IBD EESTI

IBD EESTI IBD Eesti on inimestele, keda puudutab haavandiline koliit ja Crohni tõbi. Loome turvalise kogukonna, jagame teadmisi ja toetame üksteist igapäevaelus.

Haigus ei määra meid – meie loome ise oma loo. EPSS on vabatahtlik omaalgatuslik heategevuslik organisatsioon, mis tegutseb avalikes huvides eesmärgiga aidata patsientidel lahendada haavandilise koliidi ja Crohni tõvega seonduvaid probleeme ning parendada haavandilise koliidi ja Crohni tõve haigete ravitingimusi ja elukvaliteeti. ESTONIAN Inflammatory Bowel Disease ASSOCIATION is a non-profit orga

nization (hereinafter EIBDA). The purpose of EIBDA is to act in public interest in order to solve problems related to ulcerative colitis and Crohn's disease, and to improve the treatment options and the life quality of ulcerative colitis and Crohn's disease patients.

PRESSITEADETäna tähistatakse ülemaailmset põletikulise soolehaiguse päeva: mure diagnooside pärast kasvab, kuid kogukond...
19/05/2026

PRESSITEADE
Täna tähistatakse ülemaailmset põletikulise soolehaiguse päeva: mure diagnooside pärast kasvab, kuid kogukond pakub tuge

Täna, 19. mail tähistatakse üle maailma põletikulise soolehaiguse päeva (World IBD Day), et juhtida tähelepanu kroonilistele ja sageli nähtamatuks jäävatele haigustele, mis mõjutavad miljoneid inimesi üle maailma.

Põletikuliste soolehaiguste hulka kuuluvad peamiselt Crohni tõbi ja haavandiline koliit. Tegemist on krooniliste autoimmuunsete haigustega, mille puhul inimese immuunsüsteem ründab seedetrakti, põhjustades põletikku, valu, kõhulahtisust, veritsusi, tugevat väsimust ning mitmeid muid sümptomeid. Haigus võib kulgeda väga erinevalt – ühel inimesel kergemalt, teisel väga raskelt. Ka ühe ja sama inimese puhul võib haigus olla täna kontrolli all ja homme viia inimese taas voodisse või haiglasse.

Euroopas elab hinnanguliselt juba üle 3,4 miljoni põletikulise soolehaigusega inimese ning maailmas üle 10 miljoni inimese. Tegemist on ühe kiiremini kasvava krooniliste haiguste grupiga Euroopas. Ka Eestis kasvab diagnoositud patsientide arv igal aastal ning hinnanguliselt elab siin mitu tuhat inimest Crohni tõve või haavandilise koliidiga.

Varjatud koorem ja nähtamatu haigus

Põletikulise soolehaiguse mõju ei piirdu ainult füüsiliste sümptomitega. Euroopa katusorganisatsioonide – International Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations uuringud näitavad, et ligi kolmandik patsientidest on haiguse tõttu pidanud töölt lahkuma või kaotanud töökoha. Paljud inimesed peavad võtma pikki haiguslehti ning üheks suurimaks probleemiks peetakse kroonilist väsimust ja energiapuudust, mis ei pruugi teistele välja paista, kuid mõjutab tugevalt inimese igapäevast elu.

IBD on nähtamatu haigus. Väga sageli ei paista inimese mure välja, kuid haiguse mõju elukvaliteedile võib olla väga suur. Ägenemised võivad kaasa tuua töövõime languse, sotsiaalse eemaldumise, enesehinnangu languse, vaimse tervise probleeme ning mõjutada suhteid ja igapäevast toimetulekut. Kuna haigus puudutab delikaatseid teemasid, siis paljud inimesed ei julge sellest avalikult rääkidagi ning jäävad oma murega üksi.

Eriti murettekitav on asjaolu, et põletikulised soolehaigused puudutavad aina rohkem ka lapsi ja noori. Eestis lisandub igal aastal üle 20 uue lapseea diagnoosi. Eesti Põletikulise Soolehaiguse Seltsi juhatuse esimehe Janek Kapper sõnul teeb see meele väga kurvaks.

Seltsi liikmed lõid lastele ja noortele Epsik — väikese IBD-maskoti, kes aitab haigusest rääkida lapse jaoks turvalisemalt, lihtsamalt ja vähem hirmutavalt. Lisaks on Epsik olemas ka raamatuna ning kõiki tegelasi saab kodulehelt alla laadida ja hiljem ise värvida.

