Fundación CENRA

28/04/2026

Hoy no es solo un comunicado.
Es una alerta sobre lo que está en juego: la vida de pacientes con enfermedades raras.
Desde CENRA Fundación, expresamos nuestra profunda preocupación ante las presuntas irregularidades en la adquisición de medicamentos como el Nusinersen, un tratamiento vital que no admite errores, retrasos ni procesos cuestionables.
El acceso a medicamentos no es un privilegio.
Es un derecho.
Exigimos transparencia, responsabilidad y acciones inmediatas que garanticen que cada paciente reciba su tratamiento de forma oportuna, segura y conforme a la ley.
Porque cuando se falla en estos procesos, no se afecta un sistema se afectan vidas.

22/04/2026

En Fundación CENRA creemos que ninguna historia debe quedar en silencio.

Nuestro propósito es claro: alzar la voz por quienes hoy no pueden hacerlo.
Por pacientes como Manuel, cuya realidad refleja la de muchos otros que enfrentan enfermedades complejas sin acceso oportuno a tratamiento.

Trabajamos para visibilizar, generar conciencia y movilizar acciones que permitan que estas historias sean escuchadas por quienes pueden hacer un cambio.

Porque detrás de cada caso hay una vida, una familia y una urgencia real.

Hoy más que nunca, necesitamos que estas voces lleguen más lejos.

Súmate compartiendo.

30/03/2026

30/03/2026

Hoy abrimos un espacio para hablar sobre el acceso a tratamiento en pacientes con enfermedades raras en Ecuador 💙

Cuando hablamos de , no es solo tiempo que pasa sin tratamiento, es ver cómo la salud se deteriora y cómo la incertidumbre se vuelve parte del día a día.

En este live conversaremos sobre el marco legal vigente y qué acciones se pueden tomar cuando estos derechos no se cumplen.

🔴 Te esperamos en vivo para compartir información clave y resolver tus dudas.
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20/03/2026

Durante 6 meses, Emilio no tuvo acceso a su medicación.

Su mamá, Jessica, vivió de cerca la incertidumbre, la preocupación y la espera constante por un tratamiento esencial para controlar su tirosinemia.

Hoy, después de ese tiempo, Emilio ya recibió su medicación… y poco a poco ha empezado a mejorar.
Se siente mejor, y con eso también llega tranquilidad para su familia.

Desde Fundación CENRA queremos agradecer a toda la comunidad que alzó la voz, compartió y acompañó este proceso.
Y también a las autoridades por gestionar y hacer posible que este tratamiento llegue.

Cuando la comunidad se une, las cosas cambian.
Seguimos trabajando para que ningún paciente tenga que volver a pasar por lo mismo.

💙🤝

19/03/2026

Desde Fundación CENRA mantuvimos una reunión con delegados del Ministerio de Gobierno, en la que abordamos temas clave para nuestra comunidad de pacientes con enfermedades raras.

Estos espacios son fundamentales para visibilizar las necesidades reales, generar compromisos y avanzar hacia soluciones que garanticen el acceso a la salud y a tratamientos oportunos.

Seguimos trabajando, gestionando y alzando la voz por quienes más lo necesitan.

💙🤝

18/03/2026

Whitman lleva 6 meses sin su medicación.

6 meses que no son solo tiempo:
son días de riesgo, incertidumbre y una salud que no puede esperar.

Y no es el único.
Varios pacientes con enfermedades raras hoy enfrentan la misma realidad.

Son personas que necesitan su tratamiento para trabajar, vivir con estabilidad y continuar con su día a día.
Tienen voz, tienen necesidades y no pueden seguir siendo ignorados.

Hacemos un llamado directo a las autoridades:
la medicación no puede seguir retrasándose. La salud no se posterga.

Alcemos la voz por Whitman y por todos los pacientes que siguen esperando.

07/03/2026

En Fundación CENRA creemos que acompañar también es educar y compartir conocimiento. 💙

Realizamos un taller dirigido a pacientes con PKU (Fenilcetonuria) y a sus cuidadores, donde conversamos sobre esta condición, sus cuidados diarios y la importancia de una alimentación adecuada para mantener la salud y calidad de vida.

Además, abrimos un espacio para hablar sobre el bienestar emocional de los cuidadores, reconociendo el esfuerzo, la dedicación y los desafíos que enfrentan en su día a día.

Este taller se llevó a cabo gracias al trabajo conjunto entre Fundación CENRA y CEPI, fortaleciendo redes de apoyo para las familias que conviven con PKU.

Seguimos trabajando para informar, acompañar y construir comunidad.

💙🤝

06/03/2026

Después de 6 meses de espera, nuestros pacientes finalmente han recibido su medicación.

Este momento representa alivio para las familias que durante meses vivieron con incertidumbre, preocupación y la esperanza de que su tratamiento pudiera retomarse.

Desde Fundación CENRA agradecemos a las autoridades por atender este llamado, y también a toda nuestra comunidad que alzó la voz, compartió y apoyó para visibilizar esta situación.

Cuando la comunidad se une, las realidades pueden cambiar.
Seguiremos trabajando para que ningún paciente con enfermedades raras tenga que volver a esperar lo que es su derecho.

💙🤝

27/02/2026

Este 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras 💜

Una fecha poco común que nos recuerda una realidad que muchas familias viven todos los días: diagnósticos complejos, tratamientos constantes y una lucha permanente por el acceso a la salud.

Las enfermedades raras no son invisibles.
Son historias reales, personas reales y familias que necesitan acompañamiento, comprensión y respaldo.

Desde Fundación CENRA trabajamos para orientar, acompañar y alzar la voz por quienes conviven con una enfermedad rara.
Porque empatizar también es una forma de apoyar.

25/02/2026

🚨 Alzamos la voz por Natasha

Natasha vive con convulsiones que pueden controlarse con su medicación. Pero desde hace seis meses no recibe su tratamiento.
Cada día sin su medicina es un riesgo real para su salud y para la estabilidad de su familia.

Ya hemos acudido a las autoridades. Seguimos esperando respuestas.
No podemos quedarnos en silencio cuando una vida depende de algo tan básico.

Hoy pedimos que nos ayuden a compartir, a visibilizar y a exigir una solución inmediata.

💛 Por Natasha. Por su bienestar. Por su derecho a la salud.

19/02/2026

6 meses sin medicación no es un retraso. Es una vulneración de derechos.

Whitman Díaz, paciente con enfermedad rara de Wilson, no puede seguir esperando mientras su tratamiento se retrasa. Detrás de cada día sin medicación hay riesgos para su salud, angustia y una familia que resiste con incertidumbre.

Hacemos un llamado directo a las autoridades: la salud no puede postergarse. El acceso a tratamiento es un derecho, no una opción.

A nuestra comunidad, les pedimos que alcemos la voz. Compartir, visibilizar y exigir que nuestros pacientes reciban su medicación también es una forma de apoyar.

No más silencio. No más espera.