LAL-D Patient Organization

31/05/2026

𝗘𝗔𝗦𝗟 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝘀 𝟮𝟬𝟮𝟲: 𝗕𝗮𝗿𝗰𝗲𝗹𝗼𝗻𝗮 𝗮𝘁 𝘁𝗵𝗲 𝗵𝗲𝗮𝗿𝘁 𝗼𝗳 𝗵𝗲𝗽𝗮𝘁𝗼𝗹𝗼𝗴𝘆
From May 26–29, Barcelona hosted the EASL Congress 2026, one of the leading international events in hepatology, bringing together healthcare professionals, researchers, and key stakeholders in liver health.
Over four days, the congress showcased the latest scientific advances, clinical challenges, and emerging research in liver diseases, reinforcing its role as a key platform for knowledge exchange and international collaboration.

𝗘𝗟𝗣𝗔: 𝘀𝘁𝗿𝗲𝗻𝗴𝘁𝗵𝗲𝗻𝗶𝗻𝗴 𝘁𝗵𝗲 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁 𝘃𝗼𝗶𝗰𝗲 𝘁𝗵𝗿𝗼𝘂𝗴𝗵 𝘁𝗵𝗲 𝗔𝗚𝗠
At the same time, the European Liver Patients’ Association (ELPA) held a parallel programme of activities, highlighting the essential role of patients within the hepatology landscape.
A key highlight was the Annual General Meeting (AGM), which provided an important space to:
- Strengthen collaboration among European patient organisations
- Share priorities, challenges, and strategic directions
- Reinforce joint efforts to improve outcomes for people living with liver diseases.
In addition, ELPA organised further initiatives focused on patient engagement and capacity building, including educational sessions and dedicated meetings within the framework of the congress.

The alignment of EASL and ELPA activities once again underscores the importance of a more participatory healthcare model, where the patient voice plays a central role.

EASL - The Home of Hepatology European Liver Patients' Association

25/05/2026

📢 A new milestone for our organization!
On May 20, during the 𝗚𝗲𝗻𝗲𝗿𝗮𝗹 𝗔𝘀𝘀𝗲𝗺𝗯𝗹𝘆 𝗼𝗳 𝗖𝗮𝗿𝗱𝗶𝗼𝗔𝗹𝗶𝗮𝗻𝘇𝗮 held in Valencia, the incorporation of LAL-D Patient Organization as a new member entity was officially approved.
We are truly grateful and proud to join this leading network in cardiovascular health. We are confident that we can contribute by bringing the perspective of rare diseases such as 𝗟𝗔𝗟-𝗗 and help improve cardiovascular care for patients.
We also had the opportunity to attend the 𝟭𝟮𝘁𝗵 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝘀 𝗼𝗳 𝗣𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁𝘀 𝘄𝗶𝘁𝗵 𝗖𝗮𝗿𝗱𝗶𝗼𝘃𝗮𝘀𝗰𝘂𝗹𝗮𝗿 𝗗𝗶𝘀𝗲𝗮𝘀𝗲𝘀, a key space for sharing knowledge, experiences, and continuing to move forward together.
🔗 Learn more about the congress: https://cardioalianza.org/actividades/xiicongresopacientesecv/
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📢 ¡Nuevo paso para nuestra asociación!
El pasado 20 de mayo, en la Asamblea General de Cardioalianza celebrada en Valencia, se aprobó la adhesión de LAL-D Patient Organization como nueva entidad miembro.
Estamos muy agradecidos de formar parte de esta red de referencia en salud cardiovascular. Creemos que podremos aportar la visión de las enfermedades raras como LAL-D y contribuir a mejorar el cuidado cardiovascular de los pacientes.
También asistimos al XII Congreso de Pacientes con Enfermedades Cardiovasculares, un espacio clave para compartir conocimiento, experiencias y seguir avanzando juntos.
🔗 Más información sobre el congreso: https://cardioalianza.org/actividades/xiicongresopacientesecv/

