Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud - Ansedh

08/03/2026

📢 Nueva guía de ANSEDH

Presentamos “Enfermedades raras y violencia de género”.

El documento ofrece información y herramientas para mujeres que viven con enfermedades raras, un colectivo que a menudo se enfrenta a mayores dificultades en el diagnóstico y a situaciones de vulnerabilidad.

Incluye:
✔ Recomendaciones para defender tus derechos en consulta
✔ Información sobre violencia de género
✔ Recursos de ayuda como el 016, el WhatsApp 600 000 016 o Disca-VioGén

💜 La guía puede descargarse en la web
“Mujer y Enfermedades Raras: Tu salud, tu voz y tu bienestar importan”, https://ansedh.org/mujer-y-enfermedades-raras/, donde también encontrarás un resumen y recursos de apoyo.

09/02/2026

Súmate a la campaña de difusión “Yo participo en el Día Mundial de las Enfermedades Raras” para dar visibilidad al síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y al trastorno del espectro hiperlaxo (TEH).
Porque más personas de las que imaginamos conviven con una enfermedad rara, y nadie debería quedarse atrás.
Convivir con SED y TEH supone retos diarios como la odisea diagnóstica, el acceso a una atención adecuada, y la necesidad de comprensión y apoyo.
Me uno a la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos para sumar voz, conciencia y unidad. Juntos, hacemos visible lo invisible.






EnfermedadesRaras
MásDeLoQueImaginas
RarasPeroNoInvisibles
SinDiagnósticoNoHayFuturo

20/12/2025

🧑‍🎄🎁🎄*ASSOCIA’T AL NADAL!*

Aquest Nadal, els regals més especials són a la caseta d’ANSEDH a la *11a Fira de Consum Responsable i Economia Social i Solidària*!

Vine a visitar-nos: marxandatge exclusiu i tota la informació que necessitis sobre la síndrome d’Ehlers-Danlos i el trastorn de l’espectre hiperlaxe.

📆 Diumenge 21/12/25 11:00h-20:30h
📌 Plaça Catalunya (Barcelona), Caseta 11

Visita’ns amb els teus amics, família, companys… i fes córrer la veu!

✨ T’HI ESPEREM!

🧑‍🎄🎁🎄 ¡ASÓCIATE A LA NAVIDAD!

Esta Navidad, ¡los regalos más especiales están en la caseta de ANSEDH en la 11.ª Feria de Consumo Responsable y Economía Social y Solidaria!

Ven a visitarnos: merchandising exclusivo y toda la información que necesites sobre el síndrome de Ehlers-Danlos y el trastorno del espectro hiperlaxo.

📆 Domingo 21/12/25 · 11:00 h – 20:30 h
📌 Plaça de Catalunya (Barcelona), Caseta 11

Visítanos con tus amigos, familia, compañeros… ¡y corre la voz!

✨ ¡TE ESPERAMOS!

03/12/2025

3 de diciembre
Día Internacional de las Personas con Discapacidad

Desde la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud, queremos visibilizar la discapacidad, que en nuestro caso, muchas veces es invisible. Quienes convivimos con el síndrome nos enfrentamos a dolor, fatiga, dificultades digestivas y movilidad reducida, pero también falta de diagnóstico, acceso desigual a tratamientos y barreras sociales que limitan nuestra calidad de vida.

Reivindicamos:
- Acceso justo a diagnósticos y tratamientos.
- Reconocimiento institucional de nuestras necesidades.
- Formación de profesionales sanitarios y educativos.
- Inversión en investigación y ayudas para personas con discapacidad.

La discapacidad no nos define, pero sí nos une en una lucha por la equidad y la inclusión.

Hoy no celebramos, hoy reivindicamos.

14/11/2025

▶️ WEBINAR ERN RECONNET “Todo lo que siempre quiso saber sobre el SED y el TEH”, 2ª edición

🔸¿Qué y para quién?
"Todo lo que siempre quiso saber sobre el síndrome de Ehlers-Danlos (SED) y el trastorno del espectro hiperlaxo (TEH)" será un webinario interactivo en directo, interactivo y centrado en obtener respuestas a las preguntas de las personas afectadas por SED y TEH.

