¿Cuál es el horario de apertura?

Lunes 09:00 - 14:00 16:00 - 19:00 Martes 09:00 - 14:00 16:00 - 19:00 Miércoles 09:00 - 14:00 16:00 - 19:00 Jueves 09:00 - 14:00 16:00 - 19:00 Viernes 09:00 - 14:00

Fegerec

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Federación galega de enfermidades raras e crónicas

La Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (Fegerec) es una entidad sin ánimo de lucro, que tiene como objetivo promocionar y coordinar toda clase de acciones e información, destinadas a mejorar la situación socio-sanitaria de las personas afectadas por una enfermedad rara y otras enfermedades crónicas de baja prevalencia y de origen neuromuscoloesquelético, de la Comunidad Autónoma de Galicia.

15/10/2026

🏆 ¡𝗔𝗥𝗔𝗟𝗨𝗠𝗘, 𝗠𝗨𝗖𝗛𝗢 𝗠𝗔́𝗦 𝗤𝗨𝗘 𝗨𝗡𝗔 𝗣𝗔𝗟𝗔𝗕𝗥𝗔, 𝗴𝗮𝗻𝗮 𝗹𝗼𝘀 𝗣𝗿𝗲𝗺𝗶𝗼𝘀 𝗥𝗜𝗘𝗦 𝗱𝗲𝗹 Cluster Saúde de Galicia !

Estamos muy felices y agradecidos por este reconocimiento en la categoría de Impacto en las Personas, que pone en valor lo que da sentido a todo nuestro trabajo: mejorar la vida de las personas con enfermedades raras y sus familias.

💜 Es el segundo reconocimiento que recibimos desde la apertura de nuestro nuevo centro, un impulso para seguir avanzando, creciendo y ofreciendo una atención integral y especializada a quienes más lo necesitan.

Gracias de corazón al Clúster Saúde de Galicia, al jurado y a todas las personas que hacen posible que Aralume sea mucho más que un centro: un espacio de atención, apoyo, oportunidades y esperanza.

💜Este premio también es vuestro. Gracias por acompañarnos en este camino.

🏆Los Premios RIES son unos galardones impulsados por el Clúster Saúde de Galicia que reconocen proyectos innovadores del ámbito sanitario y sociosanitario.

Se enmarcan en el Fórum RIES, un encuentro que conecta a empresas, instituciones, universidades y asociaciones de pacientes para impulsar la innovación y la colaboración en salud y que se celebra estos días en A Toxa y en el que estamos.

13/10/2026

Xornada de Cambio Climático e Saúde

📍salón de actos da Consellería de Sanidade

🗓️ martes 20 de outubro, 12:00h

Inscripcións 👉 enviar nome completo e DNI a [email protected]

13/10/2026

¿Conoces las Redes Europeas de Referencia (ERN)?

Conectan a especialistas y centros sanitarios de distintos países para colaborar en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras, complejas y de baja prevalencia. Actualmente existen 24 redes que reúnen 1.606 centros especializados de 375 hospitales de la Unión Europea. 🌍

🔎 Gracias a estas redes, los profesionales pueden consultar casos complejos y compartir experiencia con especialistas de otros países. De esta forma, no siempre tiene que viajar el paciente: muchas veces, lo que viaja es el conocimiento.

❤️ En 2026, Europa continúa trabajando para reforzar estas redes e integrarlas mejor en los sistemas sanitarios nacionales.

👉 España está presente en esta Red con 110 unidades/CSUR de 28 centros sanitarios. Además, coordina dos redes europeas: TransplantChild, sobre trasplante pediátrico y EpiCARE, sobre epilepsias raras y complejas.

Como dato interesante, el Hospital Clínico Universitario de Santiago aparece entre los centros españoles que participan activamente en las ERN.

En las EE.RR., compartir conocimiento puede marcar la diferencia.💜

Fuentes:

Comisión Europea. Ministerio de Sanidad. Documentación ERN 2026

10/10/2026

🧬 Día Europeo del Síndrome X Frágil

Una jornada para dar visibilidad a una enfermedad genética rara causada por una alteración del gen FMR1.

