ASEM Catalunya

ASEM Catalunya ASEM Catalunya, Associació Catalana de Persones amb Malalties Neuromusculars, dóna suport i orienta als afectats i a les seves famílies

El nostre principal obejctiu és aconseguir el millor benestar possible per a les persones amb malalties neuromusculars. PROGRAMES EN CURS 2024

EL COR D´ASEMcat
Dilluns 10:30h a 12:00h

GIMNÀSTICA ADAPTADA
Dimarts i Dijous 10:30h a 12:00 h

GRUP DE JOVES
1er Dijous de mes 18:00 h

CLUB DE LECTURA
Un Dimarts al mes 18:00 h

PROGRAMA RADIOFÒNIC ARRASEM
Radio Fabra
https://www.barcelona.cat/fabraicoa

ts/ca/radio-fabra/programa/arrasem

GRUPS SOCIOTERAPÈUTICS
- Adults (segon dijous de mes 18:00 h a 19:30 h)
- Familiars (tercer dijous de mes 18:00 h a 19:30 h)
- Steinert (últim dijous de mes 18:00 h a 19:30 h)

[email protected]
www.asemcatalunya.com

21/08/2026

Síndrome d'Allgrove (Triple A)

La síndrome d'Allgrove també es coneix com a "Triple A" per les seves tres característiques principals. Afecta el sistema nerviós i altres funcions del cos, i el seu seguiment demana mirada d'equip: neurologia, endocrinologia i més.
Un diagnòstic ben orientat obre portes a un acompanyament més acurat. Per això la divulgació importa.
Grup: neuropaties (malalties del nervi perifèric) · ORPHANET 869 · menys d'1 persona de cada milió.
—

El síndrome de Allgrove también se conoce como "Triple A" por sus tres características principales. Afecta al sistema nervioso y a otras funciones del cuerpo, y su seguimiento pide mirada de equipo: neurología, endocrinología y más.
Un diagnóstico bien orientado abre puertas a un acompañamiento más cuidado. Por eso la divulgación importa.
Grupo: neuropatías (enfermedades del nervio periférico) · ORPHANET 869 · menos de 1 persona de cada millón.

20/08/2026

Síndrome d'Escobar (pterigis múltiples)

La síndrome d'Escobar afecta la connexió entre els nervis i els músculs i pot fer que apareguin plecs de pell a les articulacions. Es nota des del naixement i acompanya el desenvolupament de la persona.
Cada condició minoritària que expliquem és una manera de dir: existiu, us veiem i us acompanyem.
Grup: defectes de la unió neuromuscular · ORPHANET 2990 · menys d'1 persona de cada milió.
—

El síndrome de Escobar afecta a la conexión entre los nervios y los músculos y puede hacer que aparezcan pliegues de piel en las articulaciones. Se nota desde el nacimiento y acompaña el desarrollo de la persona.
Cada condición minoritaria que explicamos es una manera de decir: existís, os vemos y os acompañamos.
Grupo: defectos de la unión neuromuscular · ORPHANET 2990 · menos de 1 persona de cada millón.

19/08/2026

Miopatia distal de Miyoshi

La miopatia de Miyoshi afecta sobretot els músculs més allunyats del centre del cos, com els de les cames. Té una particularitat que ens toca de prop: una de les alteracions genètiques que la causen és especialment present a l'Estat espanyol.
Això vol dir que aquí hi ha persones i famílies que la coneixen bé, i una comunitat amb qui compartir el camí.
Grup: miopaties distals · ORPHANET 45448 · poc freqüent, amb una variant genètica pròpia de l'Estat espanyol.
—

La miopatía de Miyoshi afecta sobre todo a los músculos más alejados del centro del cuerpo, como los de las piernas. Tiene una particularidad que nos toca de cerca: una de las alteraciones genéticas que la causan está especialmente presente en el Estado español.
Eso significa que aquí hay personas y familias que la conocen bien, y una comunidad con quien compartir el camino.
Grupo: miopatías distales · ORPHANET 45448 · poco frecuente, con una variante genética propia del Estado español.