„Aga ükskõik kui positiivselt me ka ei prooviks seda teemat käsitleda, siis teadmine, et igal aastal saab jälle mitu last elukestva kroonilise haiguse diagnoosi, teeb päriselt kurvaks. Ükski laps ei peaks mõtlema haiglate, uuringute või ravimite peale rohkem kui oma lapsepõlve peale,“ ütles Kapper

Üksinduse vastu tugeva kogukonnaga

2015. aastal loodi Eesti Põletikulise Soolehaiguse Selts eesmärgiga tuua selle diagnoosiga inimesed kokku ning pakkuda neile tuge, kogukonnatunnet ja usaldusväärset infot. Selts korraldab infopäevi, koolitusi, kohtumisõhtuid, liikumis- ja sportlikke tegevusi ning aitab inimestel tulla kodust välja ja mõista, et ka kroonilise haigusega on võimalik elada täisväärtuslikku elu.

„Kõige olulisem on, et inimene ei tunneks ennast üksi. Vahel piisab lihtsalt sellest, et keegi mõistab Sind ilma selgitamata. Meie eesmärk on luua turvaline keskkond, kus inimesed saavad rääkida ausalt ja ilma häbita,“ lisas Kapper.

Üle maailma värvuvad 19. mail erinevad hooned lillaks, et näidata toetust põletikulise soolehaigusega inimestele. Eestis on seda samuti aastate jooksul tehtud, kuid viimastel aastatel on selts pidanud olulisemaks suunata oma piiratud ressursse inimeste päris toetamisse — kogukonna loomisesse, turvaliste kohtade ja ühiste tegevuste pakkumisse ning sellesse, et inimesed ei jääks oma haiguse ja muredega üksi.

Eesti geograafilise asukoha tõttu saabub maikuus pimedus väga hilja ning lilla valgusinstallatsiooni mõju jääb linnapildis sageli tagasihoidlikuks. Seetõttu on selts keskendunud rohkem sellele, et inimesed päriselt tuleksid kodust välja, kohtuksid teiste sarnase kogemusega inimestega ning tunneksid, et ka kroonilise haigusega on võimalik elada normaalset ja täisväärtuslikku elu.

Nagu juba traditsiooniks on saanud, külastatakse 19. mail ühte Eesti mõisa ning ka tänavu koguneb selts traditsiooniliselt ühiselt aega veetma. Seekord toimub üldkoosolek ja aastapäeva tähistamine Anija mõisas, mis valgustatakse selleks puhuks samuti lillaks.

Lisainfo ja kontakt:
Eesti Põletikulise Soolehaiguse Selts
E-post: [email protected]
www.ibd.ee

Eesti Põletikulise Soolehaiguse Selts on homseks LHV Maijooks 2026 2026 valmis!Kuna 19.05 on ülemaailmne põletikulise so...
15/05/2026

Eesti Põletikulise Soolehaiguse Selts on homseks LHV Maijooks 2026 2026 valmis!

Kuna 19.05 on ülemaailmne põletikulise soolehaiguse päev ( ), alustame sel aastal tähistamist juba homme. Meie tublid naisliikmed lähevad 7 km kõndima ja IBD-teadlikkust tõstma. Mehed toetavad neid raja äärest.

Mõned mehed on ihu ja karvadega naistele toeks! 💜

Eelmisel nädalal osales Eesti Põletikulise Soolehaiguse Seltsi (IBD EESTI) juhatuse liige Janek Kapper University of Oxf...
08/05/2026

Eelmisel nädalal osales Eesti Põletikulise Soolehaiguse Seltsi (IBD EESTI) juhatuse liige Janek Kapper University of Oxford juures toimunud rahvusvahelisel ASSESS-DHT konsensuskohtumisel, mis keskendus digitervise tehnoloogiate hindamise tulevikule Euroopas.

Kohtumine toimus Trinity College’is ning tõi ühe laua taha patsiendiesindajad, teadlased, HTA eksperdid, poliitikakujundajad ja tööstuse esindajad erinevatest Euroopa riikidest. Janek osales kohtumisel ühe kahest kutsutud patsiendiesindajast, esindades nii Eesti kui ka laiemalt Euroopa patsientide vaadet.

