Eesti Hemofiiliaühing

22/08/2026

Jõudu, jaksu ja vastupidamist uuele Eesti Puuetega Inimeste Koda juhatusele!

Oleme rõõmsad ja uhked, et üheks uueks juhatuseliimeks sai meie endi ühinguliige Kaido Vaatemäe!

10/07/2026

Lõbus hetk Noortelaagrist 😊

Suur tänu vahva töötoa eest!

27/05/2026

EPIK missioon on puuetega inimeste ja krooniliste haigete elukvaliteedi, ühiskonda kaasatuse ning eneseteostuse võimaluste tõstmine läbi huvikaitse ja koostöö.

13/05/2026

Möödunud nädalavahetusel toimus Eesti Hemofiiliaühingu veritsushäirete koolitus- ja perepäev PROTO avastustehases ning meil on siiralt hea meel, et kokku tuli nii palju peresid, toetajaid ja uusi tuttavaid.

Päev möödus väga soojas, toetavas ja südamlikus õhkkonnas – saime uusi teadmisi, jagasime kogemusi, tutvusime üksteisega ning veetsime kvaliteetaega koos.

Aitäh kõigile osalejatele ja peredele, kes oma kohalolu, avatuse ja soojusega selle päeva nii eriliseks muutsid. ❤️

Suured tänud meie suurepärastele esinejatele:
✨ Kätlin Laas rääkis väga tähtsast teemast - vaimne tervis.
✨ Dr Kadri Saks rääkis veritsushäiretest ja vastas olulistele küsimustele.

Lisaks said osalejad proovida praktilist süstimiseõpet, tutvuda erinevate infomaterjalidega ning lastel jagus avastamist ja elevust kogu päevaks PROTO keskuses. 🚀

Eraldi suurimad tänud:
🩸SA Tallinna Lastehaiglale korralduse ja toetuse eest
🩸Tark Patsient projektile toetuse ja väärtuslike infomaterjalide eest
🩸Kõigile esinejatele – veelkord suur aplaus!👏👏

Digitaalselt kohapeal jagatud infomaterjalid -
📚 Emil Seiklused koomiksid, multifilmid ja lisainfo hemofiilia kohta:
https://tarkpatsient.ee/haigus/hemofiilia/emili-seiklused/

📚 EHC poolt koostatud 7-2-1 reegel naistele veritsushäire esmaseks tuvastamiseks:
https://hemofiilia.ee/7-2-1/

📚 EHC poolt koostatud infovoldik: “Kas hemofiilia on nais- või meessoo haigus?” -
https://academy.ehc.eu/wp-content/uploads/2026/03/Digital_Estonian_EHC-Booklet_World-Haemophilia-Day-2025.pdf

17/04/2026

17. aprill 2026

Ülemaailmne hemofiiliapäev: Eestis võib ligi pool veritsushäirega inimestest elada diagnoosita

Täna, 17. aprillil, tähistatakse ülemaailmset hemofiiliapäeva, päeva sõnum on: „Diagnoos on samm järgmiste lahendusteni“ rõhutades täpse diagnoosi olulisust.

Ravi ja igapäevane veritsustega toimetulek algavad õigest diagnoosist. Hinnanguliselt elab Eestis ligikaudu 400 veritsushäirega inimest, kuid ametliku kinnituse ja seeläbi juurdepääsu elukvaliteeti toetavale ravile on saanud neist vaid ligi pooled.

Klassikaliselt on rasked veritsushäireid seotud meestega. Kuid ebatavaliselt vererohkete ja üle seitsme päeva kestvate menstruatsioonide või erakordselt suure verekaotusega kulgenud sünnituste taga võib peituda ka harvaesinev hüübimishäire. Iga ebatavalise verejooksu põhjus väärib väljaselgitamist, sest on võti ohtlike seisundite vältimisel tulevikus, näiteks operatsioonide ajal.

Tähelepanu tasub pöörata ka teistele ohumärkidele. Veritsushäirele võivad viidata kergesti tekkivad ja iseeneslikud sinikad, sagedased ninaverejooksud, pikaajaline veritsus igemetest või väikestest haavadest ning ebaharilikult p**k verejooks pärast hamba eemaldamist või operatsioone. Kui inimene tunneb end ära vähemalt kahes eelnimetatud olukorras, on tugevalt soovitatav oma kahtlusi arutada perearstiga.

Kaasasündinud veritsushäiretega patsientide ravimite kättesaadavuses on Eestis toimunud märkimisväärne edasiminek. Kui varasemalt väljastati vajalikke hüübimisfaktoreid vaid Tallinna ja Tartu suurhaiglatest, siis 10 aastat tagasi alustati ravimi retsepti põhjal väljastamist kohalikest kodulähedastest apteekidest üle Eesti, vajadusel kojukande võimalusega. Eesti Hemofiiliaühingu liikmete värske rahuloluküsitluse andmetel hangib 65 protsenti vastanutest vajalikud preparaadid mugavalt kodulähedasest apteegist ning 15 protsenti eelistab kullerteenust otse koduuksele. Tehtud muudatus on kokkuhoidnud olulist aega ja raha, parandanud logistikat ja elukvaliteeti. Tänu uuenenud süsteemile tajub lausa 95 protsenti uuringus osalenutest head varustuskindlust. Ikka on veel ühinguliikmeid haruldaste hüübimishäiretega, kelle ravimid ei ole veel retseptiga tagatud ja nad ootavad muudatuse laiendamist ka nendele vajalikele ravimitele.

