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Asociación de pacientes HPN España

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Asociación de pacientes HPN España

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La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna de España da asesoramiento, apoyo e información a los afectados por HPN y fomenta su investigación.

En ESPAÑA.

22/10/2026

🩸 Estamos en el Congreso SEHH-SETH

Del 22 al 24 de octubre, HPN España participa en Bilbao con una mesa explicativa: un espacio para acercar a los profesionales la realidad del mundo asociativo, la de las personas con HPN y sus familias.

Atienden la mesa Carolina Martín y Pilar Núñez, del equipo de HPN España, que trasladan a los especialistas asistentes los recursos y materiales disponibles para pacientes y familias.

📌 Y mañana, viernes 23 de 17:00 a 19:30 h, celebramos nuestra Jornada de Pacientes en Bilbao.

👉 Inscríbete en el formulario. Enlace: forms.gle/nP8DDP9hEtGSp4uGA o en la BIO.

21/10/2026

En dos días nos vemos en Bilbao. El viernes 23, a las 17:00 h, celebramos en el Palacio Euskalduna la Jornada de Pacientes HPN España: una tarde para resolver dudas sobre el tratamiento, el diagnóstico y el seguimiento de la hemoglobinuria paroxística nocturna, y para compartir experiencias con otras personas que conviven con ella 🗓️

Contaremos con la Dra. Esperanza Lavilla, la Dra. Anna Gaya, la Dra. Pilar Giraldo y el Dr. Santiago Bonanad, que estarán para escucharte y responder a tus preguntas. Al terminar, a partir de las 19:00 h, seguiremos la conversación con un refrigerio 🩺
La jornada se celebra en el marco del LXVIII Congreso Nacional de la SEHH y el XLII de la SETH, que reúne del 22 al 24 de octubre en el Bilbao Exhibition Centre a los hematólogos de toda España. Allí HPN España estará también con una mesa informativa para los profesionales 🤝

📝 Inscripción gratuita: forms.gle/nP8DDP9hEtGSp4uGA o en el enlace de la BIO.
👏 La Jornada cuenta con la colaboración de Sobi, Novartis, Roche y Alexion.

18/10/2026

Descargar «El ABC de la HPN». 📘

Es una guía para comprender la enfermedad y su impacto en la calidad de vida. Recorre qué es la HPN, a quién afecta, cómo se manifiesta, cómo se diagnostica y qué papel tiene el apoyo asociativo, e incluye la bibliografía en la que se apoya. 🔬

Elaborada por Roche España, con el aval de HPN España.

Disponible en nuestro blog: www.hpne.es on el enlace de la bio. 💻

Es un recurso informativo y no sustituye la valoración de tu equipo médico.

17/10/2026

Una semana para vernos en Bilbao. El viernes 23 de octubre, en la Jornada de Pacientes HPN España, cuatro hematólogos responderán a tus preguntas 🩺
• Dra. Esperanza Lavilla. Hospital Universitario Lucus Augusti (Lugo). Vicepresidenta primera de la SEHH.
• Dra. Anna Gaya. Servicio de Hematología, Hospital Clínic de Barcelona.
• Dra. Pilar Giraldo. Jefa del Servicio de Hematología, Hospital Quirónsalud Zaragoza.
• Dr. Santiago Bonanad. Unidad de Hemostasia y Trombosis, Hospital Universitari i Politècnic La Fe (Valencia) 👩‍⚕️👨‍⚕️

Hablaremos de los retos actuales del tratamiento, del diagnóstico y el seguimiento, y de la respuesta y la tolerancia a las distintas opciones terapéuticas. No será una charla magistral: habrá tiempo real para tus dudas, y puedes adelantarlas en el formulario de inscripción 📝

Si tienes HPN o acompañas a alguien que la tiene, este espacio también es tuyo. A partir de las 19:00 h seguiremos conversando con un refrigerio 🥂

👏 La Jornada cuenta con la colaboración de Sobi, Novartis, Roche y Alexion.

