Fundación PIDE, de Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias Ecuador

11/06/2026

Esta es una realidad, como fundación ya vivimos está problemática y evidenciamos que los registros sanitarios se entregaron a dedo, trayendo al pais obsoleta que ya se dio de baja para las personas que viven con el diagnóstico de , pero la preocupación es latente, pedimos que esto no se repita y que los medicamentos biológicos que traigan cumplan las garantías de calidad seguridad y eficacia.

El verdadero desafío no solo está en conseguir precios bajos, sino en garantizar que cada fármaco que ingrese al sistema público cumpla con estándares de calidad

06/06/2026

El caso de Liam es la consecuencia de la escasez de medicamentos en los hospitales del país, los pacientes que padecen necesitan con suma urgencia tratamiento biológico que les permite calidad de vida. Solicitamos al presidente Daniel Noboa Azin ,Ministerio de Salud Pública, IESS , Presidencia de Ecuador abastecer el stock en los hospitales con inmunoglobulina y que se adquisición cumplan los parámetros de calidad, seguridad y eficacia para garantizar la calidad de vida de los pacientes.

La Fundación PIDE entregó Inmunoglobulina Humana Panzyga 5g a Liam, un niño de 4 años con inmunodeficiencia primaria, cubriendo los altos costos que su familia no podía asumir por el elevado costo.

04/06/2026

🎥💙 El Jorge Beltrán Inmunologo Pediatra del Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín, participó en una entrevista para Gamavisión donde habló sobre las , la importancia de su diagnóstico oportuno y el acceso a tratamientos adecuados para los pacientes.

Desde Fundación PIDE destacamos estos espacios de información que contribuyen a generar mayor conocimiento y conciencia sobre las inmunodeficiencias primarias en Ecuador.

💙

Enjoy the videos and music you love, upload original content, and share it all with friends, family, and the world on YouTube.

03/06/2026

🚨 Los pacientes con Inmunodeficiencias Primarias no pueden esperar

Desde la Fundación PIDE hacemos un llamado urgente al señor presidente Daniel Noboa, al Ministerio de Salud Pública, IESS y a las autoridades competentes para garantizar el abastecimiento oportuno de en los hospitales de tercer nivel del país.

La falta de este tratamiento esencial tiene consecuencias reales y devastadoras. El caso de Lian es una muestra de ello. Ante la ausencia de acceso oportuno a la inmunoglobulina, su estado de salud se agravó hasta requerir ingreso repetitivo a una Unidad de Cuidados Intensivos (UCI). Gracias a la gestión de Fundación PIDE, se logró conseguir una donación de inmunoglobulina para seis meses de tratamiento, brindándole una oportunidad para continuar luchando por su vida.

Sin embargo, ningún paciente debería depender de donaciones para acceder a un medicamento que es vital para su supervivencia.

Solicitamos que las adquisiciones de inmunoglobulina se realicen bajo criterios técnicos y científicos, garantizando productos que cumplan con estándares de calidad, seguridad y eficacia, aspectos indispensables en medicamentos biológicos utilizados por pacientes con condiciones complejas y de alto riesgo.

Cada día sin tratamiento aumenta el riesgo de infecciones graves, complicaciones y hospitalizaciones. La vida de las personas con depende de decisiones oportunas.

La salud no puede esperar. El abastecimiento de inmunoglobulina es una prioridad urgente.

💙
Hospital de Especialidades Carlos Andrade Marín Hospital del Niño Dr. Francisco De Icaza Bustamante Edición Médica Ecuador Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes Lavinia Valbonesi A. Daniel Noboa Azin

01/06/2026

🎈✨ ¡Feliz Día del Niño! ✨🎈

En este día especial celebramos la alegría, la valentía y la esperanza que viven en cada niño y niña💛💙❤️

Desde Fundación PIDE, reconocemos la fortaleza de nuestros pequeños guerreros con inmunodeficiencias primarias, quienes nos inspiran cada día con su sonrisa, resiliencia y capacidad de soñar.

🌟 Que nunca les falten motivos para sonreír, aprender, jugar y alcanzar sus sueños.

