Luupuse Selts / Lupus Estonia

Luupuse Selts / Lupus Estonia Seltsi eesmärgiks on luupuse ja teiste harva esinevate reumaatiliste haiguste alase teadlikkuse tõstmine ühiskonnas ning haigete elukvaliteedi toetamine.

Selts on hea võimalus leida sarnase kogemusega inimesi, koos kurvastada, rõõmustada ja areneda. Taltsuta oma hunt – taltsuta oma luupus

Käesoleva aasta (2015) Rahvusvahelise Luupuse Päeva sõnum on jõuline, nagu ka sellele lisanduv kujund. Paljudes riikides on just hunt luupuse sümboliks. Teistes jällegi domineerib liblikas. Luupusega elamine tähendab seda, et meil pole valikut – me oleme sunnitud

elama koos hundiga kes meile pidevalt kandadele astub. Ta on meie soovimatu kaaslane... aga mis oleks kui see kaaslane oleks taltsutatav? Aastate jooksul on hundi taltsutamise võimalused järjest suurenenud, seda nii tänu uurijate ja arstide pühendumisele kui ka uuringutes osalevate patsientide panusele. Järgnevalt toome välja mõningaid võimalusi hundi taltsutamiseks ja kontrolli saavutamiseks. Külasta regulaarselt oma eriarsti. Käi kindlasti mõne luupuse spetsialisti juures. Luupus on keerukas haigus, mis on inimeseti väga erinev. Võtmeteguriks on kogemused. Ole aktiivselt oma haiguse ravisse kaasatud. Sa ei tohiks jääda passiivseks osalejaks. Sina ja sinu meditsiiniline meeskond peaksite koostööd tegema ja ühiselt otsuseid vastu võtma. Hoia end oma haigusega kursis. Veendu, et saad informatsiooni usaldusväärsest allikast – internetist võib leida palju kasulikku informatsiooni, kuid see võib olla ka ohtlik koht. Võta regulaarselt ravimeid. Ära katkesta oma ravi: see on oluline nii haiguse kontrolli all hoidmiseks kui elukvaliteedi tagamiseks. Su luupus on olemas ka siis kui sa ei tunne ennast haigena. Tee endale selgeks mille jaoks su ravimid mõeldud on ja kuidas need funktsioneerivad. Räägi oma muredest oma arstiga. Ära varja oma arstide eest midagi – nad peavad teadma ka seda milliseid teisi ravimeid või toidulisandeid sa võtad. Ka „looduslikel“ ravimitel / toidulisanditel võivad olla kõrvaltoimed ja need võivad mõjutada nii sinu haigust kui selle ravi. Suhtle oma kohaliku patsiendiorganisatsiooniga. Neilt saad sa olulisi kontakte, informatsiooni ja häid nõuandeid. Oma kogemuste vahetamisega saame me üksteist aidata. Sinu kogemused võivad aidata teisi ja teiste kogemused sind.

Ära unusta oma elu elada. Luupus ei ole ainus asi sinu elus. Alguses võib juhtuda, et kõik muu jääb tagaplaanile ja luupus võtab su elu üle võimust. Ära lase sellel juhtuda. Räägi oma haigusest kindlasti, aga ära unusta teha ka teisi asju, järgida oma unistusi ja teostada oma projekte. Luupus võib seada sulle küll mõningaid piiranguid, kuid nii palju on siiski võimalik. Ära muretse liigselt ja ole positiivne. Püsi liikumises ja ela oma elu võimalikult normaalselt. Hunt ei lahku niipea – luupuse ravimiseks ja sellega hakkama saamiseks on vaja veel palju uuringuid teha, aga ülaltoodud nõuandeid järgides, kohalikult patsiendiorganisatsioonilt või oma arstidelt uusi nõuandeid saades võib saada sinust suurepärane „Hunditaltsutaja“. Allikas: Lupus Europe, tõlge Kristi Mustkivi

Tulemas vebinar uue ravivõimaluse kohta!
12/05/2026

Tulemas vebinar uue ravivõimaluse kohta!

🎓 ERN ReCONNET Webinar | Systemic Lupus Erythematosus (SLE)

We are pleased to announce the upcoming ERN ReCONNET webinar:
“CAR-T Therapy in Systemic Lupus Erythematosus (SLE): Explained to the Patient”

How could re-engineering your own immune cells transform the future of lupus treatment?
This webinar breaks down the latest clinical results and real-world patient experiences, translating complex molecular science into clear, life-changing insights for the systemic lupus erythematosus (SLE) community.

