ACAF - Associació Catalana d'Afectats/des de Fibromiàlgia i malalties afins

25/08/2026

21/08/2026

👏👏👏Endavant! 💪
Moltes gràcies, CIM Project i Fundació 12 de Maig, per seguir fent més visibles la , la , la i altres malalties afins! 💜💙💚💛

🌍 KILIZANVISIBLE 6000 comença!!

Avui posem rumb a Tanzània ✈️🇹🇿

Fa unes setmanes us presentàvem un projecte que unia muntanya, natura, divulgació i sensibilització. Avui aquell projecte deixa de ser una idea, una preparació i un munt de plans sobre el paper per començar a caminar.

Nou persones, un mateix projecte i diferents maneres de viure'l.

Tres intentaran arribar als 5.895 metres de l'Uhuru Peak, al Kilimanjaro. La resta recorrerà els parcs naturals de Tanzània. Després, ens retrobarem per acabar plegades el viatge.

Però els quilòmetres, els metres de desnivell o arribar a un cim no són el que dona sentit a aquest projecte.

Viatgem per contribuir a fer visibles la fibromiàlgia (FM), l'encefalomielitis miàlgica/síndrome de fatiga crònica (EM/SFC), la sensibilitat química múltiple (SQM) i altres malalties afins.

Viatgem també per parlar de diversitat. De capacitats que poden canviar entre persones i al llarg de la vida. De límits que cal respectar. Del dret de cadascú a participar des d'on és i des d'allò que pot fer.

Perquè no hi ha un únic cim.

De vegades serà arribar als 5.895 metres.
D'altres, caminar uns metres.
Sortir de casa.
Participar.
O simplement poder ser-hi.

I tots tenen el mateix valor.

Avui comença el viatge. I volem compartir amb vosaltres no només on arribem, sinó també tot el que trobem pel camí.

Tanzània, cap allà anem! 🇹🇿🏔️💜

KILIZANVISIBLE 6000
CIM Project × Fundació 12 de Maig

Seguim!! 💜🫂♾️

Fundació 12 de Maig Acaf Ssc Comunicació Plataforma Familiars fm-sfc-sqm Fibro Camina Mayte Serrat

09/08/2026

🤝 La Fundació 12 de Maig i el CAPS reforcem la nostra col·laboració

La Fundació 12 de Maig i el Centro de Análisis y Prgramas Sanitarios-CAPS hem formalitzat un nou conveni de col·laboració per continuar avançant conjuntament en el coneixement, el reconeixement i la millora de l’abordatge de la fibromiàlgia, la SFC/EM, la SQM i l’EHS.

📍 L’acte de signatura va tenir lloc a la Sala Florence de l’Espai Barcelona Cuida, de l’Ajuntament de Barcelona, amb la participació de la Dra. Mercè Botinas, presidenta del CAPS; Santi Cutura, vocal del CAPS i membre del Patronat de la Fundació 12 de Maig; i Anna Rovira i David Cifre, secretària i president, respectivament, del Patronat de la Fundació.

Aquest acord té per a nosaltres un significat especial perquè formalitza una col·laboració amb una llarga trajectòria, entre el CAPS, l' - Associació Catalana d'Afectats/des de Fibromiàlgia i malalties afins i la Plataforma Familiars fm-sfc-sqm, impulsada per la Dra. Carme Valls Llobet, expresidenta del CAPS i membre del Patronat d’Honor de la Fundació 12 de Maig, figura de referència en la incorporació de la perspectiva de gènere en l’àmbit de la salut.

🔬 El CAPS treballa des d’una perspectiva sociosanitària, interseccional i de gènere per promoure la recerca, la divulgació i el debat al voltant de la salut pública.
Aquesta mirada és especialment rellevant en malalties com la fibromiàlgia, la SFC/EM, la SQM i l’EHS, en què cal continuar aprofundint en l’impacte dels components i biaixos de gènere sobre el seu coneixement, reconeixement i atenció.

🌱 Des de la Fundació 12 de Maig celebrem aquesta nova etapa de col·laboració, que ens permetrà sumar coneixement, experiència i capacitat d’incidència per contribuir a una major visibilització d’aquestes malalties i a la millora de la resposta sanitària i social que reben les persones afectades.
Les aliances entre entitats científiques, professionals, socials i de pacients són fonamentals per transformar el coneixement en avenços reals.

✨ Unint, construïm. Sumant, avancem!

