Savesightnoweurope

Casa
España
Barcelona
Savesightnoweurope

https://www.savesightnoweurope.org

09/08/2026

🎾 ROSCO A L'USHER! - TORNEIG SOLIDARI. Avui jugues tu. Demà, ells hi veuen.

Què proposem? Una jornada o un cap de setmana solidari on el teu club organitza un torneig de pàdel per recaptar fons destinats a la investigació per curar la ceguesa infantil en la síndrome d'Usher tipus 1B.

La síndrome d'Usher de tipus 1B és una malaltia rara que causa sordesa bilateral profunda i disfunció vestibular (falta d'equilibri) des del naixement i ceguesa progressiva des de la infància.

Cada euro recaptat va íntegrament a Save Sight Now Europe (SSNEU), una fundació científica amb seu a Suïssa i Espanya que accelera la investigació per prevenir, curar o revertir la ceguesa infantil en la síndrome d'Usher tipus 1B.

Què guanya el club?
La satisfacció de contribuir a curar la ceguesa infantil en la síndrome d'Usher.
Visibilitat com a Partner Solidari de SSNEU a xarxes i web.
Menció a Instagram, newsletter i llistes de difusió de SSNEU.
Certificat de donació.
Contingut de xarxes compartible amb la teva comunitat.
Activació de RSC fàcil, emocionant i amb impacte real.

Beneficis fiscals: Les donacions a SSNEU s'acullen a la Llei 49/2002: fins a un 40%
de deducció en l'Impost sobre Societats (50% si hi ha recurrència).
Emetem certificat de donació.

Contacta’ns per treballar la proposta amb el teu club o associació, via DM o email ([email protected])

06/08/2026

🎾 ¡El pádel vuelve a unirse a la investigación!

Los días 25 y 26 de septiembre, Drago Padel Center y BT Padel Center organizan en Las Palmas de Gran Canaria un nuevo torneo solidario Padel for Usher.

Dos jornadas de pádel, comunidad y solidaridad para recaudar fondos destinados a la investigación de un tratamiento para el síndrome de Usher tipo 1B.

La inscripción tiene un precio de 25 € por jugador e incluye welcome pack, desayuno solidario, sorteos, premios y muchas sorpresas.

Cada partido nos acerca un poco más a una cura. ¡Os esperamos! 💙

Patrocinadores: Physiorelax® Farmacia Casablanca3 Kia Canarias Fonteide Nox Padel Líneas Salmón La Bodeguita Central Schweppes Aperitivos Cumba

31/07/2026

🍋 Gràcies, Òrrius!

El passat 17 de juliol, la plaça de l'església d'Òrrius es va omplir de llimonada, música i solidaritat. Va néixer el Lemon House Vespreig, una primera edició impulsada per en Sergi Torres, la Mireia Cunill i família, en suport de l'Elga i de tots els infants amb síndrome d'Usher tipus 1B.

Una nit, un poble i un objectiu compartit: 6.200 € per a la recerca que ha d'aturar la ceguesa infantil causada per l'USH1B.

📍 Òrrius, 17 de juliol de 2026

Un got d’Orrincello també pot canviar el futur.
Tu també hi pots posar el teu granet de sorra: organitza el teu propi esdeveniment Usher amb la família, els amics o els companys de feina. Sumem visibilitat, sumem fons, sumem futur.
👉 Crea el teu Ush Event: link a la bio

Gràcies a totes les persones que vau fer possible el Vespreig — cada got, cada paperet de rifa i cada somriure hi són. Que no sigui l'última vegada! 🍋💛

30/07/2026

10.992 gràcies! Hem rebut una donació de 10.992 € gràcies al Projecte Teaming de la CCMA (3Cat).

El Teaming és una iniciativa solidària impulsada pels treballadors i treballadores de la CCMA. Cada any escullen de manera conjunta el projecte al qual destinen els fons recaptats i aquest any han decidit donar suport a Save Sight Now Europe, una candidatura impulsada per la Cristina de Mateo, tieta d'una nena afectada per la síndrome d'Usher 1B.

Aquesta aportació ens permet continuar accelerant la recerca per trobar un tractament per a l'Usher 1B i ens recorda que darrere de cada avenç hi ha persones que decideixen implicar-se.

