Lunes 08:30 - 14:00 15:00 - 18:00 Martes 08:30 - 14:00 15:00 - 18:00 Miércoles 08:30 - 14:00 15:00 - 18:00 Jueves 08:30 - 14:00 15:00 - 18:00 Viernes 08:30 - 14:00

Asociación de pacientes HPN España

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Asociación de pacientes HPN España

La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna de España da asesoramiento, apoyo e información a los afectados por HPN y fomenta su investigación.

En ESPAÑA.

25/08/2026

Hay realidades que no se explican: se miran.

Momentos es una exposición de fotografía documental que retrata la vida de personas con HPN y de sus familias. No solo los días difíciles, también la rutina, la superación y la normalidad. 📷

El proyecto ha sido impulsado por el fotógrafo Toni Santiso, que ha acompañado a los protagonistas desde la cercanía y el respeto, y recoge más de 15 años de trabajo de la asociación junto a las personas afectadas y sus familias.

Porque detrás de cada persona hay una historia. Y cada historia merece ser conocida.
Ya puedes verla completa en hpne.es/noticias/eventos/momentos-la-exposicion/ 🔗o en el enlace de la BIO.

28/07/2026

"El mensaje que le daría a las personas recién diagnosticadas con HPN..."

Talina Baca, paciente de HPN, comparte lo que le hubiera gustado saber al principio: cómo reconocer sus propios síntomas, a quién acudir cuando hace falta, y por qué informar al entorno marca la diferencia. 🧡

🔗 Más información en activatehpn.com

23/07/2026

Los síntomas de la HPN varían de una persona a otra, pero hay varios especialmente frecuentes: 💭

🔸 Fatiga intensa y persistente
🔸 Falta de aire
🔸 O***a oscura
🔸 Dificultad para tragar
🔸 Dolor abdominal, torácico o de espalda
🔸 Espasmos musculares
🔸 Mareos y palidez

Identificarlos y hablar de ellos con el equipo médico es clave para un buen manejo de la enfermedad. 💬

⚕️ Esta información es de carácter divulgativo y no sustituye la valoración médica. Ante cualquier duda o síntoma, consulta siempre con tu equipo sanitario.

15/07/2026

📢 HPN España pone en marcha un nuevo proyecto gracias al apoyo de Fundación Mapfre.

Fundación Mapfre dará soporte a "Yoga Terapéutico", un programa digital de yoga adaptado dirigido específicamente a personas con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN).

El proyecto contempla la producción de una serie vídeos, desarrollados por profesionales especializados en yoga terapéutico y salud en coordinación con la asociación, con distintos niveles de intensidad y duración (15-30 minutos) para adaptarse a las diferentes capacidades y momentos de cada persona.

El objetivo es ofrecer una herramienta complementaria, accesible y gratuita, que ayude a trabajar la movilidad, la respiración y la relajación, contribuyendo al manejo de la fatiga y a la mejora del bienestar físico y emocional de las personas afectadas por HPN.

Los vídeos estarán disponibles de forma abierta en el canal de YouTube y la web de la entidad. Próximamente compartiremos toda la información sobre cómo participar en el programa.

Gracias a Fundación Mapfre por hacer posible este proyecto. 💛

07/07/2026

✈️ ¿Vacaciones a la vista? Si tienes HPN, esto conviene tenerlo en cuenta antes de viajar.

💉 Si sigues tratamiento con inhibidores del complemento, el Centers for Disease Control and Prevention (CDC) recomienda revisar que tu vacunación frente a meningococo esté al día. El tratamiento puede reducir la protección de la vacuna, así que coméntalo con tu equipo médico antes de salir.

🩸 La OMS confirma que los vuelos de más de 4 horas duplican el riesgo de trombosis en la población general por la inmovilidad. Como en HPN el riesgo ya es mayor, moverse durante el vuelo y mantenerte hidratado son medidas sencillas y útiles.

📋 Y no olvides llevar tu pauta de tratamiento y saber a quién avisar si aparece fiebre.

Fuente: HPN España, con datos del CDC y la OMS 🌍

30/06/2026

Nuestro sistema inmunitario tiene un mecanismo llamado sistema del complemento, cuya función es defendernos de infecciones y eliminar células dañadas. 🛡️
En la HPN, este sistema se "confunde" y ataca a los glóbulos rojos como si fueran anómalos. Ese error es el origen del proceso de la enfermedad.
Las infecciones o el estrés pueden intensificar esta activación. Por eso el seguimiento médico es tan importante. ✨
www.hpne.es

17/06/2026

¿Sabías que la HPN se origina por un cambio genético muy concreto? 🧬

Una mutación en el gen PIG-A impide que ciertas células de la sangre generen las proteínas que las protegen del propio sistema inmunitario. Sin ese escudo, los glóbulos rojos quedan expuestos y se destruyen antes de tiempo.

Entender el origen de la enfermedad ayuda a entender también su manejo. 💪

09/06/2026

📢 Asamblea General Ordinaria de Socios · HPN España
📅 15 de junio · 17:30 h · Online
Si eres socio/a, este es tu espacio para estar informado/a y participar en las decisiones de la asociación.
Confirma tu asistencia en:
✉️ [email protected]
📞 605 48 68 98
Te enviaremos el enlace de acceso.

07/06/2026

Carolina Martín ha participado hoy como ponente en la XV Jornada del Programa Clínic de Enfermedades Minoritarias 🏥, organizada por el Hospital Clínic de Barcelona y la Universitat de Barcelona, con el respaldo científico de CIBER y el apoyo de FEDER, la Generalitat de Catalunya y el Ministerio de Ciencia e Innovación.

En su 15ª edición, la jornada abordó el recorrido desde el diagnóstico básico hasta las unidades expertas en enfermedades raras 🔬: genómica, modelos de atención, circuitos de acceso para pacientes y el papel de las asociaciones en el sistema asistencial.

En ese bloque, Carolina representó a HPN España y a la Asociación MPS Lisosomales 🤝, compartiendo la experiencia real de ambas entidades ante clínicos, investigadores y gestores sanitarios.

La perspectiva del paciente pertenece a estos espacios. 📢

03/06/2026

Moments" reúne las historias de vida de 8 pacientes y 2 médicos referentes en HPN, capturadas por el fotógrafo Toni Santiso en una exposición itinerante impulsada por HPN España.

Su paso por el Hospital Sant Joan de Déu Althaia de Manresa contó con la presencia del Dr. Albert Altés, jefe de Hematología del centro, junto a pacientes y profesionales del hospital.

Gracias a Alexion, Sobi, Roche y Novartis por su apoyo a este proyecto.

🔗 www.hpne.es

Dirección

Gaspar Fábregas Y Rosas 32b, Esplugues De Llobregat
Barcelona
08950

Horario de Apertura

Lunes	08:30 - 14:00
	15:00 - 18:00
Martes	08:30 - 14:00
	15:00 - 18:00
Miércoles	08:30 - 14:00
	15:00 - 18:00
Jueves	08:30 - 14:00
	15:00 - 18:00
Viernes	08:30 - 14:00

Página web

http://www.hpne.es/

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