Savesightnoweurope

Cómo llegar Página web Contactar con la organización

https://www.savesightnoweurope.org

09/10/2026

September and October are for Usher.

For us, that means much more than raising awareness.
It means doing the work.

Following every lead. Connecting researchers. Opening new doors. Testing new ideas. Looking for better strategies, faster routes and every possible opportunity to move closer to one goal: a cure for childhood blindness in Usher syndrome.

This carousel brings together just a small part of what we’ve been working on over the past year: across research, data, new technologies, collaborations and clinical development.

Because this is how we celebrate Usher: by pushing the work forward.

September 27 is a very special day for us.
A day at the heart of our mission.
Our work. Our focus. Our vision.
The retina. Sight. The future we are working for.

13–19th Balance Awareness Week
19th Usher Syndrome Awareness Day
21–27th International Week of Deaf People
23rd International Day of Sign Languages
27th World Retina & Retinitis Pigmentosa Day

08/10/2026

✨ Guardeu-vos la data! El pròxim 21 de novembre celebrem la 4a Nit de la Visió i volem que hi siguis. 💙Una nit per reunir-nos, compartir i continuar impulsant la recerca que ens acosta cada vegada més a una cura per a la síndrome d’Usher tipus 1B.

🎟️ Reserva la teva entrada a través de l’enllaç de la bio i acompanya’ns en una nit molt especial.
Junts podem continuar fent possible el futur que volem veure. 👁️✨

06/10/2026

👁️ Sabies que la síndrome d’Usher és una de les principals causes de sordceguesa hereditària al món? Tot i això, continua sent una malaltia minoritària i, actualment, no existeix cap tractament aprovat per frenar o revertir la pèrdua de visió associada.

Ens ajudes a canviar-ho? 💙T’esperem el pròxim 21 de novembre a la 4a Nit de la Visió, una nit per continuar impulsant la recerca d’una cura per a la síndrome d’Usher tipus 1B.

🎟️ Reserva la teva entrada a través de l’enllaç de la bio i acompanya’ns en una nit molt especial.
Junts podem continuar fent possible el futur que volem veure. 👁️✨

04/10/2026

Save the date. On November 21, the Recinte Modernista de Sant Pau in Barcelona will host the 4th edition of La Nit de la Visió, Save Sight Now Europe’s charity gala in support of research against Usher syndrome type 1B.
This year the Nit returns full of colour, with all the light this cause deserves and needs. Because: light deserves to be saved.
Save the date — more details coming soon. LINK IN BIO🎟️
•
•
•
Arriba la 4a edició de La Nit de la Visió
El 21 de novembre, el Recinte Modernista de Sant Pau (Barcelona) acollirà la 4a edició de La Nit de la Visió, la gala solidària de Save Sight Now Europe a favor de la recerca contra la síndrome d’Usher tipus 1B.
Enguany la Nit torna plena de color, amb tota la llum que aquesta causa es mereix i necessita. Perquè: light deserves to be saved.
Apunteu-vos la data. Ben aviat us expliquem tots els detalls. LINK A LA BIO🎟️

29/09/2026

🌱 Aquest any, la nostra feina comença a florir.

Les aliances, els programes i els resultats dels equips de recerca ens demostren que estem avançant. Som més visibles i la síndrome d’Usher és cada vegada menys desconeguda.

Malauradament, encara no tenim una cura. Però tenim avenços, motius per continuar i, també, molt per celebrar. 💙El pròxim 21 de novembre t’esperem al Recinte Modernista de Sant Pau per celebrar la 4a Nit de la Visió.

🎟️ Reserva la teva entrada a través de l’enllaç de la bio!

[ENG] 💙An invitation to the 4th edition of La Nit de la Visió, the annual event from Save Sight Now Europe (Foundation Síndrome d'Usher). Save the Date: 21st November 2026. Recinte Modernista de Sant Pau.🎟️Book your ticket through the link in our bio!

23/09/2026

Dissabte 19 de setembre vam celebrar la primera edició de "¡Rosco al Usher!" a l'Air Pàdel Club — i el resultat va ser de 4.642,62 € recaptats! 🎾

📅No podíem haver triat millor dia: el 19 de setembre és el Dia Mundial de la Síndrome d'Usher, que se celebra cada tercer dissabte de setembre arreu del món.

🎾🍴🍹Partits, barbacoa, rifa solidària i moltíssima gent disposada a jugar-s'ho tot per una bona causa. Cada cop va comptar: el 100% dels beneficis es destina a la investigació per curar la ceguesa infantil causada per la síndrome d'Usher tipus 1B.