Cardioalianza

14/05/2026

The National Federation of Liver Patients and Transplant Recipients (FNETH), part of COCEMFE, is running in 2026 the project “Accede Público Digital” to support people with disabilities—especially physical and/or organic disabilities—who want to explore or prepare for public sector jobs.
If you’ve ever thought “public employment isn’t for me” because the process feels confusing, inaccessible, or overwhelming, this programme is here to change that. “Accede Público Digital” offers a complete, friendly pathway with clear information, accessible online resources, and practical support so you can feel more confident and prepared.
What you’ll find inside the programme: online information and awareness sessions about competitive exams and public calls; an accessible digital platform with training content and practical tools; and specialised workshops plus personalised mentoring to strengthen digital skills and other key competencies that matter in today’s selection processes. The support is tailored, so each person can work on their real needs and barriers—step by step.
If you are a patient, a transplant recipient, or live with an organic disability and you want a real opportunity to move towards stable employment with the right support, this is for you. Sign up and take the first step today: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScaY6bQtb7paqIw4FVhgeO39M6QwB4iP3qMSmiKX9y3NeEkEg/viewform?pli=1&fbzx=-7938952160503616904
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La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), entidad de COCEMFE, desarrolla en 2026 el proyecto “Accede Público Digital” para apoyar a personas con discapacidad, especialmente física y/u orgánica, que quieran acercarse al empleo público con más herramientas y acompañamiento.
Si alguna vez has pensado “las oposiciones no son para mí” porque todo parece difícil de entender, poco accesible o cuesta saber por dónde empezar, este programa está pensado precisamente para ayudarte. “Accede Público Digital” propone un itinerario completo, claro y accesible, para que puedas avanzar con más seguridad y confianza.
¿Qué ofrece? S

19/04/2026

On World Liver Day, we raise awareness that a healthy liver is built through everyday choices.
Up to 90% of liver disease is preventable with solid habits:
🥗 a balanced diet
🏃 staying active
🍷 reducing alcohol intake
🩺 regular liver check-ups
Small daily actions can protect your liver and support lifelong health.
💚 Strong habits today, a stronger liver tomorrow.
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Hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Hepáticas, recordamos que la salud del hígado se construye día a día.
Hasta el 90 % de las enfermedades hepáticas se pueden prevenir con hábitos saludables:
🥗 alimentación equilibrada
🏃‍♀️ actividad física regular
🍷 menos alcohol
🩺 revisiones médicas periódicas
Pequeños cambios hoy pueden proteger tu hígado y tu bienestar a largo plazo.
💚 Tu hígado, tu salud, tu futuro.



World Liver Day American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) ALEH - Asociación Latinoamericana para el Estudio del Hígado Hepatology International APASL Cast EASL | The Home of Hepatology EASL the home of Hepatology SOLDA - Society on Liver Disease in Africa

16/04/2026

💙 Inclusive networks against unwanted loneliness 💙
In 2026, the Spanish National Federation of Liver Patients and Transplant Recipients (FNETH) is developing the project “Inclusive networks against loneliness”, aimed at people aged 65+ with organic disabilities in Spain.
The initiative addresses unwanted loneliness by promoting autonomy, community connections, and staying in one’s usual environment.
👉 If you are 65 or older, live with a disability, and reside in Spain, your voice matters.
📝 Take part in the survey:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfMtixPcY-qdn3cu9Sy9ckKo4tYHuLXSyzFl-NykinKyVS9xw/viewform?pli=1
At LAL‑D PO, we support initiatives that build more inclusive and connected communities. 🤝
COCEMFE
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💙 Redes inclusivas frente a la soledad no deseada 💙
En 2026, la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) impulsa el proyecto “Redes inclusivas frente a la soledad”, dirigido a personas de 65 años o más con discapacidad orgánica en España.
La iniciativa aborda la soledad no deseada, promoviendo la autonomía, el arraigo comunitario y la permanencia en el entorno habitual.
👉 Si tienes 65 años o más, vives con una discapacidad y resides en España, tu participación es clave.
📝 Rellena la encuesta:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfMtixPcY-qdn3cu9Sy9ckKo4tYHuLXSyzFl-NykinKyVS9xw/viewform?pli=1
Desde LAL‑D PO apoyamos iniciativas que construyen comunidades más inclusivas y conectadas. 🤝
RedesInclusivas SoledadNoDeseada Discapacidad PersonasMayores FNETH COCEMFE

