LAL-D Patient Organization

27/07/2026

23/07/2026

𝗔 𝗡𝗲𝘄 𝗥𝗲𝘀𝗲𝗮𝗿𝗰𝗵 𝗠𝗼𝗱𝗲𝗹 𝗳𝗼𝗿 𝗟𝗔𝗟-𝗗
A study published in Scientific Reports describes the first mouse model carrying the LIPA c.894G>A (E8SJM) mutation, the most common genetic variant associated with later-onset Lysosomal Acid Lipase Deficiency (LAL-D).
This new model reproduces key features of the disease, including hepatic lipid accumulation, hepatomegaly, splenomegaly and liver fibrosis, providing an important tool for future research and therapeutic development.
An important step forward in improving our understanding of LAL-D and advancing research in the field.

𝗨𝗻 𝗻𝘂𝗲𝘃𝗼 𝗺𝗼𝗱𝗲𝗹𝗼 𝗱𝗲 𝗶𝗻𝘃𝗲𝘀𝘁𝗶𝗴𝗮𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝗟𝗔𝗟-𝗗
Un estudio publicado en Scientific Reports presenta el primer modelo murino con la mutación LIPA c.894G>A (E8SJM), la variante genética más frecuente asociada al Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LAL-D) de inicio tardío.
Este nuevo modelo reproduce características clave de la enfermedad, como la acumulación de lípidos en el hígado, la hepatomegalia, la esplenomegalia y la fibrosis hepática, constituyendo una valiosa herramienta para futuras investigaciones y el desarrollo de nuevas terapias.
Un paso importante para comprender mejor el LAL-D y seguir impulsando la investigación en esta enfermedad.

16/06/2026

𝗝𝗼𝗿𝗻𝗮𝗱𝗮 “𝗟í𝗽𝗶𝗱𝗼𝘀 𝘆 𝘀𝗮𝗹𝘂𝗱”
El próximo 30 de junio a las 17:00h en Barcelona organizamos una jornada muy especial sobre lípidos y salud 💙
Desde nuestra asociación, LAL-D Patient Organization, hemos promovido este importante encuentro junto a Cardioalianza, ASCAHIFA y la Asociación de Síndrome de Quilomicronemia Familiar.
Será un espacio para hablar de cómo afectan las alteraciones lipídicas a la salud y su relación con enfermedades cardiovasculares, hereditarias y autoinmunes.
👉 Para nosotros es especialmente importante porque:

Participaremos como asociación
Y además, una de nuestras afectadas dará voz a los pacientes, compartiendo su experiencia en primera persona

También se tratará la importancia del diagnóstico precoz, el control y los avances en el tratamiento de estas patologías.
✅ Entrada gratuita (con inscripción previa)
📍 Evento presencial
¡Nos encantaría contar contigo!
👉 Inscríbete ahora https://forms.cloud.microsoft/Pages/ResponsePage.aspx?id=bcIqGjAZpU-if-EteZ_TX-8_hJITubJCgeda2oIVZOdUN0o1RDBJSjhXM0VFTDE3TjNNOVA1SUJXTC4u

31/05/2026

𝗘𝗔𝗦𝗟 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝘀 𝟮𝟬𝟮𝟲: 𝗕𝗮𝗿𝗰𝗲𝗹𝗼𝗻𝗮 𝗮𝘁 𝘁𝗵𝗲 𝗵𝗲𝗮𝗿𝘁 𝗼𝗳 𝗵𝗲𝗽𝗮𝘁𝗼𝗹𝗼𝗴𝘆
From May 26–29, Barcelona hosted the EASL Congress 2026, one of the leading international events in hepatology, bringing together healthcare professionals, researchers, and key stakeholders in liver health.
Over four days, the congress showcased the latest scientific advances, clinical challenges, and emerging research in liver diseases, reinforcing its role as a key platform for knowledge exchange and international collaboration.

𝗘𝗟𝗣𝗔: 𝘀𝘁𝗿𝗲𝗻𝗴𝘁𝗵𝗲𝗻𝗶𝗻𝗴 𝘁𝗵𝗲 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁 𝘃𝗼𝗶𝗰𝗲 𝘁𝗵𝗿𝗼𝘂𝗴𝗵 𝘁𝗵𝗲 𝗔𝗚𝗠
At the same time, the European Liver Patients’ Association (ELPA) held a parallel programme of activities, highlighting the essential role of patients within the hepatology landscape.
A key highlight was the Annual General Meeting (AGM), which provided an important space to:
- Strengthen collaboration among European patient organisations
- Share priorities, challenges, and strategic directions
- Reinforce joint efforts to improve outcomes for people living with liver diseases.
In addition, ELPA organised further initiatives focused on patient engagement and capacity building, including educational sessions and dedicated meetings within the framework of the congress.