Kahe päeva jooksul arutati ja kinnitati üle saja soovituse ning küsimustiku punkti, mis hakkavad tulevikus toetama digitervise tehnoloogiate hindamist kogu Euroopas. Fookuses oli nn Life Cycle Based Evaluation Matrix for HTA ehk elukaarel põhinev hindamismaatriks, mille eesmärk on muuta digitervise lahenduste hindamine ühtsemaks, usaldusväärsemaks ja praktilisemaks.

IBD EESTI jaoks on oluline näha, et patsiendid ei oleks ainult sümboolselt “kaasatud”, vaid neil oleks päriselt võimalus osaleda sisulistes aruteludes ja otsustusprotsessides. Just selline tähenduslik kaasamine oli Oxfordis selgelt olemas.

Samuti oli hea näha, et erinevad Euroopa algatused, nagu ASSESS-DHT ja EDiHTA, ei konkureeri omavahel, vaid pigem täiendavad üksteist ning liiguvad ühise eesmärgi suunas — ehitada Euroopasse tugevam ja paremini toimiv digitervise hindamise süsteem.

Täname kogu korraldusmeeskonda ja osalejaid sisukate arutelude ning sooja vastuvõtu eest!

Lisainfo:
ASSESS-DHT projekt: https://assess-dht.eu/
EDiHTA projekt: https://edihta-project.eu/

Täna toimub Eesti Puuetega Inimeste Koda üldkoosolek. EPSS juhatuse liige Janek Kapper esindamas IBD patsientide huve.
05/05/2026

Täna toimub Eesti Puuetega Inimeste Koda üldkoosolek. EPSS juhatuse liige Janek Kapper esindamas IBD patsientide huve.

Ülemaailmne põletikuliste soolehaiguste päev (World IBD Day) on igal aastal 19. mail – päev, mil üle kogu maailma pöörat...
22/04/2026

Ülemaailmne põletikuliste soolehaiguste päev (World IBD Day) on igal aastal 19. mail – päev, mil üle kogu maailma pööratakse tähelepanu neile inimestele, kes peavad elama iga päev koos Crohni tõve või haavandilise koliidiga. Sel päeval räägime avatult ja avalikult nendest haigustest, et aidata kaasa sellele, et ühiskond mõistaks paremini, millega paljud meist igapäevaselt silmitsi seisavad ja kuidas see nähtamatu haigus meie elusid – ja mitte ainult meie, vaid tegelikult ka meie lähedaste elusid – muudab.

Eesti Põletikuliste Soolehaiguste Selts (EPSS) kutsub Sind 19. mail 2026 kell 18.00-22.00 tähistama ülemaailmset IBD päeva maalilisse Anija mõisa Harjumaal!

Tule, et jagada oma kogemusi, leida tuge või mõttekaaslane ja veeta meeldejääv õhtu koos teistega, kellel samad mured ja rõõmud nagu Sinul.

Päevakava

18.00 – Alustame õhtut rahulikus tempos mõisaaias ja seda ümbritseval õpperajal. See on suurepärane võimalus nautida kevadist loodust, vestelda kaaslastega ja valmistuda toredaks õhtuks.

18.30 – EPSS üldkoosolek: toimub ametlik osa, kus võtame kokku seltsi tegevused, kinnitame majandusaasta, arutame tulevikuplaane. (Täpsem päevakord ja materjalid saadetakse liikmetele eraldi e-kirjaga.)

19.00 – Õhtusöök mõisasaalis loob võimaluse vabas ja hubases õhkkonnas kogemusi vahetada.

20.00 – 20.45 – Ekskursioon giidiga mõisa ajaloolistes ruumides.

20.45 – 21.30 – Dessert+kohv

21.30 – 22.00 – Ühispilt Anija mõisa ees lillades EPSSi särkides.

EPSS valgustab Anija mõisa fassaadi IBD päeva puhul lilla valgusega, mis on ülemaailmse IBD päeva visuaalne sümbol. See on meie ühine panus haiguse nähtavuse suurendamisse ja solidaarsuse väljendamisse.

Sel päeval üle maailma lillaks valgustatud objektidest tehtud fotosid jagatakse nii Facebookis, Instagramis kui ka siin lehel.