El panorama de l'Atròfia Muscular Espinal (AME) ha donat un gir esperançador en els últims anys. ✨Encara que continua se...
18/08/2026

El panorama de l'Atròfia Muscular Espinal (AME) ha donat un gir esperançador en els últims anys. ✨Encara que continua sent una malaltia greu i progressiva, l'arribada de teràpies innovadores i modificadores del genoma està aconseguint fites mèdiques abans impensables. La recerca no es deté, però les famílies continuen necessitant suport integral, fisioteràpia i una xarxa sòlida que les sostingui.
Avui retem homenatge a la resiliència de la comunitat AME. Llisca per a veure per què hi ha motius per a l'esperança.
_________________

El panorama de la Atrofia Muscular Espinal (AME) ha dado un giro esperanzador en los últimos años. ✨Aunque sigue siendo una enfermedad grave y progresiva, la llegada de terapias innovadoras y modificadoras del genoma está logrando hitos médicos antes impensables. La investigación no se detiene, pero las familias siguen necesitando apoyo integral, fisioterapia y una red sólida que las sostenga.
Hoy rendimos homenaje a la resiliencia de la comunidad AME. Desliza para ver por qué hay motivos para la esperanza.

💛

17/08/2026

Malaltia de Dorfman-Chanarin

La malaltia de Dorfman-Chanarin té a veure amb la manera com el cos gestiona certs greixos, que s'acumulen en diferents teixits. Pot afectar la pell i els músculs, entre altres òrgans, i el seu seguiment implica diverses especialitats treballant juntes.
Quan una condició toca moltes parts del cos, l'acompanyament coordinat ho és tot. En parlem perquè es conegui.
Grup: miopaties metabòliques · ORPHANET 98907 · menys d'1 persona de cada milió.
—

La enfermedad de Dorfman-Chanarin tiene que ver con la manera en que el cuerpo gestiona ciertas grasas, que se acumulan en diferentes tejidos. Puede afectar a la piel y a los músculos, entre otros órganos, y su seguimiento implica varias especialidades trabajando juntas.
Cuando una condición toca muchas partes del cuerpo, el acompañamiento coordinado lo es todo. Hablamos de ella para que se conozca.
Grupo: miopatías metabólicas · ORPHANET 98907 · menos de 1 persona de cada millón.

14/08/2026

Fibrodisplàsia ossificant progressiva (FOP)

En la fibrodisplàsia ossificant progressiva, el cos forma os nou en llocs on habitualment hi ha múscul o teixit tou. És una de les condicions menys freqüents que existeixen, i cada avenç en la seva comprensió és una notícia que la comunitat rep amb esperança.
Entendre-la evita gestos que poden fer mal sense voler. La informació, ben explicada, protegeix.
Grup: malalties musculars (miscel·lània) · ORPHANET 337 · aproximadament 1 persona de cada 2 milions.
—

En la fibrodisplasia osificante progresiva, el cuerpo forma hueso nuevo en lugares donde habitualmente hay músculo o tejido blando. Es una de las condiciones menos frecuentes que existen, y cada avance en su comprensión es una noticia que la comunidad recibe con esperanza.
Entenderla evita gestos que pueden hacer daño sin querer. La información, bien explicada, protege.
Grupo: enfermedades musculares (miscelánea) · ORPHANET 337 · aproximadamente 1 persona de cada 2 millones.

13/08/2026

Malaltia de Danon

La malaltia de Danon pot afectar els músculs, el cor i, en algunes persones, la visió. Està lligada al cromosoma X, cosa que fa que es manifesti de manera diferent segons cada persona i cada família.
La recerca avança i el seguiment especialitzat marca la diferència en el dia a dia. Compartir informació fiable també és tenir cura de la comunitat.
Grup: miopaties (miscel·lània muscular) · ORPHANET 34587 · poc freqüent, lligada al cromosoma X.
—

La enfermedad de Danon puede afectar a los músculos, al corazón y, en algunas personas, a la visión. Está ligada al cromosoma X, lo que hace que se manifieste de forma distinta según cada persona y cada familia.
La investigación avanza y el seguimiento especializado marca la diferencia en el día a día. Compartir información fiable también es cuidar de la comunidad.
Grupo: miopatías (miscelánea muscular) · ORPHANET 34587 · poco frecuente, ligada al cromosoma X.