🔸¿Por quién?
- Ponente experto: Dr. Marco Castori, Jefe Unidad Genética, IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza.
- Moderadoras: ePAG advocates para SED y TEH en ReCONNET.
· Eva Collado, vicepresidenta de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH).
· Charissa Frank, presidenta de bindweefsel.be (asociación belga de pacientes con enfermedades raras del tejido conectivo/SED y TEH).

🗓️¿Cuándo?
19 de noviembre de 2025 a las 16:00 CEST.

👉🏻¿Dónde?
A través de Zoom. Inscríbase a través de este enlace: http://rb.gy/rdxrlv

🇪🇸 🇬🇧¿En qué idioma?
Inglés, pero se dispondrá de subtítulos traducidos al castellano en directo.

🇪🇺Más información:
•⁠ ⁠ERN ReCONNET, la Red Europea de Referencia en Enfermedades del Tejido Conectivo y Musculoesqueléticas. En ERN ReCONNET están representados todos los tipos de SED y TEH, excepto el SED vascular. https://reconnet.ern-net.eu
•⁠ ⁠Página web del Grupo de SED y TEH: https://reconnet.ern-net.eu/disease-eds/
🗞 Suscribase a la newsletter: https://bit.ly/48dO86Q

Ha llegado el momento de resolver todas sus dudas. Únase a nosotras en este evento de divulgación sobre el SED y el TEH.
¡Nos encantará contar con su participación en nuestro webinario y esperamos verles a todos allí!

🎓 Register now for the next ERN RECONNET webinar “Everything you always wanted to know about Ehlers-Danlos Syndromes (EDS) – Part two”.
It will take place on the 19th of Nov 2025, at 16 CET

✍️ Register now at this link: rb.gy/rdxrlv

The speaker for this webinar will be Dr. Marco Castori, moderated by the ePAGs Charissa Franck and Eva Collado.

💡 This webinar is dedicated to Ehlers-Danlos Syndromes (EDS)
🎯 The target audience will be patients, caregivers, and family members.

⚙️ ERN ReCONNET resources on EDS are freely available and can be consulted here: https://reconnet.ern-net.eu/disease-eds/

🗞 Newsletter subscription: https://bit.ly/48dO86Q
💻 All webinars can be seen here: https://reconnet.ern-net.eu/webinar/

10/11/2025

*✨ Las socias y socios de ANSEDH celebran el otoño con una sesión abierta de biodanza en Barcelona 🍂*

El pasado *8 de noviembre, vivimos una hermosa experiencia de **biodanza* en Barcelona, compartiendo movimiento, música y conexión en un ambiente lleno de alegría y confianza. 💫

La sesión fue guiada por *Audrey*, socia y soporte de la delegación de ANSEDH en Cataluña, quien acompañó con sensibilidad y cercanía cada momento de la vivencia. Su propuesta se adaptó al ritmo y energía de cada persona, creando un espacio donde todas y todos pudimos disfrutar desde nuestro propio movimiento.

La *biodanza*, que invita a expresar emociones y fortalecer vínculos humanos a través de la danza, se convirtió en un encuentro de bienestar, comunidad y cuidado compartido. 🤍

Agradecemos de corazón a *Audrey, a *** y a todas las personas participantes por su presencia, entusiasmo y apertura.

Porque *danzar también es cuidar(nos)*. 🌿
unazebra, .cebra

07/11/2025

Resumen Semanal

1️⃣ ANSEDH participa en la presentación del Plan Estratégico del Consorcio Sanitario de Terrassa


2️⃣ ANSEDH acude a la conferencia «Mujeres con discapacidad y violencias machistas»


3️⃣ Seguimos conociendo a las asociaciones de pacientes de Baleares: Asociación Balear de Parkinson


4️⃣ ANSEDH suma voz y deporte en el Consejo de Pacientes de Torrejón: tres socias de Madrid participan en las sesiones y el encuentro futbolístico inclusivo


5️⃣ ANSEDH celebra el Día de la Persona Cuidadora en una mesa redonda en Palma (Mallorca)