12/04/2026

Your experience can change healthcare.
Cardioalianza has launched the Cardiovascular Patient Observatory, an initiative to collect and organize information based on scientific evidence and patients’ real-life experiences.
📝 To this end, they have prepared an anonymous survey on healthcare and the impact of cardiovascular diseases.
👉 And if you live with LAL-D, you know that cholesterol and triglyceride abnormalities can have cardiovascular implications. That’s why it’s so important that your voice is heard too.
Your participation will help to:
✔️ Identify unmet needs
✔️ Improve healthcare
✔️ Give patients and families a voice in decision-making
🔗 Survey link: https://es.surveymonkey.com/r/ObservatorioCardioalianza

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Tu experiencia puede cambiar la atención sanitaria.
Desde Cardioalianza han puesto en marcha el Observatorio del Paciente Cardiovascular, una iniciativa para recoger y organizar información basada en evidencia científica y en lo que viven los pacientes día a día.
📝 Por eso han preparado una encuesta anónima sobre la atención sanitaria y el impacto de las enfermedades cardiovasculares.
👉 Y si convives con LAL-D, sabes que las alteraciones del colesterol y los triglicéridos pueden tener repercusión cardiovascular. Por eso es tan importante que también se escuche tu voz.
Tu participación ayudará a:
✔️ Detectar necesidades no cubiertas
✔️ Mejorar la atención sanitaria
✔️ Dar voz a pacientes y familias en la toma de decisiones
🔗 Enlace a la encuesta: https://es.surveymonkey.com/r/ObservatorioCardioalianza

¿Sufres una enfermedad cardiovascular? En Cardioalianza representamos a los pacientes cardiovasculares de España. Te acompañamos a tomar el control de tu enfermedad. ¡Conócenos!

02/04/2026

The University of Rochester (USA) is launching PHASE 3 of its LAL‑D research project.
Through our organization, we simply want to share this opportunity and encourage families to take part, helping researchers better understand Lysosomal Acid Lipase Deficiency (LAL‑D).
🔎 About Phase 3 of the study
This research project is being conducted in several phases.
👉 You or another family member may have already taken part in Phase 1 or Phase 2, and now it is important to continue with Phase 3, which is essential to complete the study.
The study, conducted by the University of Rochester, includes:
✔️ Completing 1 or 2 online surveys (about 10 minutes each)
✔️ Taking part in an audio-only interview (up to 60 minutes)
✔️ Sharing how LAL‑D affects daily quality of life
👨‍👩‍👧‍👦 Who can participate?
Multiple family members of the same individual with LAL‑D may participate, including:
parents, grandparents, siblings, aunts/uncles, partners, or other caregivers, provided they:

Are current or former caregivers of a person with LAL‑D
Are 18 years of age or older
Speak and understand English
Live in the U.S., Canada, the U.K., the European Union, or Australia

📩 Direct contact with the research team (University of Rochester):
Charlotte Engebrecht – [email protected]
Matthew Rathbun - [email protected]
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La Universidad de Rochester (EE. UU.) inicia la FASE 3 de su proyecto de investigación sobre la LAL‑D.
Desde nuestra entidad queremos dar visibilidad y animar a las familias a participar, para seguir avanzando en el conocimiento de la Deficiencia de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL‑D).
🔎 Sobre la Fase 3 del estudio
Este proyecto se desarrolla en varias fases.
👉 Es posible que tú u otro miembro de tu familia ya hayáis participado en la Fase 1 o 2, y ahora es importante continuar en la Fase 3, que es clave para completar la investigación.
El estudio, realizado por la Universidad de Rochester, incluye:
✔️ 1 o 2 encuestas online (unos 10 minutos cada una)
✔️ Una entrevista telefónica (solo audio) de hasta 60 minutos
✔️ Preguntas sobre cómo la LAL‑D impacta en la calidad de vida diaria
👨‍👩‍👧

