Horizon Usher Foundation

09/02/2026

REGARDS SUR LA RECHERCHE
Le webinaire de mercredi dernier est désormais disponible.
Vous pouvez la découvrir en entier également sur notre site :

www.horizonusherfoundation.org/fr/newsroom

Un échange essentiel pour mieux comprendre les avancées de la recherche et les enjeux à venir.

Merci encore aux Professeures Isabelle audo et Isabelle Meunier pour la richesse de leurs interventions, ainsi qu’à Sepul Bio et aux Laboratoires Théa pour leur confiance et leur engagement à nos côtés.

Les supports présentés peuvent être envoyés sur demande, par mail ou via le formulaire de contact du site internet de Horizon Usher Foundation.

15/01/2026

C’est dans 20 jours. N’oubliez pas de réserver votre place.

12/12/2025

🔬 WEBINAIRE EXCEPTIONNEL | 4 février 2026
HORIZON USHER FOUNDATION organise son tout premier webinaire !

Nous sommes ravis de vous inviter, tous qui lisez ce message et souhaitez y participer, à un webinaire que nous organisons en collaboration avec Sepul Bio et les Laboratoires Théa,
autour de l'essai clinique LUNA et des dernières avancées pour le syndrome d'Usher et la rétinite pigmentaire liée aux mutations du gène USH2A.

📅 DATE : 4 février 2026
🕖 HEURE : 19h (CET)
💻 LIEU : en ligne via Zoom
Le webinaire sera présenté en français, avec une traduction écrite disponible dans la langue de votre choix.

POURQUOI CE WEBINAIRE ?
✓ Présentation du LUNA Study (phase 2b) d'Ultevursen, une thérapie innovante par ARN
✓ Discussion sur l'impact concret de cette recherche pour les patients et les familles
✓ Critères d’accès et d’inclusion à l’essai clinique Phase 2 en France

INTERVENANTES DE PRESTIGE
👩‍⚕️ Pr. Isabelle audo – Institut de la Vision & Hôpital national des Quinze-Vingts , Paris
👩‍⚕️ Pr. Isabelle Meunier – Institut des Neurosciences de Montpellier

AU PROGRAMME
✓ État actuel des connaissances
✓ Dernières avancées scientifiques
✓ Signification des essais pour l'avenir des patients
✓ Session de questions/réponses en direct

⚠️ ATTENTION : après votre inscription, vous recevrez un email de confirmation avec le lien du webinaire. Si vous ne le voyez pas, merci de vérifier votre dossier Spam / Courrier indésirable.

🎯 INSCRIPTION OBLIGATOIRE :

https://us06web.zoom.us/j/87802060633

N'hésitez pas à nous poser vos questions si besoin.
On a hâte de vous y retrouver !

20/09/2025

Benjamin a été invité dans les studios de RTL, à l'occasion de la sortie du film « Regarde » : drame familial quand un couple apprend que leur fils est atteint de rétinite pigmentaire.
RTL étant le parrain du film, ils cherchaient des histoires inspirantes à raconter. Alors ils l'ont contacté pour partager son parcours mais aussi parler de notre fondation et de l’importance d’aider la recherche médicale, au pied d’une révolution scientifique actuellement.

Émission à revoir en intégralité à travers ce lien.

RTL
Faustine Bollaert

À l’occasion de la sortie du film Regarde, Faustine Bollaert reçoit Benjamin Demarquilly, atteint de rétinite pigmentaire. Il sait qu’un jour il perdra la vu...