📅 Viernes 23 de octubre · 17:00 h
📍 Palacio Euskalduna, Bilbao

🔗 Inscripción gratuita en el enlace: https://forms.gle/nP8DDP9hEtGSp4uGA o en el de la BIO

17/10/2026

¿Qué debes saber sobre el manejo de la HPN? 🩺

La Dra. Inés Hernández, hematóloga del Hospital Universitari Germans Trias i Pujol, lo explica en «HPN y calidad de vida: ¿Qué debes saber sobre el manejo de la enfermedad?». 🎙️

Webinar “Darse vida por la HPN, organizado por Roche España con la colaboración de HPN España, con motivo del Día Internacional de la HPN.

Webinar completo en el enlace de la bio y en www.hpne.es.

16/10/2026

¿Qué lugar ocupa el bienestar emocional en la calidad de vida con HPN? 💬

Verónica Rodríguez, psicóloga de HPN España, lo aborda en «Impacto psicológico en la calidad de vida de las personas con HPN». 🎙️

Webinar “Darse vida por la HPN, organizado por Roche España con la colaboración de HPN España, con motivo del Día Internacional de la HPN. Webinar completo en el enlace de la bio y en www.hpne.es.

15/10/2026

¿Cabe la sexualidad en la conversación sobre calidad de vida con HPN? 💬

La Dra. Natalia Rubio, psicóloga, sexóloga y pedagoga, y presidenta de la Asociación Sexualidad y Discapacidad, abre el tema en «Rompiendo tabúes: sexualidad y HPN». 🎙️

Webinar “Darse vida por la HPN”, organizado por Roche España con la colaboración de HPN España, con motivo del Día Internacional de la HPN. Webinar completo en el enlace de la bio y en www.hpne.es.

14/10/2026

Carolina Martín explica cómo se trabaja en HPN España, donde el paciente está en el centro.

También explica la iniciativa de la exposición "Moments", en hospitales.

Importante son los servicios de asesoramiento, psicología, acompañamiento, etc.; que HPN España pone al servicio de sus asociados.

www.hpne.es

13/10/2026

¡Nos vemos en Bilbao en la Jornada de pacientes con HPN!
Desde la Asociación HPN España queremos invitarte a una jornada para compartir, aprender y resolver dudas sobre la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna.

📅 Viernes, 23 de octubre de 2026
🕔 A las 17:00 h
📍 Palacio Euskalduna, Bilbao
🥂 ¡Y después, seguimos compartiendo!

A partir de las 19:00 h, disfrutaremos de un pequeño piscolabis para conversar de manera más distendida con los profesionales y con otros pacientes.

🩺 Contaremos con la participación de 4 expertos en HPN:
Dra. Esperanza Lavilla
Dra. Anna Gaya
Dra. Pilar Giraldo
Dr. Santiago Bonanad

Será una oportunidad para plantear tus dudas, conocer más sobre los retos actuales del tratamiento, compartir inquietudes sobre el diagnóstico y seguimiento de la enfermedad y hablar sobre la respuesta y tolerancia a los diferentes tratamientos con los mejores expertos de la patología.

Pero, sobre todo, queremos que sea un espacio para encontrarnos, escucharnos y compartir experiencias con otras personas que también conviven con la HPN.

✨ ¡Tu participación es importante! Nos encantará verte allí y contar contigo.

Inscríbete en el link de la BIO o en el formulario de inscripción: https://forms.gle/nP8DDP9hEtGSp4uGA

Si tienes HPN, eres familiar o quieres compartir este espacio con nosotros, ¡te esperamos en Bilbao!

Cuenta con nosotros si tienes alguna duda.

13/10/2026

Carolina Martín, del equipo técnico de la Asocación HPN España, explica la razón de ser de la Asociación, su misión, trabajo y cómo lleva a cabo su labor.
👍Reel realizado con la colaboración de Roche España.
www.hpne.es

Dirección

Gaspar Fábregas Y Rosas 32b, Esplugues De Llobregat
Barcelona
08950

Horario de apertura

Lunes	08:30 - 14:00
	15:00 - 18:00
Martes	08:30 - 14:00
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Miércoles	08:30 - 14:00
	15:00 - 18:00
Jueves	08:30 - 14:00
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Página web

http://www.hpne.es/

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