22/10/2026
Buenas noches familia... hoy teníamos programada la punción Nº 31 de Spinraza, pero no ha sido posible administrarla! 😔
Además, no era una punción más, la esperábamos con muchas ganas e ilusión, porque llevamos soñando con este momento desde hace años... DOSIS MÁS ALTA!
Cuando Sarah era pequeña salió el ensayo (mismo tratamiento a dosis más altas) y yo desde entonces, cada día soñaba con que llegara el día de su aprobación, siempre he tenido muchas esperanzas en este ensayo, en en Hospital de la Paz, veía a los bebés del ensayo que les estaba iendo tan bien... les veia la postura y dentro de mí pensaba q maravilla! Me llenaba de ilusión y esperanza verlos porque sabía que nos llegaría algún día a todos los demás....
Y por fin después de años y tanta espera, se aprobó!! Pues los resultados demostraron grandes mejoras en comparación con la dosis normal.
Con 9 años ya, soy consciente que nos pilla un poquito mayorcitas pero igualmente es, sin duda, una gran oportunidad para poder potenciar los hitos que vamos consiguiendo o por lo menos los hitos ya conseguidos, como sea pero ya hay acceso para todos los pacientes a la dosis alta.
Hoy le tocaba a ella, punción de Spinraza a DOSIS ALTA... después de todo, ingreso, sedación, pinchazos, etc, NO han conseguido administrarle la dosis, no han conseguido llegar, se les complica muchísimo, pribablemente haya fibrosis en el tejido por tanto pinchazo. Asique con las mismas nos hemos tenido que venir a casa, condolidas, con todos los efectos de la sedación y punción pero sin el tratamiento en su cuerpo! 🥺
Mañana nos toca volver a primera hora, ya sabeis que este tratamiento es vital para ella y nos mantiene con vida, volverán a intentarlo pero con ECO y así facilitar la entrada de la aguja hasta la espina dorsal, y sino pues activarán protocolo de urgencia y nos enviarán para administrárselo en Madrid, en La Paz!
Espero mañana poder daros buenas noticias!
Buenas noches familia ❤️