👉 Please note that the webinar is available with subtitles in 36 different languages.

Event Details:
• Date: 13th May 2026
• Time: 16:00 CET
• Target Audience: healthcare professionals, patients, caregivers, and family members
• Dedicated to: Systemic Lupus Erythematosus (SLE)
• ✍️ Registration: rb.gy/s18q03

🎤 Speaker: Prof. Georg Schett
🎙 Moderators: Prof. Marta Mosca and the ePAG Jeanette Andersen

⚙️ ERN ReCONNET SLE Resources: https://reconnet.ern-net.eu/disease-sle/
🗞 Newsletter subscription: bit.ly/44wk7La
💻 Webinar Archive: https://reconnet.ern-net.eu/webinar/

Meie seltsi liikmed andsid oma panuse tänasel arutelupäeval ning jagasid luupuse ja teiste harvikhaigustega inimeste väl...
28/04/2026

Meie seltsi liikmed andsid oma panuse tänasel arutelupäeval ning jagasid luupuse ja teiste harvikhaigustega inimeste väljakutseid.

🗣️ EPIKojas toimus 28. aprillil sõbralikus ja hoogsas õhkkonnas kroonilise haigusega elavaid inimesi ja nende lähedasi puudutavate teemade arutelupäev. Oli tõeliselt põnev! Tekkis tunne, et vajaksime nende teemade kajastamiseks lausa eraldi aruannet 😊

📚 Arutelud toimusid erinevates teemagruppides – käsitleti hariduse, tööturu, tervishoiu, sotsiaalkaitse ning tahtevastase ravi ja eestkostega seotud teemasid.

📊 Arutelud ja sisendikorje toetavad ülevaate „Puudega inimeste eluolu Eestis, 2026“ koostamist. Ülevaade keskendub ÜRO puuetega inimeste õiguste konventsioonis sätestatud õiguste tagamisele.

🔗 Loe 2018. aastal välja antud raportit:
https://epikoda.ee/.../2025/09/EPIK_variraport_webi.pdf

📄 Tutvu ÜRO puuetega inimeste õiguste konventsiooniga:
https://www.riigiteataja.ee/akt/204042012006

🙏 Aitäh väga sisuka arutelupäeva, jagatud arvamuste ja kogemuste eest! Saime taaskord kinnitust, et meie võrgustikus on tugevad tegijad, palju ideid ja seda kõike vaatamata igapäevasele haiguskoormusele.

Aitäh Eesti Psoriaasiliit, Eesti Puuetega Naiste Ühenduste Liit, Diabeediliit, Eesti Parkinsoniliit, Eesti Hemofiiliaühing, Parkinsoni haiguse selts, IKKA SAAB, ja Harjumaa Parkinsonihaiguse Selts, -Virumaa Vaegkuuljate Ühing, Eesti Tsüstilise Fibroosi ühing, Eesti Insuldipatsientide Selts, Eesti Reumaliit, Fibromüalgia Ühing, Luupuse Selts / Lupus Estonia, Elu dementsusega, Eesti Kutsehaigete Liit, ja Harjumaa kutsehaigete ühing, Vaegkuuljate selts

Täna tähistame harvikhaiguste päeva. Luupus on samuti harvikhaigus, kuna haigeid on Eestis u 500.
28/02/2026

Täna tähistame harvikhaiguste päeva. Luupus on samuti harvikhaigus, kuna haigeid on Eestis u 500.