Selleks, et ühispilt oleks võimalikult efektne ja kannaks ühtset sõnumit, palume teil võimalusel valida riietuseks midagi lillat.

Kui Sul on varasematest aastatest EPSS-i lilla särk olemas, siis on just nüüd õige aeg see kapist välja võtta.🙂

Kui Sul aga särki veel ei ole, palume sellest registreerimisel teada anda, märkides ära ka sobiva suuruse, et saaksime selle kohapeal üle anda.

Palume registreerimisel märkida ka:

– kas vajad transporti (kust–kuhu)

– kas tuled autoga ja oled valmis kedagi peale võtma.

See aitab meil liikmete liikumist paremini korraldada ja võimaldab võimalikult paljudel soovijatel osaleda.

IBD päeva tähistamisele saab registreeruda kuni 08.05.2026 k.a. SIIN - https://ibd.ee/epss-kutsub-19-mail-anija-moisasse-ulemaailmset-ibd-paeva-tahistama/

Osalustasu 10.- €/EPSS liige, 15.- €/mitte EPSSi liige, lapsed tasuta

Üritusele registreerimist kinnitab:

-oled täitnud registreerimisvormi (iga osaleja eraldi!);
-oled tasunud omaosalustasu – MTÜ Eesti Põletikulise Soolehaiguse Seltsi arveldusarvele: EE531010220245226228. (Makse selgitus: Osaleja nimi/nimed, IBD päev,19.05.2026)


Ürituse toetajad: Sotsiaalministeerium ja MTÜ Eesti Põletikulise Soolehaiguse Selts

Kohtumiseni Anijal!

22/04/2026

Eesti Põletikulise Soolehaiguse Selts (EPSS) kutsub 16. mail Maijooksule!

Hea, EPSS liige!

Kutsume Sind, hea EPSS naisliige, osalema Eesti suurimal naistele suunatud liikumissündmusel LHV Maijooksul 16. mail Tallinna Lauluväljakul.
Osalemisel sai otsustavaks medal, mis sel aastal on väga “ibd-lik” ja sobib EPSSi liikmetele nagu valatult 🙂.

Miks osaleda LHV Maijooksul?
7 km läbimine on jõukohane kõigile - distantsi saab läbida nii joostes, kõndides kui ka kepikõndi tehes. EPSS läheb kõndima 🙂!
Kõikidele lõpetajatele särav medal, rikkalik kingikott ja pakkumised koostööpartneritelt!
Toimub traditsiooniline kevadkontsert!
Aega saab veeta kevadisel suurel tervisemessil!

Lisaks on LHV Maijooks ideaalne viis oma vaimse ja kehalise heaolu edendamiseks ning meie liikmeskonna tugevdamiseks. Samuti annab üritus hea võimaluse tõsta IBDalast teadlikkust Eestis. Selleks kanname üritusel taas lillasid EPSS särke. Kellel veel särki ei ole, saab vastava tellimuse teha küsitlusvormil.

Seega kõik EPSS naisliikmed ja nende naistoetajad, kel tervislik seisund võimaldab ja on soov Maijooksul EPSSi eest kõndima tulla, andke endast märku kuni 24.04.2026 k.a. SIIN -https://ibd.ee/epss-kutsub-16-mail-maijooksule/

Osalustasu 10.- €/EPSS liige, 15.- €/mitte EPSSi liige.

Üritusele registreerimist kinnitab:
oled täitnud registreerimisvormi (iga osaleja eraldi!);
oled tasunud omaosalustasu - MTÜ Eesti Põletikulise Soolehaiguse Seltsi arveldusarvele: EE531010220245226228. (Makse selgitus: Osaleja nimi/nimed, EPSS Maijooks,16.05.2026)

PS Üritusele on oodatud ka EPSS meessoost liikmed, kes saavad raja ääres naistele toetajaks olla või populaarses Meestehoius kõndijaid oodata 🙂. Meestele on üritus tasuta, aga registreerige end üritusele ikka.

Ürituse toetajad: Sotsiaalministeerium ja MTÜ Eesti Põletikulise Soolehaiguse Selts

Jääme Sinu kiiret tagasisidet ootama!

Address

Ümera 11/172
Tallinn
13816

Telephone

+37256468816

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when IBD EESTI posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to IBD EESTI:

Share