Lunes 08:30 - 14:00 15:00 - 18:00 Martes 08:30 - 14:00 15:00 - 18:00 Miércoles 08:30 - 14:00 15:00 - 18:00 Jueves 08:30 - 14:00 15:00 - 18:00 Viernes 08:30 - 14:00

Asociación de pacientes HPN España

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Asociación de pacientes HPN España

La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna de España da asesoramiento, apoyo e información a los afectados por HPN y fomenta su investigación.

En ESPAÑA.

01/06/2026

Hemos tenido el privilegio de vivir una jornada muy especial en el Hospital Sant Joan de Déu Althaia de Manresa, con motivo de la inauguración de la exposición “Moments”, impulsada por HPN España.

🧬 La exposición reúne las historias de vida de 8 pacientes y 2 médicos referentes en HPN, capturadas con gran sensibilidad por el fotógrafo Toni Santiso, quien logra reflejar la realidad de quienes conviven con esta enfermedad minoritaria.

🗣️ El acto contó con la presencia del Dr. Albert Altés, jefe Hematología del Hospital de Manresa, pacientes y profesionales de este importante centro sanitario. Por parte de HPN España, participaron Jordi Cruz y Carolina Martín.

🤝 Queremos agradecer a todas las personas que nos acompañaron en una inauguración tan emotiva y significativa.

28/05/2026

Desde Asociación HPN España seguimos defendiendo la importancia de incorporar la voz de los pacientes en todos los procesos de evaluación sanitaria.

Participar en “Perspectivas en valor social” nos ha permitido compartir experiencias y seguir aprendiendo junto a profesionales sanitarios, expertos y otras asociaciones de pacientes sobre el impacto real que tienen los tratamientos en la vida de las personas.

Para quienes conviven con la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), el valor de un medicamento no se mide solo en resultados clínicos, sino también en calidad de vida, autonomía, bienestar emocional, estabilidad laboral y tranquilidad para las familias.

🗣️ Por eso es fundamental que el valor social forme parte de la evaluación de los medicamentos y que las decisiones sanitarias incluyan siempre la perspectiva de los pacientes.

Gracias a Roche Farma España por crear estos espacios de diálogo y aprendizaje junto al movimiento asociativo.

26/05/2026

📅 Hoy, martes 26 de mayo · 🕔 17:00h · 💻 Sesión online
HPN: hoy sí puedes normalizarla.

Participamos en este sobre Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, una sesión donde las preguntas del paciente tienen respuesta.
En el programa, la normalización de los parámetros hematológicos de la mano del Dr. Alejandro Contento (Hospital Universitario Regional de Málaga), la gestión emocional de la enfermedad con nuestra psicóloga Verónica Rodríguez, y el testimonio en primera persona de Carolina Martín y Alfonso Uris.
Acceso libre y gratuito. Enlace en la BIO 🔗 o en la página de SOBI.ES.

13/05/2026

📲 Tu HPN, registrada día a día.

Desde —plataforma desarrollada junto a NOVARTIS para acompañar a pacientes y a quienes están a su lado— lanzamos , una app gratuita pensada para acompañarte en tu día a día con la y ayudarte a:
✔️ Registrar tus síntomas
✔️ Tener un mayor control de tu enfermedad
✔️ Preparar mejor tus visitas médicas
✔️ Comunicarte mejor con el equipo sanitario

Todo desde tu móvil, de forma sencilla y segura.

📥 Ya disponible para iOS y Android 💙 Descárgala en activatehpn.com, sección "Vivir mejor con HPN"

06/05/2026

Hoy hemos estado en el VHIR – Vall d'Hebron Institut de Recerca
Carolina Martín ha representado a HPN España en la celebración del Día de Europa 2026 y los 40 años de fondos FEDER en Cataluña.
🏗️ Un edificio que ha triplicado el espacio de investigación y acoge proyectos en enfermedades minoritarias como la nuestra.
🔬 ~700 ensayos clínicos activos en 2025.
🤝 Las asociaciones de pacientes, en el centro del debate.
Para quienes vivimos con HPN, espacios así no son solo infraestructura: son la base sobre la que se construyen los próximos avances terapéuticos.