🔗 Enllaç a la notícia completa: https://lnkd.in/euCZnftR

Fibro Camina Mayte Serrat

01/08/2026

30/07/2026

El mayor estudio genético realizado hasta la fecha sobre fibromialgia representa un avance muy importante, pero conviene interpretar sus resultados con rigor.

Este trabajo, que analiza datos de más de 2,5 millones de personas, aporta una evidencia muy sólida de que la fibromialgia tiene una base biológica y genética.

Además, identifica variantes genéticas asociadas a genes que se expresan preferentemente en el sistema nervioso, lo que refuerza el papel de este en la enfermedad.

Sin embargo, afirmar que el estudio "descubre el origen neurológico de la fibromialgia" seria una simplificación. Lo que aporta es una mayor solidez a un conocimiento que ya se venía acumulando: que el sistema nervioso desempeña un papel relevante en la susceptibilidad a la enfermedad, pero no que sea su única causa ni que la fibromialgia pueda considerarse exclusivamente un trastorno neurológico.

Los propios autores describen la fibromialgia como una enfermedad compleja y poligénica, en la que interactúan múltiples variantes genéticas y factores ambientales.

Lejos de reducir la enfermedad al sistema nervioso, este estudio se integra con la creciente evidencia de alteraciones en otros sistemas, como el inmunológico, el endocrino o el metabólico.

En conjunto, refuerza la visión de la fibromialgia como una enfermedad multisistémica y abre nuevas vías para comprender mejor sus mecanismos biológicos y desarrollar tratamientos más específicos.

https://www.nature.com/articles/s41591-026-04492-6

Seguim! 💜🫂♾️

28/07/2026

🏔️ Presentem KILIZANVISIBLE 6000
Kilimanjaro & Zanzíbar per la visibilitat de la FM, l’EM/SFC i la SQM

L’agost de 2026, un grup de participants viatjarà a Tanzània en el marc de KILIZANVISIBLE 6000, un projecte impulsat conjuntament per CIM Project i la Fundació 12 de Maig que uneix esport, natura, divulgació i sensibilització social.

Tres participants intentaran assolir el cim del Kilimanjaro, situat a 5.895 metres d’altitud. La resta recorrerà els parcs naturals de Tanzània i l’illa de Zanzíbar. Itineraris diferents, però un únic projecte i un mateix objectiu: contribuir a fer visibles la fibromiàlgia, l’encefalomielitis miàlgica/síndrome de fatiga crònica, la sensibilitat química múltiple i altres malalties afins.

Són malalties cròniques, complexes i de desregulació multisistèmica que poden arribar a ser profundament invalidants i incapacitants. La seva expressió clínica i el seu impacte funcional són molt variables entre persones i també poden canviar al llarg del temps en una mateixa persona.

Això fa que, en determinats moments de la seva vida i en funció del seu estat de salut, algunes persones puguin plantejar-se reptes físics com aquest, mentre que d’altres —o fins i tot aquestes mateixes persones en altres etapes de la malaltia— poden tenir dificultats per caminar uns metres, sortir de casa o dur a terme activitats quotidianes.

La resposta davant d’un esforç important també pot ser imprevisible i diferent segons la malaltia i cada persona. En alguns casos, especialment en l’EM/SFC, el sobreesforç pot provocar un empitjorament significatiu dels símptomes o impedir completar el repte inicialment previst.

Per aquest motiu, totes les activitats s’han plantejat des del respecte al ritme, les necessitats i els límits de cada participant.

El projecte no vol transmetre que, si una persona pot pujar al Kilimanjaro, totes les altres també poden fer-ho. Tampoc no vol afirmar que la força de voluntat permet superar qualsevol límit.

Cap d’aquests cims és més important que un altre.

Per això, KILIZANVISIBLE 6000 no gira al voltant de la muntanya. Gira al voltant de les persones, de la seva diversitat i del seu dret a participar en la societat d’acord amb les seves capacitats, necessitats i circumstàncies.

El veritable repte és construir una societat més informada, més inclusiva i més justa, que deixi de jutjar les persones pel que no poden fer i comenci a reconèixer-les pel que són.

Pròximament compartirem les persones, les etapes i les accions que formaran part d’aquesta aventura col·lectiva.

https://fundacio12demaig.org/projecte-kilizanvisible-6000-kilimanjaro-zanzibar-per-la-visibilitat-de-la-fm-lem-sfc-i-la-sqm/

Seguim!! 💜🫂♾️



Fundació 12 de Maig ACAF - Associació Catalana d'Afectats/des de Fibromiàlgia i malalties afins Plataforma Familiars fm-sfc-sqm Fibro Camina Mayte Serrat