¡Feliz Día del Niño a todos los niños y niñas de Ecuador, especialmente a quienes forman parte de nuestra gran familia PIDE! 🎉👧👦

💛💙❤️

29/05/2026

Desde la celebramos la firma del Convenio Marco de Cooperación Interinstitucional entre la Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (FERPOF) y la UISEK Ecuador, una alianza que fortalecerá el trabajo conjunto en investigación, formación académica, vinculación con la comunidad y desarrollo de proyectos en beneficio de las personas que viven con enfermedades raras o poco frecuentes en el Ecuador.

Como Fundación PIDE y miembro fundador de FERPOF, reafirmamos nuestro compromiso de continuar trabajando de manera articulada en favor de las personas que viven con en el Ecuador, condición que representamos a nivel nacional desde nuestra organización de pacientes. Asimismo, estuvimos presentes en esta importante actividad, respaldando la gestión y el fortalecimiento de las acciones impulsadas por la Federación en beneficio de pacientes, familias y cuidadores.

Este convenio demuestra que cuando la academia y la sociedad civil unen esfuerzos, se generan oportunidades reales de transformación, inclusión y esperanza para miles de personas.

Seguimos avanzando juntos por las enfermedades raras en Ecuador.

22/05/2026

🌟 ¡Fundación PIDE ganadora en la categoría “Líderes en Salud”! 🌟

Con profunda emoción y gratitud, compartimos que Fundación PIDE ha sido reconocida por Edición Médica Ecuador como ganadora en la categoría Líderes en Salud, un logro que representa la voz, la lucha y la esperanza de los pacientes con inmunodeficiencias primarias y enfermedades raras en el país.

Este reconocimiento no solo premia a una causa que nace del amor, la resiliencia y el compromiso de muchas familias que cada día enfrentan enormes desafíos para acceder a diagnóstico, tratamiento oportuno, medicamentos esenciales y atención digna.

Detrás de este camino está el liderazgo firme y humano de Carito Cantuna, presidenta de Fundación PIDE y su equipo de trabajo, quienes han convertido su experiencia, sensibilidad social y compromiso, en fortaleza y han impulsado la visibilización del paciente y su acompañamiento, en abrir espacios de diálogo con instituciones de salud, promover la defensa de derechos, exigibilidad de tratamiento vital como la , y fortalecer una comunidad que hoy camina unida, recordando siempre que detrás de cada diagnóstico hay una vida, una familia y un derecho que debe ser garantizado.

Este logro le pertenece a cada paciente, madre, padre, cuidador, profesional de salud , jurídico aliado y a voluntario que ha creído en esta misión.

💛💙❤️ Fundación PIDE seguirá trabajando con amor, compromiso y valentía por una salud más justa, humana e inclusiva.

Porque cuando los pacientes se organiza, su voz se convierte en cambio.

11/05/2026

10/05/2026

🌷 Feliz Día de la Madre 🌷

Desde Fundación PIDE queremos rendir un homenaje lleno de cariño y gratitud a todas las madres que forman parte de nuestra comunidad.

Madres valientes que viven un diagnóstico complejo y madres amorosas y fuertes, que cada día acompañan, cuidan, sostienen y luchan por el bienestar de sus hijos e hijas que padecen inmunodeficiencia primaria.

Hoy celebramos su amor incondicional, su entrega silenciosa, su esperanza y esa fuerza inmensa que transforma los días difíciles en caminos de fe, unión y resiliencia.

Gracias por ser ejemplo de vida, ternura y valentía.
Gracias por enseñarnos que el amor de una madre también sana, acompaña e inspira.

🇪🇨
Con cariño,
Fundación PIDE
Para pacientes con Inmunodeficiencia Primaria – Ecuador

Ecuador

10/05/2026

🌷 Feliz Día de la Madre 🌷

Desde Fundación PIDE queremos rendir un homenaje lleno de cariño y gratitud a todas las madres que forman parte de nuestra comunidad.

Madres valientes que viven un diagnóstico complejo y madres amorosas y fuertes, que cada día acompañan, cuidan, sostienen y luchan por el bienestar de sus hijos e hijas que padecen inmunodeficiencia primaria.

Hoy celebramos su amor incondicional, su entrega silenciosa, su esperanza y esa fuerza inmensa que transforma los días difíciles en caminos de fe, unión y resiliencia.

Gracias por ser ejemplo de vida, ternura y valentía.
Gracias por enseñarnos que el amor de una madre también sana, acompaña e inspira.

🇪🇨
Con cariño,
Fundación PIDE
Para pacientes con Inmunodeficiencia Primaria – Ecuador