18/09/2026
Kauaoodatud uudis harvikhaigustega peredele – 80 000 harvikhaigusega inimest saavad Eestis ühise esindusorganisatsiooni!
Meil on hea meel, et ka meie ühingu juhatuse liige on üks HKL-i asutajaliikmetest, nii saame edaspidi olla otseselt kaasatud üleriigilisse esindustöösse!
Suurepärane uudis - 80 000 harvikhaigusega inimest saavad Eestis ühise esindusorganisatsiooni.
Äsja asutatud Harvik- ja Komplekshaiguste Liit hakkab seisma harvikhaigustega inimeste ja nende lähedaste huvide eest, et vajalik ravi, tugi ja teenused ei sõltuks inimese oskusest keerulises süsteemis ise teed leida.
„Harvikhaigusega inimene ei peaks oma haiguse kõrval võitlema veel ka süsteemiga. Ta ei tohiks olla korraga patsient, sotsiaaltöötaja, jurist ja iseenda ravikorraldaja,“ ütles Harvik- ja Komplekshaiguste Liidu juhatuse liige ning kahe harvikhaigusega lapse isa Marek Säde. „Tean omast kogemusest, kui suur koormus langeb perele, kui tervishoiu- ja sotsiaalsüsteem ei moodusta ühtset tervikut. Meie eesmärk on seda koormust vähendada ja viia inimeste tegelikud vajadused otsustajateni.“
19. augustil Tallinnas asutatud Harvik- ja Komplekshaiguste Liit (HKL) on diagnoosiülene patsiendiorganisatsioon, mis ühendab erinevate harvikhaigustega inimesi ja nende lähedasi.
Eestis elab hinnanguliselt ligi 80 000 harvikhaigusega inimest. Kuigi diagnoosid on erinevad, puutuvad paljud kokku samade probleemidega: usaldusväärse info ja sobivate spetsialistide leidmine, vajaliku ravi ja toetuste taotlemine ning tervishoiu- ja sotsiaalteenuste sidumine üheks tervikuks. Sageli jääb selle kõige korraldamine patsiendi või tema pere õlule.
Liidu ühe asutaja, Tartu Ülikooli Kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskuse juhi professor Katrin Õunapi sõnul on harvikhaigustega inimeste ühine esindamine oluline, sest diagnooside erinevusest hoolimata on paljud nende vajadused ja probleemid sarnased.
„Ühiselt saame tuua paremini nähtavale harvikhaigustega inimeste ja nende perede vajadused ning seista nende huvide eest nii riigi kui ka tervishoiu- ja sotsiaalsüsteemi tasandil,“ ütles Õunap.
HKL hakkab koondama patsientide ja perede kogemusi, tooma nähtavale korduvaid takistusi abi saamisel ning tegema otsustajatele ettepanekuid nende kõrvaldamiseks. Samuti hakkab liit koondama usaldusväärset infot ning edendama koostööd patsientide, spetsialistide ja riigiasutuste vahel.
Harvikhaiguste valdkonnas ei pea Eesti kõiki lahendusi ise välja mõtlema. HKL soovib liituda Euroopa harvikhaiguste katusorganisatsiooniga EURORDIS (Rare Diseases Europe) ning teha koostööd teiste riikide patsiendiorganisatsioonidega. Eesmärk on tuua Eestisse mujal toimivaid lahendusi ning viia Eesti patsientide hääl Euroopa tasandile.
Harvikhaigus võib olla haruldane. Vajadus ravi, toe ja väärika kohtlemise järele ei ole seda kunagi.
Lisainfo
Harvik- ja Komplekshaiguste Liit (HKL) on 2026. aastal loodud diagnoosiülene patsiendiorganisatsioon, mis ühendab harvikhaigustega inimesi ja nende lähedasi. Liidul on 23 asutajaliiget ja viieliikmeline juhatus. Liidu eesmärk on esindada patsientide huve, parandada usaldusväärse info kättesaadavust ning edendada koostööd patsientide, spetsialistide ja otsustajate vahel.
Meediakontakt:
Merke Reinaas
Juhatuse liige
Kontakt: [email protected], tel: 5545584