Gràcies a tots els treballadors i treballadores de la CCMA que, amb un gest tan senzill com una aportació mensual d'1 €, fan possible iniciatives com aquesta.

Gràcies! 💙

22/07/2026

🥎 JOIN THE SOLIDARITY TOURNAMENT FOR USHER THIS SEPTEMBER!

The dates for the Padel4Usher charity tournament have now been confirmed:
📅 September 19 – Air Club Padel, Barberà del Vallès
📅 September 25 & 26 – Drago Padel Center and BT Padel Center, Las Palmas de Gran Canaria

For more information and registration, visit our website:
https://savesightnoweurope.org/ssn_events/padel4usher/

Would you like to organize one of the tournaments at your club? Contact us to discuss the proposal via DM, email ([email protected]) or phone (+34 654 873 511 / +34 626 949 984).

🥎 ¡ESTE SEPTIEMBRE PARTICIPA EN EL TORNEO SOLIDARIO POR EL USHER!

Ya tenemos confirmadas las fechas del torneo solidario Padel4Usher:
📅 19 de septiembre – Air Club Padel, Barberà del Vallès
📅 25 y 26 de septiembre – Drago Padel Center y BT Padel Center, Las Palmas de Gran Canaria

Más información e inscripciones en nuestra web:
https://savesightnoweurope.org/ssn_events/padel4usher/

¿Quieres organizar uno de los torneos desde tu club? Contacta con nosotros para trabajar la propuesta por mensaje directo, correo electrónico ([email protected]) o teléfono (654 873 511 / 626 949 984).

🥎 AQUEST SETEMBRE PARTICIPA AL TORNEIG SOLIDARI PER L’USHER!

Ja tenim les dates confirmades del torneig solidari Padel4Usher:
📅 19 de setembre – Air Club Padel, Barberà del Vallès
📅 25 i 26 de setembre – Drago Padel Center i BT Padel Center, Las Palmas de Gran Canaria

Més informació i inscripcions al nostre web:
https://savesightnoweurope.org/ssn_events/padel4usher/

Vols organitzar un dels tornejos des del teu club? Contacta amb nosaltres per treballar la proposta per missatge directe, correu electrònic ([email protected]) o telèfon (654 873 511 / 626 949 984).

🥎 PARTICIPEZ AU TOURNOI SOLIDAIRE POUR L’USHER CE MOIS DE SEPTEMBRE !

Les dates du tournoi solidaire Padel4Usher sont désormais confirmées :
📅 19 septembre –

25/06/2026

Darrera actualització 25.06
✅Centre espelmes d’olor:
267311 ja tenim guanyadors!!
2n: 267118
3r: 267029

✅Visita Guiada St. PERE 1:
267067 ja tenim guanyadors!!
2n: 267117
3r: 267293

✅Visita Guiada St. PERE 2:
267040 ja tenim guanyadors!!
2n: 267083
3r: 267121

‼️📣Visita Guiada St. PERE 3: 267060
2n: 267120
3r: 267129

✅Dinar/sopar per 2 Restaurant La Vall: 267045 ja tenim guanyadors!!
2n: 267085
3r: 267026

‼️📣 Lot de vins: 267022
2n: 267309
3r: 267092

‼️📣 Cadira Dida: 267260
2n: 267150
3r: 267151

18/06/2026

🎟️ Participa a la rifa del Mercat Solidari
Aquest 20 de juny, al Mercat Solidari del Port de la Selva, podràs participar en una rifa molt especial, amb objectes i experiències cedits amb molta generositat per persones, empreses i col·laboradors que ens fan costat.
Cada butlleta suma. Cada premi ens ajuda a donar visibilitat a l’Usher 1B i a impulsar la recerca per preservar la visió dels infants afectats.
A la rifa hi trobaràs:
🪑 Cadira Dida d’
🏛️ Visita al Monestir de amb realitat virtual
🍷 Lot de vins amb visita enogràfica Cooperativa de Garriguella
🍽️ Dinar o sopar per a dues persones al Restaurant la Vall de Santa Creu
🕯️ Centre d’espelmes d’E@espelmesdolor

I, a més, tindrem música en directe amb Sam músic, que posarà ritme i alegria a aquesta jornada solidària.

