petits_superherois

13/04/2026

🎉🎉🎉Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas que habéis comprado el Calendario Solidario 2026.

Gracias a vuestro apoyo, casi 8.000 calendarios han llegado a hogares de toda España, acompañando cada mes del año con una pequeña parte de la historia de sus protagonistas. Cada página no solo marca el paso del tiempo, sino que también invita a comprender mejor quiénes somos y por qué somos como somos 👦🏽🧒🏼👧🏼

Cada calendario adquirido representa mucho más que un gesto: es una muestra de apoyo, de empatía y de compromiso con la investigación de las miopatías centronucleares, y eso nos da esperanza y fuerza para seguir impulsándola.👩‍🔬👨‍🔬

Millones de gracias por hacerlo posible🙌🏻🙏🏼❤️

28/02/2026

Hoy, 28 de febrero, celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER) o poco frecuentes que afectan a más de 3 millones de personas en España y más de 300 en el 🌍

Existen más de 7.000 enfermedades raras entre las que se encuentran las Miopatías Centronucleares (CNM) que son enfermedades neuromusculares genéticas presentes desde el nacimiento, con diferentes grados de afectación.

Hoy celebramos el avance de la ciencia que hace realidad lo que parecía imposible. Para las familias afectadas de estas ER es muy importante la investigación y es por eso que animamos a investigador@s y administraciones que den un impulso en la búsqueda del tratamiento para cada una de los y las pacientes que conviven con CNM y el resto de las ER.

¡Feliz día familias!💚🩷💙

27/02/2026

Ayer asistimos a la celebración de la 19a Edición de la jornada del día mundial de las enfermedades minoritarias en el Recinto Modernista Sant Pau, organizado por la

Pudimos oír experiencias cargadas de emoción de las consecuencias de estas enfermedades, pudimos ponernos al día de todo lo que está avanzando año tras año a nivel autonómico, nacional y europeo sobre el arenal decreto que regula la participación de pacientes en la evaluación de necesidades y de medicamentos y también las novedades de Estrategia Nacional de la Enfermedades Raras.

Queremos agradecer a todas las personas implicadas que hacen que la investigación salga adelante. Gracias a estos eventos no dejan de impulsar esa energía que nos mueve a tod@s!

Sacamos un discurso positivo y alentador para seguir adelante y seguir haciendo lo posible para invertir en investigación.

Y muchas gracias a tod@as vosotras que nos acompañáis en este camino de subidas y bajadas. Os sentimos a nuestro lado y nos dais la vitalidad que necesitamos❤️❤️❤️

31/12/2025

Os deseamos un feliz y próspero año 2026✨✨

12/11/2025

📣📣Por fin podemos presentaros nuestro calendario solidario 2026🗓️
Este año hemos querido acercar la genética humana (para pequeños y grandes) explicando por qué somos como somos🧬🧬
Lo hemos hecho en formato cuento en el que cada mes explicamos un poquito más de esta historia.
Como todos los años, vale 10€ y la recaudación irá a la hucha para investigar las Miopatias Centronucleares para intentar encontrar un tratamiento que mejore la calidad de vida de nuestros niños y niñas.
Podéis comprarlo en nuestra página web😉
¡Esperamos que os requeteguste!!!!❤️❤️❤️

05/11/2025

Hola Erik, hace ya 4 meses que te fuiste y me cuesta mucho escribir esto. ¿Sabes? Es increíble qué pequeño se siente uno cuando pierde un hijo. Tu mundo se para y el pecho se llena de un dolor horrible que no te deja respirar; pero el planeta sigue girando y las otras personas siguen con su vida. Pero tú no. Tu madre y tu padre lo están haciendo bien, paso a paso pero echando mucho de menos a su bollito. Hay personas que pueden pensar que estamos preparados para encajarlo pero lo cierto es que no. Siempre tenemos esperanza de encontrar un tratamiento que os ayude pero es tan lento que a veces no llegamos. Erik, te mandamos un beso enorme y un abrazo infinito. No te olvidaremos❤️❤️❤️

05/11/2025

31/10/2025

📣📣 ATENCIÓN‼️‼️

Súper evento el próximo domingo 2 de noviembre en el Campo de fútbol del Alzamora, donde se hará la presentación de los equipos del club. Habrá música, baile y nosotros acompañándolos!

¡No os lo podéis perder! Os esperamos con merchandising 👏🏼👏🏼

15/12/2024

📣El Alzamora CF siempre han estado a nuestro lado con unos grandes valores humanos y deportivos🙌🏻🙌🏻🙌🏻
Este domingo 22 a las 12h será el último partido del año del Alzamora CF - Olympia Viaró de 3a Catalana.
Nos han invitado a disfrutar del partido y montaremos una parada con merchandising los calendarios 2025🗓️

No te lo puedes perder!!
⚽️🏟️🥅