❤️Gràcies a totes les persones que hi vau participar, als patrocinadors que ho vau fer possible, i a l'equip de l'Air Pàdel Club per obrir-nos les portes.
El futur depèn del que fem avui.
📍 savesightnoweurope.org

UsherSyndromeType1B RecerchForaCure RareDiseases

22/09/2026

Dissabte 19 de setembre vam celebrar la primera edició de "¡Rosco al Usher!" a l'Air Pàdel Club — i el resultat va ser de 4.642,62 € recaptats! 🎾

No podíem haver triat millor dia: el 19 de setembre és el Dia Mundial de la Síndrome d'Usher, que se celebra cada tercer dissabte de setembre arreu del món.
Partits, barbacoa, rifa solidària i moltíssima gent disposada a jugar-s'ho tot per una bona causa. Cada cop va comptar: el 100% dels beneficis es destina a la investigació per curar la ceguesa infantil causada per la síndrome d'Usher tipus 1B.
Gràcies a totes les persones que hi vau participar, als patrocinadors que ho vau fer possible, i a l'equip de l'Air Pàdel Club per obrir-nos les portes.
El futur depèn del que fem avui.
📍 savesightnoweurope.org

UsherSyndromeType1B RecerchForaCure RareDiseases

09/08/2026

🎾 ROSCO A L'USHER! - TORNEIG SOLIDARI. Avui jugues tu. Demà, ells hi veuen.

Què proposem? Una jornada o un cap de setmana solidari on el teu club organitza un torneig de pàdel per recaptar fons destinats a la investigació per curar la ceguesa infantil en la síndrome d'Usher tipus 1B.

La síndrome d'Usher de tipus 1B és una malaltia rara que causa sordesa bilateral profunda i disfunció vestibular (falta d'equilibri) des del naixement i ceguesa progressiva des de la infància.

Cada euro recaptat va íntegrament a Save Sight Now Europe (SSNEU), una fundació científica amb seu a Suïssa i Espanya que accelera la investigació per prevenir, curar o revertir la ceguesa infantil en la síndrome d'Usher tipus 1B.

Què guanya el club?
La satisfacció de contribuir a curar la ceguesa infantil en la síndrome d'Usher.
Visibilitat com a Partner Solidari de SSNEU a xarxes i web.
Menció a Instagram, newsletter i llistes de difusió de SSNEU.
Certificat de donació.
Contingut de xarxes compartible amb la teva comunitat.
Activació de RSC fàcil, emocionant i amb impacte real.

Beneficis fiscals: Les donacions a SSNEU s'acullen a la Llei 49/2002: fins a un 40%
de deducció en l'Impost sobre Societats (50% si hi ha recurrència).
Emetem certificat de donació.

Contacta’ns per treballar la proposta amb el teu club o associació, via DM o email ([email protected])

06/08/2026

🎾 ¡El pádel vuelve a unirse a la investigación!

Los días 25 y 26 de septiembre, Drago Padel Center y BT Padel Center organizan en Las Palmas de Gran Canaria un nuevo torneo solidario Padel for Usher.

Dos jornadas de pádel, comunidad y solidaridad para recaudar fondos destinados a la investigación de un tratamiento para el síndrome de Usher tipo 1B.

La inscripción tiene un precio de 25 € por jugador e incluye welcome pack, desayuno solidario, sorteos, premios y muchas sorpresas.

Cada partido nos acerca un poco más a una cura. ¡Os esperamos! 💙

Patrocinadores: Physiorelax® Farmacia Casablanca3 Kia Canarias Fonteide Nox Padel Líneas Salmón La Bodeguita Central Schweppes Aperitivos Cumba

31/07/2026

🍋 Gràcies, Òrrius!

El passat 17 de juliol, la plaça de l'església d'Òrrius es va omplir de llimonada, música i solidaritat. Va néixer el Lemon House Vespreig, una primera edició impulsada per en Sergi Torres, la Mireia Cunill i família, en suport de l'Elga i de tots els infants amb síndrome d'Usher tipus 1B.

Una nit, un poble i un objectiu compartit: 6.200 € per a la recerca que ha d'aturar la ceguesa infantil causada per l'USH1B.

📍 Òrrius, 17 de juliol de 2026

Un got d’Orrincello també pot canviar el futur.
Tu també hi pots posar el teu granet de sorra: organitza el teu propi esdeveniment Usher amb la família, els amics o els companys de feina. Sumem visibilitat, sumem fons, sumem futur.
👉 Crea el teu Ush Event: link a la bio

Gràcies a totes les persones que vau fer possible el Vespreig — cada got, cada paperet de rifa i cada somriure hi són. Que no sigui l'última vegada! 🍋💛

Dirección

C/ Sant Antoni Maria Claret, 167
Barcelona

Página web

https://www.savesightnoweurope.org/

Notificaciones

Sea el primero en enterarse: le enviaremos un correo electrónico cuando Savesightnoweurope publique novedades y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin y puede darse de baja en cualquier momento.