Savesightnoweurope

17/05/2026

When our daughter was diagnosed with Usher Syndrome 1B, the only option was to act.

That’s the moment Save Sight Now Europe was born. Five years later, the work has grown beyond her — even though she is and will be, every day, the reason. We connect labs across Europe. We fund the science the industry doesn’t prioritize. We strive to ensure that the gene therapies existing in laboratories reach the children who need them, before the loss of vision becomes irreversible. Now, someone is telling that whole story.

The sizzle of “Per la Bruna” is coming — a feature-length documentary directed by Roda (Netflix’s “Karol G: Mañana Fue Muy Bonito”, HBO Max’s “Menudo: Forever Young”, “We Are Guardians”). It follows our family’s personal journey and the scientific mobilization we, and are leading from the foundation. It is about Bruna. It is about every child with USH1B waiting for science to arrive on time — and about how we decided not to wait, but to act.

Join us at the public presentation of the sizzle: 26 May 2026 · 11:00 · Cinema Edison, Granollers
Personal. Scientific. Determined.

07/05/2026

What began with our daughter’s diagnosis has become a daily effort to connect science, funding and people around one urgent goal: a treatment for USH1B.

From the Retinal Therapeutics Innovation Summit with to the momentum around the USH1B Research & Strategy Forum hosted by , we are meeting and speaking with people working to turn science into treatments.
Gene therapy. Gene editing. RNA approaches. Stem cells. Clinical trials. Biomarkers. Funding roadmaps.
The field is moving. Science is advancing. But we still need to find the paths that can shorten the distance between promising research and real treatments for families.
For us the focus is clear: accelerate a treatment for Usher syndrome type 1B.

Because behind every scientific word, there is something much simpler:
Families waiting.
Children growing.
Time passing.

We leave these first days feeling more empowered to keep working towards cures — for our daughter, and for thousands of children and families around the world living with Usher syndrome.

We are not here only to follow the science.
We are here to help connect it, fund it, and push it forward — with urgency, responsibility and hope.
Clear. Collaborative. Determined. 💙

21/04/2026

En dos dies és la diada de Sant Jordi i nosaltres hi serem. 🌹
Vine a trobar-nos als Jardinets de Gràcia — Passeig de Gràcia amb c/Bonavista — durant tot el dia del 23 d’abril.

Cada rosa que t’emportes és molt més que una flor: 🌹 Una aportació íntegra a la investigació, un gest que ens ajuda a reescriure el futur de l’Usher 1B 💙

Un gest que arriba molt més lluny que les teves mans. Enguany les Roses per vèncer l’Usher arriben arreu: al carrer i a les empreses. Perquè volem que tothom conegui la síndrome d’Usher 1B — la malaltia genètica que roba tres sentits a les nenes i nens que la viuen, sense cap tractament aprovat.

Aquest any trobareu fàcilment tots els voluntaris, ja que. Vestiran samarretes de color pruna que com en totes les nostres accions ens facilita per donar visibilitat, color i força a la nostra tasca💟

No pots venir? També pots ajudar des de casa: dona, comparteix o difon → link a la bio 🔗

Perquè junts podem vèncer la ceguesa infantil en l’Usher 1B.

28/02/2026

On Rare Disease Day, we stand with every family affected by ultra-rare diseases—especially those living with Usher syndrome type 1B (USH1B), which affects our family directly. We are determined to help shift its trajectory—through science, alliances, and action.

USH1B is a multi-sensory condition: hearing loss, balance dysfunction, and progressive vision loss that can lead to childhood blindness—living between silence and darkness.
At Save Sight Now (Europe + US team), we work worldwide to:
🔬 drive scientific research
🧩 connect teams and data to accelerate treatments
🧑‍🧑‍🧒‍🧒 build an informed, supported community
🎯 Our goal: help advance a safe and effective treatment for every child and adult living with USH1B.
We’re looking for alliances across Europe—hospitals, research groups, and companies ready to move faster, together.


31/12/2025

23/11/2025

A Save Sight Now Europe treballem amb la passió i l’urgència d’uns pares que conviuen cada dia amb una malaltia ultraminoritària que va apagant la visió de milers de nenes i nens arreu del món, com la de la nostra filla.
El passat 14 de novembre vam viure la 3a edició de La Nit de la Visió al Recinte Modernista de Sant Pau: una nit intensa, preciosa i molt necessària per retrobar-nos com a comunitat — famílies, donants, investigadores, patrocinadors i amistats — i continuar empenyent per trobar un tractament per a la ceguesa infantil causada per la síndrome d’Usher tipus 1B.
💛 Gràcies, artistes, i especialment a l’ , conductora de la Gala, per omplir-la de paraula, amor, diversió i música: Solé, i l’equip d’ , , ♥️.
🤍 Gràcies, voluntariat, per fer possible cada detall: Júlia Espinosa, per tot sempre i Hermes Solé, Anna Masides, Laia Tardós, Rosa Rosa, Mireia Cañadas, Marc, Raquel Buendía, Cristina García de Mateo, Neus Gispert i Roser Gispert. per acompanyar-me en l’escriptura del guió… i tantes coses més💜
🩷Gràcies també a en i a la pel seu testimoni, i a totes les famílies afectades que ens han fet arribar les seves emocions i pensaments després d’un diagnòstic tan dur. Gràcies per deixar-nos portar aquestes paraules a l’escenari.
🧡 Gràcies, patrocinadors principals, per creure en nosaltres i sostenir aquest projecte perquè pugui créixer any rere any: Tectrol, Pymej, by , , Instituto Médico Privado, i . Gràcies a la Fundació Privada Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, i tots els patrocinadors de la subhasta solidària, del Racó per la Visió i de la rifa.
Aquesta nit no és un punt final: és un pas més perquè els tractaments arribin a temps per als infants amb Usher 1B.
Més info i maneres de sumar-vos: www.savesightnoweurope.org

06/11/2025

15K Followers, 1,727 Following, 232 Posts

12/10/2025

🎉 ¡Save the date!
El 14 de noviembre de 2025, vuelve La Nit de la Visió, la gala benéfica en apoyo a las personas con Síndrome de Usher.

✨ Una noche para compartir
Reúne a tus amigos, familia o compañía especial y organizad vuestra mesa para vivir juntos una velada solidaria llena de emoción y propósito.

🎟️ Entradas anticipadas casi agotadas
Quedan muy pocos tiques early bird, así que si queréis asegurar sitio y estar juntos… ¡este es el momento de organizar el grupo! (Entradas: Link en la Bio)

📍 Recinte Modernista de Sant Pau, Barcelona
💛 Una noche para ver con el corazón.

06/10/2025

✨ Juntos podemos cambiar el futuro de la ceguera infantil.
El síndrome de Usher 1B causa sordoceguera desde la infancia, pero la investigación avanza — y cada paso cuenta.
💛 Acompáñanos el 14 de noviembre en La Nit de la Visió 2025, en el Recinto Modernista de Sant Pau (Barcelona): una noche de solidaridad, música y esperanza para acelerar la cura.
Ven con tus amigos, tu familia o tu equipo de trabajo — porque cuando nos unimos, la luz llega más lejos.
👉 Más información y entradas en:
www.savesightnoweurope.org

06/10/2025

29/09/2025

Nacer sin audición. Sin equilibrio. Y con la vista que poco a poco se apaga.

Ellos sonríen, corren, sueñan.
Nosotros tenemos una misión: salvar su visión.

📅 14 de noviembre, La Nit de la Visió 2025 Juntos per salvar la visión.