Puede afectar al desarrollo cognitivo, el aprendizaje, la comunicación y la conducta.

08/10/2026

🧬 Día Mundial del MCT8-SDHA

Es una enfermedad genética ultrarrara causada por alteraciones en el gen SLC16A2, relacionado con el transporte de las hormonas tiroideas hacia el cerebro.

Puede provocar importantes alteraciones neurológicas y del desarrollo, afectando a aspectos como movilidad, tono muscular, comunicación y desarrollo cognitivo.

07/10/2026

🧠 7 de octubre | Día Internacional de la Neuralgia Trigeminal

Hoy damos visibilidad a una enfermedad neurológica que puede provocar episodios de dolor facial intenso y repentino, llegando a dificultar actividades cotidianas como hablar, comer o lavarse los dientes. 💜

06/10/2026

Plan familia Fundación Adecco para ayudar a las personas con discapacidad a mejorar su autonomía y a conseguir o mantener un empleo

🗓️ Plazo del 1 al 29 de octubre
Más info👇
https://fegerec.es/Fundacion-Adecco-Plan-Familia-cas.html

Para dudas y consultas:
📩[email protected]
📞91 700 49 20

05/10/2026

Un placer haber participado este fin de semana en Meis en una edición más de A Carreira de Leo para visibilizar las enfermedades raras en menores.

🦁🏃‍♀️🏃‍♂️

05/10/2026

🧬 ¿𝐒𝐚𝐛𝐢́𝐚𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐧𝐨 𝐭𝐨𝐝𝐚𝐬 𝐥𝐚𝐬 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐫𝐚𝐫𝐚𝐬 𝐬𝐨𝐧 𝐠𝐞𝐧𝐞́𝐭𝐢𝐜𝐚𝐬❓

Cuando hablamos de enfermedades raras, es habitual asociarlas directamente con la genética. Sin embargo, aunque muchas tienen un origen genético, también existen enfermedades raras provocadas por causas infecciosas, autoinmunes, ambientales u otros mecanismos.

En concreto, 𝐞𝐥 𝟕𝟐 % 𝐝𝐞 𝐥𝐚𝐬 𝐞𝐧𝐟𝐞𝐫𝐦𝐞𝐝𝐚𝐝𝐞𝐬 𝐫𝐚𝐫𝐚𝐬 𝐬𝐨𝐧 𝐝𝐞 𝐨𝐫𝐢𝐠𝐞𝐧 𝐠𝐞𝐧𝐞́𝐭𝐢𝐜𝐨 𝐲 𝐞𝐥 𝟐𝟖 % 𝐬𝐨𝐧 𝐚𝐝𝐪𝐮𝐢𝐫𝐢𝐝𝐚𝐬/𝐧𝐨 𝐠𝐞𝐧𝐞́𝐭𝐢𝐜𝐚𝐬.

Conocer este aspecto ayuda a comprender mejor la diversidad que existe dentro de las enfermedades raras y la importancia de seguir investigando sus causas.

Fuente: Orphanet / NIH

01/10/2026

Hoxe participamos no Foro de Envellecemento e Coidados de A Coruña

Un encontro, organizado pola Asociación de Empresarias de A Coruña, baixo o lema «Envellecer con benestar e coidados para unha vida plena».

Un espazo para compartir coñecemento, experiencias e reflexións sobre os retos do envellecemento e a importancia dos coidados ao longo da vida.

Dirección

Ronda De Nelle 24
A Coruña
15005

Horario de apertura

Lunes	09:00 - 14:00
	16:00 - 19:00
Martes	09:00 - 14:00
	16:00 - 19:00
Miércoles	09:00 - 14:00
	16:00 - 19:00
Jueves	09:00 - 14:00
	16:00 - 19:00
Viernes	09:00 - 14:00

Página web

http://www.fegerec.es/

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