6️⃣ ANSEDH asiste al NextGen Health Barcelona Expo en el Hospital de Sant Pau


💡 Información más detallada en nuestra web www.ansedh.org

06/11/2025

ANSEDH asiste al NextGen Health Barcelona Expo en el Hospital de Sant Pau
Anteayer, nuestra compañera Beatriz García, Patient Advocate y soporte de la delegación de ANSEDH en Cataluña, asistió al NextGen Health Barcelona Expo, celebrado en el Recinte Modernista del Hospital de Sant Pau 🏥.
El evento, organizado por junto al Digital Health Validation Center de , reunió a más de 200 profesionales, startups e investigadores para debatir sobre salud digital, inteligencia artificial y atención centrada en la persona.
Durante la jornada se presentaron proyectos de telemedicina, monitorización remota, diagnóstico asistido por IA y modelos de colaboración público-privada orientados a mejorar la atención sanitaria.
La presencia de ANSEDH reafirma nuestro compromiso con la innovación, la inclusión y la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Ehlers-Danlos o trastorno de espectro hiperlaxo 💜.
🔗 Enlace de interés:
Noticia en La Vanguardia

01/08/2025

🌞 Vacaciones de verano en ANSEDH 🌞

Del 1 al 31 de agosto, el equipo de estará de vacaciones. Durante este periodo, no podremos responder correos ni mensajes con la rapidez habitual.

📩 Para urgencias, podéis escribir a [email protected].

Agradecemos vuestra comprensión y os deseamos un verano tranquilo, con el descanso que cada cuerpo necesita.

📅 Volveremos en septiembre con fuerzas renovadas para seguir acompañando e informando sobre el y el

22/07/2025

18/07/2025

Convenio de colaboración entre AMASC y ANSEDH
Después de cierto tiempo de trabajar juntas en las Islas Baleares, AMASC y ANSEDH han firmado un convenio de colaboración que formaliza esta relación.

AMASC es la Asociación Mallorquina de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica / EM, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad. Desde la asociación trabajan para mejorar la situación de las personas afectadas por estas enfermedades, que actualmente no tienen cura. AMASC está adherida a CONFESQ (Coalición Nacional de FM, SFC/EM, SQM y EHS), y es una entidad federada a Coordinadora Balear de Persones amb Discapacitat.

ANSEDH y AMASC tienen objetivos en común, desde la visibilidad de sus respectivas patologías (ya que son comorbilidades del síndrome de Ehlers-Danlos) al trabajo con médicos, investigadores, gobierno y otras asociaciones.

Desde ANSEDH nos alegramos de trabajar juntas y confiamos en que este trabajo sea beneficioso para las socias de ambas asociaciones.

18/07/2025

ANSEDH en el Programa de La Linterna de COPE

Ángel Expósito en su programa de radio “La Linterna de COPE” , en el espacio de CINFA, entrevista a nuestra soporte de la delegación de Andalucía Occidental y Extremadura, Ana Pineda y al Presidente del Comité médico asesor de ANSEDH, Dr. Antonio Bulbena.

💡En la entrevista Ana Pineda intenta transmitir la vivencia de su hija Ana con Síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil, que cursa con luxaciones diarias, dolor, fatiga crónica, disautonomía, síncopes…, lo incapacitante que llega a ser en su día a día y la fuerza y resilencia con la que se enfrenta a esta enfermedad. Nos habla de lo complicado de llegar al diagnóstico consecuencia de la poca credibilidad que se le da a estos pacientes que llegan a sentirse frustados y culpables de su enfermedad, debido al desconocimiento por parte del personal sanitario y el papel crucial que tuvo ANSEDH en los primeros momentos, su apoyo y acompañamiento, que la llevo a involucrarse más en la asociación e intentar ayudar y visibilizar el SED.

🔸️Por último habla de la importancia para las asociaciones de pacientes de iniciativas como la de CINFA a través de “La voz del paciente “ que ha ayudado a subvencionar el Taller ocupacional en ANSEDH, tan importante para brindar apoyo y mejorar la calidad de vida estos pacientes.

🔹️El Dr. Antonio Bulbena cuenta la importancia de la Investigación y su contribución en el SED y con la asociación. Lleva desde los años 80 investigando esta enfermedad y la relación de la ansiedad con la hiperlaxitud, dolor, depresión, y problemas gastrointestinales, buscando una mejor comprensión y tratamiento para estos pacientes.

🙏Queremos agradecer al Programa de la Linterna de COPE, a su presentador Ángel Expósito y a CINFA su apoyo para dar visibilidad al SED.