✔️Täna, 28. veebruaril tähistatakse ülemaailmselt harvikhaiguste päeva. Eestis elab hinnanguliselt kuni 80 000 inimest haigusega, mis esineb vaid kuni 5-l inimesel 10 000-st.
➡️Harvikhaigused võivad avalduda igas eas – sünnijärgsest perioodist lapseea ja täiskasvanueani. Igal aastal avastatakse kuni 300 uut harvikhaigust. Kokku on erinevaid harvikhaigusi üle 8000, neist üle 70% on geneetilised. Enamik geneetilistest harvikhaigustest avalduvad lapseeas.
👩‍⚕️Eestis diagnoositakse, ravitakse ja jälgitakse harvikhaigustega patsiente prof Katrin Õunap juhtimisel Tartu Ülikooli Kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskuses. Parima võimaliku ravi tagamiseks tehakse tihedat koostööd nii riiklikul kui rahvusvahelisel tasandil.
✔️Harvikhaiguste kompetentsikeskusesse tuleks pöörduda siis, kui patsiendi sümptomid on harva esinevad, diagnoos ebaselge ning terviseprobleemi põhjus ei ole tavapäraste uuringutega selgunud.
➡️2. märtsil toimub harvikhaiguste päeva konverents „Kui patsiendid sosistavad, siis otsustaja vaikib!“. Konverentsil arutletakse, milline roll on riigil ja teadusel harvikhaigustega patsientide abistamisel ning millised on võimalused patsiendiorganisatsioonide võimestamiseks. Konverents on tasuta, osaleda saab veebi teel.
➡️Täpsemalt loe siin: https://www.kliinikum.ee/harvikhaigused/

🧍‍♀️🧍🧍‍♀️👭 Kutsume liituma 🧚‍♀️ luupuse ja teiste harva esinevate reumaatiliste haigustega elavaid inimesi ja lähedasi. ...
26/02/2026

🧍‍♀️🧍🧍‍♀️👭 Kutsume liituma 🧚‍♀️ luupuse ja teiste harva esinevate reumaatiliste haigustega elavaid inimesi ja lähedasi.
Eestis on ligikaudu 500 luupusehaiget ning tegemist on harva esineva haigusega. Haigus kulgeb kõikidel erinevalt ja see teeb elu keeruliseks. Selts on hea võimalus leida sarnase kogemusega inimesi, koos kurvastada, rõõmustada ja areneda.
Oled südamest oodatud liituma!

Seltsi eesmärgiks on luupuse ja teiste harva esinevate reumaatiliste haiguste alase teadlikkuse tõstmine ühiskonnas ning haigete elukvaliteedi toetamine. Eestis on ligikaudu 500 luupusehaiget ning tegemist on harva esineva haigusega. Haigus kulgeb kõikidel erinevalt ja see teeb elu keeruliseks. ...

Oled oodatud osalema.
13/02/2026

Oled oodatud osalema.

🔎 Kutsume osalema olulises ja põnevas uuringus!

Eesti Reumaliit on alustanud rahvusvahelist projekti “Intimability”, mida viime ellu koostöös Itaalia patsiendiorganisatsiooniga Apmarr - Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare .

📍Projekti eesmärk on tuua reumaatiliste haigustega inimeste emotsionaalne, psühholoogiline ja seksuaalne heaolu nende igapäevase ravi keskmesse.

🤓Projekti raames viime läbi uuringu, et koguda patsientidelt sisendit tervishoiutöötajatele mõeldud veebikoolituse loomiseks. Osale koosloomelistes töötubades ja anna oma panus, et muuta raviteekond terviklikumaks ja patsiendikesksemaks!

📝 Soovid osaleda?
Loe projektist lähemalt https://reumaliit.ee/intimability/ ning täida registreerimisvorm hiljemalt 25. veebruariks 2026:
👉 https://forms.gle/JawatU9G65m5BvZ96

💬 Sinu kogemus loeb!

Harvikhaiguste päeva konverentsi info 02.03.2026:
20/01/2026

Harvikhaiguste päeva konverentsi info 02.03.2026:

EPIK missioon on puuetega inimeste ja krooniliste haigete elukvaliteedi, ühiskonda kaasatuse ning eneseteostuse võimaluste tõstmine läbi huvikaitse ja koostöö.

19/01/2026

Kohtume juba homme, 20. jaanuaril kl 19 veebis. Liitumiseks saada meil [email protected]. Oled oodatud 🫶🏻

Kutsume järjekordsele luupuse õhtule Tallinnas, Toompuiestee 10 Reumaliidu kontorisse 2. Detsembril. Olete oodatud.
21/11/2025

Kutsume järjekordsele luupuse õhtule Tallinnas, Toompuiestee 10 Reumaliidu kontorisse 2. Detsembril. Olete oodatud.

Address

Toompuiestee 10
Tallinn
10137

Telephone

+37255567147

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Luupuse Selts / Lupus Estonia posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Organization

Send a message to Luupuse Selts / Lupus Estonia:

Shortcuts

Share

Category