Fundación PIDE, de Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias Ecuador

14/09/2026

📌FAETH participa.
"Día Mundial de la Seguridad del Paciente 2026"

Comunicación clara y continuidad de la atención.

La comunicación clara es fundamental durante las derivaciones, los traspasos de pacientes, el alta y el seguimiento.

Las organizaciones sanitarias necesitan procesos fiables, mientras que las personas que reciben atención necesitan información clara sobre el plan de atención, los próximos pasos y a quién contactar.

Fomente la atención coordinada, el seguimiento fiable y las transiciones más seguras entre servicios.

07/09/2026

03/09/2026

El 2 de septiembre, organizaciones de pacientes con Fibrosis Quística, junto a sus familias, realizaron un plantón para exigir algo fundamental: tratamientos continuos, atención especializada y acceso oportuno a los medicamentos que necesitan para vivir.

estuvo presente y acompañó esta acción, respaldando la voz de los pacientes y de las organizaciones que trabajan por sus derechos. Junto a la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (FERPOF), reafirmamos que el paciente debe estar siempre en el centro de las decisiones sanitarias.

Detrás de cada medicamento hay una persona, una familia y una vida que depende de un tratamiento oportuno y continuo. Por lo que solicitamos al Estado adquirir estos tratamientos como la que está desabastecida y que permite calidad de vida para las personas que padecen

La salud no puede esperar. No bajamos los brazos.

17/08/2026

: Por que respirar también es un derecho 💜

Danna tiene 17 años y vive con una . La falta de acceso oportuno a desencadenó una crisis respiratoria severa que dejó secuelas en sus pulmones y hoy la convierte en una paciente oxígeno-dependiente.

Desde conseguimos el concentrador de oxígeno que necesita para respirar y continuar con su vida. 💜 Este logro fue posible gracias a quienes nos apoyaron, se pusieron la camiseta y aportaron para adquirir este equipo. ¡Gracias por creer y sumarse!

Pero nuestra labor no termina aquí. continúa en una situación de alta vulnerabilidad, sin servicios básicos ni una vivienda adecuada que le permita mejorar su calidad de vida. Por ello, solicitamos a Daniel Noboa Azin que facilite con urgencia las ayudas y bonificaciones que necesita.

También hacemos un llamado al Ministerio de Salud Pública IESS Comisión Especializada Permanente del Derecho a la Salud: nuestros pacientes con inmunodeficiencias primarias necesitan acceso oportuno a inmunoglobulina. Su ausencia puede tener consecuencias graves e irreversibles incluso la muerte.

la adquisición urgente de , garantizando siempre su , y .

Seguimos acompañando a Danna. Seguimos luchando por su derecho a vivir con dignidad. 💜

13/08/2026

Esta es la realidad actual de los pacientes que padecen en Ecuador, un desabastecimiento nacional de tratamiento de sustitución para esta patología rara y catastrófica, nuestros niños están ingresando a Hospitalización, sin respuestas y empeorando sus cuadros clínicos, solicitamos al IESS Ministerio de Salud Pública Daniel Noboa Azin Comisión Especializada Permanente del Derecho a la Salud que nos ayuden abasteciendo de este medicamento pero también les pedimos que estos sean medicamentos que cumplan las garantías de Calidad Seguridad y Eficacia parámetros importantes para los medicamentos biológicos mismos que deben tener aprobación de entidades de cuarto nivel como o

12/08/2026

Un reconocimiento que nos impulsa a seguir transformando la salud
💛💙❤️

Recibir este reconocimiento por el Liderazgo Social en Salud es un honor que asumimos con profunda gratitud y, sobre todo, con un renovado compromiso.

El pasado viernes 7 de agosto, tuvimos el privilegio de ser parte de la Primera Gran Gala de Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, una noche dedicada a honrar el mérito, la dignidad humana y la labor de quienes trabajan incansablemente por la defensa de los derechos de los pacientes.

Para , este reconocimiento representa mucho más que un galardón: es el reflejo de un camino construido con vocación de servicio, compromiso social, trabajo conjunto y la firme convicción de que la salud debe ser un derecho acompañado de dignidad, inclusión y oportunidades para todos.

