Síndrome de Alström España

Síndrome de Alström España Tienes o conoces a alguien con todos estos síntomas? Nistagmus, fotofobia, cardiopatía, deficiencias

10/06/2026

Todos los días debemos de recordar la importancia de las enfermedades hepáticas. Sobre todo cuando es el día mundial. Ahí dejo. 

Haz Hola a todos  entre los afectados  hay un sintoma del cual todavia no hemos hablado que es la escoliosis  sobre ello...
05/06/2026

Haz Hola a todos entre los afectados hay un sintoma del cual todavia no hemos hablado que es la escoliosis sobre ello os comparto una noticia interesante en especial para niños y adolescentes que se esta poniendo en práctica en este hospital cuidaos mucho chao

02/06/2026

Más de 150 expertos de 44 países se reúnen en Madrid para avanzar en un plan internacional que permita incorporar la inteligencia artificial de forma segura, eficaz y responsable en los sistemas de salud.La cita aborda tres grandes prioridades: generar confianza en la Inteligencia Artificial (IA)...

Qué ocurre cuando tomamos bebidas energéticas?. En qué repercute nuestra salud?. He encontrado este artículo bastante in...
29/05/2026

Qué ocurre cuando tomamos bebidas energéticas?. En qué repercute nuestra salud?. He encontrado este artículo bastante interesante y actualizado. Besos a todos. Cuidados mucho y beber bastantes líquidos que viene el calor. Chao 

Diversos estudios muestran que el consumo de bebidas energéticas está muy relacionado con el entorno social. Descubre más detalles en este artículo.

Que pasa hoy en día o las enfermedades hepáticas, se conocen?, Qué se sabe a fecha de hoy!. Es un artículo bastante inte...
19/05/2026

Que pasa hoy en día o las enfermedades hepáticas, se conocen?, Qué se sabe a fecha de hoy!. Es un artículo bastante interesante para que lo leáis. Aquí os lo comparto. Muchos besos chao 

| Elena Arcega (Fneth): «Hay un gran desconocimiento del hígado como órgano»

Reclama más educación en salud, prevención y visibilidad para las enfermedades del hígado

https://www.somospacientes.com/noticias/al-dia/de-interes/elena-arcega-fneth/

No sé, si algún compañero, le ha pasado que a veces parece ser que se vaya más hacia un lado o hacia otro cuando camina ...
22/04/2026

No sé, si algún compañero, le ha pasado que a veces parece ser que se vaya más hacia un lado o hacia otro cuando camina solo. Bueno, puede ser que tenga que ver con el oído. O con el equilibrio. Por ello, he encontrado este artículo que puede ser de interés. Besos a todos 

👂 ¿Sabías que la y el están mucho más relacionados de lo que pensamos?

En una reciente entrevista publicada en la revista Integración de la Federación AICE, la Dra. Mari Cruz Tapia, especialista en del Instituto IOM, aborda un aspecto clave que muchas veces pasa desapercibido: cómo la pérdida auditiva puede afectar directamente a la estabilidad y aumentar el riesgo de caídas, especialmente en personas mayores.

A través de evidencia científica y experiencia clínica, se destaca que:

🔹 La hipoacusia dificulta la orientación espacial.
🔹 Aumenta el riesgo de desequilibrio y caídas.
🔹 La rehabilitación auditiva (audífonos o implantes) puede mejorar no solo la audición, sino también el equilibrio.

Además, desde la Unidad de Otoneurología del IOM, se pone de manifiesto la importancia de un abordaje integral: diagnosticar y tratar conjuntamente los trastornos auditivos y vestibulares para mejorar la calidad de vida del paciente.

👉 Puedes descargar la entrevista completa aquí:https://www.institutoorl-iom.com/wp-content/uploads/2026/04/Articulo-MCT-marzo-AICE-Hablan-los-medicos.pdf

Trata sobre temas de predicación. Besos a todos. Chao 
18/04/2026

Trata sobre temas de predicación. Besos a todos. Chao 

💊 FEDER eleva al Ministerio la necesidad de garantizar el acceso en tiempo y equidad a los medicamentos para enfermedades raras

Desde FEDER nos hemos reunido con el Ministerio de Sanidad para trasladar una prioridad clave: asegurar que las personas con enfermedades raras puedan acceder a los medicamentos disponibles en condiciones de equidad y sin demoras.

Actualmente:
🔹 Se han identificado más de 6.500 enfermedades raras
🔹 Solo el 6% cuentan con tratamiento
🔹 En España, los medicamentos pueden tardar cerca de 2 años en llegar a las familias tras su aprobación en Europa

Aunque el Sistema Nacional de Salud ha avanzado en la financiación de medicamentos huérfanos, aún persisten desigualdades y retrasos que impactan directamente en la vida de las personas.

🤝 En este contexto, trabajamos junto a las instituciones para dar respuesta a tres grandes retos:
✔️ Garantizar el acceso
✔️ Asegurar la equidad en todo el territorio
✔️ Reducir los tiempos de disponibilidad

Además, este encuentro coincide con la creación de la nueva Alianza de la Industria Farmacéutica, un paso clave para reforzar la coordinación y avanzar hacia un modelo más innovador y equitativo.