30/03/2026

📢 New issue of en‑LISOS (March 2026) published by
The latest issue of en‑LISOS, the Spanish‑language journal focused on lysosomal diseases, is now available.
In this issue, LAL‑D Patient Organization has contributed with an article by its President, Eduardo López Santamaría López, addressing newborn screening from the perspective of patients and families.
The issue also includes several scientific contributions related to lysosomal acid lipase deficiency (LAL‑D) and other lysosomal diseases.
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📢 Nuevo número de la revista en‑LISOS (marzo 2026) publicada por FEETEG
Ya está disponible el nº9 de en‑LISOS, la revista en castellano dedicada a las enfermedades lisosomales.
En este número ha colaborado LAL‑D Patient Organization, con un artículo firmado por su presidente, Eduardo López, que aborda el cribado neonatal desde la experiencia de los pacientes y las familias.

👉https://lald.org/wp-content/uploads/2026/03/10-en-LISOS_revista_n9_marzo_finalizado.pdf

26/03/2026

On March 24th, 2026, LAL-D Patient Organization participated in the session “Realitats i reptes de l’assistència en xarxa”, held at Can Caralleu, within the Acadèmia de Ciències Mèdiques i de la Salut de Catalunya i de Balears.
Organized by the Societat Catalana de Farmàcia Clínica (SCFC), Ipsen and coordinated by Anna Feliu, the event brought together healthcare professionals, system planners, managers, and patient representatives to reflect on the challenges and opportunities of the network-based model of care, especially for rare diseases.
From LAL-D PO, we contributed the perspective of patients and families, emphasizing:
🔹 The need to reduce fragmentation in care, which leads to diagnostic delays and inequalities.
🔹 The barriers that still exist in accessing specialized tests and high‑complexity treatments.
🔹 The importance of integrating patient organizations as active agents in the design and evaluation of the XUEC model.
🔹 The value of working as a coordinated network, ensuring equity, consistency, and continuity of care across all territories.
We thank the SCFC and all contributors for creating such an important space for dialogue and collaboration.
We remain committed to improving equity, quality, and the lived experience of people affected by rare diseases.
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El pasado 24 de marzo de 2026, LAL-D Patient Organization participó en la jornada “Realitats i reptes de l’assistència en xarxa”, celebrada en Can Caralleu, en la Acadèmia de Ciències Mèdiques de Catalunya i Balears.
El encuentro, organizado por la Societat Catalana de Farmàcia Clínica (SCFC), IPSEN y coordinado por Anna Feliu, reunió a profesionales sanitarios, equipos de planificación, gestores y representantes de pacientes para analizar los retos y oportunidades del modelo de asistencia en red, especialmente en el ámbito de las enfermedades minoritarias.
Desde LAL-D PO, aportamos la visión de los pacientes y sus familias, destacando:
🔹 La necesidad de reducir la fragmentación asistencial, que provoca retrasos diagnósticos y desigualdades.
🔹 Las barreras aún existentes en el acceso a pruebas especializadas y tratamientos de alta complejidad.
🔹 La importancia de integrar a las asociaciones de pacientes como actores activos en el diseño y evaluación del modelo XUEC.
🔹 El valor de trabajar en red para garantizar equidad, coherencia y continuidad asistencial en todo el territorio.
Agradecemos a la SCFC y a todas las personas implicadas por facilitar un espacio tan valioso de diálogo y colaboración.
Seguimos comprometidos con mejorar la equidad, la calidad y la experiencia de vida de quienes conviven con enfermedades minoritarias.

Agenda/Programa 👉 https://docs.academia.cat/a/6d140a72