28/04/2026

Lo que crees saber sobre la HPN… ¿es exacto? 🩸

En Mitos y realidades de la HPN puedes poner a prueba lo que sabes sobre la enfermedad de forma ágil y visual. Una manera distinta de revisar conceptos clave: hemólisis, síntomas, seguimiento, tratamiento. Saber más sobre la HPN ayuda a tomar mejores decisiones con tu equipo médico.

🔗 Juega ya en activatehpn.com o en el enlace de la BIO.

Una iniciativa de HPN España con la colaboración de Novartis.

23/04/2026

Sant Jordi en el Hospital Universitari Vall d'Hebron. 📚🌹

Hoy hemos acompañado la presentación de "Hoy puedes normalizarla. Mi vida con HPN", cinco testimonios reales ilustrados por , junto a Sobi y el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona.

Relatos que visibilizan el proceso diagnóstico, el impacto laboral y social de la enfermedad, y un mensaje claro: una vida con síntomas no es una vida normal.

Gracias al Dr. David Beneitez (Vall d'Hebron), a Sergio Álvarez y Lourdes Miguel (Sobi), y al equipo de HPNE —Adriana Reyes, Jordi Cruz, Carolina Martín y Pilar Núñez—.

🔗 Más información en hpne.es 📖 Descarga gratuita del libro.

22/04/2026

🏠 Mª Teresa Martín y Pilar Núñez nos muestran la sede que HPN España y MPS Lisosomales comparten en Esplugues de Llobregat.

Un espacio de información, acompañamiento y recursos especializados en enfermedades lisosomales y enfermedades raras. 💜

🔎 ¿Tienes preguntas sobre tu diagnóstico, el acceso a tratamiento, tus derechos o los recursos disponibles?
Estamos aquí.

🤝 Socios, familias, profesionales sanitarios y personas con cualquier enfermedad rara son bienvenidos.

📍 Ven a conocernos. Sin cita previa. Sin compromisos.

📞 93 804 09 59 · 692 986 068
📌 Gaspar Fabregas i Roses, 32B · Esplugues de Llobregat, Barcelona

20/04/2026

📚 Cuenta atrás para Sant Jordi

El próximo 23 de abril, en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, podrás recoger tu ejemplar de “Hoy Puedes Normalizarla. Mi vida con HPN”, gracias a la colaboración de SOBI.

Una obra ilustrada por Óscar Alonso, “72 kilos”, que recoge cinco testimonios reales de personas que conviven con HPN.
📍 Plaça Messi (vestíbulo principal del Hospital Infantil, planta 0)
🕙 De 10:00 a 12:00 h
📖 Habrá libros disponibles hasta agotar existencias

Si quieres el tuyo, te recomendamos venir con tiempo.
Porque normalizar también es visibilizar.

20/04/2026

💡 es una plataforma que hemos desarrollado junto con NOVARTIS para acompañar a pacientes y a quienes están a su lado.
Un espacio de referencia con contenidos educativos y visuales para entender mejor la hemoglobinuria paroxística nocturna y convivir con ella en el día a día.
Encontrarás información sobre:
🔴 qué es la
🔴 cómo se diagnostica
🔴 los síntomas
🔴 las claves para una mejor calidad de vida
Una herramienta pensada para resolver dudas, aportar claridad y ayudarte a participar de forma activa en tu salud.
🖥️ Accede ahora y descubre todos sus recursos: https://activatehpn.com/ o en el enlace de la BIO.

Dirección

Gaspar Fábregas Y Rosas 32b, Esplugues De Llobregat
Barcelona
08950

Horario de Apertura

Lunes	08:30 - 14:00
	15:00 - 18:00
Martes	08:30 - 14:00
	15:00 - 18:00
Miércoles	08:30 - 14:00
	15:00 - 18:00
Jueves	08:30 - 14:00
	15:00 - 18:00
Viernes	08:30 - 14:00

Página web

http://www.hpne.es/

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