Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram

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Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram

La Asociación tiene como fin ofrecer una respuesta eficaz a las necesidades bio-psicosociales de las

05/03/2026

“Como Alfredo por su casa” es un magacín de tarde, presentado por Alfredo Casas y Mónica Aldehuela, que puedes ver cada día de 18.30 a 20.00 horas. Este prog...

05/03/2026

El salón de actos del Colegio La Salle acoge desde las 18,00 horas de este viernes la VIII Gala benéfica de Almería

25/02/2026

🎶💃 RITMOS QUE ROMPEN EL SILENCIO 💃🎶
Danza, Música y Cultura por las Enfermedades Raras

Te invitamos a una gala solidaria con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), una tarde para compartir arte, emoción y concienciación.

📅 Viernes 6 de marzo
🕕 18:00 h
📍 Salón de actos La Salle (Av Federico García Lorca 60, Almería)

✨ Participan:
• Mayte Beltrán
• Alumnas Escuela de Baile “A Compás”
• Grupo de Danza Oriental Sout El Sharq
• Band
• Samu al Piano (Síndrome de Wolfram)
• Mesa redonda de especialistas

Además, nos acompañará la alcaldesa de Almería, María del Mar Vázquez Agüero.

¡Te esperamos para romper el silencio a ritmo de música y danza!

06/10/2025

Este es José, nadie diría que tiene Síndrome de Wolfram porque, como tantas, es una enfermedad que se lleva en silencio. Sin embargo, nos configura como personas ya que nos enseña a ser luchadores, perseverantes y con gran espíritu de superación. Porque se trata de buscar OPCIONES, no excusas. Apostemos por la investigación!! Juntos somos más fuertes 💪

01/10/2025

Hoy es nuestro día...un día para AGRADECER que seguimos aquí, que nuestra lucha tiene ESPERANZA y que nuestra vida tiene COLOR. Que nada nos ata, ni siquiera la enfermedad, porque la vida está para vivirla con ILUSIÓN. Y, cómo no, hay que CELEBRARLA. Así que...¿Por qué no? FELICIDADES!!!! 🎊🎊

30/09/2025

Hoy ha tenido lugar las Jornadas Internacionales del Síndrome de Wolfram en el Hospital Universitario Torrecárdenas donde, como motivo de la celebración del día Internacional del Síndrome de Wolfram que se celebra el 1 de octubre, se ha hablado de las investigaciones y ensayos clínicos más recientes y de la importancia de seguir empujando conjuntamente profesionales, familias y pacientes para mejorar la calidad de vida de los afectados por el síndrome de Wolfram.
Desde la Asociación Síndrome 22q Andalucíadamos las gracias a la doctora Gema Esteban Bueno por su continuo trabajo y su gran empatía con los pacieentes y sus familias. Dar las gracias al Hospital Universitario Torrecárdenas por su participación en este día y en la investigación.

28/09/2025

No es raro que cuando vamos a tener una pareja nos dé miedo decirle que tenemos Síndrome de WOLFRAM porque lamentablemente, si se informan por su cuenta, acaban teniendo una visión muy negativa y (cómo no) se asustan. Pero Daniel fue valiente y hoy lleva cinco años casado y tiene una preciosa hija. Porque HAY ESPERANZA, hay RAZONES PARA LUCHAR y...TODOS TENEMOS DERECHO A AMAR Y SER AMADOS. Es una enfermedad complicada pero hoy día hay una gestión muy eficaz de los síntomas y el pronóstico es esperanzador. NO HAY QUE TENER MIEDO A VIVIR, también con Síndrome de WOLFRAM 🤗🫂

26/09/2025

¿Entonces? Faltan investigadores comprometidos y sobran los motivos. ¡Apostemos por la investigación! Y sí, también en enfermedades minoritarias que parece que la padecen muy pocos, pero en realidad afectan a toda una red de pacientes-familias muchísimo más amplia y que, en muchos sentidos, estas enfermedades están relacionadas entre ellas por lo que la investigación en una favorece a la otra. JUNTOS SOMOS MÁS FUERTES 💪

24/09/2025

No se debería investigar por el simple hecho de obtener dinero... porque la investigación científica y médica va mucho más allá. Crea salud, crea calidad de vida para los vulnerables y TODOS TENEMOS DERECHO. Gracias a todos aquellos que colaboran con nosotros en la lucha de un futuro para las familias con Síndrome de WOLFRAM, especialmente para aquellos que lo hacen por convicción y no por interés. Gracias, SINCERAMENTE, de corazón.

22/09/2025

Las Enfermedades Raras parece que afectan a unos pocos y por eso no se invierte. No es real, somos muchos y tenemos derecho a qué la ciencia apueste por nosotros. Nos ayudas a dar visibilidad? Gracias 🫂 JUNTOS SOMOS MÁS FUERTES.

Dirección

C/Picadilly 7
Almería
04120

Página web

http://aswolfram.org/

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