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Horizon Usher Foundation : Aider la recherche médicale à trouver un traitement au syndrome d’Usher et à la rétinopathie pigmentaire.

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13/10/2026

🇫🇷 Demain, on part. Et on ne part pas seuls.

Merci à Pedla, Knog et SQlab, qui ont accepté d’équiper l’aventure, et à Sagora et aux Laboratoires Théa, qui soutiennent le projet.

Envie de rouler aux couleurs de l’équipe ? −20 % chez The Pedla avec le code BENJAMIN_20OFF : chaque achat avec ce code rapporte à la fondation (lien en bio).

Rendez-vous demain pour le grand départ. 🇲🇦

🇬🇧 Tomorrow we set off, and we’re not going alone. 🙌

Thank you to Pedla, Knog and SQlab for equipping the adventure, and to Sagora and Laboratoires Théa for supporting the project.

Want to ride in the team’s colours? Get 20% off at The Pedla with the code BENJAMIN_20OFF: every purchase with this code supports the foundation (link in bio).

See you tomorrow for the big departure. 🇲🇦

13/10/2026

🇫🇷 Merci ! 🙏
Plus de 150 pilotes ont pris le départ. Merci à l’association ARNO 62, aux bénévoles et à chacun d’entre vous. Chaque inscription soutient la recherche sur le syndrome d’Usher. Rendez-vous l’année prochaine !
Toutes les photos sont sur notre site, section Projets (lien en bio).

🇬🇧 Thank you! 🙏
More than 150 riders took the start. Thank you to the association ARNO 62, to the volunteers and to every one of you. Every entry supports research into Usher syndrome. See you next year!
All the photos are on our website, in the Projects section (link in bio).

08/10/2026

🇫🇷 Aujourd'hui, c'est la Journée mondiale de la vue. 👁️
Samedi, on roule avec ARNO 62 pour la 5e Moto Ride. Merci aux 150 pilotes, et à ARNO 62 qui roule pour la fondation depuis 2022. 💙
Suivez la journée en direct dans nos stories.

🇬🇧 Today is World Sight Day. On Saturday, 150 riders join ARNO 62's 5th Moto Ride for the foundation. Thank you! Follow it live in our stories.

19/09/2026

Équinoxe vient du latin aequus (égal) et nox (nuit), littéralement "nuit égale".

C'est bientôt l'équinoxe d'automne : chaque jour, un peu moins de lumière. C'est le symbole choisi pour la journée mondiale de sensibilisation au syndrome d'Usher, qui a lieu chaque année le 3ème samedi du mois de septembre. C’est aujourd’hui, alors on vous rappelle que :

- 1 personne sur 30 000 vit avec le syndrome d'Usher, plus de 400 000 dans le monde.
- C'est la première cause de perte combinée de l'ouïe et de la vue.
- La recherche avance, et c'est avant tout grâce à vous.

Et on vous dit MERCI.

La fondation grandit petit à petit, des beaux projets arrivent et on va tâcher d'être plus présents ici pour vous en parler.

Pour continuer de nous soutenir, le lien est en bio 😉 A très vite !

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Equinox comes from the Latin aequus (equal) and nox (night), literally "equal night."

The autumn equinox is coming soon: each day, a little less light. It's the symbol chosen for World Usher Syndrome Awareness Day, held every year on the 3rd Saturday of September. That's today, so here's a reminder:

- 1 in 30,000 people lives with Usher syndrome, over 400,000 worldwide.
- It's the leading cause of combined hearing and vision loss.
- Research is moving forward, and it's thanks to you, above all.

And we want to say THANK YOU.

The foundation is growing little by little, beautiful projects are on the way, and we'll try to be more present here to tell you about them.

To keep supporting us, the link is in bio 😉 See you very soon!

09/02/2026

REGARDS SUR LA RECHERCHE
Le webinaire de mercredi dernier est désormais disponible.
Vous pouvez la découvrir en entier également sur notre site :

www.horizonusherfoundation.org/fr/newsroom

Un échange essentiel pour mieux comprendre les avancées de la recherche et les enjeux à venir.

Merci encore aux Professeures Isabelle audo et Isabelle Meunier pour la richesse de leurs interventions, ainsi qu’à Sepul Bio et aux Laboratoires Théa pour leur confiance et leur engagement à nos côtés.

Les supports présentés peuvent être envoyés sur demande, par mail ou via le formulaire de contact du site internet de Horizon Usher Foundation.

15/01/2026

C’est dans 20 jours. N’oubliez pas de réserver votre place.

12/12/2025

🔬 WEBINAIRE EXCEPTIONNEL | 4 février 2026
HORIZON USHER FOUNDATION organise son tout premier webinaire !

Nous sommes ravis de vous inviter, tous qui lisez ce message et souhaitez y participer, à un webinaire que nous organisons en collaboration avec Sepul Bio et les Laboratoires Théa,
autour de l'essai clinique LUNA et des dernières avancées pour le syndrome d'Usher et la rétinite pigmentaire liée aux mutations du gène USH2A.

📅 DATE : 4 février 2026
🕖 HEURE : 19h (CET)
💻 LIEU : en ligne via Zoom
Le webinaire sera présenté en français, avec une traduction écrite disponible dans la langue de votre choix.

POURQUOI CE WEBINAIRE ?
✓ Présentation du LUNA Study (phase 2b) d'Ultevursen, une thérapie innovante par ARN
✓ Discussion sur l'impact concret de cette recherche pour les patients et les familles
✓ Critères d’accès et d’inclusion à l’essai clinique Phase 2 en France

INTERVENANTES DE PRESTIGE
👩‍⚕️ Pr. Isabelle audo – Institut de la Vision & Hôpital national des Quinze-Vingts , Paris
👩‍⚕️ Pr. Isabelle Meunier – Institut des Neurosciences de Montpellier

AU PROGRAMME
✓ État actuel des connaissances
✓ Dernières avancées scientifiques
✓ Signification des essais pour l'avenir des patients
✓ Session de questions/réponses en direct

⚠️ ATTENTION : après votre inscription, vous recevrez un email de confirmation avec le lien du webinaire. Si vous ne le voyez pas, merci de vérifier votre dossier Spam / Courrier indésirable.

🎯 INSCRIPTION OBLIGATOIRE :

https://us06web.zoom.us/j/87802060633

N'hésitez pas à nous poser vos questions si besoin.
On a hâte de vous y retrouver !

Dirección

Barcelona

Página web

http://www.horizonusherfoundation.org/

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