas dependerá de la entrada en vigor de la norma y de los correspondientes desarrollos administrativos y autonómicos.

🫀 Semana de Concienciación sobre la Disección AórticaLa disección aórtica es una emergencia médica grave que puede prese...
14/09/2026

🫀 Semana de Concienciación sobre la Disección Aórtica

La disección aórtica es una emergencia médica grave que puede presentarse, entre otras condiciones, en personas con SED vascular y síndrome de Marfan.

🚨 Conocer los síntomas y actuar con rapidez puede salvar vidas.

Desde ANSEDH compartimos una infografía con la información principal, elaborada a partir de los recursos de The Marfan Foundation

👉 Comparte para ayudar a concienciar.

El próximo 1 de septiembre de 2026 entra en vigor la Orden ISM/541/2026, una normativa que modifica la forma en que la S...
02/09/2026

El próximo 1 de septiembre de 2026 entra en vigor la Orden ISM/541/2026, una normativa que modifica la forma en que la Seguridad Social comunica sus resoluciones. A partir de esa fecha, las notificaciones de expedientes de Incapacidad Temporal (baja médica) e Incapacidad Permanente pasarán a ser prioritariamente electrónicas.

Muchas personas con Síndrome de Ehlers-Danlos, Hiperlaxitud o patologías asociadas se encuentran atravesando procesos de baja laboral o solicitudes de incapacidad. Queremos informarte de este cambio para que no pierdas ningún trámite ni plazo legal.

Lee la noticia en nuestra web




🧬 Trastorno del espectro hiperlaxo (TEH)👉 Desliza y comparte cómo lo vives.A veces empieza así: “qué flexible eres”Pero ...
28/05/2026

🧬 Trastorno del espectro hiperlaxo (TEH)
👉 Desliza y comparte cómo lo vives.

A veces empieza así: “qué flexible eres”

Pero no siempre es algo positivo.

El TEH forma parte del mismo espectro que el SED.
Implica hipermovilidad, pero también puede traer:
dolor, inestabilidad y cansancio.

💬 No todas las personas lo viven igual.
Es un espectro: de leve a limitante.

👉 Importante: no toda hipermovilidad es un trastorno
pero cuando hay síntomas, hay que escuchar al cuerpo.

💙 Porque también es invisible.





🧬 El SED periodontal es una forma del síndrome de Ehlers-Danlos que afecta principalmente a la salud bucal.👉 Desliza y c...
26/05/2026

🧬 El SED periodontal es una forma del síndrome de Ehlers-Danlos que afecta principalmente a la salud bucal.
👉 Desliza y comparte cómo lo vives.

Se transmite de forma autosómica dominante.

Puede incluir:
▫️ Periodontitis precoz y severa
▫️ Pérdida de encías adheridas
▫️ Fragilidad del tejido gingival
▫️ Mayor riesgo de infecciones
▫️ Hipermovilidad articular

Está relacionado con los genes C1R y C1S.

🧡 A veces el primer signo está en la boca, no en el resto del cuerpo.





🧬 El SED miopático es una forma del síndrome de Ehlers-Danlos que afecta principalmente a los músculos.👉 Desliza y compa...
24/05/2026

🧬 El SED miopático es una forma del síndrome de Ehlers-Danlos que afecta principalmente a los músculos.
👉 Desliza y comparte cómo lo vives.

Puede heredarse de forma dominante o recesiva.

Se caracteriza por:
▫️ Hipotonía muscular desde el nacimiento
▫️ Contracturas articulares
▫️ Hipermovilidad distal
▫️ Retraso motor
▫️ Cicatrices atróficas

Está relacionado con el gen COL12A1.

🧡 El músculo y el tejido conectivo están profundamente implicados.





🧬 El SED musculocontractural es una forma rara del síndrome de Ehlers-Danlos.👉 Desliza y comparte cómo lo vives.Se trans...
22/05/2026

🧬 El SED musculocontractural es una forma rara del síndrome de Ehlers-Danlos.
👉 Desliza y comparte cómo lo vives.

Se transmite de forma autosómica recesiva.

Puede incluir:
▫️ Contracturas articulares congénitas
▫️ Rasgos faciales característicos desde el nacimiento
▫️ Piel frágil y muy elástica
▫️ Luxaciones frecuentes
▫️ Problemas digestivos o urinarios

Está relacionado con los genes CHST14 o DSE.

🧡 Se manifiesta desde etapas muy tempranas de la vida.





🧬 El SED espondilodisplásico es una forma muy poco frecuente del síndrome de Ehlers-Danlos.👉 Desliza y comparte cómo lo ...
20/05/2026

🧬 El SED espondilodisplásico es una forma muy poco frecuente del síndrome de Ehlers-Danlos.
👉 Desliza y comparte cómo lo vives.

Se transmite de forma autosómica recesiva.

Puede incluir:
▫️ Baja estatura
▫️ Hipotonía muscular
▫️ Desarrollo motor lento
▫️ Fragilidad del tejido conectivo
▫️ Alteraciones óseas

Está relacionado con genes como B4GALT7, B3GALT6 o SLC39A13.

🧡 Afecta al crecimiento y al desarrollo del cuerpo.





🧬 El síndrome de córnea frágil es una condición poco frecuente asociada al tejido conectivo.👉 Desliza y comparte cómo lo...
18/05/2026

🧬 El síndrome de córnea frágil es una condición poco frecuente asociada al tejido conectivo.
👉 Desliza y comparte cómo lo vives.

Se transmite de forma autosómica recesiva.

Puede incluir:
▫️ Córnea muy fina y frágil
▫️ Queratocono o queratoglobo
▫️ Miopía severa
▫️ Desprendimiento de retina
▫️ Escleróticas azuladas
▫️ Problemas auditivos

Está relacionado con genes como ZNF469 y PRDM5.

🧡 Afecta especialmente a la estructura del ojo.





🧬 El SED cifoescoliótico es una forma rara del síndrome de Ehlers-Danlos.👉 Desliza y comparte cómo lo vives.Se transmite...
16/05/2026

🧬 El SED cifoescoliótico es una forma rara del síndrome de Ehlers-Danlos.
👉 Desliza y comparte cómo lo vives.

Se transmite de forma autosómica recesiva.

Puede incluir:
▫️ Hipotonía muscular desde el nacimiento
▫️ Escoliosis progresiva
▫️ Hipermovilidad articular
▫️ Fragilidad de la piel y tejidos
▫️ Problemas óseos

Está relacionado con genes como PLOD1 o FKBP14.

🧡 Puede afectar al desarrollo musculoesquelético desde la infancia.





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