The alignment of EASL and ELPA activities once again underscores the importance of a more participatory healthcare model, where the patient voice plays a central role.

EASL - The Home of Hepatology European Liver Patients' Association

25/05/2026

📢 A new milestone for our organization!
On May 20, during the 𝗚𝗲𝗻𝗲𝗿𝗮𝗹 𝗔𝘀𝘀𝗲𝗺𝗯𝗹𝘆 𝗼𝗳 𝗖𝗮𝗿𝗱𝗶𝗼𝗔𝗹𝗶𝗮𝗻𝘇𝗮 held in Valencia, the incorporation of LAL-D Patient Organization as a new member entity was officially approved.
We are truly grateful and proud to join this leading network in cardiovascular health. We are confident that we can contribute by bringing the perspective of rare diseases such as 𝗟𝗔𝗟-𝗗 and help improve cardiovascular care for patients.
We also had the opportunity to attend the 𝟭𝟮𝘁𝗵 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝘀 𝗼𝗳 𝗣𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁𝘀 𝘄𝗶𝘁𝗵 𝗖𝗮𝗿𝗱𝗶𝗼𝘃𝗮𝘀𝗰𝘂𝗹𝗮𝗿 𝗗𝗶𝘀𝗲𝗮𝘀𝗲𝘀, a key space for sharing knowledge, experiences, and continuing to move forward together.
🔗 Learn more about the congress: https://cardioalianza.org/actividades/xiicongresopacientesecv/
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📢 ¡Nuevo paso para nuestra asociación!
El pasado 20 de mayo, en la Asamblea General de Cardioalianza celebrada en Valencia, se aprobó la adhesión de LAL-D Patient Organization como nueva entidad miembro.
Estamos muy agradecidos de formar parte de esta red de referencia en salud cardiovascular. Creemos que podremos aportar la visión de las enfermedades raras como LAL-D y contribuir a mejorar el cuidado cardiovascular de los pacientes.
También asistimos al XII Congreso de Pacientes con Enfermedades Cardiovasculares, un espacio clave para compartir conocimiento, experiencias y seguir avanzando juntos.
🔗 Más información sobre el congreso: https://cardioalianza.org/actividades/xiicongresopacientesecv/

Cardioalianza

14/05/2026

The National Federation of Liver Patients and Transplant Recipients (FNETH), part of COCEMFE, is running in 2026 the project “Accede Público Digital” to support people with disabilities—especially physical and/or organic disabilities—who want to explore or prepare for public sector jobs.
If you’ve ever thought “public employment isn’t for me” because the process feels confusing, inaccessible, or overwhelming, this programme is here to change that. “Accede Público Digital” offers a complete, friendly pathway with clear information, accessible online resources, and practical support so you can feel more confident and prepared.
What you’ll find inside the programme: online information and awareness sessions about competitive exams and public calls; an accessible digital platform with training content and practical tools; and specialised workshops plus personalised mentoring to strengthen digital skills and other key competencies that matter in today’s selection processes. The support is tailored, so each person can work on their real needs and barriers—step by step.
If you are a patient, a transplant recipient, or live with an organic disability and you want a real opportunity to move towards stable employment with the right support, this is for you. Sign up and take the first step today: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScaY6bQtb7paqIw4FVhgeO39M6QwB4iP3qMSmiKX9y3NeEkEg/viewform?pli=1&fbzx=-7938952160503616904
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La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), entidad de COCEMFE, desarrolla en 2026 el proyecto “Accede Público Digital” para apoyar a personas con discapacidad, especialmente física y/u orgánica, que quieran acercarse al empleo público con más herramientas y acompañamiento.
Si alguna vez has pensado “las oposiciones no son para mí” porque todo parece difícil de entender, poco accesible o cuesta saber por dónde empezar, este programa está pensado precisamente para ayudarte. “Accede Público Digital” propone un itinerario completo, claro y accesible, para que puedas avanzar con más seguridad y confianza.
¿Qué ofrece? S

