Juntos Por Theo y Said

22/06/2026

Esta comunidad sigue creciendo, cada vez son más seguidores.
Compartir y difundir nuestro mensaje, sigamos siendo la voz de Juntos Por Theo y Said

¡Gracias a todos por el apoyo! 🎉

17/06/2026

Todo el mes de junio nos vestimos de naranja. 🧡

​Más que una competencia, vivimos una hermosa jornada de integración. Un día donde todos fueron ganadores y donde cada persona, con su valiosa presencia, aportó un granito de arena para que día a día se conozca más acerca del síndrome de Batten. 🎗️✨

​Queremos agradecer de corazón el apoyo de nuestros amigos y aliados, quienes hicieron posible la entrega de hermosos presentes como premio a su compromiso y cariño:

🧡 Marlene Ulloa Carrillo
🧡 Abata
🧡 CACPE Pastaza Cooperativa de Ahorro y Crédito
🧡 GRUPO HUAYRA Bike Y Trail
🧡 Verito Castillo
🧡 María Alejandra Tapia Landívar
🧡 Evelyn Moreta Tapia
🧡 Cooperativa de Ahorro y Crédito Tena
🧡 Jonathan Macas
🧡 Tamys Tamara Macas

​¡Gracias por caminar a nuestro lado!
Juntos somos más fuertes. 💪🤝

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14/06/2026

¡No estamos solos y nunca lo estuvimos! 🧡
Cada muestra de amor que recibimos nos llena el corazón y nos da fuerzas para seguir adelante.

​Ver que esta comunidad crece nos llena de orgullo. Saber que día a día sembramos conciencia sobre las enfermedades huérfanas nos demuestra que todo el esfuerzo vale la pena. 🌍🤝

​Ha sido un camino largo y retador, pero lo que hemos aprendido en este tiempo no tiene precio. ¡Gracias por caminar a nuestro lado!

​ Tamys Tamara Macas Juntos Por Theo y Said

13/06/2026

Gracias 🧡🧡🧡

Juntos Por Theo y Said

13/06/2026

La primera competencia por el día de concientización de la Enfermedad de Batten, agradecemos a todos y cada uno de quienes hicieron posible de esta mañana de recreación 6k por Theo y Said.

Cada vez somos más y la comunidad que nos apoya sigue careciendo, crear conciencia y conocer sobre esta rara enfermedad es un gran apoyo 🧡

Juntos Por Theo y Said Tamys Tamara Macas CLN1 Batten Disease, Hope for a Cure Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea tipo - CLN Latinoamerica Batten

13/06/2026

11/06/2026

Agradecemos a GRUPO HUAYRA Bike Y Trail , por esta iniciativa, evento que ayudará a que más personas conozcan sobre esta campaña de concientización y se visualice nuestro caso Juntos Por Theo y Said .

Este año queremos resaltar la labor de quienes se convierten en cuidadores, quienes se dedican con paciencia y amor 24/7, a esta ardua labor de ser cuidarlos y ser la voz de estos pequeños.

Acompáñanos este sábado y demuestra tu solidaridad

11/06/2026

🧡 Hoy, 9 de junio, conmemoramos el Día Internacional de la Concienciación sobre la Enfermedad de Batten.

Esta fecha nos invita a generar mayor conocimiento sobre esta enfermedad rara, fortalecer el apoyo a las familias y promover la empatía y la inclusión en nuestra sociedad.

Juntos podemos hacer visible esta causa y sembrar esperanza en quienes más lo necesitan.

🧡