Asociación Síndromes AGO

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Asociación de Síndromes AGO, creada en 2024 por 4 familias con hij@s afectad@s por los síndromes AGO o síndromes del Argonauta
ASAGO (España)
ASAGON (Navarra)

10/09/2026

Nos sumamos a ASFACUME - Asociación de familias en CUME y asimilados para que, el 16 de septiembre, se pueda DEBATIR y VOTAR en el Congreso la enmienda para la eliminación del LÍMITE DE EDAD en la CUME.

GOBIERNO: NO IMPIDÁIS que el Congreso decida.

NO AL VETO. CUME SIN LÍMITE DE EDAD.

PSOE Congreso Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones

EAJ-PNV Sumar Esquerra Republicana EH Bildu Podemos Grupo Popular en el Congreso Coalicion Canaria UPN Més - Compromís Junts Congrés i Senat VOX 🇪🇸

Informativos Telecinco Antena 3 Noticias laSexta Noticias .navarra Sonsoles Ónega La Revuelta Navarra Televisión

13/07/2026

❤️ Hoy hemos celebrado el cumpleaños de Uxue, 7 años ya desde que llegaste a nuestras vidas.

Casi 4 años desde que recibimos el diagnóstico de su enfermedad.

Poco más de 2 años desde que decidimos crear la asociación, por ella y por todos los demás niños y niñas diagnosticados.

Hoy tú, Uxue, eres la protagonista.

Hemos cantado cumpleaños feliz. Si por ella fuera la cantaríamos 1000 y 1 veces, y seguiría emocionándose y dando esos abrazos que te estrujan, como si fuera la primera vez. La cantaríamos en todos los idiomas, y apartaría a su hermana pequeña otra vez, de la emoción, sin darse cuenta.

Este año, como todos, tus hermanos y yo soplamos las velas por tí.

¡Muchas felicidades Uxue! ❤️

08/06/2026

GRACIAS a por seguir impulsando iniciativas solidarias como , a @ por presentar nuestro proyecto al resto de la empresa, y a todas las personas que forman parte de ella por votarlo: "Uxue, niña con Síndrome de Argonauta".

Los 3.500€ se han enviado a la Dra. Amélie Piton, genetista humana e investigadora francesa, que junto con su equipo investiga los en el Instituto de Genética y de Biología Molecular y Celular (IGBMC), situado en Estrasburgo.

08/06/2026

¿Qué es AGO?

26/03/2026

🎊🥳 DÍA SOLIDARIO POR UXUE 🥳

Apuntad la fecha! 30 de mayo! En el frontón de Arróniz!

¡Muchas gracias a todas las personas que han hecho posible este cartelazo!

Podéis comprar (PAGO EN EFECTIVO) los tickets (almuerzo, comida, y/o cena) en los siguientes puntos de venta:

- Estanco (Arróniz)
- Cafetería Simply (Estella)
- Bar La Granja (Los Arcos)

¡¡¡OS ESPERAMOS!!!

28/02/2026

Entre todos y todas podemos conseguir que un día como hoy, 28 de febrero, Día mundial de las Enfermedades Raras, sea más que un sólo día en el calendario.

Para estos niños y niñas, y personas adultas que conviven con una ER, debe de haber igualdad en las oportunidades sociales, la atención médica y el acceso al diagnóstico y las terapias.

Además, si todas las personas los tenemos presentes todos los días del año, seguro que les facilitamos un poquito la vida. Ellos y ellas conviven todos los días con una ER, y, en algunos casos, con varias.

13/02/2026

‼️TEAMING CINFA‼️Si tienes algún conocido que trabaje en Cinfa, puede votar nuestro proyecto N° 19 POR UXUE, NIÑA CON SÍNDROME DE ARGONAUTA entre el 9 y el 13 de febrero.
Muchas gracias 😊

19/09/2025

‼️El próximo 25 de octubre tendrá lugar el de Codés organizado por

🚨 SE NECESITAN 4 PERSONAS VOLUNTARIAS que quieran colaborar de 8:30 h a 13 h.

🫂 Muchas gracias a por contar con nosotros para este evento, visibilizando esta enfermedad rara y apoyando su investigación.

➡️ Las personas interesadas podéis contactar a través de Instagram.

20/06/2025

📣 GRACIAS a todas las personas que colaboráis con esta causa, nuestra Asociación de Síndromes AGO Navarra ha donado 10.000€ al Instituto de Genética y Biología Molecular y Celular (IGBMC) de Estrasburgo.

La investigadora Amélie Piton es quién dirige este proyecto que apoyamos.

Con esta aportación, ella y su equipo de investigación, estudiarán las consecuencias de las variantes responsables de los Síndromes del Argonauta en el desarrollo cerebral mediante organoides cerebrales.

Dirección

Plaza Los Fueros, 1
Arróniz
31243

Página web

http://www.asociacionsindromesago.org/

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