Porque el acceso a los tratamientos no puede esperar 💜

👉 https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/feder-eleva-la-direccion-general-de-farmacia-del-ministerio-la-necesidad-de-acceder-en-tiempo-y-equidad-los-medicamentos-para-enfermedades-raras

12/01/2026

Hola familia Alstrom espero que hayais pasado unas felices fiestas y hayais entrado en el 2026 con muchos propositos que espero que a lo largo del año se cumplan , este año nuestra asociación cumplé 10 años de vida , y a ver que proponemos para celebrarlo ,vernos y encontrarnos estaria bién , a ver si este año lo conseguimos , aver si en este año se va avanzando ante los conocimientos de nuestro sindrome o se consiguen farmacos que beneficien aunque sea algun sintoma ,a ver si se consigue , feliz 2026 a todos .

La importancia de estar en movimiento. Besos 
14/12/2025

La importancia de estar en movimiento. Besos 

CÓMO EL SEDENTARISMO ALTERA TU CIRCULACIÓN Y AUMENTA LA INFLAMACIÓN INTERNA

El sedentarismo no es simplemente “no hacer ejercicio”: es un estado fisiológico que altera la circulación, debilita los vasos sanguíneos y genera un ambiente de inflamación interna que afecta a casi todos los órganos. Pasar horas sentado, sin mover las piernas ni activar los músculos, desencadena cambios silenciosos que aumentan el riesgo de enfermedad cardiovascular, dolor crónico y metabolismo lento.

Cuando estás inactivo por largos periodos, los músculos de las piernas —que funcionan como una “bomba” natural— dejan de ayudar al retorno venoso. Esto hace que la sangre circule más lentamente, se estanque en extremidades y disminuya el aporte de oxígeno a tejidos y órganos.
El resultado: entumecimiento, hinchazón, calambres y cansancio circulatorio.

La falta de movimiento también reduce la estimulación de las arterias, lo que provoca una pérdida de su elasticidad. Arterias rígidas significan una circulación menos eficiente y mayor presión arterial. Además, el flujo lento facilita la acumulación de colesterol en las paredes arteriales, acelerando el proceso de aterosclerosis.

Pero el impacto más profundo ocurre a nivel inflamatorio. El sedentarismo hace que el tejido adiposo —especialmente la grasa visceral— libere sustancias llamadas citocinas inflamatorias, que viajan por la sangre y generan un estado constante de inflamación sistémica.
Esta inflamación daña vasos sanguíneos, altera el metabolismo de la glucosa y aumenta el riesgo de resistencia a la insulina.

Al mismo tiempo, los músculos inactivos producen menos miosinas antiinflamatorias, proteínas que normalmente ayudan a mantener el sistema inmunológico en equilibrio. Sin ellas, la inflamación se vuelve más intensa y persistente, afectando articulaciones, intestino, corazón y cerebro.

El sedentarismo también disminuye la capacidad del cuerpo para manejar lípidos y azúcares. Esto favorece niveles altos de triglicéridos, grasa acumulada en el hígado y un flujo sanguíneo más denso.
La circulación lenta y la inflamación se alimentan mutuamente, creando un terreno ideal para enfermedades cardiovasculares.

Incluso la función pulmonar se ve afectada: una postura prolongada comprime el diafragma y disminuye la expansión de los pulmones, reduciendo la oxigenación de la sangre. El cuerpo entero trabaja con menos eficiencia.

La buena noticia es que revertir estos efectos no requiere rutinas extenuantes. Levantarte cada 45–60 minutos, caminar unos minutos, mover tobillos y piernas, estirar la columna, fortalecer los músculos y realizar 20–30 minutos diarios de actividad moderada puede transformar tu circulación y reducir significativamente la inflamación.

En conclusión, el sedentarismo altera tu circulación al enlentecer el retorno venoso y endurecer las arterias, y aumenta la inflamación interna al activar sustancias inflamatorias y disminuir proteínas protectoras.
Moverte es medicina.
Porque cada paso que das apaga un poco la inflamación y le recuerda a tu cuerpo cómo volver a fluir.

01/12/2025

Hola a todos el pasado día 29 de noviembre se celebró de manera virtual por Teams la asamblea ordinaria de AESA , Alstrom España contamos con la presencia de Diana Valverde que nos puso al día de como va la investigación , se comentó que a finales del 2026 principio del 2027 se quieren hacer unas jornadas de trabajo sobre nuestro sindrome en Madrid donde participen personas de diferentes ambitos además de los afectados y familias , que segun fueran avanzando los preparativos nos pondria al día .También pusimos de manifiesto que el año que viene ya hacemos 10 años de vida asociativa y que ibamos a plantear un encuentro para celebrar este aniversario que tras las navidades nos volveriamos a reunir para planificarlo , y por último hablamos sobre la creación de otra pagina web sobre nuestra asociación ya que la existente estava teniendo problemas , cuando esté se os hará saber esto fué en grandes rasgos los temas que tratamos cuidaos todos mucho

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