Hodeilargi CLN6

12/05/2026

👏🏼👏🏼

07/05/2026

✨ Txango bakoitza, etxetik kanpo pasatutako gau bakoitza, partekatutako esperientzia bakoitza… guretzat opari izugarria da. ✨

💜 Gure txikiak gaixotasun arraro eta neurodegeneratibo bat duenez, askotan pentsatzen dugu agian hau izango dela horrelako gauzak egin ahal izango dituen azken urtea.
Baina momentuak gehitzen jarraitzen dugu, oroitzapenak pilatzen… 🫶
Eta bera irribarre horrekin itzultzea, lagunekin beste edozein haur bezala gozatu izanaren aurpegi zoriontsu horrekin ikustea, zorion handia da guretzat. 😊

🥰 Ezin dugu nahikoa eskertu hori posible egin duten pertsona guztiei, batez ere egunero bere alboan daudenei, berak esperientzia hau beste edozein haurrek bezala bizi ahal izateko.
🤍 Eskerrik asko zaintzeagatik.
🤍 Eskerrik asko barneratzeagatik.
🤍 Eskerrik asko dena hain erraz eta hain eder egiteagatik.
Momentu hauek ez dira inoiz ahazten. ✨

✨ Cada excursión, cada noche fuera, cada experiencia compartida… para nosotros es un regalo inmenso. ✨

💜 Con la enfermedad rara y neurodegenerativa de nuestra pequeña, muchas veces vivimos pensando que quizá este será el último año que pueda hacer ciertas cosas.
Pero seguimos sumando momentos, seguimos sumando recuerdos… 🫶
Y verla volver con esa sonrisa, con esa cara de felicidad por haber disfrutado como una más junto a sus amigos, nos hace enormemente felices. 😊

🥰No podemos sentir más agradecimiento hacia todas las personas que lo han hecho posible, especialmente a quien la acompaña cada día para que ella pueda vivir esta experiencia igual que cualquier otro niño o niña.
🤍 Gracias por cuidar.
🤍 Gracias por incluir.
🤍 Gracias por hacerlo tan fácil y tan bonito.
Estos momentos no se olvidan nunca. ✨

06/05/2026

🏍️ MOTORUTA SOLIDARIA🏍

Este domingo 10 de mayo te espera un día completo de motor, música, comida y solidaridad 💙
Un evento a favor de la asociación Hodeilargi, en la lucha contra la enfermedad de Batten.

🔹 PLAN DEL DÍA

🏍️ Motoruta Primaveral
🕙 Salida a las 10:00h desde la gasolinera Repsol de Viana

🍷 Vermú solidario
🕜 Desde las 13:30h

🥁 Batucada MAKA TUPA
🕑 Salida a las 14:15h desde Bar Dunas
🎶 Recorrido musical por las calles hasta las Ruinas de San Pedro

🍽️ Paella solidaria
🕒 15:00h | 💶 25€ (plazas limitadas)

🎁 Gran sorteo
🕟 16:30h
Premios: jamón, queso, curso de pilotaje, ropa motera, camisetas y más

📍 Lugar principal: Ruinas de San Pedro (Viana). 

Ahi tendremos un puesto de merchandising solidario de Hodeilargi

👉 Puedes unirte a la ruta, venir solo a comer o disfrutar de la batucada — ¡lo importante es colaborar!

📞 Reserva tu papeleta: 629 801 43

💙 Música, motor y comunidad por una gran causa.

EventoSolidario

05/05/2026

Del 8 de mayo al 1 de junio, la Casa de Cultura de Estella-Lizarra acoge una exposición maravillosa, llena de sensibilidad, frescura y creatividad. 🖼

Entre los artistas participantes está nuestra pequeña Ilargi y no podemos estar más orgullosos de verla formar parte de este proyecto tan especial. 🖌

Una muestra de lo que es el arte como expresion, que seguro os va a emocionar.

Inauguración: 8 de mayo a las 19:00 h.
¡Nos encantará veros allí! 💛

26/04/2026

Quiero compartir un agradecimiento muy especial.💕
Gracias a la tienda por esta guitarra que ya forma parte de nuestra historia, y gracias a Fito por la dedicatoria tan bonita para Hodeilargi.

No es solo un gesto, es algo que me llega al corazón de una manera difícil de explicar.
Fito me ha acompañado toda la vida. Sus canciones han estado ahí desde mi adolescencia, en los momentos buenos y también en los más duros. Han sido banda sonora de risas, de caídas, de levantarme… y también de uno de los caminos más difíciles que he tenido que recorrer desde el diagnóstico de la enfermedad de mis hijos.
En todo ese proceso, su música ha sido refugio, fuerza y compañía. Por eso, este detalle significa muchísimo más de lo que se ve.💫
Gracias de verdad, por estar sin saberlo, y por estar ahora también de esta manera tan especial 💙

23/04/2026

22/04/2026

🎥 Hoy compartimos la rueda de prensa de un reto muy especial.

Del 29 de mayo al 5 de julio, los fines de semana, correrá 13 etapas de alrededor de 60 km por quienes no pueden hacerlo, recorriendo distintos puntos para dar visibilidad a las enfermedades raras.

Por Hodeilargi BATTEN CLN6, estará:
📍 20 de junio en Estella-Lizarra
📍 21 de junio en Puente la Reina-Gares

Serán kilómetros cargados de esfuerzo, compromiso y esperanza. El objetivo: dar visibilidad a las enfermedades raras y recaudar fondos para que la investigación siga avanzando.

Porque como bien dice el lema de este reto:👉 “Lo que no se ve, no se conoce. Lo que no se conoce, no se investiga.”

En septiembre comenzara el “Sueño de Hodeilargi”, un reto aún mayor del que os hablaremos muy pronto.

Gracias por acompañarnos, compartir y ayudar a que esta causa llegue más lejos💛