Gràcies de tot cor a totes les persones, entitats i ajuntaments que fan possible aquest Mercat: Ajuntament del Port de la Selva, molt especialment la Biblioteca del Port de la Selva i la Isabel al capdavant; Ajuntament de Llançà , Ajuntament de Cadaqués , Colera Solidària, Habbibi 💟 de la Selva de i totes les persones voluntàries que hi sumen temps, energia i il·lusió. Ana, Anna, Júlia!

Aquest mercat és comunitat, generositat i recerca. Gràcies per ajudar-nos a accelerar la recerca i a preservar la visió dels infants amb Usher 1B.

📍 Mercat Solidari · Port de la Selva 📅 20 de juny ⏰ 11 h – 19 h

17/05/2026

When our daughter was diagnosed with Usher Syndrome 1B, the only option was to act.

That’s the moment Save Sight Now Europe was born. Five years later, the work has grown beyond her — even though she is and will be, every day, the reason. We connect labs across Europe. We fund the science the industry doesn’t prioritize. We strive to ensure that the gene therapies existing in laboratories reach the children who need them, before the loss of vision becomes irreversible. Now, someone is telling that whole story.

The sizzle of “Per la Bruna” is coming — a feature-length documentary directed by Roda (Netflix’s “Karol G: Mañana Fue Muy Bonito”, HBO Max’s “Menudo: Forever Young”, “We Are Guardians”). It follows our family’s personal journey and the scientific mobilization we, and are leading from the foundation. It is about Bruna. It is about every child with USH1B waiting for science to arrive on time — and about how we decided not to wait, but to act.

Join us at the public presentation of the sizzle: 26 May 2026 · 11:00 · Cinema Edison, Granollers
Personal. Scientific. Determined.

07/05/2026

What began with our daughter’s diagnosis has become a daily effort to connect science, funding and people around one urgent goal: a treatment for USH1B.

From the Retinal Therapeutics Innovation Summit with to the momentum around the USH1B Research & Strategy Forum hosted by , we are meeting and speaking with people working to turn science into treatments.
Gene therapy. Gene editing. RNA approaches. Stem cells. Clinical trials. Biomarkers. Funding roadmaps.
The field is moving. Science is advancing. But we still need to find the paths that can shorten the distance between promising research and real treatments for families.
For us the focus is clear: accelerate a treatment for Usher syndrome type 1B.

Because behind every scientific word, there is something much simpler:
Families waiting. Children growing. Time passing.

We leave these first days feeling more empowered to keep working towards cures — for our daughter, and for thousands of children and families around the world living with Usher syndrome.

We are not here only to follow the science.
We are here to help connect it, fund it, and push it forward — with urgency, responsibility and hope.
Clear. Collaborative. Determined. 💙

21/04/2026

En dos dies és la diada de Sant Jordi i nosaltres hi serem. 🌹
Vine a trobar-nos als Jardinets de Gràcia — Passeig de Gràcia amb c/Bonavista — durant tot el dia del 23 d’abril.

Cada rosa que t’emportes és molt més que una flor: 🌹 Una aportació íntegra a la investigació, un gest que ens ajuda a reescriure el futur de l’Usher 1B 💙

Un gest que arriba molt més lluny que les teves mans. Enguany les Roses per vèncer l’Usher arriben arreu: al carrer i a les empreses. Perquè volem que tothom conegui la síndrome d’Usher 1B — la malaltia genètica que roba tres sentits a les nenes i nens que la viuen, sense cap tractament aprovat.

Aquest any trobareu fàcilment tots els voluntaris, ja que. Vestiran samarretes de color pruna que com en totes les nostres accions ens facilita per donar visibilitat, color i força a la nostra tasca💟

No pots venir? També pots ajudar des de casa: dona, comparteix o difon → link a la bio 🔗

Perquè junts podem vèncer la ceguesa infantil en l’Usher 1B.

Dirección

C/ Sant Antoni Maria Claret, 167
Barcelona

Página web

https://www.savesightnoweurope.org/

Notificaciones

Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando Savesightnoweurope publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.