Fegerec

01/09/2026

Este sábado 5 nos vemos de nuevo con el mayor circuito de natación en aguas abiertas de Galicia. Esta vez en el Ézaro.
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A través de la 𝐟𝐢𝐥𝐚 𝐎 𝐚 𝐟𝐚𝐯𝐨𝐫 𝐝𝐞 𝐅𝐞𝐠𝐞𝐫𝐞𝐜, las personas que quieran pueden colaborar con nuestra causa, aunque no participen en las pruebas.

Una pequeña aportación puede ser un gran gesto para quienes cada día tienen que enfrentarse a enfermedades raras y a sus retos.

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¿𝐂𝐨𝐦𝐨 𝐜𝐨𝐥𝐚𝐛𝐨𝐫𝐚𝐫❓

Ingreso en la cuenta:

BANCO IBERCAJA

CUENTA: ES2120858146680330437709

TITULAR: CLUB HERCULES XTRM

CONCEPTO: Fila cero FEGEREC

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¡Cada brazada, cuenta!

¡Nos vemos el sábado!

28/08/2026

💜 Día Mundial del Síndrome de Turner

El síndrome de Turner es una alteración cromosómica que afecta exclusivamente a mujeres. Puede asociarse a talla baja, dificultades en el desarrollo puberal, infertilidad y otras manifestaciones que varían de una persona a otra.

💜 Más visibilidad, más conocimiento, más apoyo.

26/08/2026

El martes 8 de septiembre tenemos una cita en A Coruña en las jornadas sobre esofagitis eosinofílica.

📍Delegación Territorial de la ONCE. C/Cantón Grande 3.

📅Martes 8 de septiembre. De 16:00 a 19:00 h

📝Incripciones➡️https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdyWvJaYzRmqeWGW5V5lo64IFBKfmxvIroRTV3-O8eAQdbEeg/viewform

21/08/2026

Cada 17 de agosto visibilizamos la Enfermedad de Coats, una patología ocular poco frecuente que afecta principalmente a niños y jóvenes y puede provocar una pérdida progresiva de visión.

🔎 La detección temprana es clave para iniciar el tratamiento adecuado y proteger la visión

19/08/2026

📍Este domingo 23 tenemos una cita en Cedeira.

🚣‍♂️Se trata del circuito Travesía Costa que en esta décima edición mantiene su compromiso social y solidario con una Fila Cero a favor de FEGEREC.

🫂Las personas que quieran colaborar con la causa, aunque no participen directamente en las pruebas, pueden realizar una aportación económica destinada a apoyar nuestro trabajo y a dar visibilidad a la realidad de las personas y familias que conviven con una enfermedad rara o crónica.

Aquí os dejamos toda la info ➡️ https://www.travesiacosta.com/post/fila-cero-fegerec-federacion-gallega-de-enfermedades-raras-y-cronicas

11/08/2026

Galicia renueva su colaboración con FEGEREC para la rehabilitación fisioterapéutica de las personas con enfermedades raras.

El Servicio Gallego de Salud incrementa su aportación hasta los 32.803 euros para una atención especialmente dirigida a las personas con limitaciones funcionales que puedan mejorar mediante rehabilitación fisioterapéutica especializada.

07/08/2026

Abierto el plazo para solicitar Ayudas dirigidas a personas con esclerosis lateral amiotrófica o de sus fenotipos.

Más info: ➡️ https://sede.xunta.gal/es/detalle-procedemento?codtram=BS215A

BS215A - Ayudas dirigidas a personas con esclerosis lateral amiotrófica o de sus fenotipos

04/08/2026

Hoy hacemos un pequeño balance del curso que nos ha traído momentos de trabajo compartido, de logros y avances y sobre todo, un nuevo centro donde trabajamos a diario para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras.
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Seguimos ofreciendo atención integral a todas nuestras personas usuarias y a sus familias.
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Mientras tanto, estaremos en redes sociales (un poco menos activos) pero contándoos algunas cosas este agosto.

🌴🏖️🌞¡Felices vacaciones!🌴🏖️🌞

31/07/2026

Gracias por acompañarnos un año más en la fiesta de verano de Fegerec.
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Una dinámica previa a las vacaciones en la que siempre disfrutamos tanto.
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El video deja claro los momentos divertidos que pasamos y la buena música que puso al evento 🎶

30/07/2026

Hoy queremos poner el foco en las personas que cuidan personas con enfermedades raras.
Además de un acto de amor supone un gran reto físico y emocional.
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Las personas cuidadoras suelen lidiar con responsabilidades, gestiones médicas, tiempos de espera e incertidumbre que, con el tiempo, generan mucho desgaste.
En FEGEREC te recordamos que cuidarte no es un lujo, es una necesidad. Descansar, pedir ayuda, compartir experiencias y reservar tiempo para ti también forma parte del cuidado.
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Porque nadie debería recorrer este camino en soledad.

¿Eres cuidador o cuidadora? ¿Qué haces para cuidar también de ti? Te leemos.