Agradecemos a por valorar y visibilizar nuestra labor, así como a cada persona, organización, profesional de la salud, institución y aliado que ha contribuido a fortalecer nuestra misión.

Este reconocimiento nos inspira a continuar uniendo voluntades, construyendo alianzas y levantando la voz por una sociedad más justa, humana e inclusiva.

💙 Gracias por confiar en Fundación PIDE. Este reconocimiento también es de nuestra comunidad y de todos quienes creen que transformar la salud es transformar vidas.

25/07/2026

¿QUÉ PASA CUANDO UN PACIENTE CON UNA ENFERMEDAD RARA DEJA DE RECIBIR SU TRATAMIENTO?

Para muchas personas, retrasar un medicamento puede parecer un inconveniente. Para un paciente con una enfermedad rara, puede significar la pérdida de funciones que jamás volverán a recuperarse.

La mayoría de las enfermedades raras no tienen cura. Sin embargo, existen tratamientos que ayudan a frenar el avance de la enfermedad, preservar la movilidad, proteger órganos vitales, disminuir complicaciones y brindar una mejor calidad de vida.

Cuando un tratamiento se interrumpe o no se entrega a tiempo, las consecuencias pueden ser devastadoras:
• La enfermedad puede progresar con mayor rapidez.
• Se pueden perder capacidades físicas o cognitivas ya alcanzadas.
• Aumenta el riesgo de complicaciones, hospitalizaciones e incluso de muerte.
• Se deteriora la calidad de vida del paciente y de toda su familia.

No hablamos de un medicamento más. Hablamos del derecho a vivir con dignidad.

Desde FERPOF exigimos que los tratamientos prescritos sean entregados de manera oportuna, continua y sin interrupciones. La vida de los pacientes no puede depender de retrasos administrativos, procesos burocráticos o falta de planificación.

Cada día sin tratamiento cuenta. Cada retraso deja consecuencias. Cada paciente merece una oportunidad para vivir con dignidad.

Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín Hospital de Especialidades Teodoro Maldonado Carbo Ministerio de Salud Pública Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Hospital Pediatrico Baca Ortiz Ec Hospital de Especialidades Portoviejo Rare Diseases International Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina - ERCAL Presidencia de Ecuador Vicepresidencia Ecuador @

11/06/2026

Esta es una realidad, como fundación ya vivimos está problemática y evidenciamos que los registros sanitarios se entregaron a dedo, trayendo al pais obsoleta que ya se dio de baja para las personas que viven con el diagnóstico de , pero la preocupación es latente, pedimos que esto no se repita y que los medicamentos biológicos que traigan cumplan las garantías de calidad seguridad y eficacia.

El verdadero desafío no solo está en conseguir precios bajos, sino en garantizar que cada fármaco que ingrese al sistema público cumpla con estándares de calidad

06/06/2026

El caso de Liam es la consecuencia de la escasez de medicamentos en los hospitales del país, los pacientes que padecen necesitan con suma urgencia tratamiento biológico que les permite calidad de vida. Solicitamos al presidente Daniel Noboa Azin ,Ministerio de Salud Pública, IESS , Presidencia de Ecuador abastecer el stock en los hospitales con inmunoglobulina y que se adquisición cumplan los parámetros de calidad, seguridad y eficacia para garantizar la calidad de vida de los pacientes.

La Fundación PIDE entregó Inmunoglobulina Humana Panzyga 5g a Liam, un niño de 4 años con inmunodeficiencia primaria, cubriendo los altos costos que su familia no podía asumir por el elevado costo.

04/06/2026

🎥💙 El Jorge Beltrán Inmunologo Pediatra del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín, participó en una entrevista para Gamavisión donde habló sobre las , la importancia de su diagnóstico oportuno y el acceso a tratamientos adecuados para los pacientes.

Desde Fundación PIDE destacamos estos espacios de información que contribuyen a generar mayor conocimiento y conciencia sobre las inmunodeficiencias primarias en Ecuador.

💙

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