Associació Catalana de la Malaltia de Huntington

14/10/2026

📢 CRIDA A LA COMUNITAT CREATIVA!🎬

Ets professional del món de la imatge, el disseny, el muntatge audiovisual, les arts gràfiques o les arts escèniques? 

Vols implicar-te en un projecte amb impacte social?

A l’ACMAH et cerquem a tu!

Estem organitzant una activitat artísticomusical de caràcter reivindicatiu i necessitem PERSONES VOLUNTÀRIES amb ganes d'aportar el seu talent.

👉🏼 Busquem perfils professionals vinculats a:

📽️ Imatge i fotografia

🎞️ Muntatge audiovisual

📐Arts gràfiques

🎭 Arts escèniques

👉🏼 Si vols formar part d'una acció solidària a través de l'art, envia'ns un missatge privat o escriu-nos a 
📩 [email protected]  

📣 T’hi sumes?!!

13/10/2026

💙🌍 Desde todos los rincones, nos encontraremos el 7 de noviembre. De Canarias a Bilbao, de punta a punta, ¡comienza la cuenta atrás para nuestra II Jornada Nacional FEPAEH!

Porque nos separan kilómetros, pero nos une mucho más: las ganas de compartir experiencias, aprender, encontrarnos y seguir avanzando juntos frente a la enfermedad de . 💙

📅 7 de noviembre de 2026

📍 Colegio de Médicos de Bizkaia

📌 C/ Lersundi, 9, 6.ª planta · Bilbao

✨ Una jornada para conectar a personas, familias y profesionales. Un espacio para compartir y seguir construyendo una comunidad más fuerte.

💙 El movimiento que nos une.

📝 ¡Inscríbete y acompáñanos!
https://forms.gle/b63R5RGAF789eLyH6

📣 Menciona a esa persona con la que te gustaría compartir esta jornada y ayúdanos a llegar a todos los rincones.

¡Bilbao nos espera! ¿Te vienes?

 
 

10/10/2026

08/10/2026

II Jornada Anual de FEPAEH
¡RESERVA LA FECHA E INSCRÍVETE!

El próximo sábado 7 de noviembre nos vemos en para celebrar la II Jornada Anual de FEPAEH. 

Un día para volver a encontrarnos, compartir experiencias y conocimientos, escuchar diferentes voces y seguir construyendo juntos una comunidad más fuerte, conectada y acompañada.

Una jornada dirigida especialmente a:
👥 Personas y familias Huntington
🧠 Profesionales
🤝 Asociaciones

Porque cuando nos encontramos, aprendemos unos de otros.
Cuando compartimos, crecemos.
Y cuando caminamos juntos, llegamos más lejos.

📍 Bilbao - Colegio de Médicos de Bizkaia, C/ Lersundi, 9, 1.ª planta 

📅 7 de noviembre de 10:30 a 17:00 h.

✍🏼 Inscripción: https://forms.gle/b63R5RGAF789eLyH6

Muy pronto os contaremos todos los detalles. De momento... ¡reserva la fecha e inscríbete! 🤗💜💙

06/10/2026

📢 CRIDA A LA COMUNITAT CREATIVA!🎬

Ets professional del món de la imatge, el disseny, el muntatge audiovisual, les arts gràfiques o les arts escèniques?

Vols implicar-te en un projecte amb impacte social?

A l’ACMAH et cerquem a tu!

Estem organitzant una activitat artísticomusical de caràcter reivindicatiu i necessitem PERSONES VOLUNTÀRIES amb ganes d'aportar el seu talent.

👉🏼 Busquem perfils professionals vinculats a:

📽️ Imatge i fotografia
🎞️ Muntatge audiovisual
📐Arts gràfiques
🎭 Arts escèniques

👉🏼 Si vols formar part d'una acció solidària a través de l'art, envia'ns un missatge privat o escriu-nos a 
📩 [email protected]  

📣 T’hi sumes?!!