1992 aastal loodud Eesti Hemofiiliaühing koondab ja ootab kõiki kaasasündinud veritsusega inimesi enda ühinguga liituma. Igapäevase nõustamise ja noorte laagrite korraldamise kõrval pingutab organisatsioon pidevalt selle nimel, et teadlikkus veritsushäiretest ühiskonnas kasvaks, et terviklik ravi ja tugi oleks tagatud World Federation of Hemophilia (Maailma Hemofiiliaföderatsioon) tunnustatud põhimõtetel, aga eelkõige iga patsient leiaks tee talle vajalike lahendusteni. Selles peres ei võitle keegi üksi!

Lisainformatsioon:

Martin Kaal

Eesti Hemofiiliaühing
[email protected]

17/04/2026

https://tervis.postimees.ee/8454049/kui-sinikas-pole-lihtsalt-sinikas-nahtamatu-haigus-mis-vajab-kiiret-markamist?fbclid=IwY2xjawRO10hleHRuA2FlbQIxMABicmlkETB1NFBLQUtKcmg3VDFHaUFQc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHqBjdjU5QT-TBuV7PtFdXBQYjmIGdhLFWB9ZJCRr3MzhenUa4xH4It8lg798_aem_6OebdV0SSH6NoLfzwRavUA

Täna, 17. aprillil tähistatakse rahvusvahelist hemofiiliapäeva, mille eesmärk on tõsta teadlikkust erinevatest veritsushäiretest, sh hemofiiliast, mille sümptomid võivad kergesti märkamatuks jääda, kuid tagajärjed olla tõsised ja eluohtlikud. Sümptomite äratundmine, haiguse õigeaegne...

16/04/2026

https://vikerraadio.err.ee/1609984234/huvitaja-taasleitud-liikumisroom-ja-elu-hemofiiliaga

Päikeselised kevadilmad meelitavad õue liikuma. Kuidas alustada treeningutega, kui on pikem paus sisse jäänud ning kuidas treenida endale liiga tegemata? Külla tulevad füsioterapeut Mikk Tali ning jooksuentusiast Kris Süld. Saate teises pooles räägime aga haigusest nimega hemofiilia, mida o...

09/04/2026

Armas hemofiiliapere ja kõik meie sõbrad! 🩸

Kas diagnoos on piirang või esimene samm vabaduse suunas? Just sellele küsimusele otsime vastust meie erilisel vestlusõhtul „Hemofiiliavaba meel – elu väljaspool diagnoosi“.

Ootame teid kõiki 16. aprillil Eesti Tervisemuuseumisse, et rääkida avatult ja ausalt elust veritsushaigustega. Teame omast käest, et hemofiilia võib tuua kaasa nähtamatuid riske ja igapäevaseid väljakutseid, kus isegi väikesed vigastused nõuavad tähelepanu ja etteplaneerimist. Kuid tänapäevane meditsiin ja vaba meel võimaldavad elada täisväärtuslikku elu ka päriliku veritsushäirega!

Mõnusas ja toetavas ringis arutame ühiselt:
✨ Kuidas on elu hemofiiliaga ajas muutunud ja millised on need nähtamatud väljakutsed?
✨ Kuidas hoida tugevana nii oma füüsilist kui ka vaimset heaolu?
✨ Kuidas elada nii, et diagnoos ei määraks sinu elu ega seaks piire unistustele?

Oma kogemusi jagavad tunnustatud hematoloog dr Kadri Saks Tallinna Lastehaiglast ning meie oma inimesed, kes räägivad vahetuid lugusid elust, väljakutsetest ja võitudest.

🗓 Ajakava:
☕ 15.30 – kogunemine ja tervituskohv
💬 16.00 – vestluse algus
🤝 17.30 – lõpetamine

📍 Koht: Tervisemuuseumi õppeklass (Tallinnas Lai tn 30). Sissepääs on väga lihtne – otse tänavalt, muuseumi peaukse kõrval asuvast õhupallidega märgistatud uksest!
💸 Osalemine on kõigile täiesti tasuta!

See õhtu toimub rahvusvahelise hemofiiliapäeva eel, et hoida kokku, tõsta teadlikkust ning toetada neid, kelle igapäevaelu veritsushäired puudutavad.

Tule kuulama, küsima ja kaasa mõtlema! Iga jagatud lugu ja küsimus on väärtuslik. ❤️

02/04/2026

Aprill on veritsushäirete teadlikkuse kuu 💛

17. aprillil tähistatakse ülemaailmset hemofiiliapäeva – päeva, mis toob tähelepanu veritsushäiretele ja nende varjatud olemusele.

Hinnanguliselt elab Eestis ligi 400 veritsushäirega inimest, kuid vaid umbes pooled neist on saanud diagnoosi.

Veritsushäired võivad peituda igapäevaste sümptomite taga:
• kergesti tekkivad sinikad
• sagedased ninaverejooksud
• pikad või vererohked menstruatsioonid
• pikaajaline veritsus haavadest

💡 Diagnoos on esimene samm lahenduste suunas.

👉 Kui märkad neid sümptomeid endal või lähedasel, räägi oma perearstiga ja vajadusel küsi suunamist hematoloogi juurde.

👉 Loe rohkem ja saa tuge: www.hemofiilia.ee

Koos saame tõsta teadlikkust, märgata ja toetada.