12/08/2026

Síndrome d'Andersen-Tawil

La síndrome d'Andersen-Tawil pot combinar tres coses: episodis de debilitat muscular, alteracions del ritme del cor i alguns trets físics característics. Cada persona presenta una combinació diferent, i per això el seguiment mèdic personalitzat és tan important.
Coneixe-la ajuda a detectar-la abans i a acompanyar millor. Aquí seguim, també a l'agost.
Grup: canalopaties musculars · ORPHANET 37553 · entre 1 i 9 persones de cada milió.
—

El síndrome de Andersen-Tawil puede combinar tres cosas: episodios de debilidad muscular, alteraciones del ritmo del corazón y algunos rasgos físicos característicos. Cada persona presenta una combinación distinta, y por eso el seguimiento médico personalizado es tan importante.
Conocerla ayuda a detectarla antes y a acompañar mejor. Aquí seguimos, también en agosto.
Grupo: canalopatías musculares · ORPHANET 37553 · entre 1 y 9 personas de cada millón.

El Govern d'Espanya ha aprovat el finançament de nusinersen (Spinraza®️) en dosis altes per al tractament de l'AME.Aques...
12/08/2026

El Govern d'Espanya ha aprovat el finançament de nusinersen (Spinraza®️) en dosis altes per al tractament de l'AME.
Aquesta nova pauta terapèutica representa una nova opció que, segons les dades disponibles, podria aportar beneficis funcionals addicionals i una disminució de la fatiga muscular en determinats pacients.
Si actualment esteu rebent tractament amb Spinraza®️, us recomanem que us poseu en contacte amb el vostre neuròleg o neuròloga de referència per valorar si aquesta nova pauta de dosis altes és adequada en el vostre cas.
Des d'ASEM Catalunya continuarem treballant perquè les persones amb malalties neuromusculars tinguin accés als millors tractaments disponibles i us mantindrem informats de totes les novetats.
________________

El Gobierno de España ha aprobado la financiación de nusinersen (Spinraza®️) en dosis altas para el tratamiento del AME.
Esta nueva pauta terapéutica representa una nueva opción que, según los datos disponibles, podría aportar beneficios funcionales adicionales y una disminución de la fatiga muscular en determinados pacientes.
Si actualmente estáis recibiendo tratamiento con Spinraza®️, os recomendamos que os ponéis en contacto con vuestro neurólogo o neuróloga de referencia para valorar si esta nueva pauta de dosis altas es adecuada en vuestro caso.
Desde ASEM Catalunya continuaremos trabajando para que las personas con enfermedades neuromusculares tengan acceso a los mejores tratamientos disponibles y os mantendremos informados de todas las novedades.

L'Atròfia Muscular Espinal (AME) no es manifesta igual en totes les persones. 🧩Existeixen diferents tipus segons l'edat ...
11/08/2026

L'Atròfia Muscular Espinal (AME) no es manifesta igual en totes les persones. 🧩Existeixen diferents tipus segons l'edat en la qual apareixen els primers símptomes i la seva gravetat. Detectar els senyals a temps és el primer pas per a canviar el rumb de la malaltia, especialment en els bebès i nens petits.
Conèixer aquests detalls pot salvar vides. Llisca per a aprendre a identificar els tipus d'AME.
___________________

La Atrofia Muscular Espinal (AME) no se manifiesta igual en todas las personas. 🧩Existen diferentes tipos según la edad en la que aparecen los primeros síntomas y su gravedad. Detectar las señales a tiempo es el primer paso para cambiar el rumbo de la enfermedad, especialmente en los bebés y niños pequeños.
Conocer estos detalles puede salvar vidas. Desliza para aprender a identificar los tipos de AME.

Dirección

Calle Sant Adrià 20
Barcelona
08030

Horario de Apertura

Lunes 09:00 - 14:00
16:00 - 19:00
Martes 09:00 - 14:00
16:00 - 19:00
Miércoles 09:00 - 14:00
16:00 - 19:00
Jueves 09:00 - 14:00
16:00 - 19:00
Viernes 09:00 - 15:00

Página web

Notificaciones

Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando ASEM Catalunya publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.

Contacto La Organización

Enviar un mensaje a ASEM Catalunya:

Atajos

Compartir

Categoría