05/10/2026

Fes possible la recerca en Malaltia de Huntington! 💪🏼💙💜

02/10/2026

➡️ Comer sin miedo, alimentación segura y Huntington 

Comer es un acto cotidiano, pero cuando aparecen dificultades para tragar, puede convertirse en un momento de tensión e incertidumbre para la persona afectada y todo su entorno.

Desde ACHE nos invitan al webinar práctico:

👉 Comer con seguridad en la Enfermedad de Huntington: Claves y pautas prácticas ante la disfagia.

Una sesión práctica pensada para pacientes, familiares y cuidadores donde nos presentarán los aspectos clave de una guía que han elaborado, María Nuñez Castro y Marta Martín Vives, a través de la colaboración realizada desde ACHE con la Red Proyectum de la UNIR para la realización de su TFG. 

Abordaran:

🚨 Señales de alarma: Cómo detectar la disfagia a tiempo.

🏠 Entorno y rutina: Adapta el momento de la comida para ganar tranquilidad.

💡 Prevención y actuación: Pautas sencillas para aplicar en el día a día.

🤲 El papel del cuidador: Herramientas para acompañar con confianza.

📅 Fecha: Lunes 5 de Octubre de 2026
⏰ Hora: 18:00 h
📍 Lugar: Online (Zoom)
🎟️ Inscripción gratuita

🔗 Reserva tu plaza aquí: https://us02web.zoom.us/meeting/register/AQWTHloxRlKyjZGetCH-Sg

¡Nos esperan para compartir pautas útiles y resolver dudas en directo!

Asiste y comparte esta información con las personas que creas que puede resultarles de interés. 💙

30/09/2026

🔬 ¿Te cuesta entender algunas de las noticias sobre investigación en Huntington?

Cada vez recibimos más información sobre ensayos clínicos, nuevos tratamientos y avances en investigación. Pero muchas veces esa información viene acompañada de términos que no son fáciles de entender.

¿Qué es una fase 1, 2 o 3?
¿Qué es un biomarcador?
¿Qué significa que un ensayo tenga placebo?
¿Qué debemos tener en cuenta cuando conocemos los resultados de un estudio?

Para ayudarnos a responder a estas preguntas hemos preparado una sesión online en castellano, especialmente dirigida a familias y personas de la comunidad Huntington:

🧠 Huntington y la investigación: aprendamos a entenderla

👨‍⚕️ Con el Dr. José Luis López Sendón, neurólogo del Hospital Ramón y Cajal de Madrid.

📅 14 de octubre de 2026
🕕 18:00 h (CET)
💻 Online · en español

Será una sesión cercana y sencilla para conocer mejor cómo funciona la investigación en Huntington y disponer de herramientas que nos permitan entender las actualizaciones y noticias sobre investigación y ensayos clínicos.

👉 Inscripciones: https://bit.ly/ehinvestigacion

💙 Porque la investigación avanza, y queremos que las familias puedan entender también ese camino.

Organizan: European Huntington Association · FEPAEH · Moving Forward

24/09/2026

🔵 Ets professional de la salut i vols col·laborar amb La Marató?

✍️ Apunta't a fer sessions divulgatives sobre les malalties neurodegeneratives i neuromusculars per a joves de tot Catalunya!

💙 La 35a se centrarà en unes patologies incurables i de gran dependència

👇https://registre-lamarato.3cat.cat/lamarato/conferencies/divulgador.jsf

24/09/2026

Gràcies per participar! 🎈🧩🧶🗨️🎁

Dilluns , Amics del Moviment Quart Món , Aspaym Catalunya i ACMAH, vam fer la nostra activitat anual BARRIJOC 2026.

Va ser una tarda mooolt divertida on, nens i nenes, van gaudir jugant, aprenent i coneixent altres realitats del barri.

Un any més, volem agrair la participació de famílies i entitats de barri, protagonistes d'una fantàstica tarda inclusiva!