19/04/2026

On World Liver Day, we raise awareness that a healthy liver is built through everyday choices.
Up to 90% of liver disease is preventable with solid habits:
🥗 a balanced diet
🏃 staying active
🍷 reducing alcohol intake
🩺 regular liver check-ups
Small daily actions can protect your liver and support lifelong health.
💚 Strong habits today, a stronger liver tomorrow.
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Hoy, en el Día Mundial de las Enfermedades Hepáticas, recordamos que la salud del hígado se construye día a día.
Hasta el 90 % de las enfermedades hepáticas se pueden prevenir con hábitos saludables:
🥗 alimentación equilibrada
🏃‍♀️ actividad física regular
🍷 menos alcohol
🩺 revisiones médicas periódicas
Pequeños cambios hoy pueden proteger tu hígado y tu bienestar a largo plazo.
💚 Tu hígado, tu salud, tu futuro.



World Liver Day American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) ALEH - Asociación Latinoamericana para el Estudio del Hígado Hepatology International APASL Cast EASL | The Home of Hepatology EASL the home of Hepatology SOLDA - Society on Liver Disease in Africa

16/04/2026

💙 Inclusive networks against unwanted loneliness 💙
In 2026, the Spanish National Federation of Liver Patients and Transplant Recipients (FNETH) is developing the project “Inclusive networks against loneliness”, aimed at people aged 65+ with organic disabilities in Spain.
The initiative addresses unwanted loneliness by promoting autonomy, community connections, and staying in one’s usual environment.
👉 If you are 65 or older, live with a disability, and reside in Spain, your voice matters.
📝 Take part in the survey:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfMtixPcY-qdn3cu9Sy9ckKo4tYHuLXSyzFl-NykinKyVS9xw/viewform?pli=1
At LAL‑D PO, we support initiatives that build more inclusive and connected communities. 🤝
COCEMFE
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💙 Redes inclusivas frente a la soledad no deseada 💙
En 2026, la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) impulsa el proyecto “Redes inclusivas frente a la soledad”, dirigido a personas de 65 años o más con discapacidad orgánica en España.
La iniciativa aborda la soledad no deseada, promoviendo la autonomía, el arraigo comunitario y la permanencia en el entorno habitual.
👉 Si tienes 65 años o más, vives con una discapacidad y resides en España, tu participación es clave.
📝 Rellena la encuesta:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfMtixPcY-qdn3cu9Sy9ckKo4tYHuLXSyzFl-NykinKyVS9xw/viewform?pli=1
Desde LAL‑D PO apoyamos iniciativas que construyen comunidades más inclusivas y conectadas. 🤝
RedesInclusivas SoledadNoDeseada Discapacidad PersonasMayores FNETH COCEMFE

12/04/2026

Your experience can change healthcare.
Cardioalianza has launched the Cardiovascular Patient Observatory, an initiative to collect and organize information based on scientific evidence and patients’ real-life experiences.
📝 To this end, they have prepared an anonymous survey on healthcare and the impact of cardiovascular diseases.
👉 And if you live with LAL-D, you know that cholesterol and triglyceride abnormalities can have cardiovascular implications. That’s why it’s so important that your voice is heard too.
Your participation will help to:
✔️ Identify unmet needs
✔️ Improve healthcare
✔️ Give patients and families a voice in decision-making
🔗 Survey link: https://es.surveymonkey.com/r/ObservatorioCardioalianza

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Tu experiencia puede cambiar la atención sanitaria.
Desde Cardioalianza han puesto en marcha el Observatorio del Paciente Cardiovascular, una iniciativa para recoger y organizar información basada en evidencia científica y en lo que viven los pacientes día a día.
📝 Por eso han preparado una encuesta anónima sobre la atención sanitaria y el impacto de las enfermedades cardiovasculares.
👉 Y si convives con LAL-D, sabes que las alteraciones del colesterol y los triglicéridos pueden tener repercusión cardiovascular. Por eso es tan importante que también se escuche tu voz.
Tu participación ayudará a:
✔️ Detectar necesidades no cubiertas
✔️ Mejorar la atención sanitaria
✔️ Dar voz a pacientes y familias en la toma de decisiones
🔗 Enlace a la encuesta: https://es.surveymonkey.com/r/ObservatorioCardioalianza

¿Sufres una enfermedad cardiovascular? En Cardioalianza representamos a los pacientes cardiovasculares de España. Te acompañamos a tomar el control de tu enfermedad. ¡Conócenos!