21/08/2026
Detrás de cada niña con síndrome de Rett hay una familia que lucha cada día para darle las mejores oportunidades.
Aparatajes, tecnología avanzada, sistemas de comunicación, dispositivos de movilidad, posicionamiento, estimulación… herramientas que pueden marcar una enorme diferencia en la calidad de vida de nuestras niñas y que, en muchas ocasiones, no están cubiertas por las administraciones o lo están de manera insuficiente.
Y entonces ocurre algo que conocemos demasiado bien:
Los padres y madres hacemos lo imposible.
Trabajamos más.
Ahorramos.
Organizamos eventos.
Buscamos patrocinadores.
Pedimos ayuda.
Movemos cielo y tierra.
Y conseguimos aquello que nuestras hijas necesitan.
No porque nos sobre el dinero, sino porque nos sobra amor.
❤️ Porque una familia Rett no se rinde.
❤️ Porque cada pequeño avance merece la pena.
❤️ Porque cuando existe una tecnología que puede mejorar la vida de nuestras niñas, queremos que puedan acceder a ella.
Pero también queremos decir algo alto y claro:
No debería ser necesario que una familia tenga que pagar de su bolsillo aquello que puede mejorar la autonomía, la comunicación, el bienestar y la calidad de vida de una persona con una enfermedad rara.
La innovación existe.
La tecnología existe.
Las soluciones existen.
Ahora necesitamos que las ayudas también estén a la altura.
Desde Asociación Princesa Rett seguiremos trabajando para que nuestras niñas tengan acceso a todo aquello que necesitan. No porque queramos privilegios.
Porque tienen derechos.
💗 Por nuestras princesas.
💗 Por sus familias.
💗 Por una vida con más posibilidades
